Kwaad, kwaad, kwaad..

[eatdrumseatcym_]

'k ben plotseling ziek geworden op mijn 9e. Lichamelijk konden ze maar niet achterkomen wat de oorzaak was. De eczeem loog er echter niet om. Ik ben nu eind twintig. 19 jaar is weg. school niet kunnen afmaken. Tienerjaren weg. Heb 19 jaar enkelt, schaamte pijn en vernedering gekend. Dag in dag uit, Jeuk en pijn. Niet normale pijn. Schuur jij maar eens je gezicht met schuurpapier en probeer het te laten helen. Voordat het heelt krab je alles weer open van de jeuk. Niemand weet hoe dat is. Zo ging dat de afeglopen 15 jaar. Mijn lichaam is zwak geworden door de ziekte te bevechten. Niet alleen eceem ook andere dingen. De hitte, de onmacht. Het brand en voelt als hel. Zeker nu de zon extra schijnt. Mijn lichaam kan ook niet meer veel verdragen. Als je het hebt over voedsel en metabolisme. Is zeer bedroevend, en niet zoals mensen van mijn eige leeftijd of iets jonger.
Deze shit is wat anders dan een rolstoel, maar echt niet mminder erg. Het is een handicap dat mij van veel plezier in het leven heeft afgehouden. Dan hebben mensen in een rolstoel om mij heen (ja die ken ik) het nog leuker. En niemand die mij begrijpt of wet hoe het is. Ze denken dat ik overdrijf. Zij lachen 100x meer op een dag dan mij. EN ze snappen het niet. Zo frappant.
Mijn leven is mij ontnomen door ziekte, zo voelt dat. En ik weet niet hoe ik ermee moet omgaan. KWaad ben ik wel. Niet alleen op mijn ziekte. Maar ook op mensen.
Als je aan het kortste end trekt zie je de donkere kant van mensen. Daarom zeg ik altijd dat mooie mensen alles vanzelf toekomt. Omgekdraaid is ook waar.

19 jaar weg is niet niks. Stel dat jouw nichtje of broertje van 19 er in ene niet meer is. Heb je dan een beter begrip hoeveel 19 jaar aan tijd is? En de vooruitzchten voor mij zijn ook vrij bedroevend, voor ik ook maar kan beginnen met genieten van het leven, heb ik eerst nog een lange weg te gaan. Terwijl anderen als vanzelfsprekend doen en kunnen laten waar ze zin in hebben zonder dat hun lichaam ze in de weg staat. Ik heb dit nergens aan verdient en dat is ook moeilijk te slikken. De apathie van mesen is moordend. Ik kan niet beginnen uit te leggen waar ik allemaal mee zit. Ik heb veel nachtmerries, slaap slecht en hoop vaak dat ik eigenlijk snel opsta.

Mijn vraag hoe ga ik ermee om?

[Thee Muts]

Ik neem aan dat je vanwege je ziekte wel onder behandeling/begeleiding staat van een arts (misschien wel een heel team van artsen)? Vaak gaat het in dit soort heftige gevallen wel om een heel multidisciplinair team waaruit je begeleid kunt worden in je ziek zijn en dan niet alleen op lichamelijk vlak, maar ook psychosociaal. Heb je daar al ervaring mee? Contacten met een sociaal maatschappelijk werker ofzo? Zo niet, misschien een goed idee om daar eens naar te vragen bij jouw behandelend arts. Als jij begeleiding zou krijgen in je ziekteproces, zou dat wel heel fijn zijn voor jou denk ik. Ook zou je via een arts infromatie kunnen krijgen over lotgenoot/contactgroepen, wat ook vaak een heel positieve ervaring is voor mensen met een ziekte.

Verder begrijp ik heel goed jouw frustraties en moet ik bekennen dat ik dit (wat je nu getypt hebt) een veel betere uiting vind dan al jouw talloze gefrustreerde posts op de rest van het forum. Zoals je zelf ook al ondervonden hebt, roept dat alleen maar meer frustratie voor jou op omdat mensen niet weten wat er speelt en je op een heel negatieve manier aandacht naar je toe trok. Met deze post zet je hierin al een heel andere toon en ik denk dat je misschien zelfs wel wat mensen tegenkomt die ook in meer of minderen mate herkenning vinden in jouw probleem. Want geloof me, je staat hier niet alleen in zulke problemen, er zijn meer mensen.

[Qimm]

eatdrumseatcym_ schreef:

Zij lachen 100x meer op een dag dan mij.

Zij maken ook maar het beste van een mindere situatie en dat is denk ik de enige oplossing. Want natuurlijk is het heel erg, en ik denk niet dat veel mensen zich in jouw situatie in kunnen leven. Je kunt je vasthouden aan hoe verschrikkelijk het is, maar je kunt ook proberen er gewoon het beste van te maken. Lachen is het beste medicijn, heerlijk cliché, maar zoals alle clichés, ook waarheid.
Probeer met een positievere instelling door de dag te gaan, dat kan al een wereld van verschil maken.

[Lotte]

Waarom heb je eigenlijk precies je school niet kunnen afmaken? Ik snap in ieder geval dat het enorm vervelend is om vast te zitten aan een ziekte waar je elke dag onder lijdt. En dat je het daardoor af en toe helemaal gehad hebt en gefrustreerd en fel wordt snap ik al helemaal. Toch denk ik dat je je situatie op de lange termijn altijd kan verbeteren en als het dan uiteindelijk ook maar ietsje beter gaat geniet je daar ook meer van.

[Vice]

Als ik zo zijn verhaal lees, denk ik dat hij dat lichamelijk gewoon niet in staat is. Sowieso heb ik het idee dat hij lichamelijk heel zwak is. Het probleem alleen is, is dat mensen die er geen last van hebben (ik ook niet) gewoon niet kunnen voorstellen hoe verschrikkelijk het is om in een lichaam te zitten die tegen je werkt. Dat is natuurlijk heel frustrerend, want de persoon in kwestie (de ts) wordt dan al snel als aansteller gezien. Ik denk ook dat de ts serieus professionele hulp nodig heft inplaats van beetje meer plezier maken. Ten eerste heeft de ts iets nodig wat zijn huid kalmeert, want dat is natuurlijk de bron van alle ellende. Ten tweede is het ook verstandig psychische hulp te krijgen. Zeker omdat de ts een groot deel van zijn jeugd en puberteit gemist heeft. Ik heb ooit zelf eerder iets over deze aandoening gelezen en wat ik begrepen heb is het ook heel moeilijk om contacten te maken. Zeker als het in de richting van liefde en seksualiteit gaat. Misschien dat het dan ook mogelijk is om in contact te komen met lotgenoten. Met meer personen ben je vaak wat sterker dan wanneer je alleen bent.

Ieder geval veel succes.

Heb je je al laten vegatesten? Heeft bij mij destijds wonderen gedaan.

Voorbeeld: http://www.tycoons.nl/eav.htm

Ik raad je aan eens kritisch naar je dieet te kijken. Eet je veel kunstmatige dingen, melk, vet, suikers? Wellicht dat je daar nog iets kunt aanpakken. Vegatesten kan je helpen te achterhalen of er stoffen zijn die mogelijk die huidaandoeningen veroorzaken.

Voor wat betreft de boosheid: Ik kan me goed voorstellen dat het gemis van een normale jeugd je gefrustreerd achter laat. Weet dat jij in ieder geval al met tegenslagen hebt leren omgaan. En je weet dat looks ook niet alles zijn. Klinkt raar, oubollig of cliché, maar naarmate je ouder wordt, merk je dat dit soort inzichten in je voordeel werkt.

[Vogelvrij]

Vice schreef:

Het probleem alleen is, is dat mensen die er geen last van hebben (ik ook niet) gewoon niet kunnen voorstellen hoe verschrikkelijk het is om in een lichaam te zitten die tegen je werkt.

Maar dat is maar gedeeltelijk waar, of in elk geval: er zijn heel erg veel mensen die een lichaam hebben dat tegen hen werkt en die kunnen het zich dus (voor een deel) wel voorstellen. Mensen met huidproblemen, maar ook heel ander soort problemen en op een bepaalde manier komt dat vaak toch overeen, in elk geval als je het hebt over de boosheid die het met zich mee kan brengen. Je realiseren dat je niet de enige bent, kan al wel wat troostend werken en in dat geval kun je dus beter erover praten dan alleen maar gefrustreerd zitten wezen. Professionele hulp kan daar inderdaad misschien bij helpen, wat al eerder is gezegd hier.

[Nona]

Betreft lichamelijk: blijf uitproberen. Airconditioning, dieet, medicijnen, crèmes (Selsun al geprobeerd? Dat helpt tegen mijn pigmentziekte, ook al zou het volgens de verpakking niet daarvoor zijn), beweging, wat voor zeep prettig is etc.

