reuma?
 

Hallo allemaal,

Ik heb al zo'n 3-4 jaar erg last van mijn knieën. De huisarts, het ziekenhuis in Schiedam en later ook het Sophia kinderziekenhuis zeiden dat het retro patellaire chondropathie (korrelig kraakbeen), en het dus met de groei te maken heeft. Volgens hun zou het na zo'n 5-10 jaar wel weer overgaan. Maar volgens hun kwam de pijn ook met momenten, en ging het op sommige momenten weg. Ik heb alleen altijd pijn, en het gaat niet met momenten weg. Toen was ik 11-12 dus wij dachten dat het best zou kunnen. Glucosamine meegekregen, daarmee zou het waarschijnlijk wel wat minder worden..

Inmiddels ging het steeds minder, mijn sport voetbal helaas op moeten geven. Sinds een jaar kan ik eigenlijk alleen nog maar kleine stukjes met krukken lopen, en vooral buitenhuis zit ik in een rolstoel. Ook had ik vaak luxaties of sub-luxaties.
Vorig jaar dachten wij eindelijk de oplossing te hebben! Via een collega van mijn vader zijn wij in de Sint Maartenskliniek gekomen, een erg goed ziekenhuis. Mijn orthopeed (waar ik nog steeds zit) vertelde mij dat mijn pees verkeerd was aangegroeid, waardoor mijn knieschijf niet goed spoort. Hiervoor was een operatie nodig, bij 80% was het na deze operatie weer goed.
2 April was dan eindelijk de dag, ik kon geholpen worden! Helaas hebben we niet het resultaat bereikt wat we wilden. Mijn knie schiet niet meer uit de kom, maar ik heb nog steeds erg veel pijn en veel vocht. Mijn orthopeed wilde me nog een keer opereren, want zo kon het niet verder. Met spoed mocht ik gelukkig 3 december geopereerd worden, hij wilde in mijn knie kijken, mijn schroeven van vorige operatie eruit halen en een stukje van mijn kapsel weghalen voor onderzoek.
Ik heb de operatie bewust mee gemaakt. (Leek me wel interessant haha) Tijdens de operatie maakte de orthopeed goed duidelijk dat mijn kapsel gigantisch geïrriteerd was. Wij hadden dus 'hoop' dat hier iets uit zou komen. Mijn kraakbeen zag er overigens goed uit, dus wat de orthopeden in Schiedam en in het Sophia zeiden klopt niet, voor de rest zag alles er goed uit. Vrijdag heeft mijn orthopeed weer gebeld, en mijn kapsel ziet er ook goed uit.

Mijn moeder zegt al jaren dat het erg op reuma lijkt. Met jeugdreuma kan je alleen last van je knieën hebben. Mijn klachten komen wel erg overeen met iemand met reuma en internet.
Van de week ben ik naar de huisarts geweest, en hij maakte mij duidelijk dat je reuma niet hoeft te herkennen aan je kapsel. Aangezien hij in mijn ogen meer ''fouten'' heeft gemaakt weet ik niet of dit helemaal waar is.
De laatste maanden heb ik ook veel last van mijn vingers, wat eigenlijk ook steeds erger wordt. Zodra ik er iets warms op doe wordt het gelijk minder.

11 januari staat er een afspraak bij een reumatoloog in Leiden. Hopelijk kom ik hier verder mee want verder weet ik het echt niet meer. Na jaren fysio, wat niet helpt, operaties. Dan is alleen de pijnpoli misschien nog een optie.

Weten jullie of reuma alleen herkent kan worden aan je kapsel? Of dat als daar niks mee is, dat je geen reuma kan hebben?

In ieder geval bedankt! :)

Heb je al eens bloed laten prikken en laten testen? Bij reuma komen bepaalde antistoffen in je bloed voor die goed aantoonbaar zijn. Weet niet zeker of dat ook bij jeugdreuma het geval is maar het is zeker de moeite waard denk ik.

Bij jeugdreuma is dat niet het geval, je kan het wel zien maar vaak ook niet.
Aan het begin, paar jaar geleden dus, heb ik bloed laten prikken. Mijn bloed was goed, dus de conclusie was dat het geen jeugdreuma was. (Er is toen op erg veel dingen geprikt)
Mijn huisarts vond het niet nodig om nog een keer bloed te prikken, omdat ik nu die afspraak met reumatoloog heb.

Reuma is een lastige ziekte. die antistoffen waar daantje het over heeft komen niet bij iedereen met reuma voor. Dat betekent dat als je ze hebt, het niet betekent dat je reuma hebt, en als je ze niet hebt, dat dat ook niet betekent dat je géén reuma hebt. Zeker kinderen hebben die antistoffen meestal niet.
Van wat ik weet van "jeugdreuma" is dat het vaak geen reuma is zoals bij volwassenen, maar dat het er op lijkt en dat ze de echte oorzaak vaak niet weten.
iig sterkte met afwachten!

Vandaag ben ik naar de reumatoloog geweest, en ik heb reuma. Heb gelijk weer bloed moeten laten prikken, en foto's laten maken.
Het hoeft dus niet aan je kapsel te zien zijn.