"De dokter weet het niet, dus het kan over gaan"
 

Reportage door Mayke Calis en Adine Wijnands.
Gooi- en Eemlander, plusbijlage.
zaterdag 17 seprtember.


"De dokter weet het niet, dus het kan over gaan"

Verstandelijk gehandicapte allochtonen zitten vaker thuis dan in een instelling. Er is angst voor de zorg, schaamte en bovendien: gehandicapt zijn is een ziekte: "De dokter weet niet wat het is, dus het kan overgaan."

Aysel Disbudaks moeder was schaapherder in de binnenlanden van Turkije. Toen zij naar Nederland kwam en iemand haar vroeg hoeveel kinderen ze had antwoorde ze: drie, terwijl het er vier waren. Haar verstandelijk gehandicapte zoontje Unal telde ze niet mee. Als ze deed of hij niet bestond, dan was er ook geen probleem redeneerde ze.
Op 4-jarige leeftijd zag Aysel haar broertje zand eten. Toen hij vervolgens van school werd gestuurd wegens onhandelbaar gedrag, wilde ze weten wat er met hem aan de hand was. Haar familie niet, die schaamde zich vooral. Inmiddels zit Unal permanent in een instelling voor verstandelijk gehandicapten, hij vormt daarmee een uitzondering in de Turkse en Marrokaanse gemeenschap.
Slechts weinig allochtonen van boven de 18 jaar maken gebruik van de voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten. Uit schaamte houden ze hen vaak thuis. Toch trouwen zij vaak na verloop van tijd met een partner uit het land van herkomst. De kans dat zij daardoor opnieuw een gehandicapt kind krijgen groeit daardoor. Hoe groot het probleem precies is, is niet te achterhalen. Gegevens over allochtone verstandelijk gehandicapten worden nergens centraal bijgehouden.

De voornaamste oorzaak foor het wegblijven van allochtonen bij de hulpverlening is godsdienst, zegt Mohamed Achahboun, voorzitter van stichting Amal, die gehandicapte allochtonen hulp verleent. Veel ouders zien het krijgen van een gehandicapt kind als een straf of een beproeving van allah. Zij hebben in hun leven iets misdaan. Door goed voor hun kind te zorgen kunnen zij het weer goedmaken. Je kind afstaan aan een instelling past niet bij deze visie.


[Hierna volgen nog meer voorbeelden van mensen die door de in zichzelf gekeerde denkwijze rond gehandicapten in de problemen komen. (Gedwongen) Huwelijken tussen familieleden, neven en nichten verergeren de situatie. Nog een verhaal van een vrouw die aan een zwaar gehandicapte is uitgehuwelijkt en daardoor veroordeeld is om voor hem te zorgen terwijl ze ook voor inkomen moet zorgen.]

Uithuwelijken.
Zoals Bedia denken de meeste Turkse en Marrokaanse ouders. Als kind gaan ze nog wel naar speciale centra, maar zpdra zij in de puberteit komen, of 18 jaar worden, stopt dat. Bij de Compaan, een van de grootste instellingen voor verstandelijk gehandicapten in de regio Haaglanden is het verschil opvalled: van de kinderen tot 18 jaar is 80% allochtoon, boven de 18 nog maar 10%. Amsterdam geeft volgens de MPG een zelfde beeld. Joke Vlooswijk, clustermanager sector jeugd van de Compaan zegt dat dit typerend is voor de grote steden. "Boven de 18 vragen de meeste een uitkering aan, trouwen of blijven bij de familie wonen."
Hulpverlener stellen vast dat gehandicapte Turken en Marrokanen na hun achttiende nog steeds vaak worden uitgehuwelijkt aan een partner uit het land van herkomst. Disbudak: "Uithuwelijking is een goede manier voor de familie om onder de zorg uit te komen. De verstandelijk gehandicapte wordt door de ouders als 'gezond, maar een beetje naief' verkocht."
Een gehandicapte man is door zo'n huwelijk verzekerd van zorg, een gehandicapte vrouw is een aantrekkelijke partij omdat ze in het westen woont. "Van een meisje dat een gehandicapte verder moet verzorgen wordt verwacht dat ze kinderen van hem krijgt. Zo'n jongen krijgt ook die gevoelens." zegt Demir, "Maar het risico dat uit een dergelijk huwelijk opnieuw verstandelijk gehandicapte kinderen worden geboren is natuurlijk groot."