Betreft psychisch: ik begrijp dat je lichamelijke toestand heel veel invloed heeft op hoe je je voelt. Probeer dat te accepteren en kijk wat je ermee kunt om er beter mee om te leren gaan. Zo moet je bijvoorbeeld leren gewoon lol te hebben op de momenten dat je je wat beter voelt (hoe schaars die momenten misschien ook zijn) en wat er op dit moment niet speelt gewoon achter je te laten. Natuurlijk is dat niet zo makkelijk als het klinkt, maar nog altijd beter dan je zo blijven voelen.
Met lotgenoten praten klinkt ook als een goed idee. Wellicht hebben zij meer (en betere) tips, zij maken immers dagelijks mee wat jij voelt. Zij hebben vast strategieën bedacht om ermee om te gaan, manieren om aan anderen duidelijk te maken hoe het voelt, manieren om je leven zo aan te passen dat je voor jezelf kunt kiezen, aangepast op je ziekte.

[Daboman]

Ik denk dat je eens heel kritisch naar jezelf moet kijken. Het is niet niets, maar je bent zelf degene die de meeste controle heeft over je eigen leven. Je moet er waarschijnlijk inderdaad mee leren omgaan, maar daarbij kun je wel hulp krijgen van een arts of van een psycholoog. Met lotgenoten praten helpt waarschijnlijk ook zeer. Verder moet je denk ik op zoek naar iets waar je heel veel plezier uit kunt halen. Je kijk op het leven is volgens mij heel erg negatief en ik denk dat je iets nodig hebt waardoor je het positieve weer beter kunt zien.

Hoe is het inmiddels met je ziekte? En met je eczeem?

Wat al gezegd is, is dat contact met lotgenoten misschien een goede optie is voor jou. Die kunnen jou inderdaad beter begrijpen wat sommige dingen betreft, dan misschien die er zelf geen last van hebben.

En je frustratie ten opzichte van mensen in het algemeen kan ik me ook wel voorstellen. Mensen zeggen vaak "denk aan wat jij wel hebt" of "zo erg is het nog niet, het kan veel erger, denk aan..". Maar dan begrijpen mensen gewoon niet hoe jij je voelt.
Want alles kan altijd erger, denk aan arme kinderen in derde wereld landen, aan mensen met een dodelijke ziekte, etc.
Maar dat vind ik altijd zo'n onzin. Want iets wat voor anderen onbenullig lijkt, kan voor jou een heel groot probleem zijn. Wie zijn andere mensen om jouw problemen te bagetelliseren? Op het moment dat jij aangeeft dat jij er heel erg mee zit, dan is het dus een groot probleem. En dan maakt het sowieso niet uit wat het is.

Krijg je wel erkenning van mensen die belangrijk voor jou zijn? Want dat is in ieder geval belangrijk. Je krijgt nooit de hele wereld aan jouw kant.

En verder kun je professionele hulp zoeken. Praat er veel over. Je post hier op het forum is al een goed begin natuurlijk.

En dat mensen in een rolstoel het leuker zouden hebben dan jij.. tsja.. pas wel op met wat je denkt, want je kunt natuurlijk niet altijd aan iemand zien hoe hij zich vanbinnen voelt.
En ik denk dat het logisch is dat iemand die niet depressief is en in een rolstoel zit, het leuker heeft dan iemand die depressief is en wel kan lopen. Ik zeg niet dat jij depressief bent, maar wel dat het te maken heeft met je "state of mind."

Ik denk dat je wat er met je gebeurd is nog meer moet verwerken en dat het je daarna beter lukt om je bezig te houden met dingen waar jij wel plezier uit kunt halen.

[eatdrumseatcym_]

Thee Muts schreef:

Ik neem aan dat je vanwege je ziekte wel onder behandeling/begeleiding staat van een arts (misschien wel een heel team van artsen)?

Nee. Ik sta al jaren zonder behandeling. Het laatste wat ik had was psy-behandeling met dagtherapie. Wat jij zegt is mij in al die jaren nooit aangereikt geweest, wist er niks van af. Gek eigenlijk.

Qimm schreef:

Lachen is het beste medicijn

Lachen was geen optie voor mij met al die dikke korsten rond mijn mond en op mijn gezicht. Het ging gewoon niet. Dat bessef je niet tot je het meemaakt. Maar ik weet wel wat je bedoelt.

Lotte schreef:

Waarom heb je eigenlijk precies je school niet kunnen afmaken?maar ietsje beter gaat geniet je daar ook meer van.

Ja das wellicht moeilijk te begrijpen daar kan ik best inkomen. Behalve eczeem speelde er nog meer in mijn leven. Ik heb veel psychische stoornissen gehad, van dwanghandelingen, smetvrees, pyschoses. De dwanghandelingen gingen gelijk op met mijn eczeem. Eczeem eerst. Ik ben in mijn latere leven ook getypeerd als schizofreen. Zelf denk ik dat stres door mijn huid en die psychische stoornissen (dwanghandelingen), de oorzaak was dat ik geestelijk brak op school. Ik was moe. Dit besefte ik vele jaren later pas. Brugklas twee was niet niks (havo-vwo), druk was hoog, en ik kreeg moeite met het onhouden en leren door alle stres en pijn. Ik was echt moe. Ik onthield niks meer. Een rijtje woorden Frans was niet meer te doen. Jaartallen, mijn geheugen was als een zeef. Na klas 2 willen reguliere scholen je niet meer hebben als je niet voldoende presteert, terwijl ik voorheen 8-10 haalde in klas 1 (de ellende was toen al aan de gang). Toen werd het het ZMOK ondanks mijn huid. En daarna LOM-MAVO. Nog even over die dwangehandlingen waardoor ik hele rare dingen deed en ik helemaal niet meer normaal kon functioneren/leren. Ik pushte mijn lichaam bijv. 11 uur onveroerd te staan in de kou van november buiten in de tuin. Armen iets in de lucht, knien gebogen. Moet je es doen. Dit deed ik omdat ik rare ideen kreeg over bezweringen enzo. Samen met de stres van school en mijn huid, was het allemaal niet meer te doen. Ja dat kan. Ik ben uiteindelijk met 16 uitgeschreven.

Daboman schreef:

Ik denk dat je eens heel kritisch naar jezelf moet kijken. Het is niet niets, maar je bent zelf degene die de meeste controle heeft over je eigen leven.

Na 19 jaar ellende bessef ik dat ik niet alle controle heb over mijn leven en lichaam. Ik heb die controle niet. Ik bleef er niet passief onder hoor. Ik ben er iig heel slecht in.

Alicia Silverstone schreef:

Krijg je wel erkenning van mensen die belangrijk voor jou zijn? Want dat is in ieder geval belangrijk. Je krijgt nooit de hele wereld aan jouw kant.

Nee ik krijg geen erkening van vrienden. Want ik laat me alleen maar zien als het lang niet zo erg is gesteld. Als ik maanden van hun radar verdwijn en ze niet opzoek, zien en weten ze natuurlijk niet wat ik allemaal meemaak. Zo heb ik ook deels mijn eigen eenzaaamheid gecreerd. Ik durf mezelf nogsteeds niet te laten zien als het heel erg gaat. Het is een koppigheid of automatisme. Ik denk steeds dat het geen zin heeft als ze me zien. De eczeem in volle glorie, wat heb ik eraan? Ik blijf dan liever binnen. Ik heb me welleens 3 weken opgesloten in me kamer toen ik 15 was. Ik kwam alleen uit mn kamer voor wat drinken en natuurlijk om te plassen. Deur was altijd op slot.
Niemand mocht in of uit, want ik had geen zin in baklucht of rook omdat het mijn geheel opengakrabte gezichtshuid kon storen van het helen. Dat was een hel. Dat doet pijn joh. Dat moet je meemaken. Heb het meerdere malen moeten meemaken trouwens. De jeuk de emoties om dan te gaan krabben, daar had ik geen controle op met alle gevolgen vandien. Doorzettingsvernogen> steeds weer openkrabben na een dag door jeuk en opnieuw beginnen> dus oplsuiten van mezelf, onthouding.
Ik ben daarna opgenomen. Maar dat was ook niets.

(als jullie nogsteeds iets niet begrijpen door mijn onsamenhangende stijl, vraag het effe - ik kan best leren kortere zinnen te maken)

[eatdrumseatcym_]

[QUOTE=Vogelvrij;27931944]Maar dat is maar gedeeltelijk waar, of in elk geval: er zijn heel erg veel mensen die een lichaam hebben dat tegen hen werkt en die kunnen het zich dus (voor een deel) wel voorstellen. Mensen met huidproblemen, maar ook heel ander soort problemen en op een bepaalde manier komt dat vaak toch overeen, in elk geval als je het hebt over de boosheid die het met zich mee kan brengen.QUOTE]

Boosheid, vast. Ik weet uit ervaring dat er alsnog veel onbegrip heerst tussen mensen met verschillende ziekten hoor. Ik weet dat iig uit ervaring. Een jongen die ik ken dat tot zijn achtiende in een rolstoel heeft gezeten door een spierziekte (ook niet niks), beziet dingen nogsteeds heel anders dan mij. Situatie is gewoon verschillend, heel anders. We hebben bijna geen raakvlakken.

