Het Huntington-dilemma
 

Het testen op erfelijke ziekte kan mensen voor vreselijke dilemma's plaatsen. Dat bleek voor het eerst nadat men in 1987 een test ontwikkelde voor de ziekte van Huntington. Patienten bleken een "stotter-gen" te hebben: een gen waarin de DNA letters CAG voortdurend wordt herhaald. CAG CAG CAG... Huntington komt relatief weinig voor, in Nederland hebben 6000 mensen mogelijk de ziekte. De ziekte begint heel sluipend tussen het dertigste en vijfstigste levensjaar. De patient krijgt rare stemmingen, wordt almaar vreemder en gaat bizarre bewegingen maken. Hij takelt steeds meer af, demeteert, om na 10 tot 30 jaar als een wrak aan deze ziekte te overlijden. Huntington is heel erfelijk. De kans dat je de ziekte van een van je ouders erft is 1 op de 2. Ofwel, 50 procent.
Nu het dillema:
Opa is aan de ziekte van Huntington overleden, zijn dochter van 40 heeft een kans van 1 op 2 om ook de ziekte te krijgen maar wil daar geen zekerheid over hebben. Ze wacht liever haar lot af. Haar dochter echter (kans 1 op 4) wil wel zekerheid. Maar als zij de ziekte heeft, heeft haar moeder het dus ook. Moet zij dit wel of niet vertellen?

Stelling:

Als er bij een persoon een erfelijke ziekte word vastgesteld, moet dit verteld worden aan de hele familie, zelfs als er mensen zijn die er niks over willen weten.

Marion&Marian

Wat een onzin, als iemand geen kinderen (meer) gaat krijgen mag die persoon toch zelf wel bepalen of hij/zij wil weten of hij/zij een erfelijke aandoening heeft.

Nee, het moet enkel aan degenen verteld worden als zij een kans hebben om het ook te hebben, maar in feite kunnen zij dit zelf testen en zullen ze normaalgezien wel weet hebben dat hun opa of zo dit had.

als de familie het niet wil weten is het hun goedrecht.

Stel dat er na tomeloos veel onderzoeken geconstateerd wordt dat je inderdaad dit gen hebt en erfelijk belast bent, betaal je je scheel aan verzekeringen.. Ten minste, als je je überhaupt nog fatsoenlijk kunt verzekeren...

Neuh, laat mij de tijd het maar leren.

Mee eens, en daarbij wil ik het niet weten omdat ik liever nog iets van mijn leven maak dan dat ik de komende tig jaar me opsluit in m'n huis omdat ik weet dat ik die ziekte ga krijgen.

Nee, ik vind niet dat er iets over erfelijkheid moet worden verteld als de persoon in kwestie dat niet wil (of in dit geval de familie) Sommige mensen hebben zoiets van dat wil ik niet weten. Ik zie wel of het me overkomt en dan zie ik dan wel weer (vooral bij zo'n ongeneesbare ziekte als huntigton).

Als het er om gaat dat de persoon die het defecte gen heeft het zelf niet wil vertellen aan de familie en de familie daardoor niet weet wat er aan de hand is, vind ik ook dat er niets verteld mag worden aan de familie, misschien gaat het de familie op zo'n punt wel heel erg aan, maar de persoon die het heeft zal toch echt zelf moeten bepalen wat hij/zij ermee doet. Dat kan niet een ander voor je bepalen.

Nee, ik vind niet dat er iets over erfelijkheid moet worden verteld als de persoon er zelf niets over wil weten. Iedereen mag zelf beslissen of ze zich laten testen of niet, dat is je eigen keuze.