chronisch zieke moeder/vader

[Gevederde]

Mijn moeder is al meer dan 3,5 jaar chronisch ziek. Ze heeft slijtage in haar wervelschijven en een versmalling in haar tussenwervelkanaal. In het begin van haar ziekte is ze 2 keer geopereerd (eerste operatie van levensbedreigend) aan haar rug, maar later bleken deze operaties geen effect te hebben gehad. Na heel veel heen en weergesleep van het ene naar het andere ziekenhuis is er nog steeds niet echt een verbetering opgetreden. Het ene moment gaat het weer wat beter en de andere keer juist weer heel slecht. Ze heeft vrijwel continu veel zenuwpijn, ondanks zware medicijnen. En ze wordt geregeld 's nachts elk uur wakker van de pijn. Ook kan ze eigenlijk nauwelijks lopen. Mijn moeder heeft haar hele leven full-time gewerkt en moest van de ene op de andere dag thuis blijven. Dat is op zich nog niet het ergste, maar ze kan ook maar kort zitten in een stoel (fatsoenlijk: max een uurtje) en niet lopen (alleen kleine stukje in huis). Al met al komt ze nauwelijks het huis uit, hoewel ze juist altijd heel ondernemend was. Het grootste gedeelte van de dag ligt ze op de bank in de woonkamer een beetje te slapen/puzzelen of te lezen. Van nature is mijn moeder positief ingesteld, maar vanzelfsprekend ziet ze het op sommige niet helemaal zitten...

Haar ziekte heeft natuurlijk invloed op het hele gezin. Ik denk er veel aan, maar ik kan er niet zo goed over praten met buitenstaanders. Het is heel moeilijk uit te leggen wat voor effect het op iedereen thuis heeft etc en op je verdere leven. Steeds hoor je van mensen dat hun ouders weer ff een weekendje weggaan of dat ze ff gaan winkelen met hun moeder. Dat zijn allemaal kleine dingetjes, maar die herinneren je er wel weer even aan. Het is echt niet zo dat ik er depressief van word, 'k ben meestal wel vrolijk, maar het is niet heel leuk.
Ik wil eigenlijk ook niet steeds mijn vrienden tot last zijn door het over mijn moeder te hebben en vaak is er weinig nieuws te vertellen. Wel wat vrienden vertel ik dat mijn moeder ziek is en mijn huisgenoten ook wel. Maar de meesten nemen het tot kennisgeving aan en hebben het er daarna nooit of nauwelijks meer over en dat nodigd (mij) niet echt uit tot spontaan uit jezelf erover beginnen.. Wel praat ik er trouwens veel met mijn ouders, en in mindere mate broer en zus, over.


Zo, ik zie dat het een heel verhaal is geworden. Mijn vraag was eigenlijk of er hier nog meer mensen zijn met een chronische zieke vader/moeder? Zo ja, hoe ga je hier mee om. Vertel je het aan je vrienden, studie/school-genoten of andere mensen in je omgeving? Of verzwijg je het meer om het juist alleen over vrolijke dingen te hebben.

[Zeenimf]

mijn beide ouders zijn ziek. maar dat is al 8 en 6 jaar lang, dus ik ben er aan gewend en het gezin is er aan gewend. het is zeker niet leuk en je moet gewoon maatregelen nemen, maar er valt mee te leven. het ene moment gaat het beter dan het andere. ik kan bijvoorbeeld weleens winkelen met mijn moeder, maar wel heel rustig en met terrasjes tussendoor.
ik schreeuw het niet van de daken, want om eerlijk te zijn zo belangrijk is het niet voor anderen. ik ben meer dan alleen maar zieke ouders. maar als iemand het vraagt geef ik gewoon antwoord. het heeft geen nut om erover te liegen.
(eigenlijk heb ik hierdoor mijn ouders wel vaker kunnen zien toen ik jonger was, omdat ze niet altijd op het werk waren)

[Ming-Xia]

Mijn moeder is chronisch ziek, maar ze heeft wel vaak goede dagen tegenwoordig en ze werkt nog steeds (deeltijd). Het enige waar ik wel eens mee zit is dat ik vrijwel altijd naar vriendinnen toe moet in plaats van dat zij gezellig bij mij kunnen komen, omdat dit te veel energie van mijn moeder vraagt (en ze gaat niet vaak langer dan een paar uur de deur uit). Maar dat is geen ramp, alleen af en toe een beetje jammer.