[De Veroorzaker]

eatdrumseatcym_ schreef:

'k ben plotseling ziek geworden op mijn 9e. Lichamelijk konden ze maar niet achterkomen wat de oorzaak was. De eczeem loog er echter niet om. Ik ben nu eind twintig. 19 jaar is weg. school niet kunnen afmaken. Tienerjaren weg. Heb 19 jaar enkelt, schaamte pijn en vernedering gekend. Dag in dag uit, Jeuk en pijn. Niet normale pijn. Schuur jij maar eens je gezicht met schuurpapier en probeer het te laten helen. Voordat het heelt krab je alles weer open van de jeuk. Niemand weet hoe dat is. Zo ging dat de afeglopen 15 jaar. Mijn lichaam is zwak geworden door de ziekte te bevechten. Niet alleen eceem ook andere dingen. De hitte, de onmacht. Het brand en voelt als hel. Zeker nu de zon extra schijnt. Mijn lichaam kan ook niet meer veel verdragen. Als je het hebt over voedsel en metabolisme. Is zeer bedroevend, en niet zoals mensen van mijn eige leeftijd of iets jonger.
Deze shit is wat anders dan een rolstoel, maar echt niet mminder erg. Het is een handicap dat mij van veel plezier in het leven heeft afgehouden. Dan hebben mensen in een rolstoel om mij heen (ja die ken ik) het nog leuker. En niemand die mij begrijpt of wet hoe het is. Ze denken dat ik overdrijf. Zij lachen 100x meer op een dag dan mij. EN ze snappen het niet. Zo frappant.
Mijn leven is mij ontnomen door ziekte, zo voelt dat. En ik weet niet hoe ik ermee moet omgaan. KWaad ben ik wel. Niet alleen op mijn ziekte. Maar ook op mensen.
Als je aan het kortste end trekt zie je de donkere kant van mensen. Daarom zeg ik altijd dat mooie mensen alles vanzelf toekomt. Omgekdraaid is ook waar.

19 jaar weg is niet niks. Stel dat jouw nichtje of broertje van 19 er in ene niet meer is. Heb je dan een beter begrip hoeveel 19 jaar aan tijd is? En de vooruitzchten voor mij zijn ook vrij bedroevend, voor ik ook maar kan beginnen met genieten van het leven, heb ik eerst nog een lange weg te gaan. Terwijl anderen als vanzelfsprekend doen en kunnen laten waar ze zin in hebben zonder dat hun lichaam ze in de weg staat. Ik heb dit nergens aan verdient en dat is ook moeilijk te slikken. De apathie van mesen is moordend. Ik kan niet beginnen uit te leggen waar ik allemaal mee zit. Ik heb veel nachtmerries, slaap slecht en hoop vaak dat ik eigenlijk snel opsta.

Mijn vraag hoe ga ik ermee om?

Jij gaat er duidelijk erg slecht mee om. Ik ken iemand die ongeveer hetzelfde heeft die heeft in juni op zijn 22e een HBO-diploma gehaald. Die gast ziet er zo smerig uit dat je niet in zijn buurt wilt komen, laat staan met hem praten, alleen het feit dat hij zelf harder lacht dan wie dan ook als er om hem gelachen wordt, het feit dat hij kan relativeren zorgt ervoor dat hij niet in eenzelfde situatie als jij is beland. Met de instelling die je in deze post lijkt te hebben zul je nooit genieten van het leven.

Natuurlijk hebben mensen in een rolstoel het leuker, mensen met kanker ook (wiens leven echt ontomen kan worden door hun ziekte), iedereen eigenlijk, vind je het gek?

[*oma*]

Weet je ook wat voor eczeem je hebt?

[Vogelvrij]

eatdrumseatcym_ schreef:

Boosheid, vast. Ik weet uit ervaring dat er alsnog veel onbegrip heerst tussen mensen met verschillende ziekten hoor. Ik weet dat iig uit ervaring. Een jongen die ik ken dat tot zijn achtiende in een rolstoel heeft gezeten door een spierziekte (ook niet niks), beziet dingen nogsteeds heel anders dan mij. Situatie is gewoon verschillend, heel anders. We hebben bijna geen raakvlakken.

Hm, ik geloof dat ik dan ook meer doelde op mensen die die boosheid ervaren, maar misschien heb je gelijk. In elk geval lijkt het me nuttiger om naar mensen te zoeken die wel raakvlakken met je delen in plaats van enkel naar verschillen te zoeken. Je zult je instelling moeten veranderen, maar daar heb je waarschijnlijk wel wat hulp voor nodig.

[Chris-Verhoeckx]

De Veroorzaker schreef:

Jij gaat er duidelijk erg slecht mee om. Ik ken iemand die ongeveer hetzelfde heeft die heeft in juni op zijn 22e een HBO-diploma gehaald. Die gast ziet er zo smerig uit dat je niet in zijn buurt wilt komen, laat staan met hem praten, alleen het feit dat hij zelf harder lacht dan wie dan ook als er om hem gelachen wordt, het feit dat hij kan relativeren zorgt ervoor dat hij niet in eenzelfde situatie als jij is beland. Met de instelling die je in deze post lijkt te hebben zul je nooit genieten van het leven.

Natuurlijk hebben mensen in een rolstoel het leuker, mensen met kanker ook (wiens leven echt ontomen kan worden door hun ziekte), iedereen eigenlijk, vind je het gek?

Wat zijn dat nou weer voor honende opmerkingen? ''Die gast....is beland''

Verder is het (uiteraard) makkelijker gezegd dan gedaan.

[eatdrumseatcym_]

*oma* schreef:

Weet je ook wat voor eczeem je hebt?

Nee eigenlijk niet, jaren geleden was het nog "constitutionele eczeem" (toen het net begon). Nogsteeds geen idee wat dat indhoudt. Ermee omgaan is ingewikkelder dan de beschrijving in ieder geval.

Ik heb al wel wat plannen mbt. mijn gezondheid. Ben ervoor aan het sparen. Merk echter dat mensen vragen stellen en de boot afhouden. Dus doorverwijzen doen ze je niet zo gauw. Huisartsen zijn vrij nutteloos. In die hele dokters-draaimolen heb ik dan ook geen zin meer. In het verleden toch steeds weer geprobeerd, maar eindigde altijd op niets uit. Je eindigt bij de specialisten via de huisarts na een tijd, en uiteindelijk kunnen ook zij weer niks voor je betekenen. En sturen ze je met een scheef gezicht naar huis met een pot zalf. Dit herhaalde zich meerdere malen. Dus tenzij ik geld heb en weet waar ik moet zijn voor hulp buiten het reguliere netwerk om, is het allemaal tijdsverspilling voor mijzelf en altijd vragen naar de 'bekende' weg.

Ik ben trouwens vegetarier geweest een tijdlang, dat was iets met "anti-toxemie"en lijkt heel erg op de link die iemand eerder gaf. Er zijn hier veel varianten op maar de principes zijn vanuit de voeding hetzelfde. Dat was jaren geleden en ik had op een gegeven moment broekmaat 29 en zag er redelijk uit. Maar de jeuk bleef en hield het niet vol. Ik was die link eergister al aan het bekijken en uiteraard bedankt hiervoor..

[eatdrumseatcym_]

Rđa schreef:

Wat zijn dat nou weer voor honende opmerkingen? ''Die gast....is beland''

Verder is het (uiteraard) makkelijker gezegd dan gedaan.

Ja dat soort reacties snap ik niet. Ze kennen allemaal een voorbeeld uit hun omgeving met dezelfde ziekte of erger en "die voorbeeld lacht zich er altijd doorheen" of "lacht nog harder dan de rest".
Dit zijn standaard reacties die ik krijg van veel mensen op verschillende fora. Terwijl de ziekte en de symptomen waarin het zich uit vrij schaars is.
De reacties volgen ook steeds een typisch hollands denkpatroon "je moet je overal doorheen lachen en niet zueren" De waarschijnlijheids-gehalte dat deze mensen echt iemand kennen uit hun omgeving met dezelfde ziekte en "die zich er maar doorheen lacht" is voor mijn gevoel klein. En de BS gehalte erg hoog. Die mensen hangen mij de keel uit.
Andere typisch hollandsche denkpatronen kennende, zijn deze gasten nog trots op zichzelf ook als ze je kwaad kunnen krijgen. Daarom verwijs ik vaak naar kinderachtigheid.

Dit is wat je kan doen als je zelf gezond bent; Of je fout of goed zit met je gekakel, je sluit je PC af en je hebt lekker ziten blaten, nou en. Je bent zelf niet ziek en hebt alles. Zulke gasten kan ik de keel doorsnijden no shit.

De jeuk is trouwen sheel erg nu, die heftige sensatie die je voelt door je benen en in je handen en voeten tijdens het ruw krabben en daarna de vreselijk prikkende pijnen van een grote wond op mijn gezicht. Ik moet er vanaf blijven...

[De Veroorzaker]

Rđa schreef:

Wat zijn dat nou weer voor honende opmerkingen? ''Die gast....is beland''

Ik zie het hoongehalte niet

eatdrumseatcym_ schreef:

Ja dat soort reacties snap ik niet. Ze kennen allemaal een voorbeeld uit hun omgeving met dezelfde ziekte of erger en "die voorbeeld lacht zich er altijd doorheen" of "lacht nog harder dan de rest".
Dit zijn standaard reacties die ik krijg van veel mensen op verschillende fora. Terwijl de ziekte en de symptomen waarin het zich uit vrij schaars is.

