Duane Syndroom

Hallo allemaal,

ik heb het duane syndroom en vroeg me af of er hier meer mensen zijn met het duane syndroom of een soortgelijke aangeboren afwijking die zich eraan hebben laten opereren.

Duane syndroom

Er bestaan meerdere types van dit syndroom. Ze hebben echter gemeen dat er een abnormale zenuwvoorziening bestaat van meerdere oogspieren. Het kan hierbij voorkomen dat een ooglid hangt bij rechtuit kijken en wijder gaat openstaan wanneer in een bepaalde richting wordt gekeken. Met een operatie kan dan wel de hoogte van het bovenooglid bij rechtuit kijken worden gecorrigeerd, maar het varieren van de ooglidhoogte in diverse blikrichtingen kan niet worden gecorrigeerd.

Ik overweeg namelijk me eraan te laten opereren. Vroeger wilde ik dit nooit omdat ik het een enge gedachte vond dat mensen in mijn oog gingen snijden met messen, maar hoe ouder ik word, hoe meer het me stoort en als ik me eraan kan laten opereren, waarom niet? Ik ben op zoek naar mensen die zich hieraan hebben laten helpen die me er iets meer over kunnen vertellen.

[Michelemaes1991]

Hej,
Ik heb ook het duane syndroom en het stoort me ook steeds meer naarmate ik ouder word, Ik heb ook al vaak gedacht om het te laten opereren maar de meeste zeggen dat het kan zijn dat na de operatie je voortdurend scheelziet doordat jouw hersenen zich daar al reeds hebben aanaangepast dus ik zou toch nog es goed nadenken,
Wat heb jij eigenlijk juist ,ik ken namelijk niemand anders die dit heeft
groetjes

Oh haha, ik heb er net op gegoogled en misschien heb ik dat ook wel in een lichte vorm. Aan het oog waarvan vandaag bleek dat ik er halfblind aan ben. Lulz, voor het eerst sinds 10 jaar oid weer een oogmeting. Maar het stoort me niet, mag van mij best gewoon zo blijven. Eigenlijk vind ik het wel schattig, lekker krom kijken. Imperfecties <3

Maar succes met de operatie, als je dat gaat doen.

[Bloem]

Dit topic is twee jaar oud, maar de topicopener forumt nog wel dus ik laat het nog maar even open.

Oh wow, een up met de eerste reactie.

[Labster]

Mss heeft de topicopener de operatie al gedaan.? Misschien een pmmetje?

[realcatman]

Hey hallo,

Het klinkt misschien raar, maar ik ben de vader van een kindje met het duane syndroom. Ik ben deze topic via google op het spoor gekomen.
De vraag die ik eigenlijk heb is: "Als je de keus had gehad.... zou je dan eerder geopereerd willen zijn/worden?"
De reden is dat mijn zoontje, Jaimy, nu 2 jaar oud is en we al bij de ortopthist lopen. We zijn zelfs al in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) geweest, maar hebben besloten te wachten tot Jaimy 4 jaar is, omdat we dan meer feedback van hem kunnen krijgen over wat hij wel en niet ziet en of hij daadwerkelijk last onervindt.
Waar ik bang voor ben is dat als we geen actie ondernemen, ik mezelf later zal verwijten dat ik kansen heb laten liggen....
Ik weet dat het lastig is, aangezien elke Duane Syndroom casus/situatie anders is...
Maar ik hoor graag van mensen die in een zelfde situatie zitten of het Duane Syndroom hebben wat zij zouden doen.

Met vriendelijke groet,

Peter Kat

Michelemaes1991 schreef:

Hej,
Ik heb ook het duane syndroom en het stoort me ook steeds meer naarmate ik ouder word, Ik heb ook al vaak gedacht om het te laten opereren maar de meeste zeggen dat het kan zijn dat na de operatie je voortdurend scheelziet doordat jouw hersenen zich daar al reeds hebben aanaangepast dus ik zou toch nog es goed nadenken,
Wat heb jij eigenlijk juist ,ik ken namelijk niemand anders die dit heeft
groetjes

De meeste zeggen? Oogartsen?
Ik heb de afwijking zoals die in mijn eerste post beschreven staat: een oog werkt niet goed, ik kan het niet draaien. Inmiddels heb ik binnenkort voor het eerst sinds jaren weer een afspraak met een oogarts, opereren hoeft eigenlijk niet.

En Peter, ik heb je een e-mail gestuurd.

[pluisje82]

hallo,

Ik ben 25 jaar en heb het Duane type 1 syndroom aan beide ogen. ik kan mijn ogen niet naar buiten draaien, enkel naar binnen. het zicht aan mijn rechter oog is minimaal, en links zie ik voor 50%.
Ik ben 2 maal geopereerd, maar zonder zichtbaar resultaat...dat was aan de schuine oogspieren. Nu wordt er overlegd door de optometrist of een operatie aan de rechte oogspieren mogelijk is. (mijn rechter oog staat naar boven gedraait, met name bij moeheid.)
Mijn zusje heeft ook het Duane syndroom, zij is op 2 jarige leeftijd geopereerd. aan haar ogen is bijna niets meer te zien. Ze waren er op tijd bij. Duane is voor mij erg vervelend, omdat ik weet dat het opvalt. Maar echt lichamelijke klachten, buiten hoofdpijn, heb ik niet.

[mitch2trill]

Yo,

Ik heb ook het Duane syndroom en ben er toen ik klein was aan geopereerd.
Mijn ogen staan nu recht maar kan me linker oog niet links keren voorderest heb ik soms last van een lui oog maar alleen als ik vermoeid raak naast dat heb ik geen klachten.
Ik raad mensen aan om zich te laten opereren hebt dus het, het risico waard is... als je het mij vraagt.

Ik raad aan om een docter te zoeken die er ervaring mee heeft en je precies kan vertellen of het slim is om te een operatie te ondergaan.
Het AMC Amsterdam Docter Prik heeft mij geopereert.. Ik weet niet of hij ook volwassene opereert)

Ik ben niet scheel of slechtziend maar als ik de operatie nooit was ondergaan was het een heel ander verhaal geweest...

groete

Mitch

[Fie_ke]

Hallo,
Ik ben op zoek naar mensen die het syndroom van duane hebben, of gehad hebben.
Ik heb namelijk zelf het syndroom van duane gehad en ben geoppereerd, met resultaat.
Nu zit ik in mijn laatste jaar secundair onderwijs (beeldende vorming) en wil mijn eindwerk hierover maken.

Groetjes

Fie_ke schreef:

Hallo,
Ik ben op zoek naar mensen die het syndroom van duane hebben, of gehad hebben.
Ik heb namelijk zelf het syndroom van duane gehad en ben geoppereerd, met resultaat.
Nu zit ik in mijn laatste jaar secundair onderwijs (beeldende vorming) en wil mijn eindwerk hierover maken.

Groetjes

ik heb je een privébericht gestuurd

[anita1979]

Hallo,

Ook ik heb het duane syndroom. Type 1 aan mijn linkeroog (die draaid niet naar buiten, meer dan 50% ). Ik ben niet geopereerd. Ik ben vroeger er veel mee gepest, nu heb ik er niet zoveel last meer van, behalve dat het moeilijker is om een rijbewijs te halen (die heb ik dus niet). Op dit moment heb ik nekklachten. Even afwachten om het gewoon mijn spieren zijn, of dat het komt door mijn schreefstand....

Groetjes Anita

[Pluis]

up van een jaar, en ook nog eens van een user die zich heeft laten verwijderen.. niet bijster nuttig.