Er zijn aardig wat mensen die het weten, maar weinig die er echt iets van meekrijgen hier thuis. Ik vind het wel best zo, mijn moeder en broer ook.

Mijn vader heeft overigens een evenwichtsstoornis maar woont tevens 250km verderop, dus dat heeft niet zo veel invloed op mijn dagelijkse leven. Waar ik wel moeilijk mee om kan gaan is dat mijn stiefmoeder terminaal is (en de laatste tijd gaat ze hard achteruit) en zij dus ook 250km verderop woont, maar dat past verder niet zo in dit topic.

Mijn ouders zijn niet ziek, maar mijn schoonmoeder heeft MS en dat is de laatste paar jaar heel snel achteruit gegaan. Ze kan niet meer lopen, ze kan niet veel dingen vasthouden (maar wel smalle dingen als pennen en bestek), ze heeft veel pijn. Sinds kort kan ze niet meer alleen naar de wc.

Eens in de drie maanden krijgt ze botox ingespoten in haar benen, zodat de spieren verslappen. Dat helpt erg goed, maar een paar dagen voor de nieuw injecties krijgt ze weer veel pijn en verkrampen de spieren in haar benen weer helemaal, in die tijd heeft ze altijd veel hulp nodig en dan moet ik dus ook wel eens helpen met dingen zoals boodschappen doen en koken. Dan sla ik wel eens colleges over, dus dan moet ik wel even doorgeven dat ik een zieke schoonmoeder heb die hulp nodig heeft.

Maar gelukkig helpen die injecties erg goed het grootste gedeelte van de 3 maanden erg goed.

(Maar het is wel heel moeilijk om te beseffen dat ze ruim vijf jaar geleden de diagnose kreeg gesteld, en nu kunnen we vrij zeker zeggen dat ze over 5 jaar echt op het randje zal zitten, misschien al erover. 't Gaat écht vreselijk snel. Dat is ook een van de redenen waarom mijn man en ik pas getrouwd zijn; we zouden best langer hebben kunnen wachten, maar dan zou het voor haar steeds moeilijker worden. Een half jaar geleden kon ze er nog de hele dag bij zijn, als we nu zouden trouwen - ipv een half jaar geleden dus - zou het voor haar echt te vermoeiend zijn.)

[Erbenda]

Mijn vader was chronisch ziek (is anderhalf jaar geleden overleden). Drie maanden na mijn geboorte was bij hem de diagnose MS gesteld. Hij had een ernstige vorm van deze ziekte, dus al snel belandde hij in een rolstoel. In de daaropvolgende jaren werd het alleen maar slechter; de laastste jaren kon hij zijn beiden armen niet meer gebruiken en kon hij ook steeds minder goed praten. Omdat de zorg ook te zwaar was voor mijn moeder, broer en mij, woonde hij ook al jaren in een verpleeghuis.
Natuurlijk is mijn situatie dus iets anders geweest; ik heb mijn vader amper echt gezond gekend, maar ik heb hem dus door de jaren heen wel heel erg zien verslechteren. Eerst kon hij (net als bijv. mensen met een dwarsleasie) alleen niet lopen, maar wel goed praten en alles met z'n armen doen. Dan is het allemaal nog enigszins te doen, maar dit alles werd dus door de jaren heen steeds minder. Dit veranderde hem ook steeds meer qua karakter. Hij was al nooit echt positief ingesteld, maar had daarna al helemaal nergens zin meer in.

Het was soms moeilijk om mensen begrip op te laten brengen voor mijn situatie. Ik kon niet in het weekend afspreken om leuke dingen te doen met vrienden of gewoon simpelweg voor huiswerk; ik moest dan thuis zijn, aangezien mijn vader thuis was en we hem moesten verzorgen/helpen. Ook was het zo dat mensen er makkelijk over deden soms, omdat hij tóch in het verpleeghuis woonde, en 'wij er dan toch geen last van hadden'.
Of als ik jarig was, nodigde ik wel vriendinnen uit, maar vaak was te merken dat ze niet met mijn vader om konden gaan. Ze wisten zich gewoon met de situatie geen raad. Daarbij hadden we het er verder ook haast nooit over. Op school (de middelbare dan) wisten velen het wel, maar ze vroegen er nooit naar. Vriendinnen soms wel, maar de ware situatie kwam dan nooit echt bij ze aan.
Voor de rest begon ik er uit mezelf ook nooit echt over, haast alleen als er een noodzaak toe bestond of als mensen naar m'n ouders vroegen (informerend, zo van 'zijn ze gescheiden of nog getrouwd enzo').

