spierdystrofie
 

ZIjn er hier mensen die me uitleg kunnen geven over dystrofie of ervaring hebben met de onderzoeken die erbij gepaard gaan.

Iemand die me zeer na staat heeft dat vandaag te horen gekregen, en ik ben op zoek naar alles wat ik erover kan vinden

Hoi Alkazar,

Wat vervelend voor diegene dat die juist die diagnose heeft gekregen!

Heb je wat aan de onderstaande links:

http://www.vsn.nl/

Verening Spierziekten Nederland, ook diverse dingen te vinden over dystrofie (er zijn meerdere vormen van dystrofie, alle vormen verschillen van elkaar, misschien kun je vragen over welke vorm het gaat? Dan heb je meer duidelijkheid)

http://www.geocities.com/jessie_van_loon/Dystonie2.html

Verschil uitgelegd tussen dystronie en dystrofie

In ieder geval heel veel sterkte gewenst!!

Het moet voor diegene, maar ook voor jou niet makkelijk zijn, maar laat elkaar hierdoor niet vallen!

Dankjewel voor de reactie. het is posttraumatische spierdystrofie denkik gelet op de symptomen

Diegene is mn vriendin. Ze is in juli gevallen en heeft daar haar enkelbanden gescheurd. na 2 weken tape moest ze van haar werk (verpleging) weer komen werken.

Daarna zijn de klachten heel erg geworden. Zij en ik zijn nu een maand samen en in die maand zijn de steken die ze voelt in haar enkel steeds erger geworden, totdat ze niet meer kan zitten of liggen en huilt van de pijn. Haar ene voet is warmer als de andere, en het koude gedeelte loopt inmiddels tot halverwege het scheenbeen. Een deel van de zenuwen in haar voet/onderbeen zijn weggevallen en de rest is overgevoelig.

Ze slikt nu ook morfine (50 mg)+ een aantal andere pijnstillers door elkaar om te proberen de pijn onder controle te houden.

Ik wil voo rhaar graag informatie over wat ze kan verwachten aan onderzoeken zodat ik haar kan voorbereiden. Ze weten ook nog niet echt welke vorm vasn dystrofie ze heeft, maar de sypmtomen wijzen op de koude kant en op posttraumatische dystrofie. Aan de andere kand heef thaar moeder het ook gehad
en die is in een rolstoel gekomen.

Kort samengevat:
Ze is vreselijk bang en ik wil haar graag helpen, op welke manier dan ook.