Ik wil niet zeggen dat het precies hetzelfde is, alleen de reacties uit de omgeving zijn zeer vergelijkbaar en de reactie daarop is dan weer totaal verschillend, en dat is je probleem niet je aandoening.

De reacties volgen ook steeds een typisch hollands denkpatroon "je moet je overal doorheen lachen en niet zueren" De waarschijnlijheids-gehalte dat deze mensen echt iemand kennen uit hun omgeving met dezelfde ziekte en "die zich er maar doorheen lacht" is voor mijn gevoel klein. En de BS gehalte erg hoog. Die mensen hangen mij de keel uit.

Grappig, ben ik een Hollander? Het gaat me niet om het erom kunnen lachen, het gaat om het relativeren en dat kun jij schijnbaar niet.

Over het BS-gehalte: zoals de waard is...

Andere typisch hollandsche denkpatronen kennende, zijn deze gasten nog trots op zichzelf ook als ze je kwaad kunnen krijgen. Daarom verwijs ik vaak naar kinderachtigheid.

Ik ben altijd trots op mezelf, zou jij ook eens moeten zijn.

Dit is wat je kan doen als je zelf gezond bent; Of je fout of goed zit met je gekakel, je sluit je PC af en je hebt lekker ziten blaten, nou en. Je bent zelf niet ziek en hebt alles. Zulke gasten kan ik de keel doorsnijden no shit.

Kennen wij elkaar? Heb jij enige notie van mijn gezondheid? Dat iemand het niet eens is met je denkbeelden betekent niet dat het een kerngezonde Hollander is hoor, misschien een beetje jammer voor je maar zo werkt het niet.

Kelen doorsnijden klinkt wel stoer overigens.

eatdrumseatcym_ schreef:

Ja dat soort reacties snap ik niet. Ze kennen allemaal een voorbeeld uit hun omgeving met dezelfde ziekte of erger en "die voorbeeld lacht zich er altijd doorheen" of "lacht nog harder dan de rest".
Dit zijn standaard reacties die ik krijg van veel mensen op verschillende fora. Terwijl de ziekte en de symptomen waarin het zich uit vrij schaars is.
De reacties volgen ook steeds een typisch hollands denkpatroon "je moet je overal doorheen lachen en niet zueren" De waarschijnlijheids-gehalte dat deze mensen echt iemand kennen uit hun omgeving met dezelfde ziekte en "die zich er maar doorheen lacht" is voor mijn gevoel klein. En de BS gehalte erg hoog. Die mensen hangen mij de keel uit.
Andere typisch hollandsche denkpatronen kennende, zijn deze gasten nog trots op zichzelf ook als ze je kwaad kunnen krijgen. Daarom verwijs ik vaak naar kinderachtigheid.

Er zijn zeker wel mensen die hele erge dingen meemaken of ernstige/zeer beperkende aandoeningen hebben en zich daar goed doorheen lijken te slaan. En het kan best zijn dat veel mensen zo'n persoon kennen. Het punt is alleen.. dat iemand dat kan, wil niet zeggen dat iedereen het maar moet kunnen. Ik vind dat het niet eens nodig is om ziekten te gaan vergelijken. Jij zegt hier bijv. met andere woorden dat wat jij hebt waarschijnlijk zo erg is en zo vervelend is voor jou, dat niet veel andere mensen er in zo'n erge mate last van zullen hebben en zich dus ook niet kunnen voorstellen hoe dat voelt.
Daar kun je best gelijk in hebben, maar ik vind dat het daar niet om gaat. Het gaat erom dat iedereen anders in elkaar zit. Sommige mensen kunnen vanuit hun persoonlijkheid meer kracht verzamelen om zich ergens doorheen te slaan dan andere mensen. Het hangt er vanaf hoe je bent, wat je meegemaakt hebt, wat voor mensen je om je heen hebt en of er nog andere psychische factoren een rol spelen.

Dat was eigenlijk ook wat ik met mijn vorige post al een beetje probeerde te zeggen. Jij wil erkenning, maar die krijg je vaak niet omdat mensen zich niet goed inleven in jouw situatie en van mening zijn dat jij je gewoon positiever op moet stellen. Waardoor jij een houding krijgt van "zij begrijpen niet hoe erg het voor mij is" en je gaat verantwoorden zo van "bij mij is het erger dan bij die andere voorbeelden, want bij mij.."
En dat hoef je niet te doen, vind ik. Het maakt niet uit of wat anderen hebben erger is of niet, het is vervelend om ziekten op zo'n manier te vergelijken. Het gaat erom dat dit erg is voor jou en jij hoeft niet het gevoel te hebben dat je je moet verantwoorden voor het feit dat je geen positieve houding kunt opbrengen. Want voor de 1 is dat moeilijker op te brengen dan voor de ander, dat heeft niet iets te maken met hoe erg je ziekte is.
En ja het is wel jammer dat niet iedereen er zo over denkt, vind ik.

Ehm.. trouwens..
Ben je zelf niet Hollands dan? Je hebt het steeds over een "typisch Hollands denkpatroon", maar ik vraag me af of dat in andere landen wel zo zal verschillen..?

Laten we voorop stellen, het is niet niks wat je hebt en ik kan me voorstellen dat het niet makkelijk is. Het zal altijd een deel van jou en je leven blijven, juist daarom is het zo belangrijk dat je er goed mee om leert gaan. Dan nu mijn reactie.
Ik lees alleen maar dat jij het ontzettend zwaar hebt, dat je het er heel moeilijk mee hebt en het idee hebt dat het echt allemaal niet erger kan. Zijn er eigelnijk ook dingen die je wel goed kunt? Waar je trots op bent? Waarvan je kunt zeggen: 'Zo, dat heb ik toch maar even mooi klaargespeeld?' Zijn die er überhaupt wel? Vast wel, iedereen heeft dat. Het verschil is alleen of je ze wil zien. Ik weet zeker dat jij ook dingen hebt waar je trots op bent, al is het maar dat je elke morgen je bed uit komt. Of dat je zelf je boterham smeert. Voor mijn part ben je trots op de grote drol die je net gelegd hebt. Al is het maar iets kleins, denk daar eens wat vaker aan. Het is maar net hoe je er tegen aan kijkt. Het is natuurlijk heel makkelijk om negatief te denken en het bijltje er maar bij neer te gooien. Het is veel moeilijk en kost ook veel meer energie om positief te denken, maar uiteindelijk levert je dat wel het meeste op. Daarnaast is het zo zonde om zo in je eigen ellende te blijven hangen, het leven kan zo leuk zijn.

[T_ID]

Rđa schreef:

Wat zijn dat nou weer voor honende opmerkingen? ''Die gast....is beland''
Verder is het (uiteraard) makkelijker gezegd dan gedaan.

Hij heeft anders wel gelijk. Niemand is ooit ergens gekomen met in een hoekje negatief zitten doen dat het allemaal rot en oneerlijk is.


Mensen kinderen zeg, ik kan ook wel een heel topic vol grienen met dat ik erg lang ben, heel Nederland is ontworpen voor dwergen, dat flink kut is, en niemand hier ooit echte rugpijn zou hebben gevoeld.

Maar pas op het moment dat iemand me kan vertellen wat ik daar mee opschiet doe ik dat.
Tot die tijd, lekker doorzetten, positief denken.

Daarvoor maakt het niet uit wie je bent, of wat je hebt of niet hebt. Gewoon een stukje universele wijsheid waar iedereen iets mee aan kan vangen.

[Cherry Springs]

Als je alle gezonde mensen de keel door kan snijden omdat je denk dat ze alles hebben zie ik niet hoe wij je verder kunnen helpen. Als je niet wil horen dat je toch moet proberen positief te wezen kunnen we hoe dan ook vrij weinig.
Ik vind persoonlijk dat je een hele nare houding hebt tegenover je probleem. En ja, ik geloof best dat het moeilijk voor je is en dat je beoordeeld wordt op je uiterlijk en alle andere mensen het zo makkelijk hebben en niemand je begrijpt maar wat schiet je daar in vredesnaam mee op? Zit je nu te wachten tot iemand je gelijk geeft dat je voornamelijk roept dat jij het moeilijker hebt dan de rest? Of verwacht je eerder dat wij je een wondermiddel geven waardoor je het net zo makkelijk kan hebben als wij? Of zeggen dat je het inderdaad vreselijk moeilijk moet hebben, het leven duidelijk geen zin meer heeft en je misschien nog kan proberen blues artiest te worden, aangezien je alle ellende al gezien hebt?
Sorry dat ik nu overkom als een van die mensen die je haat maar die mensen zijn er, en in mijn mening hebben ze gelijk. Ik ben jou niet, natuurlijk, maar dan zou ik dit alsnog graag gezegd hebben.
Ik weet niet of je hobbies hebt? Ik weet niet hoeveel je kan doen als je constant jeuk en pijn hebt, ik weet niet of je aan een stuk door beide handen nodig hebt om te krabben? Misschien vind je andere idngen leuk, films kijken, piano spelen, verhalen schrijven, lezen, iets anders? Misschien als je daar eens op gaat focussen in plaats van op je continue pijn.
En misschien dat een professional je kan helpen met omgaan met je probleem ofzo, ik weet het niet.