Hoe moet deze problematiek aangepakt worden? Op deze manier wordt het probleem alleen nog maar groter en erger, en wordt er achter gesloten deuren heel wat af geleden, dus wat denken jullie is een goede oplossing?

Zorg ervoor dat vanuit de inside, hulp wordt geboden

In wat voor vorm? Wat zoals de 'oplossing' nu wordt gegeven kan het duidelijk niet door gaan.

Wel erg voor die kinderen, zij zijn dus het slachtoffer van het incestueuze gedrag van hun ouders. Het wordt tijd om de kinderbescherming erop af te sturen.

Voorlichting laten geven over de risico's van familiehuwelijken, door de plaatselijke imams. ( overigens is de kans op een gehandicapt kind bij een "normaal" gezin 2%, tegenover 4% bij familiehuwelijken, dus moet dat ook weer niet overdreven worden )

Naast de procentueel gezien hoge vertegenwoordiging van allochtonen onder gehandicapten door familiehuwelijken zie ik geen ander probleem.

Het thuis zelf verzorgen van de gehandicapten zie ik eerlijk gezegd niet als iets slechts, maar juist moois. De familie kan het kind veel meer liefde schenken, dan een of andere instelling waar zij slechts een nummer zullen zijn.

De reden waarom het kind thuis wordt gehouden is een beetje krom. Er wordt gezegd dat zo'n kind als een straf voor de ouders van god wordt gezien, die geleden moet worden. Dan vraag ik mij af hoe zij met eigen ziektes omgaan? Zelfs in het meest on-ontwikkeldste deel van turkije/marokko ontkent niemand het belang van doktoren.
Ik denk dat bepaalde ouders van gehandicapte kinderen hun kind wel als straf van god zien, maar niet geloven dat zij die straf zo hard mogelijk moeten lijden ofzo.

Het zal eerder door ontwetendheid over die instellingen en onmogelijkheid er wel wetend over te worden komen. ( taalprobleem ) Je stuurt je kind natuurlijk niet naar een instelling waar je niets van af weet, al helemaal niet als die gehandicapt is.

Als die instellingen de gehandicapte kinderen willen opvangen, moeten ze misschien open dagen organiseren voor de gehandicapte en de ouders samen, waarin zij hun meer-waarde aantonen.( mocht die aanwezig zijn )

Hmm, de reden dat we een geestelijke gezondheidszorg hebben is nu juist dat iemand die geen kennis van zaken heeft, zoals familie dus, er totaal niet mee om kan gaan, met alle ongelukkigheid van dien.

'Liefde' veranderd weinig aan iemand die mentaal niet kan focussen en daardoor onhandelbaar of zelfs gevaarlijk kan worden.

dat is dus wel 2x zoveel :)
verde ris eht zo dat de kans op een gehandicapte exponentieel stijgt bij meerdere familie huwelijken als he tind e cultuur zit en daardoor vaker is gebeurt bij je vader je opa of je overgroot opa
kan het erg snel oplopen

Verklaar gelijk het gedrag van de meesten ;)

Het is natuurlijk ook iets moois, maar het is ook realiteit dat de meeste van die gezinnen gewoonweg niet weten om te gaan met een dergelijke handicap.

Dat gebeurt ook wel. Al weet ik niet of daar speciale aandacht wordt geschonken aan allochtonen.

