Discussie over ECT (elektroconvulsietherapie / elektro shocks)
 

Dag allemaal, ik ben een jongen van 28 jaar. In 2009 ben ik ECT ondergaan.

Een behandeling waarbij men onder narcose, en met spierverslappers, een epileptische aanval veroorzaakt door middel van stroomstootjes in de hersenen. ECT is een afkorting voor elektroconvulsietherapie, ook wel elektro shocks genoemd.

Het doel van ECT is meestal het tegengaan van een ernstige depressie, in mijn geval was het katatonie (een bewegingsstoornis).

Aan de behandeling in twee verschillende ziekenhuizen, bij elkaar 36 shock sessies, heb ik ongeveer 10 jaar aan geheugenverlies overgehouden.

Mijn (wetenschappelijk) onderbouwde claims zijn dat:

1) ECT niet werkt, placebo behandeling heeft hetzelfde effect
2) Het fors geheugenverlies veroorzaakt bij een groot deel van de patienten
3) Een hoog percentage de behandeling als zeer negatief beoordeeld.

Graag wil ik jullie over ECT informeren en eventueel de discussie aangaan.

Quotes van dokters die op die site staan:
Ik vertrouw mensen met zo'n slechte interpunctie/werkwoordspelling niet. :lisa: Weet je zeker dat die quotes niet verzonnen zijn?

Verder heb ik geen verstand van het onderwerp. Wel kut voor je van het geheugenverlies, natuurlijk, sterkte daarmee.

Ik heb niet aangeboren hersenletsel door de ECT en ben daarom niet al te goed in werkwoordvervoegingen maar ik heb de fouten er uit gehaald. Bedankt voor de tip. De bronnen zijn vermeld achter de citaten, je kunt ze dus nalezen. Ze zijn niet verzonnen, wel vertaald vanuit het Engels.

Het tweede citaat van dr. Harold Sackeim komt uit dit filmpje: http://www.youtube.com/watch?feature...&v=hvwVRn91bAU

Het eerste is hier te lezen: "I saw a 19-year-old young man in an outpatient clinic. He suffered from major depression, was slow to respond to Prozac. He was admitted to an inpatient facility where the psychiatrist immediately started a series of eight ECT treatments. Upon discharge, his depression had slightly lifted, but he could no longer recognize his friends. He was so distraught over the side effects of ECT that he hung himself." (Dr. Daniel Fisher)

Je mag hier best discussieren over ECT, maar niet met reclame erin voor je eigen website, en daar ECT gebruikt woordt voor met name psychische problemen verplaats ik het topic naar psychologie.

Als het echt zulke neveneffecten heeft moet het naar mijn mening verboden worden.

Punt is dat het ook veel mensen weer hun leven teruggeeft. Als het alternatief zonder therapie erger is dan de bijwerkingen van de ECT is de afweging ineens anders. Ik heb ze ook gezien die zonder ECT gewoon niet functioneren.

Als eerst; dit is allemaal niet persoonlijk bedoeld - ik heb best medelijden met je en wens je sterkte met je geheugenverlies - maar ik vind niet dat het verboden moet worden. Het wordt vooral gebruikt voor depressieve mensen, waarbij ze zooo depressief zijn dat het het wel waard is om te lijden aan de eventuele gevolgen. Het is en blijft een keuze die je zelf maakt, er wordt wel altijd goed uitgelegd welke gevolgen (zoals geheugenverlies) je kan krijgen eraan.

Vooral door het Amphia Ziekenhuis die claimt dat geheugenverlies niet voorkomt.

stop-ect, ik zeg het je niet nog eens: dit is geen reclametopic voor jouw website. Als je je stellingen wilt onderbouwen doe je dat met fatsoenlijke linkjes naar de échte bron, niet naar jouw referenties zoals op je website staan. Geef mensen de kans om zélf hun mening te vormen over het onderwerp in plaats van alleen maar linkjes naar jouw sterk gekleurde website.

Wat is er precies zo gekleurd aan mijn website? En wat is jouw mening over ECT eigenlijk?

Je website is volledig anti-ECT, dat noem ik gekleurd. Mijn mening is dat ECT een uitkomst kan bieden voor mensen die lijden aan depressies en die daarmee hun leven terug kunnen krijgen. Het is heftig ja, en het heeft bijwerkingen, maar er zijn zeker gevallen waarin dat het waard is. Het is ook niet voor niets geen eerstelijnsbehandeling.

Dank.

Ik kan na heel erg veel gelezen te hebben, dat naast mijn persoonlijke ervaring, niet anders dan een anti-ECT website bouwen.

In de richtlijn van de NVvP is beschreven dat het in bepaalde acute gevallen wel als eerste behandeling wordt gegeven. In 2% van de gevallen onder dwang, zo blijkt uit antwoorden op kamervragen aan de voormalig minister van VWS. Tot zover enkele vaststaande feiten. (http://www.rijksoverheid.nl/document...der-dwang.html)

Echter een vaststaand feit is ook dat de werkzaamheid op zich ter discussie staat. In mijn medisch dossier lees ik dat men bij 36 behandeling is gestopt omdat het effect uit zou blijven. Inmiddels was de ECT machine op een 120% stroom ingezet.

