mucoviscidose en longdonatie

[liiiselooot]

hoi,
het onderwerp zegt het al wel een beetje,
kan ik een long afstaan aan iemand met mucoviscidose?
groetjess

[Knaagdier]

Weet ik niet, maar zou het niet doen!


Je wonde moet heel lang genezen dan!

[Mimuna]

Wat knaagdier zegt,

stel als het lichaam van de patiënt de long afstoot (wat wel eens gebeurt), wat dan?
Je kan je natuurlijk wel laten registreren als donor, maar een levende donor zijn zou ik niet doen, tenzij het een dierbaar iemand is. Ik denk ook dat je complicaties zal ondervinden als je zelf maar met 1 long moet verderleven.

uhh nee, dat kan niet.

[liiiselooot]

Mimuna schreef:

Wat knaagdier zegt,

stel als het lichaam van de patiënt de long afstoot (wat wel eens gebeurt), wat dan?
Je kan je natuurlijk wel laten registreren als donor, maar een levende donor zijn zou ik niet doen, tenzij het een dierbaar iemand is. Ik denk ook dat je complicaties zal ondervinden als je zelf maar met 1 long moet verderleven.

ja het is dus voor een vriend van mij wat dus wel een dierbaar iemand is en ik heb ergens gelezen dat iedereen 5 longkwabben heeft en dan zou ik dus maar 1 longkwab moeten afgeven dus dan heb ik er nog 4... zou het dan mogen en gaan?
ik weet het echt ni meer...

[Ieke]

Zo werkt het met longen helaas niet. Het klopt dat je 5 kwabben hebt, maar helaas is het niet mogelijk longen bij leven te doneren (in tegenstelling tot een nier en (een deel van de) lever) omdat je dat gewoon niet zo kan transplanteren. Longen moet je in het geheel transplanteren.

[Sebastien]

denk dat je dit soort dingen beter aan een arts kan voorleggen

Ik heb het even voor je opgezocht, maar in Nederland kun je geen longen transplanteren bij leven. In Amerika doen ze dit schijnbaar wel, dan halen ze bij twee mensen een longkwab weg om te doneren aan de zieke. http://www.donorvoorlichting.nl/inde...onen&pagina=82

[liiiselooot]

iedereen echt al bedankt om zo snel te antwoorden
en ehm ik heb nog een vraag...
is longdonatie eigelijk de enige oplossing om te genezen van mucoviscidose??

[Ieke]

Je kan er niet van genezen en bovendien is een longtransplantatie ook niet alles. In de eerste plaats doe je zo veel mogelijk om de longen in conditie te houden en zo min mogelijk infecties op te lopen. Als de longen uiteindelijk te ver kapot zijn worden er wel transplantaties gedaan, maar ook dat is geen echt genezend iets. In de eerste plaats omdat het de rest van de problemen niet oplost (van de andere organen) en qua longen zit je met getransplanteerde longen en dat is ook niet simpel. Je moet bijvoorbeeld allerlei medicijnen slikken om je immunsysteem te onderdrukken zodat ze niet worden afgestoten. Dat verhoogt het risico op infecties. Niks is optimaal helaas en op een moment moet je transplanteren omdat je niet anders meer kan.

[DDM]

liiiselooot schreef:

iedereen echt al bedankt om zo snel te antwoorden
en ehm ik heb nog een vraag...
is longdonatie eigelijk de enige oplossing om te genezen van mucoviscidose??

Als je een longtransplantatie hebt ondergaan ben je niet genezen van taaislijmziekte. Het is immers een genetische afwijking en is dus aanwezig in elke lichaamscel. Taaislijmziekte uit zich op meerdere manieren en derhalve zullen de afwijkingen in het maag-darmstelsel en het mannelijke voortplantingsstelsel blijven bestaan. De longen blijven in dit geval natuurlijk bespaard aangezien deze andere genetische aspecten vertonen. Maar je kan hedendaags niet aan de definitie van genezing voldoen. Dit is meer iets voor de toekomst door middel van gentherapie etc.

[liiiselooot]

DDM schreef:

Als je een longtransplantatie hebt ondergaan ben je niet genezen van taaislijmziekte. Het is immers een genetische afwijking en is dus aanwezig in elke lichaamscel. Taaislijmziekte uit zich op meerdere manieren en derhalve zullen de afwijkingen in het maag-darmstelsel en het mannelijke voortplantingsstelsel blijven bestaan. De longen blijven in dit geval natuurlijk bespaard aangezien deze andere genetische aspecten vertonen. Maar je kan hedendaags niet aan de definitie van genezing voldoen. Dit is meer iets voor de toekomst door middel van gentherapie etc.

dus op dit moment is het nog niet te genezen maar het kan dus hopelijk wel in de toekomst?
en wat gebeurt er uiteindelijk met mensen met cvs als ze het niet kunnen genezen? ga je dan (uiteindelijk) dood?

[Pluis]

je haalt nu cvs en taaislijmziekte door elkaar.
aan taaislijmziekte gaan mensen uiteindelijk wel dood ja, meestal aan infecties doordat ze dat taaie slijm niet meer kunnen ophoesten.

[liiiselooot]

Pluis schreef:

je haalt nu cvs en taaislijmziekte door elkaar.
aan taaislijmziekte gaan mensen uiteindelijk wel dood ja, meestal aan infecties doordat ze dat taaie slijm niet meer kunnen ophoesten.

ja sorry ik was er even niet met mijn hoofd helemaal bij...
maar mensen met taaislijmziekte gaan dus sneller dood door infecties en wat voor infecties zijn dat dan? en rond welke leeftijd is dat?

[Pluis]

die infecties zijn de "gewone" verkoudheid die iedereen elk jaar wel heeft. Probleem is alleen dat mensen met taaislijmziekte veel kwetsbaarder zijn en er veel sneller heel ziek van worden omdat ze het extra slijm niet opgehoest krijgen. Vaak krijgen ze daarbij dan nog een bacterie die de ontsteking erger maakt en dan worden ze nóg zieker.

Ik dacht dat de gemiddelde leeftijd voor iemand met taaislijmziekte rond de 40 ligt, maar dat kan ik niet met zekerheid zeggen. En dat wil natuurlijk ook niet zeggen dat er geen mensen zijn die (veel) ouder worden of juist helemaal niet oud.

[liiiselooot]

Pluis schreef:

die infecties zijn de "gewone" verkoudheid die iedereen elk jaar wel heeft. Probleem is alleen dat mensen met taaislijmziekte veel kwetsbaarder zijn en er veel sneller heel ziek van worden omdat ze het extra slijm niet opgehoest krijgen. Vaak krijgen ze daarbij dan nog een bacterie die de ontsteking erger maakt en dan worden ze nóg zieker.

Ik dacht dat de gemiddelde leeftijd voor iemand met taaislijmziekte rond de 40 ligt, maar dat kan ik niet met zekerheid zeggen. En dat wil natuurlijk ook niet zeggen dat er geen mensen zijn die (veel) ouder worden of juist helemaal niet oud.

dus voor iemand met mucoviscidose is bv. een verkoudheid eigelijk al redelijk gevaarlijk??

[Pluis]

dat klopt.