[Chris-Verhoeckx]

T_ID schreef:

Hij heeft anders wel gelijk. Niemand is ooit ergens gekomen met in een hoekje negatief zitten doen dat het allemaal rot en oneerlijk is.
Tot die tijd, lekker doorzetten, positief denken.

Nogmaals, makkelijker....gedaan.

Wat jij blijkbaar vertikt te begrijpen is dat iedereen anders in elkaar zit. Na jaren (volgens de TS) met deze ziekte rond te lopen heeft hij de hoop opgegeven, en dan kom jij even met je zinnetje ''Tot die tijd...''. Ja eh wanneer komt die tijd nou voor hem?


Even aan de TS, hebben ze daar in het buitenland geen klinieken voor. Een meisje dat ik ken gaat voor haar hartritmestoornis naar België voor behandelingen (deze 2 zijn natuurlijk niet te vergelijken maar je zou eens kunnen informeren) en dus zou jij dat ook misschien moeten proberen. Informeer, bibliotheken, artsen.

[De Veroorzaker]

Rđa schreef:

Nogmaals, makkelijker....gedaan.

Hoi, zou je willen uitleggen waarom jij vond dat ik honend was? Of laat je het bij een vervelende insinuatie?

[Chris-Verhoeckx]

De Veroorzaker schreef:

Hoi, zou je willen uitleggen waarom jij vond dat ik honend was? Of laat je het bij een vervelende insinuatie?

Ik bedoelde meer dat hij er eigenlijk niets aan had dat je je eigen ervaringen deelde met die smerige mensen.

[De Veroorzaker]

Rđa schreef:

Ik bedoelde meer dat hij er eigenlijk niets aan had dat je je eigen ervaringen deelde met die smerige mensen.

Zeg dan ook wat je bedoelt Hij vraagt hoe hij ermee omgaat, ik geef antwoord en leg mijn antwoord uit. Waar kan hij nu meer aan hebben dan antwoord op zijn vraag?

[Chris-Verhoeckx]

De Veroorzaker schreef:

Zeg dan ook wat je bedoelt Hij vraagt hoe hij ermee omgaat, ik geef antwoord en leg mijn antwoord uit. Waar kan hij nu meer aan hebben dan antwoord op zijn vraag?

Ik zei alleen dat hij niets aan JOUW bijdrage had m.b.t. die andere gast.

[T_ID]

Rđa schreef:

Wat jij blijkbaar vertikt te begrijpen is dat iedereen anders in elkaar zit.

Nee hoor. Dat je met negatief niets doen nergens komt en positief denken je sowieso uit de put houdt, en vaak dingen gedaan krijgt, werkt voor iedereen precies hetzelfde.

Wie weet voegde ik daarom die laatste paragraaf wel aan mijn vorige post toe?

[Vice]

eatdrumseatcym_ schreef:

Nee eigenlijk niet, jaren geleden was het nog "constitutionele eczeem" (toen het net begon). Nogsteeds geen idee wat dat indhoudt. Ermee omgaan is ingewikkelder dan de beschrijving in ieder geval.

Ik heb al wel wat plannen mbt. mijn gezondheid. Ben ervoor aan het sparen. Merk echter dat mensen vragen stellen en de boot afhouden. Dus doorverwijzen doen ze je niet zo gauw. Huisartsen zijn vrij nutteloos. In die hele dokters-draaimolen heb ik dan ook geen zin meer. In het verleden toch steeds weer geprobeerd, maar eindigde altijd op niets uit. Je eindigt bij de specialisten via de huisarts na een tijd, en uiteindelijk kunnen ook zij weer niks voor je betekenen. En sturen ze je met een scheef gezicht naar huis met een pot zalf. Dit herhaalde zich meerdere malen. Dus tenzij ik geld heb en weet waar ik moet zijn voor hulp buiten het reguliere netwerk om, is het allemaal tijdsverspilling voor mijzelf en altijd vragen naar de 'bekende' weg.

Ik ben trouwens vegetarier geweest een tijdlang, dat was iets met "anti-toxemie"en lijkt heel erg op de link die iemand eerder gaf. Er zijn hier veel varianten op maar de principes zijn vanuit de voeding hetzelfde. Dat was jaren geleden en ik had op een gegeven moment broekmaat 29 en zag er redelijk uit. Maar de jeuk bleef en hield het niet vol. Ik was die link eergister al aan het bekijken en uiteraard bedankt hiervoor..

Ben je wel eens op een medisch forum geweest. De kans is groter dat je daar lotgenoten vindt en je misschien tips kunnen geven. Natuurlijk is niet iedereen het zelfde, maar misschien kennen zij een zalfje dat ieder geval beetje verkoelend werkt. Vooral nu met dit weer is dat voor jou zeker geen overbodige luxe.

[eatdrumseatcym_]

alluman schreef:

Voor wat betreft de boosheid: Ik kan me goed voorstellen dat het gemis van een normale jeugd je gefrustreerd achter laat. Weet dat jij in ieder geval al met tegenslagen hebt leren omgaan. En je weet dat looks ook niet alles zijn. Klinkt raar, oubollig of cliché, maar naarmate je ouder wordt, merk je dat dit soort inzichten in je voordeel werkt.

Ik was de link aan het bekijken, bedankt hiervoor. Vervelende is oa. dat ik helemaal niet sterker sta door alle gemis en ellende van de afgelopen 19 jaar. Merk dat mensen van eigen leeftijd of jonger helemaal niet meer of minder weten, of minder goed kunnen relativeren etc. Heb zelf dus helemaal niks aan mijn lijden gehad. En look szijn wel heel erg velangrijk, kijk maar eens in de fotoboeken op hyves, fok of hiero en naar de reacties op mooie jongens en meisjes. Looks zijn wel heel erg belagrijk en dat merkte ik juist door mijn ziekte. Ik ben hoogstens aardig, meer niet. Mooie jongens zijn "een lekker ding" of "wow" weetikveel. Tuurlijk voelen zij zich beter en zekerder.

[eatdrumseatcym_]

De Veroorzaker schreef:

Jij gaat er duidelijk erg slecht mee om. Ik ken iemand die ongeveer hetzelfde heeft die heeft in juni op zijn 22e een HBO-diploma gehaald. Die gast ziet er zo smerig uit dat je niet in zijn buurt wilt komen, laat staan met hem praten, alleen het feit dat hij zelf harder lacht dan wie dan ook als er om hem gelachen wordt, het feit dat hij kan relativeren zorgt ervoor dat hij niet in eenzelfde situatie als jij is beland. Met de instelling die je in deze post lijkt te hebben zul je nooit genieten van het leven.

Natuurlijk hebben mensen in een rolstoel het leuker, mensen met kanker ook (wiens leven echt ontomen kan worden door hun ziekte), iedereen eigenlijk, vind je het gek?

Nope, je begrijpt het nogsteeds niet. Ik heb niets niemand, geen liefde, geen aandacht, en al helemaal geen begrip Op een paar mensen na die hier hebben gereageerd. Ik denk dat jij aandacht en begrip onderschat. Iets wat jij vast zat hebt in je leven. Je bent er alleen niet bewust van.

[eatdrumseatcym_]

Kruimel schreef:

Zij hebben vast strategieën bedacht om ermee om te gaan, manieren om aan anderen duidelijk te maken hoe het voelt, manieren om je leven zo aan te passen dat je voor jezelf kunt kiezen, aangepast op je ziekte.

Ik krijg al kromme tenen als ik een poster zie met een man en littekens door brandwonden op zijn gezicht. Zo heeft mijn gezicht er namelijk ook uitgezien. Erger zelfs met wit en roodbloed en korsten en dat was dan als het perioden rustig was. Verschil is dat zijn staat/uiterlijk blijvend is, en bij bij mij was dat niet. Mijn huid heelde door rust, zijn huid heeft litteken-weefsel. bij mij trok het en deed het pijn, hij voelt geen tenzij hij in de spiegel kijkt. Ik ga het ms. toch proberen, wie weet.

[eatdrumseatcym_]

Cherry Springs schreef:

Als je alle gezonde mensen de keel door kan snijden omdat je denk dat ze alles hebben zie ik niet hoe wij je verder kunnen helpen. Als je niet wil horen dat je toch moet proberen positief te wezen kunnen we hoe dan ook vrij weinig.
Ik vind persoonlijk dat je een hele nare houding hebt tegenover je probleem. En ja, ik geloof best dat het moeilijk voor je is en dat je beoordeeld wordt op je uiterlijk en alle andere mensen het zo makkelijk hebben en niemand je begrijpt maar wat schiet je daar in vredesnaam mee op? Zit je nu te wachten tot iemand je gelijk geeft dat je voornamelijk roept dat jij het moeilijker hebt dan de rest? Of verwacht je eerder dat wij je een wondermiddel geven waardoor je het net zo makkelijk kan hebben als wij? Of zeggen dat je het inderdaad vreselijk moeilijk moet hebben, het leven duidelijk geen zin meer heeft en je misschien nog kan proberen blues artiest te worden, aangezien je alle ellende al gezien hebt?
Sorry dat ik nu overkom als een van die mensen die je haat maar die mensen zijn er, en in mijn mening hebben ze gelijk. Ik ben jou niet, natuurlijk, maar dan zou ik dit alsnog graag gezegd hebben.
Ik weet niet of je hobbies hebt? Ik weet niet hoeveel je kan doen als je constant jeuk en pijn hebt, ik weet niet of je aan een stuk door beide handen nodig hebt om te krabben? Misschien vind je andere idngen leuk, films kijken, piano spelen, verhalen schrijven, lezen, iets anders? Misschien als je daar eens op gaat focussen in plaats van op je continue pijn.
En misschien dat een professional je kan helpen met omgaan met je probleem ofzo, ik weet het niet.

