ziekte van Pfeiffer

[sundy]

zijn hier nog mensen met pfeiffer??

killah_babe schreef:

Was dat nou weer voor een reactie?



[Dit bericht is aangepast door Leonoor (06-08-2001).]

[moiannika]

Leonoor schreef:

Was dat nou weer voor een reactie?

misschien weet ze nie wat t is? kan toch

[Dit bericht is aangepast door Leonoor (06-08-2001).]

killah_babe schreef:

Whoei hier ging iets mis, sorrie mensjes.
Wat ik dus bedoelde is, wat is nou de bedoeling zeg maar.
Ik heb Pfeiffer (gehad) Maar ik vroeg me dus af wat je hier mee op schiet, heb je er vragen over ofzo?!
Ja sorrie ik wil niet zeiken of lullig doen, absoluut niet maar ik snap het gewoon even niet

killah_babe schreef:

Whoei hier ging iets mis, sorrie mensjes.
Wat ik dus bedoelde is, wat is nou de bedoeling zeg maar.
Ik heb Pfeiffer (gehad) Maar ik vroeg me dus af wat je hier mee op schiet, heb je er vragen over ofzo?!
Ja sorrie ik wil niet zeiken of lullig doen, absoluut niet maar ik snap het gewoon even niet

'k denk iets als ervaringen uitwisselen misschien...

Leonoor schreef:
'k denk iets als ervaringen uitwisselen misschien...

Mjah maar dat staat er dus niet bij...

killah_babe schreef:
Mjah maar dat staat er dus niet bij...

Gebruik dan ook je neus. Dat moet je ruiken.

Leonoor schreef:

Gebruik dan ook je neus. Dat moet je ruiken.

oh wacht nu weet ik wat het is, ik ben verkouden, dus vandaar dat ik het niet begreep/kon ruiken

[silver_kane_freakje]

nopes ik nie

[autodropje]

ik ook niet

[sundy]

ja dat was inderdaad de bedoeling ja, ervaringen uitwisselen. Maar goed, nu is het duidelijk toch??

sundy schreef:
ja dat was inderdaad de bedoeling ja, ervaringen uitwisselen. Maar goed, nu is het duidelijk toch??

ka
heb je zelf last van pfeiffer op het moment?

Niet meer gelukkig. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik 2x bleef zitten in Havo 3 en daardoor van school moest (geen uitzondering). Gelukkig doe ik nu staatsexamen Havo volgend jaar (anders zou ik eerst naar mavo moeten en dan weer naar havo, dan ben ik 20 als ik mijn diploma heb ).

Tis wel enorm klote, je komt aan (had ik iig, geen beweging en tzelfde blijven eten) en conditie is totaal weg (die probeer ik nu weer op te bouwen). Heb er ongeveer 1,5/2jaar last van gehad, tot de 100% gezond zijn zegmaar.

spawn again schreef:
Niet meer gelukkig. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik 2x bleef zitten in Havo 3 en daardoor van school moest (geen uitzondering). Gelukkig doe ik nu staatsexamen Havo volgend jaar (anders zou ik eerst naar mavo moeten en dan weer naar havo, dan ben ik 20 als ik mijn diploma heb ).

Tis wel enorm klote, je komt aan (had ik iig, geen beweging en tzelfde blijven eten) en conditie is totaal weg (die probeer ik nu weer op te bouwen). Heb er ongeveer 1,5/2jaar last van gehad, tot de 100% gezond zijn zegmaar.

Wat lullig dat je op die manier van school bent gekickt! Dat ze geen uitzondering hebben gemaakt is wel minder...

killah_babe schreef:
Wat lullig dat je op die manier van school bent gekickt! Dat ze geen uitzondering hebben gemaakt is wel minder...

Zekers, maarja, dan maar mijn diploma halen op een andere manier. Blij dat ik weer gezond ben iig.

