cutane lupus

Ola,

ik heb cutane lupus, dus alleen de huidversie.
Sinds een aantal weken verergert het. Het was begonnen met plekjes in mijn nek en later op mijn kaken en wangen.

Nu heb ik steeds meer plekjes, waaronder ook op mijn hoofdhuid.
Ik heb van de dermatoloog het zalfje cutivate creme gehad en dat helpt wel ok.
Helaas moet ik van de dermatoloog terug komen als het verergert en gaan ze kijken naar medicatie zoals malariatabletten of prednison.
Aangezien ik medicatie (vooral de prednison) zo lang mogelijk wil uitstellen vroeg ik mij of of er nog andere huismiddeltjes of natuurlijke middelen zijn die kunnen helpen.
En dan gaat het vooral om de jeuk bij de open wondjes en iets voor de littekentjes die achterblijven zodra de wondjes geheeld zijn.
Daarnaast ben ik ook zoek naar een shampoo die de wondjes op mijn hoofdhuid kan helpen genezen.

Dan nog een vraag
Ik heb sinds een paar weken ook bulten op mn achterhoofd, richting mijn nek.
De dermatoloog dacht aan opgezette klieren. In het begin gingen ze nog weg, maar nu blijven ze al een tijdje zitten. Soms krijg ik er hoofd/nekpijn van, maar over het algemeen doen ze geen pijn als ik er niet aan zit.
Ik wil er sowieso mee naar de huisarts, maar ik hoop dat iemand hier al een idee heeft wat het kan zijn.

Verder ben ik gewoon gezond.

Dus:

1. middel jeuk voor open wondjes
2. shampoo voor open wondjes op mijn hoofdhuid
3. middel littekens van wondjes
4. bulten op achterhoofd (waarschijnlijk klieren)

Veel vragen, iig alvast bedankt voor het antwoorden

Ciao!

43 keer bekeken en niemand die een mini tipje heeft?

Eeeh, ik kan je niet heel erg helpen denk ik, maar misschien iets simpels als calendulan voor je open wondjes? Dat helpt bij mij altijd heel goed bij herstel en tegen de jeuk

hey,
mijn stiefvader heeft ook recentelijk alhoewel veel milder cutane lupus ontwikkelt.
ik neem aan dat jij zo je redenen hebt om medicatie te vermijden, maar ik heb bij mijn stiefvader cortisol zalf erg goed zien werken,zijn plekken zijn eigenlijk nu helemaal weg. van bijwerkingen heeft hij niet/amper last gehad.

middel jeuk voor open wondjes
ik ben bang dat hier niet echt iets makkelijks tegen te verzinnen valt, gezien iets wat bij mij helpt tegen bijv een jeukende muggenbult (ik geloof dat mijn moeder vroeger azijn op een doekje deed ofzeau) zou jou met de lupus misschien niet zo helpen, of erger nog erger maken. en overige geneesmiddelen zou ik niet zonder overleg met een arts gebruiken.

shampoo voor open wondjes op mijn hoofdhuid
zeep is ongelovelijk klote voor die open wondjes maar aan de andere kant moet je je haar schoonhouden omdat de wonden dan ook schoner blijven. baby-shampoo is waarschijnlijk het zachtste, maar zal niet echt helpen om de wonden te doen genezen.

middel littekens van wondjes
littekens: again niks wat ik gelijk kan aanraden.

bulten op achterhoofd (waarschijnlijk klieren)
dit zijn inderdaad waarschijnlijk lymfeklieren. dat is wel het meest logische gezien jou immuunsysteem die hoggwild door je lichaam dendert. dit betekent of dat jou lupus inderdaad erger aan het worden is, of dat er een infectie is opgetreden (waarschijnlijk in/via 1 van je wonden) dus dat betekent reteketet naar de huisarts.

naja sorry dat ik niet echt veel tips of hulp kan bieden. ik neem aan dat je dermatoloog jou ook wel een aantal do's en don'ts heeft gegeven, maar er zijn recentelijk nieuwe studies gekomen die het verergeren van cutane lupus mede koppelen aan zonlicht. nou is het nog niet helemaal zeker maar misschien iets waar je rekening mee wilt houden.

ik hoop dat het weer snel wat beter gaat, en dat je hier iets aan hebt.

cheers,
max

He super bedankt, hier heb ik echt wat aan!
Ik gebruik dus ook die zalf en dat helpt wel goed, al blijf ik littekens houden.
Ik zal toch maar naar de huisarts gaan met die bulten.
De dermatoloog waarschuwde ook al voor de zon. Zelf merk ik ook na een zonnig dagje dat ik gigantische jeuk heb.
Ik smeer me nu dan ook in met factor 50 en draag lange mouwen en een dun sjaaltje. Dit helpt zeker weten!

Bedankt voor de tips!

[Pian_]

Voor shampoo kan ik dermolin shampoo heel erg aanraden. Die gebruik ik zelf ook (ik heb heel erg last van eczeem, dus veel wonden, en ook op mn hoofdhuid en die is heel zacht en prikt niet). Hij is wel wat duur, maargoed. Dat moet je zelf maar even kijken
Trouwens te halen bij sowieso de etos en bij geloof ik alle natuurvoedings/gezondheidswinkels.