Verder lees ik in mijn medisch dossier dat mijn geheugen intact was, voorafgaande aan de ECT. Het gat in mijn geheugen van 10 jaar komt dus naar alle waarschijnlijkheid door de ECT behandeling. Ik ben ook niet de enige die dit rapporteert. Op de Engelse Wikipedia zijn enkele gevallen beschreven tot 35 jaar aan geheugenverlies.

De werkzaamheid buiten mijn persoonlijke beleving om:
"Dr. Colin Ross bekeek placebo gecontroleerde literatuur voor ECT bij depressie. Geen enkele studie toonde een significant verschil aan tussen echte en placebo ECT een maand na de behandeling. "Vele studies zijn er niet in geslaagd een verschil tussen echte en nep ECT te vinden, ook niet tijdens de periode van de behandeling. Bij gebrek aan een goed opgezette studie van echte tegenover placebo ECT zouden toestemmingsformulieren voor ECT een verklaring moeten bevatten dat er geen gecontroleerd bewijs is dat enig voordeel aantoond van ECT op 1 maand na de behandeling." Verder schrijft Dr. Colin Ross dat toestemmingsformulieren ook moeten vermelden dat echte ECT slechts marginaal effectiever is dan een nep behandeling." (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16856307)

Wat is je doel hiermee? ECT proberen af te schaffen/mensen proberen over te halen het niet te doen, puur uit 'wraak' omdat jij net de pech/verkeerde beslissing hebt gehad en uiteindelijk 10 jaar geheugenverlies hebt geleden?

Wat ik niet begrijp is dat je kennelijk wél de richtlijn van de NVvP hebt gelezen met betrekking tot het gebruik van ECT, maar dat je alle studies die zij geanalyseerd hebben over de effectiviteit én de veiligheid van ECT volledig links laat liggen. Daarnaast is die Colin Ross waarnaar je refereert niet bepaald het neusje van de zalm op het gebied van wetenschap. Lees bijvoorbeeld dit maar eens: http://www.process.org/discept/2010/...ice-most-foul/
En dat is wat ik vond met mijn eerste zoekactie naar de beste man.

Begrijp me niet verkeerd: dat je kritisch bent over ECT vind ik meer dan prima, dat hoort ook zo. Iemand die niet kritisch is is imo net zo dom als iemand die alleen maar naar de nadelen van een bepaalde behandeling kijkt. Probeer objectief te kijken door naar de beide kanten van de zaak te kijken.

Dit lijkt een beetje op "If you can’t argue the facts – attack the messenger". Maar ik moet toegeven dat, afgaande op dit artikel, en dan met die foto erbij, hij inderdaad een beetje een raar figuur zou zijn. Ik vind die techniek briljant, zie filmpje. Verder: "Dr. Ross has published 170 papers in peer-reviewed journals" (bron).

Ik weet niet zo veel over ECT en ik heb daarom ook niet zo'n harde mening hierin. Het enige wat ik weet is dat ik een paar mensen enorm heb zien opknappen en ook een paar mensen niet en dat de bijwerkingen inderdaad erg heftig (kunnen) zijn. Ik heb geen idee hoe jij er aan toe was toen je ECT kreeg, maar in sommige gevallen kan ik me goed voorstellen dat de (mogelijke) voordelen opwegen tegen de grote nadelen. Bijvoorbeeld in een toestand waarin een patiënt niet meer uit zichzelf wil eten of drinken, zich alleen maar héél naar voelt en andere behandelingen niets uithalen, dan is de kans op overlijden ook zo groot dat dat ECT verantwoordt. Maar goed, waar de grens moet liggen weet ik niet zo goed, daarvoor weet ik te weinig af van ECT.

Dat van het aanvallen van de messenger was niet helemaal mijn boodschap. Wat ik bedoel te zeggen is dat als je studies leest en beoordeelt, je ook altijd moet bekijken of de kwaliteit van de studies wel goed is en over er geen sprake is van bias. Farmaceuten betalen en publiceren bijvoorbeeld alleen dingen waarin hun medicament gunstig naar voren komt, en iemand die heel erg pro-homeopathie is (als in dingen eindeloos verdunnen en dan roepen dat het extra sterk is) kan zelfs een studie publiceren waarin homeopathie het beter doet dan placebo. Alleen het uitvoeren van heel veel studies, maakt je nog niet een betrouwbare onderzoeker.
Ik vind het juist prijzenswaardig dat je je erin wil verdiepen en ook op zoek gaat naar de wetenschappelijke achtergrond. Mijn enige boodschap is: als je zo'n website maakt, zorg dan dat je het héle plaatje kent en niet alleen informatie van figuren als die colin ross.

Dank voor de aanvullingen. Ik ken in ieder geval het plaatje uit eigen ervaring. Men is na 36 behandelingen gestopt (volgens mijn medisch dossier) gezien het geen effect had. Mijn geheugen was intact in de periode voor de ECT behandeling (volgens mijn medisch dossier). En achteraf was ik "ineens" 10 jaar kwijt. Mijn eigen ervaring (het werkt niet + levert geheugenverlies op) sluit aan bij onderzoek dat ik heb gelezen. Ik weet dat er ook mensen zijn die opknapten, of in ieder geval dat claimen, maar ik sluit niet uit, dat dit door het placebo effect komt.

