Sterkte, Iris + familie, ik hoop dat het lukt om evenjes lekker op vakantie te gaan en daar wat van te genieten.

Het is voor ons allemaal wel even goed dat we er 3 weken tussenuit kunnen. Voor Iris is het goed want zo komt ze toch weer een beetje buiten het huis en hebben wij allemaal even iets anders te doen. Het is voor ons jongere broertje ook goed om even lekker zichzelf te kunnen zijn en niet de hele tijd rustig moet doen als Iris thuis is.

Iris slaapt nog erg veel om weer goed op krachten te komen. Vanmorgen toch naar het ziekenhuis geweest zonder dat het gepland was, de sonde van Iris liep niet goed door en toen hij eindelijk goed doorliep hield Iris de voeding niet binnen en spuugde ze de sonde erbij uit. dus snel naar het ziekenhuis geweest voor een nieuwe sonde. Al met al 3 uur bezig geweest. Nu weer lekker thuis, net even samen een spelletje gespeeld en zometeen eten, Iris eet naast de sondevoeding zo af en toe een koekje en ze drinkt regelmatig een glaasje limonade. Vanaf het moment dat Iris mocht beginnen met stukjes lopen steeds iets verder gaan lopen en inmiddels zien we steeds meer verbeteringen in het lopen ook kan Iris alweer beter rechtop zitten ( we waren bang voor permanente beschadiging omdat ze de eerste paar keer niet helemaal recht kon zitten en lopen) waarschijnlijk was een van de steriele verbanden zo vast geplakt dat als Iris rechtop zat of liep het verband los zou gaan. Ook hebben we een verandering opgemerkt in de nek van Iris op de plek waar de nieuwe tumor is gevonden. De nieuwe tumor is in de afgelopen dagen zonder behandeling iets kleiner geworden en we beginnen te denken dat het misschien een vetbultje was wat nu wegtrekt. Omdat we nog niet weten of er kankerweefsel is gevonden in de nek gaan wij van een kleine vetophoping uit wat heel fijn zo zijn als dat er uit komt.

Wat fijn dat het ietsje beter gaat. Toch weer wat hoop terug in dit hele nare verhaal!
Ik hoop erg mee dat het slechts een vetophoping is en niks anders.
En wat fijn dat Iris zo nu en dan weer wat kan doen en langzaam aan mag proberen te revalideren mbt het lopen/zitten.

Wanneer gaan jullie er tussenuit?

We zijn afgelopen woensdag vertrokken naar een huis in limburg waar we het erg naar onze zin hebben, we delen dit huid met onze oom, tante, nichtjes en neefjes. Het voor ons jongere broertje ook erg goed om even lekker iets anders te kunnen doen dan rustig moeten zijn omdat Iris in de kamer ligt te slapen, hij kan lekker de hele dag spelen met onze neefjes en even lekker helemaal zichzelf zijn. Voor Iris is dit waarschijnlijk de beste vakantie in tijden omdat ze nu even niet in het ziekenhuis is en even lekker kan genieten van de rust. hoewel ze niet elke dag even veel rust heeft door ons jongste nichtje van 5 maanden waar ze helemaal gek op is. Ze heeft van de geboorte en de eerste weken van Linde niet zo heel veel mee gekregen omdat dat allemaal tijdens de eerste chemokuren gebeurde en Iris toen lichamelijk tot weinig in staat was. We zijn na afgelopen zaterdag niet meer in het ziekenhuis geweest en zijn daar dus erg blij mee. Wel hebben we zaterdagavond telefoon gehad over de uitslag van de weefseltest van de bult in Iris haar nek en het bleek een vocht/vetophoping te zijn en dus niets ernstigs. Het is erg leuk om te zien hoe druk Iris is met Linde en eigenlijk liever niets anders wil dan met Linde op de arm lekker zitten of een rondje door de tuin lopen.
Ook hebben we besloten dat Linde bij Iris op de kamer mag slapen, omdat Linde erg op haar gemak is bij Iris en dus ook erg makkelijk slaapt.

Komende week waarschijnlijk lekker weer en dus genoeg redenen om lekker te zwemmen in het zwembad in de tuin, misschien dat Iris ook nog wel even gaat zwemmen maar dat zal ze waarschijnlijk nog niet lang kunnen.

Veel plezier nog met de vakantie! Fijn dat de uitslag van die bult goed was (y)

Gelukkig maar dat er ook goed nieuws was! En wat fijn dat Iris zo goed maar haar kleine nichtje overweg kan :), geeft goede afleiding denk ik zo!