Voor en na jou nog duizenden hoor. Dit maakt het zo ook vervelend. Begrip en aandacht is denk' heel belangrijk. Mensen die het hebben nemen het voor lief en staan er bewust niet bij stil. Maar gaan er wel aan voorbij hoeveel ze er onbewust wel aan hebben. Dit is wat ik denk. Mensen die denken dat ze alle ellende in hun leven zelf het hoofd hebben geboden en hebben overwonnen. En het o zo goed vinden van zichzelf dat ze zo sterk zijn. En op mij neer kunnen kunnen kijken omdat ik niet kan wat zij kunnen. Dat zij juist degenen zijn die wel de begrip en nodige aandacht/schouders ergens in hun leven hebben zitten. Maar dat niet bewust zien. Omdat zij denken dat ze al het negatieve in hun leven zelf te lijf zijn gegaan.
Mensen zijn sociale wezens en zoeken allemaal erkenning dacht ik, krijgen ze het niet kunnen ze zich heel snel slecht gaan voelen. Ik denk niet dat daar heldhaftige uitzonderingen op zijn. Je moet het gevoel dat je alles aankan toch ergens vandaan halen, en ik meen uit een voldoende mate van aandacht en begrip ergens in je leven.

Voorbeeldje. Linda de mol laatst. Ze had last van een maagziekte toen ze jong was (heb ik ook gehad, is als glas in je maag als je iets verkeerds eet). Dan lig je snachts met pijn op de grond in de douchekamer. Ik maakte op aan de hand van opmerkingen van haar vrienden en familie (die haar zo'n sterke vrouw vinden), Dat zij nogal werd betutteld thuis, overbzorgde moeder etc.
Ik meen dat zij juist zoveel heeft gehad aan deze betutteling maar dat (nogsteeds) niet bewust doorheeft en dat dat haar juist zo sterk heeft gemaakt. Ze had op een gegeven moment zo iets van "ik ben niet van glas gemaakt, en Ik ga het bewijzen ook". Dat was haar gevoel en die heb ik ook afentoe gekend. Als mensen naar jouw gevoel dingen overdrijven teriwijl je dat niet zo voelt dan denk je, neehoor valt reuze mee en bewijs je het.
Deze mensen denken op latere leeftijd dat ze het allemaal aan zichzelf te danken hebben. Dat ze uit zichzelf zo sterk waren en zelf alle problemen het hoofd hebben geboden. ik denk van niet. Ik kvraag me af wat haar instelling zou zijn als ze het gevoel kreeg dat niemand wat om haar gaf en haar pijn. En als ze geen overbezorgde moeder of vader had dat steeds zo bezorgd toekeek en zich met haar bemoeide.
Kun je het je een beetje voortsellen?

Daarom zeg ik steeds dat ik de aandacht en liefde mis. Niet dat ik die nog wil van mijn ouders, heb het nooit gehad en wil het ook niet meer, maar het moet wel ergens vandaan komen denk. Ik denk dat gezonde mensen gewoon een erg goede basis meekrijgen, sociaal. Begrip is een ding dat voor mij al ver te zoeken is (getuige jouw reactie en de reacties van al die anderen die denken zoals jij) Ik ben waarlijk arm wat dat betreft. Bij vrienden hoef ik het ook niet te zoeken. Ze zijn allemaal al voorzien en snappen niet dat ik klaag.. Vreemd?

Daarom bitch ik ook zoveel over relaties en sex en dat mooie mensen zoveel hebben en alles als vanzelfsprekend toekomt in het leven. De knuffels, de aandacht. Zij denken op mij neerte kunnen kijken terwijl ze niet beseffen dat zij hebben wat ik mis. Mischien maakt dit het wat duidelijker.
Korter kan ik het nu niet schrijven. Ms vanaaf dat ik het overschrijf en inkort. Leest ws heel wat beter.

[Daboman]

Natuurlijk is het rot wat je allemaal meemaakt. Maar iedereen krijgt zijn fair share van tegenslagen te verwerken. De een misschien wat minder dan de ander, maar toch. En bovendien reageert de een ook heftiger dan de ander. Anderen lijken soms geen problemen te hebben, maar hebben ze wel degelijk. Op jouw beurt toon jij daar ook geen begrip voor. Soms kan bijvoorbeeld het zakken voor een examen persoon A er net zo onderdoor helpen als een vervelende ziekte bij persoon B.

Maar het is toch geen wedstrijdje wie het het slechtste heeft? Grijp je energie dan aan om begrip voor zo'n gezakte examenleerling te tonen. Je kent ook niet zijn hele situatie. Misschien zat persoon A wel op een rotschool? En dan ook echt een school waarbij hij weggepest werd? Waarbij hij dagelijks te horen krijgt wat voor lelijke domme eikel hij wel niet is? Nu is het ineens niet zo onwaarschijnlijk meer dat persoon A er aan onderdoor ging dat hij zakte. Als jij begrip toont voor persoon A, krijg je misschien ook wel begrip terug. Liefde en genegenheid moet je niet alleen nemen, je moet het ook geven. Wanneer je begrip had getoond voor persoon A is het heel goed mogelijk dat je een ware vriend aan hem zou hebben gehad. Wanneer je had gezegd dat het maar een examen was, had je die kans misgelopen.

Wat dat betreft geldt ook voor begrip: geven en nemen. Maarja, als je bij voorbaat al zegt dat iemand zeurt...

[arPos]

eatdrumseatcym_ schreef:

Nee eigenlijk niet, jaren geleden was het nog "constitutionele eczeem" (toen het net begon). Nogsteeds geen idee wat dat indhoudt.

dat betekent weinig meer dan: "beginnend eczeem"

Ik heb al wel wat plannen mbt. mijn gezondheid. Ben ervoor aan het sparen. Merk echter dat mensen vragen stellen en de boot afhouden. Dus doorverwijzen doen ze je niet zo gauw. Huisartsen zijn vrij nutteloos. In die hele dokters-draaimolen heb ik dan ook geen zin meer. In het verleden toch steeds weer geprobeerd, maar eindigde altijd op niets uit. Je eindigt bij de specialisten via de huisarts na een tijd, en uiteindelijk kunnen ook zij weer niks voor je betekenen. En sturen ze je met een scheef gezicht naar huis met een pot zalf. Dit herhaalde zich meerdere malen. Dus tenzij ik geld heb en weet waar ik moet zijn voor hulp buiten het reguliere netwerk om, is het allemaal tijdsverspilling voor mijzelf en altijd vragen naar de 'bekende' weg.

ik ken een aantal succesverhalen van mensen die een specifieke specialist opzochten, in jouw geval zou dat een vooraanstaand geneesheer in huidziektes kunnen zijn.

misschien ook niet, sommige dingen zijn niet eenvoudig te behandelen of is gewoon te weinig kennis over, blijf echter je pijlen op je grootste kansen richten.

eatdrumseatcym_ schreef:

Ik was de link aan het bekijken, bedankt hiervoor. Vervelende is oa. dat ik helemaal niet sterker sta door alle gemis en ellende van de afgelopen 19 jaar. Merk dat mensen van eigen leeftijd of jonger helemaal niet meer of minder weten, of minder goed kunnen relativeren etc. Heb zelf dus helemaal niks aan mijn lijden gehad. En look szijn wel heel erg velangrijk, kijk maar eens in de fotoboeken op hyves, fok of hiero en naar de reacties op mooie jongens en meisjes. Looks zijn wel heel erg belagrijk en dat merkte ik juist door mijn ziekte. Ik ben hoogstens aardig, meer niet. Mooie jongens zijn "een lekker ding" of "wow" weetikveel. Tuurlijk voelen zij zich beter en zekerder.

daar ben je dan zeker niet de enige in, wat men je duidelijk probeert te maken is dat er meer in het leven is, het lastige van elke chronische ziekte echter is dat het chronisch is, mijn neefje huilt zich elke keer kapot als hij voor weer een low-succeed-percentage behandeling naar het erasmus mc moet en telkens opnieuw hetzelfde moet doormaken zonder een echte hoop op verandering.

punt is dat je ondanks je beperkingen (pfyfer of geen ouders al eens over gedacht) ,je het leven moet eren, positief blijven houd je mentaal scherp en verhoogt de kans op verbetering.

het is de eerste regel in elke overlevingsstrategie.

voor jou persoonlijk is het natuurlijk enorm jammer dat je hier allemaal niet zo veel aan hebt, omdat het zo weinig is wat je echt kan doen.

eatdrumseatcym_ schreef:

En op mij neer kunnen kunnen kijken omdat ik niet kan wat zij kunnen. Dat zij juist degenen zijn die wel de begrip en nodige aandacht/schouders ergens in hun leven hebben zitten.

stop met denken dat er buiten jou geen mensen zijn met chronische problemen zonder steun.

