Ziekenhuisverhaal

[BlueAngel]

Hej hej,

Ik heb de afgelopen 4,5 week heel wat meegemaakt en zou graag even mijn verhaal kwijt willen, de meeste van jullie zullen het wel gezeur vinden en die zou ik willen vragen om naar een ander forum te gaan maar degene die het willen lezen en er een reactie op willen geven of hun verhaal wullen vertellen graag!!!

Ik ben 16 jaar en volg de opleiding voor verpleegkundige ik zit daarvan nu in het eerste jaar.

Oktober 2002 dus ongeveer anderhalf jaar geleden kreeg ik heel erg veel last van pijn op de borst wat doortrok naar mijn schouder en rechterarm. De pijn was ondraaglijk en ben naar de huisarts gegaan. Die vertelde mij dat ik spierpijn had. Die avond viel ik moest ik overgeven en viel ik flauw van de pijn dus ik naar de huisartsenpost, daar werd weer verteld dat ik waarschijnlijk spierpijn had. Ik heb nog 2 weken met pijn gelopen en dat ik ’s nachts gewoon onder de douche moest gaan staan om de pijn te verzachten door de warme straal erop. Na 2 weken ben ik dus weer naar de huisarts gegaan en die heeft toen foto’s van mijn borst laten maken. Daarop was te zien dat er vocht bij mijn hart zat en ik ben doorgestuurd naar de cardioloog die vertelde mij dat ik een pericarditis (ontsteking aan het hartzakje) had gehad maar dat daar nu niets meer aan te doen was want het was bijna over.

Ik bleef nog wel diezelfde pijn op mijn borst die voelen tijdens inspanning zoals bijvoorbeeld fietsen, na iedere 10 meter moest ik weer afstappen om uit te rusten. Als ik dat vertelde als ik op controle was bij de cardioloog zei die cardioloog dat dat kwam doordat er nog wat vocht rond mijn hart zat.

December 2003, ik kreeg steeds vaker bij de kleinste inspanningen en nu begon ik ook in rust af en toen last van “pijnaanvallen” (dan krijg ik het opeens benauwd en pijn op de borst uitstralend naar mijn schouder en rechterarm).

Januari 2004, Ik krijg steeds vaker last bij rust en maak een afspraak bij de cardioloog. De cardioloog wilt geen hartpatiënt van mij maken maar laat nog een paar kleine tests doen, een ecg, een echo, en na lang aandringen van mijn moeder ook een fietstest.

Als ik een paar weken daarna bij de cardioloog moet komen voor de uitslag verteld die mij dat hij nog een test wil doen, een nucleair onderzoek dat wil zeggen dat er via een infuus contrastvloeistof in word gespoten en dan moet je door een scan en dan kunnen ze zien of er vernauwingen zijn. Dat moest dan een keer in rust en een keer tijdens inspanning en toen moest ik dus ook fietsen.

Ik moest 8 weken wachten voor dat nucleair onderzoek maar toen was het zover ik zou maandag 26 april het onderzoek in rust hebben en dinsdag 27 april zou ik het onderzoek met inspanning hebben. Maandag was het allemaal goed gegaan en mijn zus was meegeweest. Dus dinsdag zouden twee klasgenootjes meegaan want het ziekenhuis was tegenover de school.

Tijdens dat onderzoek met inspanning kreeg ik weer last en na de scan moest ik in de wachtkamer wachten op de cardioloog die die dag dienst had want er was iets afwijkends op de scan gezien. Opeens waren die mensen in dat ziekenhuis heel erg aardig (dan weet je al dat het niet goed is) ik moest met die cardioloog in een klein kamertje op gesprek en een vriend (klasgenootje) ging mee. De cardioloog vertelde mij dat de scan afwijkend was maar dat at heel erg raar was bij een meisje van 16 dat hadden ze nog nooit gezien. Ik moest die middag nog starten met medicijnen en mijn eigen cardioloog zou de volgende dag bellen.
Die woensdag (de eerste dag van de meivakentie) belde de cardioloog om 9 uur ik lag nog op bed. Hij vroeg aan mijn moeder hoe het nou met mij was en of ik geschrokken was, ook vertelde hij dat hij mij misschien wilde opnemen maar dat ze mij nog niets moest vertellen. Ik moest toch nog nuchter bloed prikken dus of we ook even bij hem langs wilde komen op de poli.