Goed oppassen voor de zon inderdaad, ik heb iemand gezien die bekend was met cutane lupus en die na een middagje winkelen in de zomer zo'n hevige uitbraak kreeg dat haar nieren mee gingen doen en het dus systemisch werd!

Tegen de jeuk kun je mentholpoeder of talkpoeder gebruiken. De cortisolzalf zelf kan ook helpen.

[Yana]

Mijn ervaring (met eczeem) is dat mentholpoeder/talkpoeder niet heel erg veel verlichting geven bij extreme jeuk. Wat ik je zou willen aanraden is de mentholgel, kost +/- 6 euro bij de etos. Deze kan je ook bij de apotheek halen met 2%, die is sterker maar daarom ook wat pijnlijker om op te smeren. Ik zweer bij dat spul, al heb ik het gelukkig tegenwoordig bijna niet meer nodig .

Sarah schreef:

Goed oppassen voor de zon inderdaad, ik heb iemand gezien die bekend was met cutane lupus en die na een middagje winkelen in de zomer zo'n hevige uitbraak kreeg dat haar nieren mee gingen doen en het dus systemisch werd!

Dat kan inderdaad ja. Gelukkig is het bij mij nog best minimaal, maar je hebt met cutane lupus sowieso 10-50% kans om systematisch te worden en de zon werkt daar inderdaad met mee.
Als ik in de zon loop, heb ik er vaak 's avonds pas last van en dat houdt dan een dag of 2 aan.

Iedereen bedankt voor de tips! Ik zal eens kijken voor die shampoo. Mentholgel klinkt niet lekker om in mn haar te smeren, maar als het echt erger wordt, weet ik waarnaar ik moet zoeken!

Weet iemand trouwens hoe sterk de bijwerkingen van Prednison en Malariatabletten zijn? Verschilt het per persoon of zijn die over het algemeen gelijk?

Thanks!

Als je prednison krijgt, dan krijg je waarschijnlijk in eerste instantie een korte kuur. Daarvan hebben de meeste mensen geen bijwerkingen, de meeste bijwerkingen treden pas op bij langdurig gebruik. Je zou wel last kunnen krijgen van stemmingswisselingen, hoofdpijn of misselijkheid, maar dat hoeeft niet.

Bij prednisongebruik op langere termijn hangt de ernst van de bijwerkingen af van de dosis en inderdaad verschilt het ook per persoon.

[Yana]

Xentric schreef:

Dat kan inderdaad ja. Gelukkig is het bij mij nog best minimaal, maar je hebt met cutane lupus sowieso 10-50% kans om systematisch te worden en de zon werkt daar inderdaad met mee.
Als ik in de zon loop, heb ik er vaak 's avonds pas last van en dat houdt dan een dag of 2 aan.

Iedereen bedankt voor de tips! Ik zal eens kijken voor die shampoo. Mentholgel klinkt niet lekker om in mn haar te smeren, maar als het echt erger wordt, weet ik waarnaar ik moet zoeken!

Weet iemand trouwens hoe sterk de bijwerkingen van Prednison en Malariatabletten zijn? Verschilt het per persoon of zijn die over het algemeen gelijk?

Thanks!

Van hetzelfde merk heb je ook shampoo (sorry ik had er even geen rekening mee gehouden dat het voor je hoofdhuid was). Die kan je sowieso bij de apotheek halen..

Een update:

Vlekjes gaan al een stuk beter nu ik me constant insmeer met factor 50.
Merk wel dat mn lichaam verzwakt, maar dat kan natuurlijk ook gewoon een griepje worden.
Morgen naar de dokter omdat de bulten op mn achterhoofd nog steeds niet weg zijn en langzaam groter worden.
Daarnaast krijg ik nu ook kleine bultjes op mn nekspieren die opkomen en dan weer verdwijnen.
Iemand een idee wat dat is en hoe dat kan?

Thnx!

Ik denk net als jou dat dat lymfeklieren zijn. Lymfeklieren zijn eigenlijk kleine orgaantjes waar veel immuuncellen bij elkaar komen. Die zetten waarschijnlijk op doordat je immuunsysteem nu overactief is (dat is immers ook waardoor je CLE hebt). Het kan ook zijn dat het er nog extra zijn vanwege een mogelijke griep of verkoudheid.

Dank Sarah!
Is er iets om ze te kalmeren? Krijg er namelijk gruwelijke hoofdpijnen van!

[Daantje_0705]

Bijwerkingen van prednison verschillen erg van persoon tot persoon en hangen zeker ook af van de dosis. Ik krijg het alleen als stootkuur dus dan 40 mg per dag, 10 dagen lang en ik voelde me dan soms zieker van de pillen dan van m'n astma. Kreeg vooral heel erg last van opvliegers, warm/koud enzo.

Om je lymfeklieren te kalmeren moet je eigenlijk de oorzaak bestrijden maar dat is bij jou waarschijnlijk lastig.