Reuma
 

Ik ben dus een reumapatiënte, al bijna 5 jaar, en sinds kort neem ik andere medicatie. Eerst nam ik Vioxx maar die is uit de rekken gehaald wegens risico's op lange termijn. Nu neem ik Mobic15 in maar ik ondervind er nogal rare nevenwerkingen van.

Misschien ligt dat niet alleen aan die Mobic maar ook aan het feit dat mijn reumawaardes in mijn bloed weer heel hoog zijn...

Daarom wou ik vragen of er nog mensen zijn die dit innemen (ik neem 15mg per dag, soms meer, ligt aan de pijn) en die ook nevenwerkingen ervaren... M'n nevenwerkingen zijn heel moeilijk uit te leggen... Maar zal een poging doen

-Soms voel ik mezelf gewoon niet meer, dan weet ik wel dat ik op mijn bureaustoel zit maar dan is het alsof alles verlamd aanvoelt, of het niet van mij is. Ik weet dat ik er zit, maar het net of ik niet echt erbij ben

-Soms begin ik plotseling te draaien en is het of ik ga flauwvallen. Ik val echter niet flauw maar toch heb ik de neiging vaak

-Ik vergeet de meest idiote dingen. Vb, ik wist altijd perfect hoe j e cake moest maken, nu vergeet ik het constant en moet ik het altijd opnieuw aan m'n moeder vragen

-Ik heb accomodatieverlamming op mijn ogen,maar dat had ik nu redelijk onder controle, maar de laatste tijd kan ik niet meer zonder m'n bril. En is zelfs de sterkte van mijn bril niet goed genoeg meer (accomodatieverlamming is dat je ogen niet zelf schakelen van ver zicht op dichtbij.. Maar soms kan je door veel oefenen je ogen dwingen dat toch te doen, en ik had dat nu onder controle, dat ik redelijk kon focussen, en nu is dat allemaal weer weg)

-Ik heb altijd heel harde hoofdpijn in het midden van mijn hoofd.

-Soms ga ik ergens in mijn huis naartoe, maar dan weet ik opeens niet meer waar ik naartoe wou gaan..

+ ik hoor al 3dagen niets meer langs m'n rechteroor...

Etc..

als ik Mobic niet neem, nemen deze klachten af, maar niet volledig. Neem ik echter wel Mobic in, zit heel die heisa klachten weer met me te zooien...

Ik word het echt zo moe... nu ook, we moeten een taak van frans maken, moeten het zo vanbuiten leren om op te zeggen. Normaal kan ik dat op 1, 2, 3. Nu zit ik al heel de dag dat ding te leren en ik vergeet het constant!!!

Als je zoveel last hebt van die bijwerkingen zou ik toch om iets anders gaan vragen bij je arts.

Wat voor soort reuma heb je?

Maar er is niets anders dat ik kan innemen om mijn pijn te minderen... En mijn ontsteking moet omlaag omdat er anders gevaren zijn voor mijn organen. En eenmaal het daar komt kan het fataal aflopen.

Ik heb Enthesitis (1 van de zovele vormen die er in reuma bestaan)

Heb je het wel al met je arts besproken?

Ja, en hij zegt zelf dat ik maar een maand moet blijven proberen
maar zo functioneren is niet echt aangenaam

Kan je niet tijdelijk andere medicijnen zoals ontstekingsremmers (bijvoorbeeld tijdelijk prednison) slikken om te zorgen dat die ontstekingen weggaan en daarna verder gaan met je medicijnen maar dan een lagere dosis.