Aan de ene kant vind ik het wel goed van die families dat ze toch proberen hun kind thuis op te voeden. Alleen weet je nooit of ze dat op een goede manier doen; bij instellingen krijgen de ouders ook vaak voorlichting hoe ze met de handicap moeten omgaan. Als het kind niet op de 'juiste' manier wordt behandeld (uit onwetendheid) is het natuurlijk wel een groot probleem. Als de ouders zich ook nog eens erg schamen voor hun kind kan het ook zijn dat ze hun kind bijvoorbeeld nooit mee naar buiten nemen. Dat is wel heel ernstig vind ik.

Ik denk daarom ook dat er inderdaad meer voorlichting zou moeten worden gegeven binnen Turkse of Marokaanse gelegenheden - voor de ouders veel vertrouwder. Ik kan me inderdaad wel voorstellen dat je je kind niet zomaar naar een instelling brengt waar je vaag ergens iets over hebt gehoord. (door taalproblemen of zo.)

Natuurlijk is dit niet slecht. Echter weet ik uit eigen ervaring dat het thuis verzorgen van zo iemand niet altijd goed mogelijk is en een zeer zware belasting kan zijn. Het is absoluut waar dat de familie meer liefde kan schenken; maar de vraag is ook of ze dat doen vanwege het standpunt jegens gehandicapten van het geloof.

Het lijkt me erg belangrijk dat de allochtone-gemeenschap zelf gaat inzien dat hun standpunt fout is. Op die manier accepteren ze het makkelijkst. Autochtonen kunnen op vele manieren proberen allochtonen te overtuigen; maar allochtonen zullen mi. altijd een soort van argwaan tegen dit standpunt hebben, waardoor acceptatie minder snel of niet verloopt. Daarom moeten families onderling praten over dit soort onderwerpen om ook gehandicapten meer onderdeel te laten zijn van hun gemeenschap.

Wat ziek zeg! Ik heb ook een (lichamelijke) gehandicapte broer en ik moet er niet aan denken om mezelf voor hem te schamen! Echt ziek gewoon. En dat uithuwelijken vind ik ook al zo'n trieste zaak. Zo wordt het voor de partner alleen maar moeilijker.

Kan je die ervaringen met ons delen? :)

Dat zie je m.i. verkeerd.
Moslims geloven in het lot. En sommigen van hen zien alle negatieve dingen die ze meemaken als een straf. Een gehandicapt kind brengt veel moeilijkheden met zich mee, en wordt daarom door sommigen als straf van boven gezien. Maar dat wil nog niet zeggen dat je dat kind dan daarom verkeerd behandelt. Het blijft jouw kind. En het is bovendien een schepsel van God.



Auryn:
Dat is waar.

Ik heb zelf een lichamelijk en geestelijk gehandicapt broertje van 18. Hij woont thuis en gaat 2 dagen in de week (en soms een weekend) logeren in een huis. Je merkt dat de dagen waarop hij van huis zijn rust brengen binnen ons gezin..even geen rekening hoeven te houden met.
Ik wil alleen suggereren dat het overwegen van radicale standpunten zoals deze heel erg nuttig en goed kan zijn. Versoepeling van het standpunt zou de Moslim samenleving minder problemen geven. Ik weet natuurlijk ook dat dit een hele opgave is; maar ook in andere godsdiensten is men in eeuwen versoepeld qua standpunten en opvattingen. Misschien dat het daar wat dit onderwerp betreft ook tijd voor is..

Ik geloof daar eigenlijk niet in als oplossing. Hoe zou je dit kunnen aanpakken? De een vind deze opvatting primitief de ander juist weer niet. Je kunt de mensen die daar in geloven natuurlijk niet opdringen dat waar jij in gelooft het juiste is, want dat zou ook weer niet juist zijn. Als je snapt wat ik bedoel ;)

Ik zie hier een aantal keren het woordje moslim vallen. Geheel onterecht. Moslims =//= allochtonen. (Vergeet ook niet voor het gemak dat vele ouders van Marokkaanse en Turkse afkomst, vaak geen tot laag onderwijs hebben genoten, wat inhoudt dat ze niet weten om te gaan met hun gehandicapte kinderen, wat ze ermee aanmoeten etc.)