Mensen zijn sociale wezens en zoeken allemaal erkenning dacht ik, krijgen ze het niet kunnen ze zich heel snel slecht gaan voelen.

natuurlijk, de mate verschilt per mens.

Ik denk niet dat daar heldhaftige uitzonderingen op zijn. Je moet het gevoel dat je alles aankan toch ergens vandaan halen, en ik meen uit een voldoende mate van aandacht en begrip ergens in je leven.

of het heldhaftig is weet ik niet maar er zijn veel mensen die niet drijven op de erkenning van anderen, veel mensen hebben zelfs de instelling zich niets of weinig van anderen aan te trekken en proberen hun kwaliteiten optimaal te benutten.

nee kerel niet iedereen heeft steun gehad, maar het verschil zit hem wel juist in de instelling die een persoon heeft.

en zelfs als dingen niet lukken heb je het geprobeert, voor jezelf.
want dat is volgens mij het belangrijkste, je kan niet verwachten dat anderen van je houden als je niet van jezelf houdt.

het grootste opstakel echter, is dat bij jou de chronische zeer complexe en regelmatig opduikende problemen zich al voordeden in je vroege jeugd en tot op de dag van vandaag, en daarom moet ik mee gaan met de mensen die zeggen dat psychologische hulp om jezelf te hervinden een idee is, al beken ik ook direct zeer kritisch te zijn tegenover die mensen.

eatdrumseatcym_ schreef:

mooie mensen zoveel hebben en alles als vanzelfsprekend toekomt in het leven.

dat hangt ervan af, er zijn een aantal zeer mooie dames en heren die puur door hun gedrag, uitstraling of verbaal gebruikt zeer slecht vallen sociaal.

uiteraard zijn dat zaken die veel makkelijker aan te passen zijn.

een logopedist krijgt dat schelden er wel uit, titatovenaar komt niet even je lichamelijke problemen wegtoveren.

ik wil je wel nog wat vragen;
Wat vind jij, iets dat je goed kan?

ook ben ik benieuwd welke zalven je al geprobeert hebt, er zijn enkele nieuwe producten op de markt gekomen de laatste jaren.

weet je welke alergiën verband ermee kunnen hebben?

ik weet dat dit eerder gevraagd is maar kan het ook deels te maken hebben met voedselpatroon?
de huid is hier toch erg van afhankelijk en vaak blijkt dit grote invloed te hebben, natuurlijk naast stress.

herkenning. ik zou het anders uiten, maar toch, herkenning. sterkte.

[Cherry Springs]

Je maakt het nu inderdaad wel wat duidelijker. Als ik het goed begrijp, was er dus niemand die je betuttelde en deed alsof je niets kon waardoor jij niet het gevoel kreeg dat je wél meer kon en dat wou bewijzen door dingen te doen, waardoor je nu niet van je leven geniet?

Dat maakt het misschien iets begrijpelijker. Ik zou graag geloven dat iedereen ook die soort motivatie gewoon uit zichzelf kan halen, dat iedereen kan bedenken 'Hé, ik ben ongelukkig, laat ik eens kijken wat ik allemaal kan doen ofzo!' en dan meer mogelijkheden gaat zoeken, maar dat werkt dus niet zo.
Nou ben ik nog jong en naief. Maar daar wordt aan gewerkt.

[blablatje]

arPos schreef:

dat betekent weinig meer dan: "beginnend eczeem"

Nou, nee. Het betekent "eczeem als gevolg van aanleg voor eczeem". Wat dus net zo goed nogal nietszeggend is. "Constitutioneel eczeem" gaat vaak over of vermindert sterk als kinderen 3-5 jaar zijn, maar bij TS dus niet.
Wat wel helpt bij de meeste soorten eczeem, is:
- niet elke dag onder een hete douche, maar liever om de dag onder een lauwe douche of in een lauw bad met veel badolie
- geen zeep gebruiken maar hydraterende douchecreme of doucheolie zonder parfum
- eczeemplekjes dagelijks insmeren met vette creme of zalf, bijvoorbeeld vaseline of lanette, gewoon van de drogist, calendulanzalf mag ook; of met mentholzalf, want dat onderdrukt de jeuk een klein beetje
- rest van de huid dagelijks insmeren met een emulsie, bijvoorbeeld ongeparfumeerde bodylotion
- soms kan het helpen om bepaalde voedingsmiddelen te vermijden
- stress vermijden... maar dát is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan

Ik vind het helemaal niet vreemd dat je "aandacht en liefde" mist, want na ademen, eten&drinken en slapen zijn dat de belangrijkste dingen in de levens van de meeste mensen. En je komt daarbij ook in een negatieve spiraal - omdat je liefde en aandacht mist voel je je ongelukkig, omdat je je ongelukkig voelt ga je je tegen mensen afzetten en zijn ze minder geneigd om contact met je te zoeken, omdat je minder contacten hebt krijg je nog liefde, daardoor keer je je nog meer van mensen af, waardoor je nog minder contacten hebt, enzovoort.
Zo'n negatieve spiraal moet je natuurlijk doorbreken, en dat is wat mensen als "T_ID" en "De Veroorzaker" waarschijnlijk bedoelen. Maar ze zien over het hoofd dat hoe dieper je erin zit, hoe moeilijker het is om er in je eentje uit te komen. Dat is geen kwestie van even een knop omzetten, het is een langdurig proces.
Wat je zelf zou kunnen proberen, is bij een vereniging of groepsactiviteit gaan. Als je veel eczeem in je gezicht hebt zullen mensen daar vast wel naar staren, maar als je ze uitlegt dat het eczeem is en dat je daar niets aan kunt doen, zul je merken dat ze zich er overheen kunnen zetten. En als je merkt dat mensen die jou leren kennen je wél aardig vinden en aandacht willen geven, dan is dat weer goed voor je zelfvertrouwen, waardoor je makkelijker contacten zoekt, enzovoort; zo zou de negatieve spiraal kunnen omkeren in een positieve spiraal.
Maar ook hiervoor geldt dat het makkelijker gezegd dan gedaan is. Daarom denk ik dat het goed zou zijn als je er begeleiding bij zou zoeken. Ik meen me uit een ander topic te herinneren dat je geen goede ervaringen hebt met de psychiatrie. Maar een maatschappelijk werker kan je ook al goed ondersteunen en heeft vaak veel praktische tips.

Hoe dan ook wens ik je veel succes en sterkte.

[De Veroorzaker]

eatdrumseatcym_ schreef:

Nope, je begrijpt het nogsteeds niet. Ik heb niets niemand, geen liefde, geen aandacht, en al helemaal geen begrip Op een paar mensen na die hier hebben gereageerd. Ik denk dat jij aandacht en begrip onderschat. Iets wat jij vast zat hebt in je leven. Je bent er alleen niet bewust van.

natuurlijk, ik heb alleen maar lieve en aardige, begripvolle mensen om mij heen wiens hele leven in het teken staat van het aandacht geven aan mij en dat komt alleen maar doordat ik er goed uitzie.

Nogmaals, vind je het gek dat niemand je wilt kennen als je alleen maar klaagt, zeurt en zeikt?

[arPos]

blablatje schreef:

Nou, nee. Het betekent "eczeem als gevolg van aanleg voor eczeem". Wat dus net zo goed nogal nietszeggend is. "Constitutioneel eczeem" gaat vaak over of vermindert sterk als kinderen 3-5 jaar zijn, maar bij TS dus niet.

en hoe is dat verschillend van beginnend eczeem?

en dat is wat mensen als "T_ID" en "De Veroorzaker" waarschijnlijk bedoelen. Maar ze zien over het hoofd dat hoe dieper je erin zit, hoe moeilijker het is om er in je eentje uit te komen. Dat is geen kwestie van even een knop omzetten, het is een langdurig proces.

het begint toch met een knop omzetten, dat neemt niet weg dat het inderdaad desondanks een lang proces zal zijn.

[De Veroorzaker]

blablatje schreef:

Zo'n negatieve spiraal moet je natuurlijk doorbreken, en dat is wat mensen als "T_ID" en "De Veroorzaker" waarschijnlijk bedoelen. Maar ze zien over het hoofd dat hoe dieper je erin zit, hoe moeilijker het is om er in je eentje uit te komen. Dat is geen kwestie van even een knop omzetten, het is een langdurig proces.

Nee, dat zien "mensen als De Veroorzaker" (whomever that may be) helemaal niet over het hoofd, maar die knop is wel het begin, en als TS weigert dat te maken en alleen maar van ons wil horen hoe erg het allemaal voor hem is, als dus de wil om aan te vangen met dat langdurige proces er niet is, zou het dan zin hebben om al over het proces te praten?