Een vriendin van mij heeft ook reuma en zij heeft in het begin ook hele zware medicijnen geslikt om te zorgen dat de ontstekingen weggingen maar zij slikte daarnaast ook medicijnen die de bijwerkingen van die ontstekingsremmers moesten compenseren, is er bij jou niet zoiets mogelijk?

daarom vroeg ik het ook. ik vroeg me af in hoeverre onze situaties vergelijkbaar zijn. Maar na even googlen zag ik dat dat niet echt het geval is:)

medicijnen zijn er om klachten te verminderen, natuurlijk zijn er altijd bijwerkingen maar het kan niet de bedoeling zijn dat die bijwerkingen je leven zo beïnvloeden. Je arts kan wel zeggen dat het zo beter is, maar als jij je er niet beter bij voelt schiet het niet op.

Wat ik me afvraag: wat hebben je organen met je reuma te maken (wat ik gelezen heb is dat het om ontstekingen op plaatsen waar pezen vastgehecht zitten gaat)?

weet je wat ik me afvroeg, hoe kom je er eigenlijk achter dat je reuma hebt??

Verder ontopic, ik heb er niet teveel verstand van, maar als de arts het nog even wil aankijken... tsjaa dan zal dat wel de beste oplossing zijn ofzo. Sterkte iig

Vaak door oa bloedonderzoek en ander onderzoek door een reumatoloog.

Artsen hebben ook lang niet altijd gelijk... :o

precies:) en het is toch altijd jouw lichaam, waar jij het dus over te zeggen hebt.

Niet alle reuma's ontsteken. De bekendste wel, die ontsteken inderdaad bij pezen, spieren en/of gewrichten, dit afhankelijk van de vorm. Er zijn ook reuma's die zorgen dat kraakbeen verminderd en afbrokkeld, er zijn ook reuma's die voor vergroeingen zorgen, al dan niet door een ontsteking.

Wanneer je veel ontstekingen in je lichaam hebt zitten, is je lijf heel druk bezig om deze ontstekingen te bestrijden met antistoffen (zoals koorts bij griep). De reumatoloog heeft mij uitgelegd dat dan andere lichaamsfuncties minder actief uitgevoerd worden, omdat het lichaam als prioriteit heeft om alle 'gifstoffen' (de ontsteking) uit te schakelen. Onder de lichaamsfuncties hoort ook de werking van organen, zoals maag, darmen, nieren maar ook je hart en je longen. Op korte termijn kan dit geen kwaad, de risico's op langere termijn kunnen schadelijk zijn. Nee, ik ben geen arts, Ja, ik heb reuma. BelléRose sterkte! pm staat evt. altijd open!

Ik snap wel hoe het onderzocht kan worden, alleen met wat voor klachten kom je zover dat ze je gaan onderzoeken op reuma. Je zal toch iets moeten hebben wat er aanleiding toe geeft...

En nee artsen zijn vaak stom :P... maar toch ze hebben er wel voor geleerd, en dan moet je er maar op vertrouwen dat ze het beste proberen te doen. Ik denk dat je zelf weinig anders kan doen.

Bij sommige soorten reuma liggen de klachten erg voor de hand liggend, bepaalde klachten komen vaak en veel voor (pijnlijke gewrichten, stijve gewrichten, opgezette gewrichten, enz.), maar er zijn ook zat klachten die minder vaak voorkomen. Sommige vormen reuma zijn vaak heel 'herkenbaar' (bv. artritis/artrose), andere vormen totaal niet.

Het is lang niet altijd goed om op artsen te vertrouwen, ik ken genoeg mensen die er goed aan hebben gedaan dat niet te doen. Artsen kunnen niet alles weten, het zijn ook maar mensen. Sommige artsen zeggen het als ze iets niet weten of wat dan ook, maar er zijn genoeg artsen die maar wat aan kloten als ze het niet weten. Ik zeg niet dat dat het geval is bij TS, maar om een arts zomaar zonder meer te geloven en te vertrouwen omdat het een arts is, vind ik niet terecht.