[Gevederde]

Zeenimf schreef op 04-12-2006 @ 16:42 :

ik schreeuw het niet van de daken, want om eerlijk te zijn zo belangrijk is het niet voor anderen.

Bedoel je eigenlijk dat jij het niet belangrijk vindt dat andere mensen het weten of dat anderen het niet belangrijk vinden omdat ze met hun eigen zaken bezig zijn?

[Sennah]

Hoi,

ook mijn vader is chronisch ziek en zit sinds jaar en dag volledig arbeidsongeschikt thuis.
Het is een siuatie waar je aan gewent raakt.
Hier begon het allemaal ruim 10 jaar geleden, toen hij een hartinfarct kreeg. Sinsdien is hij nooit meer volledig aan het werk geweest en is de toestand er alleen maar slechter op geworden.
Hij heeft last van zijn gewrichten, ruikt en proeft niets meer, is snel en veel vermoeid, waardoor hij naast de nachten ook vaak een dagdeel slaapt. Zelfs het slapen gaat niet normaal. Hiervoor heeft hij een apparaat zodat hij blijft ademen.

Dit is het in grote lijnen, want alles vertellen gaat me uren kosten en dan vergeet ik nog de helft.
Ik verzwijg het niet, als iemand mij vraagt wat mijn vader doet kunnen ze rutig het hele verhaal te horen krijgen, zonder problemen. En als ik toevallig iets aan het vertelle ben en voor de duielijkheid dat er ook bij verteld moet worden, dan doe ik dat. Maar ik ga er niet zielig mee lopen doen, het is een deel van mijn leven en van mij, maar ik ben een gelukkig mens.
Thuis zijn we er met ons allen in gegroeid.
Je kunt het je leven laten leiden, maar je zult toch verder moeten. Natuurlijk houd je rekening met hem (haar in jou geval), maar je hebt zelf ook nog een leven! daarnaast zijn ze er nog, dat is ook fijn.
En zoals al gezegt is, ik ben meer dan alleen maar zieke ouders.

Veel sterkte aan allen hier!
Groeten Hanneke

[Gevederde]

Sennah schreef op 06-12-2006 @ 16:56 :

Je kunt het je leven laten leiden, maar je zult toch verder moeten. Natuurlijk houd je rekening met hem (haar in jou geval), maar je hebt zelf ook nog een leven! daarnaast zijn ze er nog, dat is ook fijn.
En zoals al gezegt is, ik ben meer dan alleen maar zieke ouders.

Veel sterkte aan allen hier!
Groeten Hanneke

Ja inderdaad, zo denk ik er ook over. Het is fijn dat ze er nog zijn! Veel mensen kunnen dat niet zeggen en ik heb daarnaast een tamelijk onbezorgd leven.

mijn moeder is chronisch ziek en dat beheerst soms wel m’n leven op negatieve manier.
als het ter sprake komt vertel ik het, maar ik breng het niet zelf ter sprake behalve bij vrienden als het niet goed gaat ofzo.
Ze is nu 8jaar ziek, geloof ik, en werkt sindsdien niet meer terwijl ze vroeger wel werkte. Veel contacten is ze kwijtgeraakt en ze is op veel onbegrip gestuit van buitenstaanders.
Ik vind het –egoïstisch, ik weet het- vooral vervelend dat ze elke dag thuis is, en dus mijn hele leven ‘weet’ zegmaar. Het gaat niet meer zo makkelijk als vroeger. Ik erger me eraan dat ik niets kan doen zonder dat er ‘zicht’ op is. Ik heb niets te verbergen maar het levert wel veel irritaties op.
Uiteraard haat ik het dat ze ziek is en elke dag pijn heeft, maar eh ja, ik kan er zo weinig mee

[Erbenda]

Verie schreef op 06-12-2006 @ 22:18 :
Ja inderdaad, zo denk ik er ook over. Het is fijn dat ze er nog zijn! Veel mensen kunnen dat niet zeggen en ik heb daarnaast een tamelijk onbezorgd leven.

Ja ik heb verder ook altijd een onbezorgd en gelukkig leven gehad (en heb ik nog steeds ). Je moet het vooral ook niet je leven laten beheersen; daar wordt nu eenmaal niemand beter van. Er zijn nog vele ergere dingen in het leven