Wens Iris maar super veel sterkte..Jij ook veel sterkte.

Gelukkig heb ik in mijn omgeving nooit meegemaakt dat een zo jong iemand zo'n vreselijke ziekte kreeg, maar wel bij wat oudere mensen in mijn kennisenkring en familie. Daarbij wordt altijd duidelijk hoe ontzettend zwaar zo'n ziekte is, niet alleen voor de zieke, ook voor de nabije familie en vrienden. Ik heb hier zo een beetje meegelezen en wil graag Iris en haar familie heel veel sterkte en hopelijk tussen alle ellende door ook mooie, gezellige en gelukkige momenten wensen.

pfff,, jullie moeten wel veel kracht hebben hea?? Maar idd mooi dat er ook goed nieuws was, en dat Iris het fijn had met jullie nichtje!!!
heel veel sterkte maar als het kan ook geluk bij het herstel&de verdere weg van Iris&voor jullie ook natuurlijk,,, dat moet ook niet gemakkelijk zijn!

Ik ben wel benieuwd hoe het nu gaat met iris!? kan ze zelf alweer berichtjes posten of doe jij (broer) het nog?

Eindelijk weer een berichtje ( in de 3 weken vakantie niet aan gedacht en daarna nog geen tijd voor gehad.)
Onze 3 weken in Limburg waren erg gezellig en we hebben dan ook genoten van de vrije dagen. Voor Iris een relatief goede vakantie geweest. we zijn in totaal maar 2 keer naar het ziekenhuis geweest en dat is best bijzonder als je nagaat hoe slecht het ging voordat we op vakantie gingen. Ze is vrij snel vanuit een kritieke toestand naar een heel positieve toestand gegaan en waren in eerste instantie bang dat het te snel ging en dat het op vakantie weer misging toen Iris over moeheid en buikpijn begon te klagen. Gelukkig na een slimme actie van onze oom erachter gekomen waar de buikpijn vandaan kwam en het opgelost.
Eerder al zei ik dat we maar 2 keer naar het ziekenhuis zijn geweest in de 3 weken vakantie, zal even vertellen waarvoor we naar het ziekenhuis moesten. De eerste keer was voor de sonde die mee kwam toen Iris haar voeding niet binnenhield en de 2e keer was voor haar heup die door een struikelpartij uit de kom was geschoten en na een aantal pogingen van onze oom niet terug wilde in de kom..
Inmiddels is Iris bijna op de helft met de chemokuur die eigenlijk vlak voor de vakantie zou gebeuren maar toen door de operatie en infectie werd opgeschoven. Iris krijgt vanaf nu een andere chemo dan eerst. deze chemo is meer op het te genezen gebied gefocust en zou uiteindelijk minder effect op Iris moeten hebben qua conditie.
We merken aan Iris dat ze na de 3 weken vakantie op een hele ontspannen manier aan haar nieuwe kuur is begonnen.

Veel sterkte!

Vreselijke ziekte

Sterkte! :(

fijn om weer wat te horen en fijn dat de vakantie zo'n succes was (ondanks de sonde en de heup) Sterkte met de volgende kuur!

pff gzd relatief goed nieuws! hopelijk blijft het op dez weg gaan!!
s6 voor jullie en iris!!

Heel veel sterkte, hopelijk horen we snel weer iets van jullie!

Wow al weer ff geleden sinds het laatste berichtje.
Inmiddels begint Iris bijna aan haar 2e chemokuur met aangepaste medicatie. We hebben tijdens de eerste kuur gemerkt dat Iris een stuk minder ziek werd van de chemo, ze was minder misselijk en wat levendiger tijdens de kuur. Het schema van de chemokuren is aangepast naar een week chemo en dan 2 weken niks en dat zo door tot de laatste 2 chemokuren ook gedaan zijn. tijdens de 1e kuur werd ook haar rug goed gecontroleerd op de plek waar ze was geopereerd en dat ziet er allemaal goed uit. vlak voor onze vakantie is de drain verwijderd en tijdens de controle 2 weken terug was het bijna helemaal genezen.