Om half 11 die ochtend zat ik dus bij hem in dat kamertje samen met mijn moeder en hij was echt veel te aardig, hij zei dat de scan zodanig afwijkend was dat hij mij op wilde nemen ter observatie ik mocht gewoon door het ziekhuis rondlopen de hele dag en maandag zou ik een hartkatheterisatie krijgen.

Bij een hartkatheterisatie wordt je lies verdoofd en dan gaan ze met een slangetje naar je hart toe en dan spuiten ze contrastvloeistof in zodat ze kunnen zien waar de vernauwing/verstopping zit en hoe ernstig het is.

Toen die cardioloog dat aan mij vertelde moest huilen, ik was aan de ene kant heel erg geschrokken maar aan de andere kant ook heel erg blij dat ik eindelijk serieus werd genomen, ik heb me anderhalf jaar gewoon kut gevoeld en heel erg moe, vaak lag ik al om 6 uur ’s avonds na het eten in bed. Ook ben ik al langer als een half jaar niet uitgeweest omdat ik daar gewoon te moe voor was. Zeg nou zelf dat is niet normaal voor een meisje van 16 jaar.

Toen is de cardioloog met me mee gegaan naar de afdeling daarna heb ik hem niet meer gezien. Ik lag op een afdeling met allemaal mensen van boven de 70 maar mijn kamergenoten 3 mensen van boven de 70 waaronder 2 vrouwen en 1 man vingen mij heel goed op en ik had direct een hele goede band met ze. We konden ons verhaal bij elkaar kwijt en ze sloegen die dagen een arm om me heen als ik het even moeilijk had. Die vrijdag op koninginnedag voelde ik me ook kut want iedereen was lol aan het maken en ik zat daar tussen de oudjes in het ziekenhuis en er was geen drol te beleven, toch hebben we best lol gehad want we hadden oranje mutsjes en tompouces. Ook gingen we overgooien met waterballonnen wat erg grappig was.

Die avond (nog steeds koninginnedag) kreeg ik last van zo’n pijnaanval in rusten ik had de verpleegkundigen gewaarschuwd dat ik pijn had. Ze kwamen aan met de crashcar en maakten een ecg. Ze zeiden tegen mij dat de ecg goed was maar zelf zag ik al dat hij afwijkend was. Ze vertelden mij dat ze de ecg naar de dienstdoend cardioloog hadden gefaxt en dat hij zo toch nog in het ziekenhuis moest zijn en dat hij dan gelijk even bij mij langskwam. (ik wist dat dat bullshit was en dat hij wel speciaal voor mij om tien uur ’s avonds kwam maar dat ze mij niet bang wilde maken).

De cardioloog kwam naar me toe en vroeg of ik mee wilde komen naar een kamertje, daar vertelde hij dat ze mij liever de volgende dag (zaterdag) al wilde katheteriseren en dat ik daarvoor met de ambulance naar het umc in utrecht zou gaan. Hij had mijn moeder al gebeld en ik mocht haar daar ook nog even bellen. Hij vertelde mij ook dat als ze in utrecht een vernauwing zouden zien dat ze dan eventueel gelijk zouden kunnen dotteren want dat doen ze in het streekziekenhuis waar ik toen nog lag niet.

IK deed op dat moment heel nuchter maar van binnen scheet ik zeven kleuren, ik was bang voor wat ze zouden tegenkomen en zenuwachtig voor dat onderzoek.
Zaterdag 1 mei was het zover, op de verjaardag van mijn zusje wat best zielug was want eerst zou ze een groot feest geven met een heel groot buffet maar wat niet doorging omdat ik in het ziekenhuis lag. Nu ging ze bij mijn oma logeren. Mijn moeder ging mee in de ambulance en ik vond het allemaal machtig interessant want zeg nou zelf, hoe vaak in je leven ga je nou met de ambulance?