En wat moslims en dit probleem betreft: als zij nou naar hun eigen religie zouden kijken, zouden ze beter weten om te gaan met gehandicapte kinderen.

Met alle respect; dat is gewoon onzin. :)

O ja? Hoezo? Waarom? Bron?

Families zijn niet stuk voor stuk getraind voor geestelijke gezondheidszorg. Wie daar een bron voor vraagt is, met alle respect, knetter. :)

dat beweert S. toch niet?

Hmm, tenzij er sprake is van een afwijkende interpretatie hield ik de lijn aan zoals al in de krant werd gemeld als probleemstelling.

En nu nog proberen te onderbouwen, wie weet overtuig je me..

Ik weet niet of jij kunt lezen, maar ik heb hier niet over zomaar families. Ik heb het over praktiserende moslims. De Islam is een 'way of life', weet je nog wel. Het biedt meer antwoorden dan men (zowel moslims als niet moslims) denkt. Ik studeerde vorig jaar een agogische opleiding. Hierdoor kreeg ik veel te maken met bijv. hangjongeren, bejaarden én gehandicapten. En omdat het mij interesseerde koos ik voor een project: allochtonen en gehandicapten. (Wat ik bijv. ook heb gedaan met allochtonen en bejaarden.) Ik heb dus zélf gekeken naar hoe allochtonen (en ja, in dit geval is het onvermijdelijk om moslims hierbij te halen) met gehandicapten omgaan. Degenen die de Islam praktiseerden, wisten erg goed met gehandicapten om te gaan. (Zij kijken naar wat de profeet Mohammed (saws) heeft overgeleverd over dit onderwerp) En geloof het of niet, maar binnen een zorginstelling voor gehandicapten deelden ze zelfs folders uit voor moslims, waarin zij onze profeet citeren. Degenen die niet goed wisten om te gaan met gehandicapten waren vooral analfabeten. Mensen die geen tot weinig onderwijs hebben genoten.

Dat een geestelijk normaal meisje middels een gearrangeerd huwelijk moet trouwen met en kinderen krijgen van een debiele volwassene vind ik stuitender dan het feit dat die debielen thuis wonen.

Debielen horen zich niet voort te planten.

*zucht* Tenzij je er cijfers voor hebt geloof ik niet dat een praktiserende moslim per definitie met verstandelijk gehandicapten kan omgaan. Als zelfs gediplomeerde mensen moeite hebben met sommige gevallen lijkt het mij vrij sterk dat het jou wel zou lukken. Maar je bent welkom hoor om het een keer te proberen. :)



Dat zegt niet zoveel. Theorie=/=praktijk.

Daarmee geef je al aan waarom je redenering allesbehalve sluitend is.

Luister, ik heb het niet over gediplomeerde hulpverlening maar zij zijn vaak wel in staat om het geduld en liefde op te brengen die er nodig zijn en dit dan wel omdat ze het als hun verplichting zien, ik denk daarom dan ook dat ze beter hulp en advies qua thuiszorg zouden moeten krijgen. En eventuel ervan doordrongen moeten worden dat het ze hun plicht niet verwaardelozen als ze hun kind in een instelling doen omdat hij daar professionele hulp krijgt en niet als een last gezien word.

Mentaliteit

Wat hoort of wat niet hoort, kunnen zelfs debielen uitstekend voor zichzelf beslissen :)

haha

In een eerdere discussie hierover quotte ik een rapport van de Raad van de Kinderbescherming waaruit bleek dat tweederde van de kinderen van verstandelijk gehandicapten uiteindelijk uit huis geplaatst worden, en er in de overgebeleven 1/3 van de gevallen ook fors ingegrepen moet worden. Gelukkig zijn en het welzijn van kinderen bevorderen is dat niet dunkt me.