[sundy]

heb je zelf last van pfeiffer op het moment?

ja, in een ernstige vorm. Ik zou graag met mensen die de ziekte ook hebben ervaringen willen uitwisselen. [/B][/QUOTE]

sundy schreef:
ja, in een ernstige vorm. Ik zou graag met mensen die de ziekte ook hebben ervaringen willen uitwisselen.

Ook dat je na bv. douchen al compleet bent uigeput en om 4 uur alweer naar bed gaat?

Zo heb ik het gehad ongeveer 1jaar en een paar maanden terug.

Begrijpen anderen 't ook? Of snappen ze 't? Dat had ik niet, vooral die (@*#(@# schoolleiding. Na een bloedtest wilden ze nog niet geloven dat ik 't had. En dat is toch wel ff een klotegevoel.

[Spacey]

ik had het maar voor 3 maandjes ofzo. maar het schijnt dat het nooit helemaal weggaat ofzo. nou ik merk er nou niks meer van volgens mij... ik ben niet zo moe iig... naja het is al weer laat, maarja afgezien van dat.

sundy schreef:

heb je zelf last van pfeiffer op het moment?

ja, in een ernstige vorm. Ik zou graag met mensen die de ziekte ook hebben ervaringen willen uitwisselen.

[/B][/QUOTE]
Ik heb geen pfeiffer maar "de nasleep" ervan, wat ongeveer het zelfde is alleen gaat pfeiffer binnen "korte" tijd over

[sundy]

spawn again schreef:
Ook dat je na bv. douchen al compleet bent uigeput en om 4 uur alweer naar bed gaat?

Zo heb ik het gehad ongeveer 1jaar en een paar maanden terug.

Begrijpen anderen 't ook? Of snappen ze 't? Dat had ik niet, vooral die (@*#(@# schoolleiding. Na een bloedtest wilden ze nog niet geloven dat ik 't had. En dat is toch wel ff een klotegevoel.

inderdaad, op sommige dagen kan ik niet eens van de woonkamer naar de keuken lopen. Zo moe ben ik. 't is ook geen normale moeheid vind ik. Wat jij zei, over schoolleiding. Was bij mij precies het zelfde geval. Ik kreeg het ongeveer 2 maanden voor de zomer vakantie. Ik stond er echt super goed voor, maar toen ik pfeiffer kreeg daalden mij cijfers behoorlijk. En ze wilden me daar gewoon op laten zitten!!! Gelukkig i sdat niet gebeurt,maar goed....het idee gewoon al! En inderdaad anderen mensen begrijpen het absoluut niet. Gewoon ook omdat je niets aan de buitenkant kan zien. En omdat je de ene dag meer aan kan dan de andere dag. Ze denken al snel dat je je aansteld. Maar ik heb echt zoiets van......wacht maar tot je het zelf hebt!

[sundy]

killah_babe schreef:

Ik heb geen pfeiffer maar "de nasleep" ervan, wat ongeveer het zelfde is alleen gaat pfeiffer binnen "korte" tijd over


[/B][/QUOTE]

Ja dat zei mijn huisarts ook over mij. De nasleep van pfeiffer. Wat houd dat eigenlijk precies in?? En hoe lang heb jij het al??

[sundy]

p

sundy schreef:
inderdaad, op sommige dagen kan ik niet eens van de woonkamer naar de keuken lopen. Zo moe ben ik. 't is ook geen normale moeheid vind ik. Wat jij zei, over schoolleiding. Was bij mij precies het zelfde geval. Ik kreeg het ongeveer 2 maanden voor de zomer vakantie. Ik stond er echt super goed voor, maar toen ik pfeiffer kreeg daalden mij cijfers behoorlijk. En ze wilden me daar gewoon op laten zitten!!! Gelukkig i sdat niet gebeurt,maar goed....het idee gewoon al! En inderdaad anderen mensen begrijpen het absoluut niet. Gewoon ook omdat je niets aan de buitenkant kan zien. En omdat je de ene dag meer aan kan dan de andere dag. Ze denken al snel dat je je aansteld. Maar ik heb echt zoiets van......wacht maar tot je het zelf hebt!