De hartkatheterisatie was pijnloos en prachtig om te zien. Ik kon goed meekijken en vond het allemaal superinteressant. De cardioloog die het onderzoek deed zag gelijk dat er 2 van de 3 kransslagaders naar het hart toen bij de stam verstopt zaten. Hij liet het mij vrijwel direct zien en dat vond ik erg prettig. Normaal is dat ben je dood als je die verstoppingen hebt maar mijn lichaam had zelf allemaal omleidingen gemaakt en dat was heel mooi om te zien en ook als je weet dat je anders dood was geweest. Die verstoppingen zaten er waarschijnlijk al jaren want die omleidingen worden niet zomaar gemaakt.

De cardioloog heeft er gelijk (zaterdagochtend) andere kindercardiologen en een chirurg bijgehaald om te zien wat er aan de hand was. ( en ik lag daar nog steeds in mijn nakie onder een deken op die onderzoekstafel). Ze waren mijn vat nog aan het dichtdrukken of die chirurg kwam al naar me toe en vertelde mij dat ze mij die middag nog wilde opereren. Het zou een bypass-operatie worden. Toen ze mijn been hadden verbonden moest ik heel lang wachten omdat ze plaats moesten maken op de hartbewaking voor mij. Dan schrik je je echt kapot, ik had een pols van 143! IK moest gelijk aan allerlei apparatuur en achteraf was ik gewoon in levensgevaar. Toen ik op de hartbewaking lag heb ik in tranen mijn oma en een vriendin gebeld.

Het ging allemaal zo snel, de anesthesist kwam langs en ik kreeg een slaappil verder moest er allerlei bloed worden afgenomen en ik kreeg extra zuurstof. Vanuit daar weet ik niet veel meer dan dat ik weer wakker werd op de intensive care.

De operatie ging als volgt, ze hebben een snee van ongeveer 20 cm gemaakt en toen hebben ze mijn borstbeen opengezaagd en met een krik hebben ze de mijn borst zeg maar opengelegd zodat ze bij mijn hart konden. Ze hebben twee omleidingen gemaakt met een ader uit de borstwand die toch niet meer werd gebruikt.

Ik werd wakker zaterdagavond met allerlei toeters en bellen, ik had een sonde door mijn neus, een beademingsbuis door mijn strot (ik kon dus niej praten) 6 infusen waaronder een bloedtransfusie. Ik had 2 drains in mijn buik en een katheter. De operatie had viereneenhalf uur geduurd en was goed gegaan maar de chirurg had wel twee dingen gezien waardoor hij mij niet aan de hart-longmachine durfde te leggen. Ik had namelijk een glazige aorta en een rare stolling van het bloed.

De chirurg had mijn ouders verteld dat ik ieder moment had neer kunnen storten en dat ze dan niets meer hadden kunnen doen , je schrikt je rot als je dat hoort.

Bij het eruit halen van de drains in mijn buik was er nog een tegenslagje want een drain kregen ze er niet uit, eerst trokken twee verpleegkundigen eraan maar kregen hem er niet uit en toen de zaalarts maar die kreeg hem er ook niet uit en toen hebben ze de chirurg laten komen en die kreeg hem er met veel moeite uit. De bloedspetters zaten op zijn jasje.

Ik heb 2 dagen op de intensive care gelegen en toen mocht ik naar een gewone afdeling voor hartchirurgie. Daar lag ik op een eenpersoons kamer maar op die afdeling lagen verder ook bijna alleen maar ouderen, ik was de jongste.


Die dinsdag na de operatie (4 mei) moest ik onder de CT-scan vanwege die glazige aorta. Op die CT-scan zagen ze dat ik het takayasu disease heb. Dat houd in dat ik een ontsteking aan mijn aorta en mijn halsslagader heb. Het is een auto-immuun ziekte en dat betekent dat het geen bacteriële ziekte is maar dat je eigen lichaam een afweer tegen zichzelf bouwt en vandaar die ontstekingsverschijnselen. De vaatarts kwam langs en vertelde mij dat ik de komende maanden prednison moest slikken(weer een tegenslag) nou weet ik dat die bijwerkingen daarvan beslist niet prettig zijn en dus ging ik voor de eerste keer sinds de operatie over de rooie, het kwam er allemaal uit. De rest van de week heb ik nog allerlei onderzoeken moet doen maar daar weet ik de uitslagen nog niet van. Maandag 10 mei , 8 dagen na de operatie mocht ik naar huis. Sindsdien gaat het hartstikke prima met me ik moet het alleen nog wat rustig aan doen.