@TS: Second opinion vragen kan natuurlijk ook altijd.

ik heb ook reuma, dus dat weet ik ook wel ;) maar ik had gegoogled en de TS heeft dus wel ontstekingsreuma :)

Over die organen heeft mijn arts nog nooit iets verteld, ik ging er ook vanuit dat het met de medicijnen te maken had ofzo. Stukken duidelijker zo (y)

Ik heb ook de vioxx geslikt, moest ik dus ook mee stoppen
heb daarna al 2 soorten pijnstillers gehad waarvan beide echt klote bijwerkingen hadden die vooral op me maag en darmen sloegen.
T is denk k ook ene kwestie van uitproberen maar ik had wel wanneer ik merkte dat t medicijn niet goed was, gelijk naar de reumatoloog gegaan en me weer nieuwe voorgeschreven

het ene medicijn werkt op de 1 heel goed, en op de andere persoon totaal niet...

succes er iig mee

vioxx welke dosering als ik vragen mag ik heb dat ook drie week moeten slikken ivm met het absoluut niet weten wat ik had :s

nee ik moest het drie week slikken maar ik ben er drie week lang misselijk van geweest :(

Vioxx is uit de handel gehaald, omdat het waanbeelden kan oproepen. Nu is dat niet altijd het geval, toch ken ik iemand die dat wel had.

Maar als je zo'n last hebt van je nieuwe medicijn, kun je idd overwegen iets anders te proberen. Al eens Diclofenac of Celebrex geprobeerd?

(ik heb er geen ervaring mee maar ik ken de medicijnen omdat ik op een orthopaedie-afdeling werk).

Diclofenac is toch grotendeels alleen pijnstillend? 't werkt ook wel ontstekingremmend, maar ik weet niet of het ook in die mate werkt dat het geschikt is voor iemand met ontstekkingsreuma? Als TS iets zoekt wat grotendeels pijnstillend is, dan zijn er vrij veel andere mogelijkheden, waarvan Diclofenac er iig één is...en die werkt wel aardig, is mijn ervaring.

Diclofenac had ik 'in het begin' als pijnstiller met Salazopirine als ontstekingsremmer. Ik gebruik nu Naproxen als pijnstiller en Enbrel + Methotrexaat als ontstekingsremmers. werkt goed, ik kan 4 dagen in de week werken, uitgaan en lange stukken lopen :)

best vreemd, want zoals ik volgens mij al eerder schreef, werk ik op een orthopaedie afdeling en volgens de specialisten daar was het om waanbeelden.

Nouja, iig is het niet meer te krijgen :)

Hoi Belle-rose,
Ik ben Charlotte de Haan en ik zit in het eerste jaar van de HBO-V. Voor een opdracht moet ik een interview houden met een reuma patiënt en ik zat op jou forum te lezen. Dus ik dacht zij kan mijn vragen vast goed beantwoorden. Alvast hartelijk bedankt!

1. wanneer is bij u de reuma vastgesteld?

2. Met welke klachten is het bij u begonnen?

3. Welke vorm van reuma is bij u vastgesteld?

4. Bij wie bent u allemaal onder behandeling geweest?

5. Gebruikt u medicijnen?

6. Heeft u ook bijwerkingen van de medicijnen?

7. Is er veel aan u leefstijl veranderd sinds u reuma heeft?

8. Voelt u zich ook patiënt?

9. Moet u regelmatig op controle komen?

10. Worden de hulpmiddelen en behandelingen voor u vergoed?

11. Heeft de reuma invloed op uw gedrag?

12. Maakt u gebruik van mantelzorg? Zo ja welke?

13. Zijn er momenten dat u er meer last van heeft?

14. Wat kan een hbo-verpleegkundige voor u betekenen?

15. Hoe zou u willen dat verpleegkundigen u benaderen? (met u omgaan)

16. Heeft u chronische ziekte ook gevolgen voor uw familie?

Dit is wel een hele grote up :o

Beste Charlotte, dit topic is 4 jaar oud dus de topicopeners lezen dit vast niet meer. Vanwege de grote up gaat dit topic op slot.