Dat is wel een heel moeilijke vraag in die "wereld". En je formulering is uiterst incorrect. Ze kunnen het namelijk niet uitstekend voor zichzelf beslissen. Verstandelijk gehandicapten hebben erg veel moeite in het maken van een afweging als het om bepaalde al dan niet belangrijke beslissingen gaat.

Dat gaat dus ook op voor verantwoordelijk over hun eigen financiën. Vaak zijn mensen met een lager denkvermogen veel vatbaarder voor bijvoorbeeld Tell Sell reclames en op die manier brengen ze zichzelf snel in de problemen. Moet je die mensen daar dan niet tegen beschermen? Kinderen krijgen en Ab Shapers kopen lijkt allebei verschrikkelijk leuk, maar de gevolgen kunnen gewoon verschrikkelijk vervelend zijn, in verschillende gradaties natuurlijk. Hoe los je dat dan op?

Ik ben ook van mening dat verstandelijk gehandicapten zonder bijstand van een ander persoon in de meeste gevallen geen kinderen zouden moeten kunnen krijgen. Simpelweg omdat dat de maatschappij anders vrij zwaar belast. Maar hetzelfde geldt voor een aantal andere verantwoordelijkheden. Dat blijft toch een belangrijke discussie.

Bovendien, er zijn vrij veel geestelijke stoornissen waarbij de lijder geen normbesef heeft. Ik bedoel daarmee niet dat hij niet dezelfde normen aanhoudt als geestelijk gezonde personen, maar ik bedoel daarmee dat hij niet in staat is het eigen gedrag te toetsen. Met name bij stoornissen die gekenmerkt worden door zgn. externalisatie (het niet kunnen inzien dat bepaalde gevolgen voortvloeien uit eigen handelen, afwijzen van eigen schuld) is dat een probleem. Het eigen handelen wordt dan niet beoordeeld.

Nu is 'debiel' geen medische term (in tegenstelling tot 'mongool' waarmee gedoeld wordt iemand die aan het syndroom van Down lijdt). 'Debielen' kunnen mensen met allerlei geestelijke stoornissen zijn, vaak ook niet eens zozeer met een concrete stoornis als wel gewoon een algemene, niet nader gedefinieërde beschadiging of disfunctioneren van de hersenen (denk aan termen als het 'NOS' in PDD-NOS, 'not otherwise specified' - met andere woorden, een restcategorie).

In elk geval is het waanzin te denken dat 'debielen' voor zichzelf kunnen bepalen wat 'hoort' en wat niet. In het ergste geval is de mogelijkheid een gedragstoets bij zichzelf uit te voeren afwezig, in het beste geval is dat wel mogelijk maar verschillen de opvattingen over 'goed' en 'slecht' zoveel van die van een geestelijk gezond mens dat er nog steeds niets mee te beginnen valt.

Tenslotte, het is ook volslagen onzin te denken dat je er wel komt met dingen als liefde, begrip en (vooral) geloof. De islam mag dan meer antwoorden geven op dingen dan wij als ongelovige honden denken, voor sommige stoornissen is prima medicatie beschikbaar of biedt professionele therapie uitkomst. Dan kun je zo iemand met nog zoveel geloof en nog zoveel liefde thuis behandelen, je onthoudt zo iemand dan gewoon de behandeling waar hij of zij recht op heeft en dat is onwenselijk.

Ehh, wie heeft het hier over onthouden van professionele therapie, of medicatie? Dat kan prima samen met liefde, begrip en geloof gaan. Bovendien hoeft het ene, het andere niet uit te sluiten. Het kan elkaar alleen maar aanvullen. :)

Het vult elkaar niet aan als je je debiele kind thuis houdt en nooit eens een dokter laat zien, en daar ging het dus om in de openingspost.

nou en ik at vroeger ook wel zand en mijn gedrag was ook nie best en nu ben ik wel normaal en doe zelfs vwo ma jah tjah

:rolleyes:

Ik vond het wel humor :)

:D

Sorry!