9 mei moet ik weer naar mijn eigen cardioloog ( die ik na mijn opname die woensdag niet meer heb gesproken of gezien) en tot die tijd mag ik niet op mijn scooter rijden of fietsen en ook niet zwaarder tillen als 2 kilo omdat mijn borstbeen pengezaagd is geweest. Ik ben al een paar keer naar school geweest en dat ging allemaal goed. Ik ben blij dat mijn leven nu weer een beetje normaal word en dat ik straks weer lekker uit kan gaan.

[Raven]

nou eeh .. tjah .. ..
beterschap .. en heel veel gezondheid gewenst ..

* knuf*

[netram]

Zweepje schreef op 28-05-2004 @ 12:34 :
nou eeh .. tjah .. ..
beterschap .. en heel veel gezondheid gewenst ..

* knuf*

same here!!!

Ik vind je verhaal zeker geen gezeur, je hebt 't ook heel mooi duidelijk opgeschreven allemaal... maar wat rot zeg... in ieder geval wel heel goed dat je nu je normale leven weer terug kunt krijgen, sterkte met het verder herstellen!!

[Keyser Saus]

Succes meid, wat een verhaal zeg...

[MoonWolf]

Veel gezondheid toegewenst. En het is zeker allemaal niet niks nee.
**knuf**

[Chimera]

Niks gezeur, vond het ontzettend interessant om te lezen. Dank je en sterkte.

[BlueAngel]

Allemaal heel erg bedankt dat jullie mn verhaal ff wilden lezen, ik waardeer het heel erg dat jullie met me meeleven!!!

[cyntha]

Wat een verhaal zeg.. En zeker geen gezeur! Succes en heel veel sterkte! *knuff*

sensual schreef op 28-05-2004 @ 14:06 :
Wat een verhaal zeg.. En zeker geen gezeur! Succes en heel veel sterkte! *knuff*

[Missy1234567890]

Chimera schreef op 28-05-2004 @ 13:56 :
Niks gezeur, vond het ontzettend interessant om te lezen. Dank je en sterkte.

Gaan die medicijnen die je nu moet slikken, die ontsteking te lijf?

[MieX]

Missy1234567890 schreef op 28-05-2004 @ 15:02 :
Gaan die medicijnen die je nu moet slikken, die ontsteking te lijf?

lijkt me wel als het prednison is

[kimberley]

Ik vind het heel knap van je hoor dat je zo'n operatie hebt ondergaan! Het is allemaal niet niks!
Veel succes nog met het herstellen, want dat is ook niet zo 1, 2, 3 gebeurd denk ik.

*knuf*

[cactusplantje]

Sterkte, beterschap.

Je bent wel vlug naar school, heb je niet zoveel last van je borstbeen?
Ik weet natuurlijk niet wat voor operatie je precies gehad hebt, en wat voor afwijking. vernauwingen/verdikkingen komen wel vaak voor, zo'n ontsteking van het hartzakje minder, ik weet het niet precies.
Ik heb zelf 3 katerisaties en 2 hartoperaties ondergaan. Dus ik weet wel een beetje hoe je je voelt. Maar je herstelt volgens mij echt wel heel snel. Ik ging de eerste keer (maar toen was ik 6) na 3,5 week naar school, als je zo jong bent herstel je namelijk heel snel. De tweede keer, toen ik 14 was, deed ik er ruim 8 weken over. Maar dat was wel een operatie van 8 uur met nabloedingen.
Ik hoop dat het snel helemaal goed met je gaat, en nog veel succes met alles.
Als je me wilt pm'n kan dat gerust hoor!

XxX

[BlueAngel]

Hebben jullie ook zowiets meegemaakt??? Hoe ging je daarmee om???

[luchtballon]

sensual schreef op 28-05-2004 @ 14:06 :
Wat een verhaal zeg.. En zeker geen gezeur! Succes en heel veel sterkte! *knuff*

uhuh.

Mag ik vragen wat ze doen als ze je een katherisatie krijgt? En had je na afloop van de operatie (ik neem aan dat je van de operatie zelf niks gemerkt hebt) nog veel pijn?

Ik heb iig niet zoiets meegemaakt, maar volgens mij is het ook vrij zeldzaam..