Precies, je ziet niks aan de buitenkant. En daarom wordt je bijna niet geloofd door veel mensen.
Jouw school is nog stukken beter gelukkig. Ik was al 1x blijven zitten (mijn ouders waren gescheiden in de vakantie en kwas veel thuis en kreeg slapeloosheid)... Maar toen ik pfeiffer kreeg toen ik het jaar over deed wilden ze me niet geloven en besloten maar dat ik van school af moest.

[Miss_Disaffection]

ik heb het begin de 2e gekregen..
ik heb 5 weken alleen maar in bed gelegen... daarna ben ik naar school gegaan weer.
maar dat jaar ben ik super omlaag gegaan met cijfers en alles ging mis.. daardat je zo tering moe bent niemand begrijpt je iedereen denkt dat het mee valt. als iemand in de klas zei pff ik ben moe.. dan kon ik in me eigen zo erg kwaad worden ze weten niet wat echt moe zijn is..
na de 2e ben ik naar een andere school gegaan. de pfeiffer was nog sterk aanwezig.
daardat ik naar een andere school ging was er druk op mij.. spanning enzo. en na 2maanden ben ik daar ook weer afgegaan.
en naar een hele kleine school gegaan.. ik heb de 3e klas niet gehaalt
zelf nu na bijna 2 jaar ben ik soms zo erg moe dat ik tussen door moet slapen.
het is dus gewoon KUT

sundy schreef:
Ja dat zei mijn huisarts ook over mij. De nasleep van pfeiffer. Wat houd dat eigenlijk precies in?? En hoe lang heb jij het al??

Sinds December vorig jaar is het vet achteruit gegaan bij mij, maar waarschijnlijk heb ik het al ongeveer 4 jaar, maar dan lichte vorm, en nu ben ik trg gevaalen.

ps: als je meer wil weten moet je me maar ff contacten via ICQ (als je dat hebt)

[sundy]

killah_babe schreef:
Sinds December vorig jaar is het vet achteruit gegaan bij mij, maar waarschijnlijk heb ik het al ongeveer 4 jaar, maar dan lichte vorm, en nu ben ik trg gevaalen.

ps: als je meer wil weten moet je me maar ff contacten via ICQ (als je dat hebt)

Zou wel willen, maar dat heb ik niet. Wel MSN maar dat doet het vaak niet bij mij. Heel raar, weet niet wat het is. Heb je geen email???

[sundy]

spawn again schreef:
Precies, je ziet niks aan de buitenkant. En daarom wordt je bijna niet geloofd door veel mensen.
Jouw school is nog stukken beter gelukkig. Ik was al 1x blijven zitten (mijn ouders waren gescheiden in de vakantie en kwas veel thuis en kreeg slapeloosheid)... Maar toen ik pfeiffer kreeg toen ik het jaar over deed wilden ze me niet geloven en besloten maar dat ik van school af moest.

Ja 't is echt kut. Door pfeiffer ben ik wel een aantal vrienden kwijtgeraakt. Nou ja kwijtgeraakt??? Ik heb ze zelf van mijn lijstje geschrapt.....omdat ze me niet geloofde en dachten dat ik me aanstelde!! Ik had echt zoiets van vrienden die dat zeggen/denken zijn geen echte vrienden toch?? Ikben wel heel erg blij dat ik toch over kon. Ik moet dit jaar examen gaan doen, en daar zit ik nog het meest tegenop. Ben bang dat het allemaal teveel is. Maar ja, dat zien we dan wel weer. Heb jij trouwens nog steeds pfeiffer??? En hoe lang heb je het al (gehad) ???

[Esmée]

Heleboel mensen in mijn omgeving hebben het gehad, iedereen stak elkaar blijkbaar aan...ik zelf gelukkig niet

[sundy]

Ja dat gaat echt super snel, ik heb mijn omgeving ook aangestoken. Mijn zus,vriendin, haar vriend, mijn nu exvriend, en mijn beste vriend en zelfs mijn tante! Nou kan je na gaan hoe snel dat gaat. Iedereen heeft elkaar aangestoken. Gewoon met onvoorzichtigheid met bijv uit elkaars glas drinken, hijs van sigaret enz enz.