[Volk]

Ik snap dat je het heel moeilijk hebt. Maar wat mij opvalt is dat je doet alsof jij de enige op de wereld bent die het zwaar heeft en de enige op de wereld bent die geen steun heeft en dat niemand kan begrijpen hoe zwaar het voor je is. Je bent niet de enige die het zwaar heeft en je bent niet de enige die er alleen voor staat, sterker nog er zijn mensen die het veel erger hebben, maar daar gaat het niet om. Waar je wel gelijk in hebt is dat niemand kan weten hoe het voor JOU is. Jij bent de enige die dat kan weten. En jij bent ook de enige die die daar iets aan kan veranderen. Het lijkt net alsof je iedereen ervan beschuldigd dat zij het beter hebben.

Ik denk ook dat je je instelling moet veranderen. En ja, dat is zwaar. Maar blijf lachen ook al kun je dit fysiek niet, doe het dan mentaal.

Hoe je ermee omgaat? Ik weet het niet, ik ken je ziekte niet en ik ken je situatie niet. Je zegt dat je het mist dat er iemand is die je steunt en begrijpt. Zoek lotgenoten is mijn antwoord daarop.

En om te denken dat mooie mensen alles zomaar aangewaaid komt vind ik naief. (Mooi is ook zo heerlijk subjectief.)Het kan zo lijken voor jou, maar iedereen heeft zijn last te dragen ook al is die voor jou onzichtbaar.

[Lotte]

Het klinkt misschien raar maar het lijkt mij belangrijk dat je iets met je hersenen gaat doen. Volgens mij ben je een vrij intelligent persoon en je potentie in het leven ligt zo veel hoger. Ik zou eens gaan kijken naar havo of vwo bij volwassen onderwijs. Het lijkt wel alsof je er onderdoor aan gaat als je moet presteren op een te laag niveau. Je kan echter niet functioneren op normaal niveau dus moet je iets gaan doen waar je af en toe steken mag laten vallen.

Wat betreft de dwanghandelingen en psychoses, dat zijn heftige psychische aandoeningen die niet alleen maar uit je eczeem voortkomen denk ik. Ik denk dat je pittig in de war bent geweest, lig je nog nog steeds zo psychisch overhoop dat je psychoses hebt? Want als jouw gedachten van hier naar daar gaan is het sowieso moeilijker om door cognitieve gedragstherapie je leven te veranderen. Voor dat soort therapie moet je volgens mij namelijk helder kunnen denken. Om je leven te analyseren, wijzigen en benutten is het handig als je helder kan denken.

Ik denk dat mensen veels te vroeg hebben opgegeven om jouw weer op de rails te krijgen. Misschien hebben ze je niet opgegeven maar hebben ze gewoon de hoop verloren. Wat ik ook merk is dat je weinig intensieve relaties heb, in ieder geval niet met je ouders. En die relaties zijn juist zo goed om je problemen te verhelpen. Ik krijg altijd kracht, steun en wijsheid van mijn ouders. Ouders zullen altijd willen geven, de een wat sneller dan de ander.

[Inanis]

ik wil je graag spreken, zie pm.

[Yana]

Hoi,

Ik heb ook eczeem. En ik heb me ook dagenlang heel slecht gevoeld, gehuild van de pijn - terwijl het huilen mijn ogen alleen maar meer liet jeuken. Ik heb gehuild, gevloekt, gebeden, gesmeekt. Ik was maandenlang uitgeput omdat ik snachts uren wakker lag. Ik voelde me zo lelijk dat ik niet snapte dat mijn vriend bij me bleef, en daarnaast had ik ook nog andere psychische problemen die maakte dat ik me slecht voelde.

Ik ben er na al die tijd van overtuigd dat eczeem altijd een psychische oorzaak is. Vaak heeft het te maken met een onvermogen tot je fatsoenlijk uiten, een gebrek aan jezelf waarderen, doen waar je hart ligt. Als ik jouw verhaal hoor, dan snap ik je frustratie. Tegelijkertijd hoor ik vooral heeeeel veel zelfmedelijden. Ja, het is kut. En ja, je mag er om huilen, schreeuwen, vloeken. Maar het leven stopt niet dáár. Je zult iets aan je instelling moeten veranderen, want anders dan zal je leven niet verbeteren.

Ik ben inmiddels enige jaren verder. Ik slaap het merendeel van de tijd weer goed. Ik heb nog steeds dezelfde vriend. Ik heb nog wel eczeem - in de zomer iets erger dan in de winter, maar over het algemeen beperkt het zich nu. Ik heb het nog zelden in mn gezicht of in mn nek, mijn onderbenen en mijn onderarmen worden ook gespaard. Af en toe heb ik een uitbarsting, en in mijn knieholtes/elleboogholtes blijft het pertinent zitten.. maar so be it. Ik heb niet meer het idee dat mijn leven om mijn eczeem draait, en ik weet ook zeker dat het ooit weggaat. Als ik me leer uiten, als ik mijn eigen pad durf te bewandelen, als ik mijn psychische problemen kan handelen. Tot die tijd heb ik eczeem, maar ik ben écht heel dankbaar dat het nu zo verbeterd is.

Het kan anders. Maar kijk naar binnen, want daar ligt ook de oorzaak.

Ik heb trouwens ook ooit NAET-therapie gedaan. Het hielp mij niet, maar jou misschien wel?

[Balance]

Ik vind je waanzinnig negatief over komen. Dat bedoel ik niet als aanval op jou, maar een constatering van jouw instelling en een punt waar je wellicht nog aan zou kunnen werken. Ik snap overigens heel goed dat je die instelling nu hebt, na heel je verhaal te hebben gelezen. Ik heb zelf ook constitutioneel eczeem wat ontstond in de 2e klas. Heb toen enkele weken thuis gezeten omdat ik de pijn niet aan kon. Na een paar weken godzijdank mijn wondermiddel gevonden, wat ik nu al een jaar of 8 twee maal daags op smeer. Eén ronde vergeten en de pijn is terug. Dus ja, ik ken het, maar heb mazzel gevonden te hebben wat ik nodig heb.

Voor jou zou ik daarom zeggen: ga toch die doktersmolen nog eens in. Ja, dan wordt je wel 10x naar huis gestuurd met een pot zalf. Maar stel nou, stél dat pot nummer 11 ineens jouw wondermiddel is. De middeltjes zijn op doktersrecept en worden vergoed, dus buiten de eerste eigen risico, moet het financieel toch kunnen.. En je zegt zelf al jaren niet meer onder behandeling te staan; misschien dat er in die jaren toch wat veranderd is, ook met betrekking tot de cremes die je eerder al geprobeerd hebt.
Als je toch bij de dokter bent, vraag meteen een verwijzing voor een psycholoog. Want om uit deze negatieve spiraal te komen, dat kun je niet alleen. Het is geen schande om daar hulp voor te krijgen. Met dit topic geef je eigenlijk al aan hulp te willen met je woede. Laat je helpen door iemand die weet hoe hij of zij dat moet doen.

[T_ID]

Yana schreef:

Ik heb trouwens ook ooit NAET-therapie gedaan. Het hielp mij niet, maar jou misschien wel?

Geen wonder dat het niet werkte. Dat is immers kwakzalverij. En goed, als je écht van je geld af wilt kun je het beter in de plomp gooien dan zo'n therapie te volgen.

Stop met jezelf met anderen te vergelijken. Dat is lastig, maar het helpt je niet verder dat wel te doen. Ga aan de slag met je eigen leven, met wat jij kunt en wat jij wilt, niet met wat anderen kunnen en willen.

Ik begrijp best dat je bepaalde dingen hebt gemist en misschien nog steeds mist, maar helpt de manier waarop je tot nog toe met dingen om gaat je verder? Zo ja, prima. Zo nee, dan is het misschien tijd om eens iets anders te proberen.

Probeer uit die negatieve spiraal te komen. En dat is iets dat niet alleen hoeft, er zijn mensen in gespecialiseerd om je daarmee te helpen. Daar heb je al ervaring mee, maar misschien heb je nog niet de juiste mensen of manier waarop ontmoet. Misschien dat lotgenoten je hierbij inderdaad kunnen helpen.

En soms helpt dat extra bezoekje aan de dokter, zoals Balance zegt, inderdaad. Hier nog zo'n voorbeeld. Dan wel niet met exzeem, maar na 25 jaar ben ik er eindelijk achter gekomen wat ik heb (misschien dat er nog wel iets is, maar ik weet nu iig meer dan voor die tijd). En dat terwijl ik de medische molen(s) ook flink zat was en het nut er absoluut niet meer van in zag.

Verder sluit ik me aan bij Volk.

[arPos]

T_ID schreef:

Geen wonder dat het niet werkte. Dat is immers kwakzalverij. En goed, als je écht van je geld af wilt kun je het beter in de plomp gooien dan zo'n therapie te volgen.

het is dan wel weet een enorm bewijs van wat je psyche kan, immers de mensen die van te voren kritisch zijn merken dat het niet werkt maar veel van de mensen die er open voor stonden zagen toch enige verbetering (door positieve gedachtengang dus)