@ Daantje: ja ik krijg als het goed is donderdag de uitslag zodat ze tussendoor eerst tijd hebben om de uitslag te bespreken.

@ Martino: er wordt met behulp van de mri scan gekeken of de chemokuur genoeg effect heeft dat ik alleen chemokuren krijg of dat ik nog bestraling erbij krijg. opereren is mijn allerlaatste optie, omdat het een lastig te bereiken plek is waar de tumoren zitten.

Oh spannend zeg! Succes met afwachten, dat lijkt me eigenlijk nog wel het moeilijkste

Afgelopen donderdag de uitslag van de scan gekregen en het zag er goed uit, van de 4 tumoren waren er 2 iets kleiner geworden. er is besloten toch bestralingen erbij te doen, omdat de chemo nog niet genoeg effect heeft. ben benieuwd wat voor bijwerkingen ik allemaal krijg van de bestraling, mijn arts zei dat het voornamelijk heel veel moeheid veroorzaakt en ik daardoor behoorlijk hangerig kan worden... heb mijn opleiding inmiddels op een heel laag pitje gezet, omdat het gewoon lastig is om alles te combineren.

Gefeliciteerd met dit kleine 'succesje', en begrijpelijk dat je studie er moeilijk bij te doen is..

is ook niet de makkelijkste opleiding dus is best wel klote

Welke opleiding is het dan?

laboratoriumopleiding, mbo 4 opleiding tot biomedisch analist

Je kunt sowieso op medische gronden wat meer tijd krijgen voor je opleiding, dus zorg dat je gezondheid echt volledig voorop staat :o (maar dit heb je zelf dus ook al bedacht dus uhm ja).

Mooi dat de tumoren beginnen te slinken. (y)

En wat betreft klachten van de bestraling: dat ligt er een beetje aan waar je bestraald wordt en welke methodiek gebruikt wordt.

In principe zijn de meeste bijwerkingen van bestralingen lokaal, dat wil zeggen dat je er alleen last van hebt op de plek waar bestraald wordt, een veelvoorkomende klacht is bijvoorbeeld dat de huid beschadigd raakt en gevoelig wordt. Het kan zijn dat een lokale klacht ook voor algemene klachten kan zorgen (als je bijvoorbeeld op of in de buurt van het hart bestraald wordt kan dat soms tot vermoeidheidsklachten leiden).
Het is ook nog zo dat de klachten en de heftigheid van de klachten ook afhankelijk is van hoe vaak er bestraald wordt en hoeveel straling wordt toegediend, en er zijn ook methodes om klachten te verlichten, maar (ik ben maar gewoon eerlijk) het zal zwaar zijn als je het ook nog met chemo moet combineren. Als je er (specifieke) vragen over hebt mag je me gerust benaderen.

Oh, en natuurlijk heel veel sterkte met alles! :) (y) Het is een kutperiode en het zal soms helemaal niet meer fijn zijn, maar zorg er voor dat je niet opgeeft en blijf doorzetten.

Thanks!! heb het nagevraagd aan mijn arts, en het is heel goed mogelijk dat ik een gevoelige/ geirriteerde huid krijg op de plekken waar ik wordt bestraald en dat ik er heel moe van wordt

Halverwege mijn derde chemo, en het gaat naar omstandigheden beter dan tijdens de eerste 2 keer. wel weer aan de sondevoeding, omdat ik toch niet genoeg voedsel binnen hou tijdens de kuur. binnenkort start ook de bestraling en dat wordt met de dag spannender.

Succes, wanneer ben je klaar met de chemo en bestraling?

wow, dat gaat rap. succes nog even! en ik hoop dat de bestraling een beetje mee gaat vallen voor je.

Sterkte met de bestralingen! Ik vermoed dat ze mee zullen vallen vergeleken met de chemo. Hoe veel fracties moet je?

Ik moet in totaal 15 fracties. ben vorige week begonnen met de bestralingen en merkte dat ik er erg moe en hangerig van werd. heb er een flinke verkoudheid bij gekregen, maar heb daar niet zo veel veel last dus het gaat naar omstandigheden redelijk goed met me.

Sterkte Meis! :y

Oh god dat ga je niet menen, echt heel veel sterkte!
Hoe oud ben je als ik vragen mag?

Ben 16, wordt woensdag 17.

Alvast gefeliciteerd dan, hopelijk heb je ondanks alles toch een fijne verjaardag.

Net als ik!

gefeliciteerd (aangezien vndaag woensdag) :D, en sterkte!

Idd gefeliciteerd!!*O*

Hey allemaal,

Bedankt voor de felicitaties!!
Beetje late reactie, maar ben de afgelopen tijd niet erg fit, geen chemo gehad maar wel een behoorlijke longontsteking opgelopen

heel erg veel sterkte,
ik leef met je mee

Alsnog gefeliciteerd, trouwens :o

Hoe gaat het met je longontsteking?

Longonsteking is inmiddels zowat weg, heeft voor mijn doen behoorlijk lang geduurd normaal zulk soort infectie binnen een week weer van de hand gedaan. Chemo wordt voorlopig uitgesteld, m'n arts vind dat ik eerst goed moet herstellen van de longonsteking en dan gaan we verder kijken. Ben tussendoor een dagje op school geweest om wat spullen op te halen, maar dat was behoorlijk emotioneel, flink bijgekletst met een aantal vriendinnen( was ook wel nodig) maar was met een uurtje toch ook alweer behoorlijk moe terwijl ik niet zoveel gedaan had. afgelopen weekend koninginnedag lekker buiten gezeten en van de zon genoten.