[the tourist]

nou ik niet gelukkig

sundy schreef:

Ja 't is echt kut. Door pfeiffer ben ik wel een aantal vrienden kwijtgeraakt. Nou ja kwijtgeraakt??? Ik heb ze zelf van mijn lijstje geschrapt.....omdat ze me niet geloofde en dachten dat ik me aanstelde!! Ik had echt zoiets van vrienden die dat zeggen/denken zijn geen echte vrienden toch?? Ikben wel heel erg blij dat ik toch over kon. Ik moet dit jaar examen gaan doen, en daar zit ik nog het meest tegenop. Ben bang dat het allemaal teveel is. Maar ja, dat zien we dan wel weer. Heb jij trouwens nog steeds pfeiffer??? En hoe lang heb je het al (gehad) ???

Ik heb er geen last meer van, maar wanneer ik het precies kreeg weetikniet. Ik schat sinds half 1999 tot ongeveer 3/4 2000. Ruim een jaar ongeveer...


[Dit bericht is aangepast door spawn again (17-08-2001).]

[**EMMY**]

ik heb voor een jaar geleden Pfeiffer gehad.. ik had al een poos last van erge moeheid, duizeligheid en ik viel erg vaak flauw! na dit een paar weken (ja zolang) aan gekeken te hebben ben ik naar de dokter gegaan en moest ik me spoed door naar het ziekenhuis.. ik had al 3 weken niets meer gegeten alleen maar gedronken, en zelfs dat de laatste week niet meer.. in het ziekenhuis moest ik meteen aan het infuus enzow.. ik heb daar 6 dagen geleden.. (mn amandels zijn geknipt.. ik kon op een gegeven moment m'n speeksel niet meer wegkrijgen) toen heb ik thuis nog 3 weken alleen maar geslapen en toen langzaam aan weer wat doen en toen is het heel snel gegaan, ik heb school ook gewoon gehaalt duss!! het viel bij mij allemaal nog wel mee dus!

Jah, gelukkig dat het je leventje niet overhoop gooide. Bij mij helaas wel. :\ Ik heb 't best wel lang gehad voordat ik naar 't ziekenhuis ging (ben er zelfstandig heen gegaan). Was wel ff schrikken... gelijk veel rusten. Want het schijnt te zijn dat je ME kan krijgen (pfeiffer voor altijd) als je niet rust als je pfeiffer hebt.

[sundy]

spawn again schreef:
Jah, gelukkig dat het je leventje niet overhoop gooide. Bij mij helaas wel. :\ Ik heb 't best wel lang gehad voordat ik naar 't ziekenhuis ging (ben er zelfstandig heen gegaan). Was wel ff schrikken... gelijk veel rusten. Want het schijnt te zijn dat je ME kan krijgen (pfeiffer voor altijd) als je niet rust als je pfeiffer hebt.

Hoe bedoel je zelfstandig naar het ziekenhuis gegaan? Wist je toen al dat je pfeiffer had?

[sundy]

spawn again schreef:
Jah, gelukkig dat het je leventje niet overhoop gooide. Bij mij helaas wel. :\ Ik heb 't best wel lang gehad voordat ik naar 't ziekenhuis ging (ben er zelfstandig heen gegaan). Was wel ff schrikken... gelijk veel rusten. Want het schijnt te zijn dat je ME kan krijgen (pfeiffer voor altijd) als je niet rust als je pfeiffer hebt.

Enne, waar merk je aan dat je M.E hebt? En hoe kan je dat laten testen? Ook door bloedonderzoek?

[rodina]

Ik heb momenteel Pfeiffer.
Niet super erg, gelukkig, ik ben maar een paar dagen echt heel moe geweest, koorts etc.
Nu gaat het wel weer, alleen met van dat vieze warme kleffe weer nog niet zo.