Inmiddels is Iris voor school begonnen met voorbereidende opdrachten voor stages en ze gaat 1 keer per week een volledige dag naar school. Wat we wel merken is dat ze het lastig vind dat veel mensen naar haar kijken alsof ze heel raar is vanwege de rolstoel, de sonde en het korte stekeltjeshaar. We merken dat er vanuit de opleiding van Iris heel goed met ons wordt meegedacht over wat voor Iris nu het makkelijkst en minst vermoeiend is om op die ene schooldag per week te doen. Het enige waar Iris en ik nu nog mee bezig zijn is om zo veel mogelijk verschillende manieren voor het dragen van haar haar te bedenken. Omdat ze nu het haar kort heeft en we allebei wel van een beetje wilde dingen houden dragen we ons haar hetzelfde. dus als Iris een kop vol met stekeltjes doet dan doe ik dat ook en zelfs m'n broertje wil zijn haar nu graag weer zo kort omdat hij het cool vind dat Iris dat ook heeft.

Dus als jullie nog leuke tips weten om het haar weer iets anders te kunnen dragen dan zijn ze van harte welkom!!

tof dat jullie allemaal hetzelfde kapsel nemen! Stekeltjes op zich kun je niet zo variëren, maar je zou het natuurlijk altijd nog een gek kleurtje kunnen geven! Ik heb zelf toen ik 14 was ook kort stekeltjeshaar gehad (gewoon omdat ik dat leuk vond) en omdat het vrij snel verveelde heb ik het toen paars laten verven! Als mensen dan toch al naar iris kijken door de sonde en de rolstoel, dan maakt een gek kleurtje haar ook niet meer uit ;)

hee, weet iemand hoe het met Iris + fam is??

daar ben Ik ook benieuwd naar!

zelf heb ik ook kanker gehad, het beste is je eigen keuzes te maken maar ok te luisteren naar het advies van de doktoren, tja sorry ik kan je niet verder helpen

haha okee,, jamme:( nja kd8 miss weet de fb er wat van, amar ook neit dus..

Nee, wij weten helaas niks meer dan jullie! iris of haar broer zullen hier vast nog wel een keer terugkomen om te posten

:O:OWAT ERG!!:O:O


Wat een rot nieuws..

Doe maar niet.



En hopelijk geldt:

Geen nieuws = goed nieuws.

@lusi, ja so dacht ik ook al.. maar tog...

Nee, dat doet het niet.

Het is misschien goed bedoeld, maar het is onwijs irritant om de wildste gezondheids tips te krijgen van mensen als je ernstig ziek bent. Het is aardig dat je eraan denkt, maar laat de discussie over behandeling alsjeblieft tussen patient en arts blijven.

Offtopic: even geheel terzijde, maar:

Sterkte,

heel veel sterkte iris

ik hoop dat je er snel weer boven op komt

Wens Iris veel beterschap toe!!!!

Enorm sterk van haar om op zo'n jeugdige leeftijd al de strijd te moeten aangaan tegen kanker. Dat mensen haar misschien raar bekijken, is het laatste waar ze zich zorgen hoeft om te maken. Voor sommige mensen is dat ook niet iets wat ze elke dag op school zien. Trouwens dat zal wel wennen na een tijdje. Vind het wel sympathiek dat jullie hetzelfde kapsel delen als haar! Mocht zei hierzelf toch ook een beetje problemen mee ondervinden, is het mss interessant om wat foto's te tonen van meisjes met hele korte kopjes. Denk maar aan Natalie Portman een paar jaar terug.

Alweer even geleden dat we hier een update geplaatst hebben.
Ik (Lars) schrijf dit bericht terwijl Iris naast me ligt te slapen.
Afgelopen week heeft Iris twee operaties vlak na elkaar gehad om tumoren in haar rug en pols te verwijderen. Deze operaties zijn allebei goed gegaan en het verwijderen van de tumoren is bijna helemaal succesvol geweest. Op de scan van gisteren was te zien dat in de pols helemaal niks meer over was van de tumor en in de rug was het deel van de tumor waar de arts goed bij kon ook goed verwijderd.
Verder heeft Iris in de periode dat jullie niks hoorden van ons in totaal maar een chemo gehad doordat ze 2 keer achter elkaar een heftige longontsteking kreeg een daardoor in isolatie lag om niet nog zieker te worden.

Ik hoop de komende tijd wat vaker een moment te vinden om even een update te kunnen plaatsen

wow, dat komt wel hard aan..
ik kan je niet helpen maar ieder geval veel sterkte en ik sta achter je, je kan het!

Goed dat we weer wat horen (Y)

wat een rotnieuws!! heel veel sterkte!