Dr. John Read en Dr. Richard Bentall: "Deze placebogecontroleerde onderzoeken tonen minimale ondersteuning voor effectiviteit bij zowel depressie als "schizofrenie" tijdens de behandeling (dat wil zeggen, alleen voor sommige patienten op bepaalde maatregelen, soms alleen waargenomen door psychiaters maar niet door andere beoordelaars), en geen bewijs voor eender welke diagnostische groep, van enige voordelen na de behandelings periode. Er zijn geen placebo-gecontroleerde studies die de hypothese dat ECT zelfmoord voorkomt, en er is geen solide bewijs van andere soorten studies om deze hypothese te ondersteunen".

Dr. Colin Ross: "Er is een document in de literatuur, waar een aantal zeer pro ECT psychiaters behandelingen uitvoeren, en goede resultaten krijgen, voor meer dan een jaar. Tot ze ontdekten dat de ECT machine kapot was en niemand een epileptische aanval had. Ze keken rechtstreeks naar de patienten en zeiden: "Dit is geweldig en werkt"." Bron: http://www.youtube.com/watch?v=SHVBodA4BB0

ECT psychiaters kunnen nu 10.000 euro verdienen door net als mij 36 ECT behandelingen te ondergaan. Stuur mij een privé bericht en u krijgt een link naar mijn website met de uitdaging! Of zoek met google, de keywords "ect waarschuwing".

Op woensdag 24 juli komt ECT op TV bij de Vijfde Dag (EO). Ik en twee andere patiënten die ECT zijn ondergaan krijgen de kans hun verhaal te doen. Daarnaast komt een ECT psychiater aan het woord. ECT is "veilig" maar neemt hij de 10.000 euro die ik bied aan? Kijken dus!

Woensdag 24 juli om 20:25 op Nederland 2 bij de EO!

Een introductiefilmpje van de aflevering is te zien op http://www.ect-waarschuwing.nl/ of http://www.eo.nl/tv/devijfdedag/repo...gen-depressie/

jij snapt er echt geen kut van he.

stop-etc, ik zie dat je eens in de maand eens langs komt, dus met dat in het achterhoofd vraag ik het maar vast: wat wil je dan? Laat me die korte vraag verduidelijken.

Uit de verhalen op internet en op tv worden mij wat dingen duidelijk:
- Het effect van ECT is niet echt volkomen begrepen of in kaart gebracht.
- Positieve EN negatieve ('bij')effecten zijn geobserveerd. Deze observaties zijn serieus en moeten serieus genomen worden (dat geld dus voor allebei).
- ECT is niet simpel toegangkelijk en wordt niet luchthartig gebruikt.

Wat mij betreft is het dan verder simpel:
- de positieve effecten rechtvaardigen zeker het doen van meer onderzoek en het aanbieden van de therapie als experimenteel geneesmiddel
- de negatieve effecten rechtvaardigen terughoudendheid, en verplichten docters om een eerlijk en compleet verhaal te vertellen zodat een patient (en familie) weet waar hij/zij aan begint.

Wat wil je dan?
- Wil je dat de doctoren eerlijker zijn en niet enthausiaster doen over de techniek dan gewaarborgd? betere controle op valse informatie zoals in die foldertjes uit de uitzending? Dan heb je helemaal gelijk, en zoiets zou voor alle medicijnen (moeten) gelden.
- Wil je dat de techniek gewoon overboord gegooid en verboden moet worden, dan ben ik het niet met je eens. Net zoals men het geheugenverlies van sommige patienten uit het verleden niet kan negeren, kan men het genezen van sommige anderen niet negeren.

Bedenk dat geen enkele oncoloog voor 10.000 euro een chemokuur zou ondergaan. Dat doet niets af aan de kans op genezing.
Ik ben verder geen medisch doctor, maar ik vindt de hele kwestie erg vergelijkbaar met chemokuren, ook al is die techniek is al beter begrepen. Daar is het bewezen dat chemo een hoop rotzooi is die slecht is voor je, en het is ook bewezen dat je er mee van kanker af kunt komen, iets waar maar bar weinig geneesmiddelen tegen bestaan. negatieve effecte, positieve effecten, en ik denk dat het goed is dat die keuze voor de patient beschikbaar is.

Dag Jaj,

Dank voor je uitgebreide reactie.

Verschil tussen chemokuur en ECT is dat bij ECT wordt geclaimd door veel ziekenhuizen dat het "veilig" is.
En er wordt bij mijn weten ook niet gelogen over bijwerkingen ervan. Bijwerkingen zoals dus 10 jaar retrograde geheugenverlies.

In tegenstelling tot wat mijn nickname doet vermoeden hoeft ECT wat mij betreft niet per direct afgeschaft te worden. De valse voorlichting wel.

Groetjes,

stop-ect