Maar hoe weet je wanneer het helemaal over is? Gaat het nog helemaal weg? en wanneer kan je weer iemand gewoon zoenen, gewoon je beker op tafel zetten zonder dat iemand anders er uit drinkt?

sundy schreef:
Hoe bedoel je zelfstandig naar het ziekenhuis gegaan? Wist je toen al dat je pfeiffer had?

Zonder dat mijn mam of de dokter zei: neem een bloedtest. Snappie? Ik wist niet dat ik pfeiffer had, maar ik had wel zo'n vaag idee... Dus bloedonderzoek laten doen en een week later wist ik 't.

sundy schreef:
Enne, waar merk je aan dat je M.E hebt? En hoe kan je dat laten testen? Ook door bloedonderzoek?

Ehm, ja volgens mij ook door bloedonderzoek. Maar dat merk je pas als je "pfeiffer" na een paar jaar nog steeds niet weg is. Ben geen dokter dus weet het ook niet precies.

[Ilsch]

spawn again schreef:
Ehm, ja volgens mij ook door bloedonderzoek. Maar dat merk je pas als je "pfeiffer" na een paar jaar nog steeds niet weg is. Ben geen dokter dus weet het ook niet precies.

M.E komt niet uit een bloedonderszoek. het is en syndroom, en het s ook nog niet erkent.
als er zeg maar niks anders is dat je hebt, en je hebt die symptonen kan je dokter denken dat het me is

[**EMMY**]

rodina schreef:

Maar hoe weet je wanneer het helemaal over is? Gaat het nog helemaal weg? en wanneer kan je weer iemand gewoon zoenen, gewoon je beker op tafel zetten zonder dat iemand anders er uit drinkt?

Mij is verteld dat je de eerste zes weken de ziekte door kunt geven.. dus vooral die weken zijn erg belangrijk, en moet je echt oppassen dat je anderen niet besmet!! maar jah.. wat zijn de eerste zes weken... wanneer ben je zelf besmet geraakt?? ik zou daarom voor die zes weken uitgaan vanaf de dag dat de ziekte bij je is vast gesteld.. (of het helemaal klopt van die zes weken weet ik echt niet hoor!!)

Sleeping Beauty schreef:
M.E komt niet uit een bloedonderszoek. het is en syndroom, en het s ook nog niet erkent.
als er zeg maar niks anders is dat je hebt, en je hebt die symptonen kan je dokter denken dat het me is

Ah okay, weetik dat ook weer. Thnx voor de uitleg. Wist het even niet zeker meer.

rodina schreef:
Maar hoe weet je wanneer het helemaal over is? Gaat het nog helemaal weg? en wanneer kan je weer iemand gewoon zoenen, gewoon je beker op tafel zetten zonder dat iemand anders er uit drinkt?

Het gaat niet helemaal weg, het blijft zitten in je lichaam. Maar op een bepaald punt heb je er geen last meer van.
Door zoenen is het bij mij niet gekomen want toen ik 't kreeg had ik nog nooit gezoend.

Dat van 't drinken uit iemands anders glas kan wel kloppen ja.

[sundy]

Zoals ik al eerder schreef, ik heb ook mensen in mijn omgeving besmet. Het hoeft niet alleen door zoenen te gebeuren. Het kan ook door, handdoeken, hijs van sigaret, uit glas drinken. Dat zoort dingen. Je kan het eigenlijk niet tegen houden,je kan je moeilijk van iedereen af gaan zonderen toch? Hoe lang het besmettelijk is weet ik niet precies. Daar gaan eigenlijk heel veel verschillende verhalen over. De ene huisarts zegt de eerste 6 weken, en de ander weer gedurende dat je de ziekte hebt. Wat mij trouwens het meest logische lijkt! Maar aan de andere kant, ik heb ook met mijn vriend gezoent (na ongev 2maanden) en hij heeft gewoon helemaal nergens last van. Dus voor mij is het nog steeds een heel groot vraagteken???!