Fijn dat het weer wat beter gaat! Heb je eigenlijk ook last van haaruitval of andere bijwerkingen van de chemo?
succes met verder opknappen!

merk wel dat door de chemo mijn haar dunner wordt, ik veel minder eet en snel misselijk ben ook heeft mijn arts aangegeven mijn bloedstolling in de gaten te willen houden sinds het begin van de chemo

Sorry ik val er nu pas in, maar jeetje joh, wat naar!
Ik wens je heel veel sterkte toe! Je klinkt als een sterke meid, hou vol!!

Knuffel!

ben zo blij dat normale reacties heb gehad op mijn verhaal.
lig sinds gistermiddag weer in het ziekenhuis doordat ik onderuit ben gegaan in de achtertuin en daardoor een snee in m'n knie heb die niet wil stoppen met bloeden... mag m'n knie dus nu niet meer bewegen om de stolling van het bloed toch een beetje sneller te laten gaan.

Jeetje :(

Heel veel sterkte meid!

het gedoe rond m'n knie heeft uiteindelijk nog 4 dagen geduurd en toen besloot mijn arts de snee toch te gaan hechten omdat het anders te lang zou gaan duren en te ongemakkelijk zou worden voor mij. Ben inmiddels weer een beetje opgekrabbeld wat betreft weerstand, ben minder snel verkouden en heb nu alleen nog maar last van m'n astma (niet zo heel raar met deze warmte!) en zit dus voornamelijk lekker binnen bij de ventilator. Eind van de week heb ik weer een gesprek in het ziekenhuis om de voortgang van de behandeling te bekijken

Lieve meid,

Nog een keer heel veel sterkte van mij gewenst.
Ik leef met je mee.

Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop ook dat je toch wat afleiding vindt in dingen die je nog kan doen. x

Héééél veel sterkte!
Kus

En hoe gaat het? :)

door de hechtingen inmiddels qua genezing van m'n knie een stuk verder, het is wel lastig met lopen. kan mijn knie maar een klein stukje buigen omdat de hechtingen anders knappen dus lopen gaat wat lastig. ben tussendoor nog weer een keer op school geweest om even bij te kletsen met vrienden en voor een gesprek met m'n mentor voornamelijk over de voortgang van mijn ziekte en of ik tussendoor bijvoorbeeld niet al onderzoeken mag gaan doen die normaal als stage-opdrachten gelden (wat wel mooi zou zijn!) daarnaast ook langs geweest op m'n werk om daar de ontwikkelingen te bekijken en even te praten met m'n baas en een aantal vrienden/collega's

Heftig hoor!
Ik hoop dat je inderdaad al wat kan gaan doen van die stage-opdracht, voor jezelf toch ook wel erg prettig om met een doel bezig te zijn denk ik zo.

Wat Balance zegt. Misschien kan je ook dingen bedenken die je nog niet echt kent maar wel leuk en ontspannend tijdverdrijf is zoals breien en koken en zo, waar je ook rust in vindt en eer van je werk hebt. Ik denk dat je je daar ook wel goed bij zult voelen, vooral omdat de verveling als een moker in kan slaan als je in zo'n moeilijke situatie zit.

@ Rivka breien heb ik al geprobeerd maar dat ging nog niet echt goed door de drukte in m'n hoofd. Koken doe ik thuis inmiddels vrij regelmatig samen met m'n vader, we hebben al veel nieuwe dingen geprobeerd met nieuwe maar ook met oude recepten.
@ Balance Als het goed is krijg ik in de loop van de week te horen of ik in/na de vakantie mag beginnen met stage-opdrachten maken voor de komende stageperiode.

Vrijdag eerst weer beginnen met een chemokuur en kijken hoe mijn lichaam daar op reageert

Inmiddels zit de kuur er weer bijna op. Qua bijwerkingen valt het dit keer mee, zit wel aan de sondevoeding omdat ik anders door de kuur niet genoeg binnenhoud. heb uitgevonden dat ik tijdens de kuur veel voldoening haal uit tekenen en dan tekeningen inscannen om op de computer met effecten te bewerken.

Volgende week woensdag heb ik een gesprek met de chirurg over hoe ze willen gaan opereren om een deel van de tumor te kunnen verwijderen...

post eens zo'n tekening *O*

@ Pyro Power op het moment heb ik nog geen bewerkte tekeningen op m'n laptop staan. wel heb ik een aantal zelfontworpen achtegronden die ik kan laten zien. Ik ontwerp achtergronden door middel van plaatjes die ik op internet vind in een compositie te zetten die mooi is voor op een achtergrond.

(Y)(Y) Creatief!

@ Pyro Power: tja ik moet toch wat doen tijdens m'n kuur en dan kun je beter zoiets doen toch? ik hoef er niet veel bij na te denken en er komen leuke en mooie dingen uit

Wow sterkte en succes gewenst!
wat een verwoestend nieuws idd :|

en, hoe is het gegaan?

Het gesprek ging best goed naar mijn idee. Uit de nieuwe scan werden de exacte plaatsen van de tumoren bekend. Een van de tumoren zit zo dat het bijna onmogelijk is die te verwijderen zonder dat mijn rug permanente schade oploopt... de twee andere zitten zo dat ze grotendeels te verwijderen zijn zonder schade aan te richten. We zijn aan het kijken wanneer ik het beste de operatie kan ondergaan en het ziet er naar uit dat ik over 1/2 of 1 week al onder het mes ga.

Sterkte! Vindt het super knap hoe nuchter jij hierover praat. Ik kijk vaak of er al iets nieuws gepost is in dit topic. Veel sterkte met je operatie, en hou ons op de hoogte.