moeite met accepteren
 

Ik heb een syndroom, maar ik vind dat woord echt vreselijk, sws als ik mensen wil uitleggen wat het is, klap ik al dicht.. en dat woord syndroom komt dan al helemaal niet over m'n lippen.. Omdat de klachten soms best wel duidelijk zijn (het is een gewrichtsaandoening, http://www.bosk.nl/mercury.asp?page_id=3113), vragen mensen er wel es naar maar meestal wimpel ik dit gewoon af met oh is niks. En als ze doorvragen 'iets aan mijn bindweefsel daardoor enorm veel pijn of o komt door mijn gewrichten'. Eigenlijk wil ik hier wel een beetje vanaf, alleen dealen met iets waar geen duidelijk verloop van is, is soms niet echt makkelijk maar doordat ik het er niet over heb, kijken mensen me raar aan omdat het over komt of het me totaal niet interesseert..
Ik heb het er gewoon liever niet over, maar moet het nu twee jaar nadat we te horen kregen wat alles nu precies was maar es accepteren maar dat vind ik ontzettend moeilijk..

Iemand tips hoe ik dit kan accepteren, waardoor ik er miss ook wat makkelijker over kan praten...?

Zeldzame ziektes roepen altijd vragen op bij mensen. Zeker als ze de naam "syndroom" in de titel hebben, want dan klinkt het extra indrukwekkend. Hoe dan ook, jouw ziekte gaat vreemden en kennissen helemaal geen hol aan. Je hoeft alleen maar te vertellen wat jij kwijt wil. Dus als mensen je moeilijk ziek lopen ofzo en vragen wat er is (kan me voorstellen dat bewegen lastig is met een bindweefselziekte) kun je ook gewoon reageren met alleen "ik heb een bindweefselziekte, maar daar wil ik het nu niet over hebben". Dat spreekt wel genoeg tot de verbeelding en dan hoef je ook niet meer te vertellen dan je lief is.

En iets accepteren waar je helemaal niet blij mee bent, is heel erg lastig. Aan de andere kant heb je die gewrichtsproblemen altijd al bij je gedragen, en ben jij nu niet ineens een ander persoon geworden alleen maar omdat iemand er 2 jaar geleden een stickertje op heeft geplakt. Sowieso is accepteren en echt over je ziekte praten iets wat je met de mensen waar je het allermeest van houdt moet bespreken. Die weten al hoe het zit, dus dan kun je ze vertellen hoe jij je voelt ipv alleen maar uitleg geven over hoe het zit. Zijn er nog meer mensen in je familie die dezelfde aandoening hebben? Misschien dat je eens met een ouder persoon uit je familie praten en die vragen hoe hij/zij ermee omgaat?

Ja, mijn moeder en broertje, maar die hebben er niet veel last van.. Mijn leven word er gewoon deels door beperkt.. Ik zou ontzettend graag weer willen skeeleren of hardlopen, maar na 3 minuten hardlopen, heb ik zo veel pijn dat ik een week niet meer beweeg dus dat laat ik ook maar.. Mijn moeder heeft soms wat last van haar vingers en mijn broertje eigenlijk helemaal niks, gelukkig!
Ja, maar ik wil mijn ouders niet met mijn probleem lastig vallen dus ik praat eigenlijk nooit met hun.. Het meeste met één vriendin, maar meestal gewoon met niemand, onder de noemer, als ik het er niet over heb, hoef ik het ook niet te accepteren..
Ik weet het, absoluut niet de juiste oplossing, maar op dat moment wel de makkelijkste..

Ik ben ook 'ziek' op een andere manier als jij, ik had ook moeite met het te accepteren, omdat ik een ziekte zag als een zwakheid, ik was ineens minder dan anderen. Ik heb veel en veel gesprekken gehad met mensen, en er is 1 dokter geweest die me anders heeft laten denken. Hij heeft mij geholpen met het stukje acceptatie en heeft mij geholpen verder te kijken dan de situatie waarin ik zat.

Als je een ziekte of aandoening hebt, moet je niet kijken naar de beperkingen die je hebt door de ziekte, aandoening, syndroom, maar juist naar de mogelijkheden. Als je alleen maar naar beperkingen gaat kijken dan zie je dat er veel dingen afvallen, en zo zul je je situatie nooit accepteren. Probeer anders te gaan denken door juist te kijken naar de mogelijkheden. Niks is onmogelijk, dingen zullen iets moeilijker zijn, maar niks is onmogelijk. Als een blind iemand piano kan leren spelen, dan moet er met jou ziekte ook veel mogelijk zijn. Vergeet nooit dat de mens sterker is dan je denkt, en dat je nooit meer krijgt dan je niet aan kunt. Dus kijk naar mogelijkheden, ipv beperkingen.

Natuurlijk mag je je ouders er wel mee lastigvallen, daar zijn ze voor! Waarschijnlijk weten ze helemaal niet dat dit je zo ongelukkig maakt, en het laatste wat ouders willen is dat hun kinderen ongelukkig zijn.
Als je je graag beter wil voelen, zul je toch eens erover moeten praten, want als je niks doen zul je je altijd zo vervelend blijven voelen als nu!

Dit, ik zie het ook al zwakheid, maar erover praten zie ik als nog zwakker..

Ik kijk niet echt naar beperkingen hoor, ik doe juist alles gewoon, althans dat probeer ik, en dat nekt me. Want als iemand vraagt ga je mee een rondje lopen, zeg ik ja ook al heb ik die dag zoveel pijn dat ik op diclofinac leef. Omdat mensen het niet weten, zeg ik geen nee, want dan lijkt het of ik er geen zin in heb. Tegen de mensen die ik heel goed ken, zeg ik wel nee sorry, ik heb teveel pijn, maar tegen mensen die ik wel goed ken, maar die mij niet goed kennen zeg ik ja of ik verzin een ander excuus. Ik wil juist niet naar de beperkingen kijken..

Uhuh I know.. weten ze ook niet nee, ik ben heel goed in faken... En daardoor heb ik het mezelf extra moeilijk gemaakt omdat ik nu niet ineens uit het niks kan zeggen, ja ik ga al zolang bijna dood van de pijn, en ik accepteer het eigk nog steeds niet..

Ik kan me voorstellen dat het heel lastig is om hier mee om te gaan, zeker als je 16 bent en gewoon alles wilt doen wat je vrienden en vriendinnen om je heen ook doen. Ik heb een ernstige vorm van astma en dat is ook lastig omdat je al gauw teveel wil. Ik ben nu wel in een fase dat het bij me hoort en dat ik er redelijk mee om kan gaan maar het blijft best nog wel eens lastig. Je moet proberen een balans te vinden tussen dingen blijven doen en niet thuis zitten maar ook weer niet teveel doen zodat je een week alleen maar op pijnstillers kan leven. Heb je dit ook wel eens met je arts besproken? Misschien zijn er mogelijkheden waardoor je toch net ff wat beter mee kunt komen.

Nup, heb geen behandelend arts. Artsen weten er niks van (niet in de zin dat ze dom zijn, maar dat ze de ziekte niet kennen) en omdat elk geval zich anders uit, zijn er ook geen specialisten ergens in nederland..