[Ilsch]

sundy schreef:
Zoals ik al eerder schreef, ik heb ook mensen in mijn omgeving besmet. Het hoeft niet alleen door zoenen te gebeuren. Het kan ook door, handdoeken, hijs van sigaret, uit glas drinken. Dat zoort dingen. Je kan het eigenlijk niet tegen houden,je kan je moeilijk van iedereen af gaan zonderen toch? Hoe lang het besmettelijk is weet ik niet precies. Daar gaan eigenlijk heel veel verschillende verhalen over. De ene huisarts zegt de eerste 6 weken, en de ander weer gedurende dat je de ziekte hebt. Wat mij trouwens het meest logische lijkt! Maar aan de andere kant, ik heb ook met mijn vriend gezoent (na ongev 2maanden) en hij heeft gewoon helemaal nergens last van. Dus voor mij is het nog steeds een heel groot vraagteken???!

pfeiffer blijft altijd in je lichaam. Als je iemsn zoent, uit zelfde blikje drinkt etc kan die andere persoon pfeiffer krijgen, als hij/zij dat nog niet gehad heeft.
Nou moet ik er wel bij zeggen, heeeeel veel kinderen van onder de 10 jaar hebben al pfeiffer gehad zonder het zelf te weten of er last van te hebben. Dus niet iedereen waarmee jij een blikje drinkt krijgt ook pfeiffer

[Unexplained]

Meer info:
http://ziekte-van-pfeiffer.tmfweb.nl

[ChicaneBT]

Hoelang duurt dat ongeveer als je dat hebt?

[ChicaneBT]

blaat

[Dit bericht is aangepast door ChicaneBT (23-08-2001).]

[sundy]

ChicaneBT schreef:
Hoelang duurt dat ongeveer als je dat hebt?

Verschild per mens...de ene is er na een week vanaf en de ander zit er jaren mee.
Het ligt er natuurlijk ook wel aan hoe goed je naar je lichaam luisterd, en natuurlijk in welke vorm, je het hebt.
Ik heb dus de zware vorm van pfeiffer, (ben al 4maanden ziek) ik heb er gewoon dagen bij dat ik nog geen 5 meter kan verzetten! En dan heb je ook nog van die mensen die zeggen dat je je aanstelt! ik kan me dat wel een beetje indenken dat mensen dat zullen gaan denken. De ene dag voel je je gewoon beter dan de andere. Maar echt....pfeiffer mag je nooit onderschatten!

[Ilsch]

ChicaneBT schreef:
Hoelang duurt dat ongeveer als je dat hebt?

mijn pfeiffer duurde 2of 3 maandjes, maar ik ben nu al bijna weer 9 maanden ziek

[ChicaneBT]

sundy schreef:
Verschild per mens...de ene is er na een week vanaf en de ander zit er jaren mee.
Het ligt er natuurlijk ook wel aan hoe goed je naar je lichaam luisterd, en natuurlijk in welke vorm, je het hebt.
Ik heb dus de zware vorm van pfeiffer, (ben al 4maanden ziek) ik heb er gewoon dagen bij dat ik nog geen 5 meter kan verzetten! En dan heb je ook nog van die mensen die zeggen dat je je aanstelt! ik kan me dat wel een beetje indenken dat mensen dat zullen gaan denken. De ene dag voel je je gewoon beter dan de andere. Maar echt....pfeiffer mag je nooit onderschatten!

Ja veel mensen begrijpen je niet dat klopt. Heb zelf geen ervaring met Pfeiffer maar heb zelf ME .

[ChicaneBT]

Ja veel mensen begrijpen je niet dat klopt. Heb zelf geen ervaring met Pfeiffer maar heb zelf ME. Ik ben nu 2 keer blijven zitten en ga nu van school af. Ik zou nog een keer dit jaar mogen doen maar heb het niet gedaan ga nu MBO doen.

edit:mezelf gequote



[Dit bericht is aangepast door ChicaneBT (23-08-2001).]