[BlueAngel]

Heej,

Jah klopt het is heel erg zeldzaam, zelfs in het UMC hadden zowiets nog nooit gezien ik was daar beroemd!!!

De eerste paar dagen heb ik helemaal geen pijn gehad, ze hadden me platgespoten met morfine. Daarna werd ik wel 's nachts zewetend wakke van de pijn maar jah ik denk dat je dat niet tegengaat.

Verder zit ik nu nog onder de blauwe plekken bij mijn borst en vooral mijn been ziet nog zwart van de katheterisatie. Die blauwe plekken blijven ook zow lang zitten omdat ik bloedverdunners gebruik.

[hemel]

hay!

ben je mal je zeurt helemaal niet! Het leest juist heel vlot.
Ik vind het best erg dat je er eerst een half jaar mee hebt moeten rondlopen.
ik ben nu zelf ook ziek, 'k heb last van diaree die niet wilt ophouden en absoluut geen eetlust, dus ik val ontzettend af (niet erg maar ik kan ook niet veel doen) en ik heb dan twee maand gewoon pillen gekregen voor een infectie die niet werkten.. ik heb over een maand een onderzoek bij een specialist, maar ik erger me er wel aan dat het 4 maand moet duren eer je weet wat je hebt (!) voordat er iets aan gedaan wordt.

Ik hoop dat het nu veel beter met je zult gaan, en dat je je zult amuseren als je uitgaat ;-)

[Freule]

Heel veel sterkte gewenst!

Ik heb ook zoiets meegemaakt, paar jaar geleden. En dan blijkt maar weer dat ineens alles ander kan zijn. Zorg dat je veel met mensen erover kunt praten wat jou overkomen is, want het is niet niets.

[JCG]

veel sterkte, maar ik moet zeggen dat je verhaal goed weg leest. zoveel tekst heb ik nog nooit in 1 keer gelezen op dit forum.En ik vind het geen gezeur.

[Eend]

Wowie, ik moest bijna huilen Moet je nagaan wat jij hebt meegemaakt en jij vindt dat gezeur? Ik vind het bijzonder knap wat je gedaan hebt!

*hug*

Eendje

[BlueAngel]

thnx...

[Devil-Eye]

Echt onwijs veel sterkte, echt een heel erg verhaal, dat je dat zo jong al meemaakt zeg...Pfff...

*knuf*

[Chloe Siere]

Wow, wat een verhaal! Je kan trouwens goed schrijven, het heeft me geen seconde verveeld terwijl het toch vrij lang was

Maar veel beterschap!! Je moet wel een sterk lichaam hebben..!

[cactusplantje]

BlueAngel schreef op 28-05-2004 @ 19:07 :
Hebben jullie ook zowiets meegemaakt??? Hoe ging je daarmee om???

zie mn post

[Daantje_0705]

Wow, nooit gedacht dat zoiets al op zo'n jonge leeftijd voor kon komen. Van zo'n verhaal schrik je ook wel (ik iig wel). Ik ben het ook eens met Chloe Sierre dat je het op een hele mooie manier opgeschreven hebt en dat je goed kan schrijven!

Sterkte!

Ik heb het helemaal gelezen en vond het echt fijn opgeschreven. Ik heb nog nooit zoiets meegemaakt, ook niets wat er op lijkt. Maar toen ik je stukje over de ambulance las moest ik echt even lachen. Ik heb een paar jaar geleden m'n been gebroken en werd opgehaald met een ambulance, in die ambulance vergat ik alles, het was echt een ervaring. Ik voelde me toen echt stoer.. Maar natuurlijk zijn de omstandigheden wel heel anders.

Gelukkig zijn ze er op tijd achter gekomen en ook fijn dat je zo snel geneesd!!
Beterschap voor de rest nog!

ik lees dat je je goed heb laten informeren

ik hoop dat je snel weer alles kunt doen

sterkte

[Tiño]

erg hoor voor je,dat hopen we allemaal natuurlijk nooit mee te maken.Maar echt veel succes ,en indd ik denk ook dat je je gewone leven wel weer fijn vindt nu enzo...nou anyway succes enzo...en als je weer een vervolg schrijft lees ik em ook hoor