He get, ik wist niet dat het ook in haar pols zat. iig veel sterkte voor jou en iris!

Bedankt voor de update. Sterkte ermee. Hoe reageert Iris er verder (emotioneel) op, alle gebeurtenissen?

Wat verschrikkelijk naar allemaal. Wel fijn dat de operaties goed zijn verlopen. Wat gaat er nu verder gebeuren?
Heel veel sterkte allebei!

Hè Iris hoe is het met je?

9 april j.l.

hey,

je hebt hier al hele lieve woorden ontvangen van iedereen,
zo fijn om te weten als mensen die je niet eens kennen zoveel aan je kunnen denken!
zelf ben ik 15 jaar,
en heb een bericht gehad dat er een tumor in mijn knie zou zitten, die kwaadaardig was, waardoor ik
kanker zou hebben.
ik weet hoe zo'n bericht doet met je.
het is echt heel erg.
ik ben altijd nog zo dankbaar dat de diagnose fout was. en ik nu loop met een afwijking in mijn bloedvaten.
niet prettig,
maar dat vervaagd door het geluk dat kanker niet de goede diagnose was.
ik weet precies hoe groot de shock is. je weet niet wat je moet zeggen, denken of voelen, je wil uit je lichaam stappen,
niet dat het het jouwe is.
ik zie die man ook altijd nog zitten voorovergebogen op zijn bureau... eng als ik eraan terugdenk.
ik kan niet vaak genoeg zeggen dat ik je heel graag wil steunen vanuit mijn bureaustoel.
Je bent jong,
onthoud dat! kanker wordt vaak geasoscieerd met de dood.
maar omdat je zo jong bent, nog zo sterk,
zal je overlevingskans zoveel groter zijn meis!
echt waar.
vergeet niet, dat je altijd een kans hebt! ik weet zeker dat je het aan gaat kunnen,
en ik meen het oprecht, ik zal aan je denken. ik weet niet wie je bent,
maar ik weet wel dat niemand dit verdient.

ik duim met heel mijn hart voor je!

liefs,

Athene

mijn oma heeft nooit een kans gehad:(:(:(:(:(:(
ze is dan al een paar jaar dood maar bij mijn oma kwamen ze er te laat achter en was ze niet meer te redden...
maar bij jou is het anders en fijn dat alles uit haar pols is(Y)

Iris hoe is het met je?

Misschien is het handiger om een privébericht te sturen. Aangezien Vluggertje al een jaar niet in dit topic heeft gereageerd is dat waarschijnlijk effectiever.

Kanker, ik heb er wel indirecte ervaring mee. Mijn collega heeft dit tweemaal gehad, en is haar kind verloren aan de ziekte. Er bestaan verenigingen die lotgenoten samen brengen. Daar zul je beter af zijn dan hier.

Voor België is dat deze website: http://www.tegenkanker.be/forum
Voor Nederland is het dit forum: http://fora.diagnosekanker.nl/lotgenoten/

Daar zijn veel mensen die meemaken wat jij meemaakt, en die elkaar steunen.


Hopelijk ben je er iets mee,


Vriendelijke groetjes,


ShySora

dit topic is inmiddels al ruim een jaar oud, dus lees in het vervolg even het hele topic voor je met dit soort linkjes komt, want dit is een beetje (goedbedoelde) mosterd na de maaltijd. Vluggertje is al een hele tijd niet meer online geweest en heeft behoorlijk heftige behandelingen ondergaan.

nee helaas niet over het helpen zeg maar. Maar in mijn familie wel mijn vader is daar aan overleden toen ik 1,5jaar was. Ik wil je niet bang maken maar bij hem zat het overal en ze waren er te laat achtergekomen. Maar hopelijk is dat bij jou niet en ik wens je veel sterkte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


-xxx- Teddybeer1999

weet je wat ik ook vind ze kunnen allemaal lekker schelden met dat woord maar ze weten niet wat het met je doet:'( Ik vind dat er eigenlijk op elke school vertelt moet worden over de actie: Kanker verziekt je taal. Dat zou zo fijn zijn misschien schelden ze er dan minder mee!!!

Voor alle mensen die op dit forum kanker hebben sterkte!

(zet een (y) als je het ook vind misschien doen ze er iets mee)



-xxx- teddybeer1999

Darn, ik wil een update. :(

Ja ik ook.. heb deze week alle posts gelezen en heb er niet zo'n goed gevoel bij, dat we nu al zo lang niets meer gehoord hebben.. :( :confused: