EDS
 

Hoi,

Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit is een bindweefselaandoening, houdt in dat ik sneller moe ben, botten breek of iets kneus.

Nou vind ik het niet erg dat ik EDS heb. Alleen andere mensen vinden het zielig voor mij of vinden mij maar raar.

Klasgenoten, leraren en mensen van mijn sportvereniging vinden het zielig voor mij. Klasgenoten vinden mij raar, ondat ik niet mee kan doen met gym en een beperkt aantal uren naar school kan.
Mensen van mijn sportvereniging vinden het ook raar en zeggen dat het een enge ziekte is en dat het besmettelijk zou zijn.

En dat slaat helemaal nergens op!
Mijn vraag is nu: Wat kan ik hier tegen doen? (dat ze stoppen met zeggen dat het zielig, raar of eng is) Ik heb al vaak gezegt dat wat zij denken niet klopt, ook uitgelegd waarom. Helpt niks.

Alvast bedankt, voor het lezen van mijn lange verhaal!

Liefs

zeg gewoon tegen ze wat je ervan vind, zeg dan: heej jongens, kap daar eens mee, ik ben niet zielig, omat ik EDS heb, jullie zijn zielig, als jullie zo doen, en nu een leven zoeken !!

Ik denk dat je het best ervoor kunt zorgen dat je één keer heel goed je verhaalt vertelt, via een presentatie bijvoorbeeld (zeker in het geval van een klas, bij een sportvereniging weet ik niet of dat zo goed werkt). Dus echt uitlegt wat je ziekte inhoudt (en dat het dus niet besmettelijk is) en dat je niet zielig gevonden hoeft te worden. Dan weten de mensen om je heen ook wát je hebt en hoe ze ermee om zouden kunnen gaan. Wellicht gaat het dan nog steeds niet helemaal normaal, maar dan hoeven ze in ieder geval geen rare dingen te denken door gebrek aan kennis.

Dat heb ik al gedaan! Ieder jaar opnieuw, omdat het steeds een andere klas was.

Ja dan haal je gewoon je schouders op en negeer je het. Als je laat merken dat al dat geroep met gekkigheid jou niks doet is het vanzelf niet meer interessant.

Ja, ik denk dat dat het beste zal werken. Ik ga het proberen. Bedankt!