Imuran en/of prednison

Ik slik sinds oktober/november vrij hoge doses prednison ivm een auto-immuunziekte die ook mijn hersens aantast. Mijn leven is ontzettend verbeterd sindsdien, iets wat ik nooit heb durven dromen eigenlijk... Helaas heeft dit medicijn ook vervelende bijwerkingen. Ik ben érg veel aangekomen en ik heb snel last van griepjes die vaak lang duren en mijn conditie volledig onderuit halen.

Nu mocht ik eerst elke 4 weken een stapje omlaag met de prednison, tot ik last kreeg van spraakproblemen. Dat was opnieuw een ontstekingsreactie in mijn hersens dus moest de dosis omhoog en toen mocht ik maar elke 6 weken afbouwen. Alleen, nu heb ik opnieuw moeite met de woorden en weer is de dosis terug opgehoogd. Nu krijg ik snel een nieuwe afspraak met de neuroloog. Hij had het over Imuran slikken, dat dan misschien de prednison omlaag kan.

Eigenlijk zou ik vooral graag ervaringen horen, over Imuran, maar ook over langdurig gebruik van prednison. En misschien hebben mensen ook wat praktische info? Ik vroeg mij bijvoorbeeld af. Ik wil graag misschien een tatoeage nemen, maar de informatie op internet is verschillend of het kan met prednison. En hoe zit het precies met alcohol en Imuran? Ik las het dat het wordt afgeraden, maar heeft iemand ervaring? En met Imuran er is veel vaak misselijkheid, maar ik wil graag ervaringen. Hoe veel en hoe lang is die misselijkheid? En ik kon ook niet vinden hoe vaak je precies moet laten bloedprikken met Imuran.

Oh en bij prednison is de kans groot op botontkalking en daarom moet ik vit. D en calcium slikken. Nou vroeg ik mij af, als je te weinig calcium slikt met prednison, is dat te zien in je bloed? Of kunnen je bloedwaardes goed zijn en toch botontkalking... Ja, dat botontkalking er is?

Oh en is er nog een manier om te ontkomen aan infecties als griepjes? Heeft het zin om heel vaak mijn handen te wassen enzo? Ik wil niet overdrijven naar smetvrees, maar ik wil natuurlijk liever die infecties voorkomen aangezien ik soms er weken/maanden last van heb.

Ik up hem stiekem toch even. Niemand met ervaringen en/of informatie over prednison of imuran?

[Neko*]

Het enige wat ik over de prednison kan vertellen zijn ervaringen van een vriendin van mij, dus om privé-redenen zou ik je dan liever pm'en als je er behoefte aan hebt.

Botontkalking wordt niet gemeten door je bloedwaarden, daarvoor maken ze (bij langdurig gebruik van een medicijn die dit kan veroorzaken) een soort scan die de dikte van je botten en alles meet. Naar een aantal jaar maken ze dan nog zo'n scan om te kijken hoe of wat. Of in ieder geval, dit is wat er bij mij gebeurd is, al gaat dat niet om de prednison die dat zou kunnen veroorzaken. Dus of de procedure daarbij anders is, weet ik niet.

[Martiño]

Botontkalking wordt inderdaad vastgesteld door een DEXA meting, maar er kan daarbaast ook dmv bloedonderzoek naar het calciumniveau (en andere bloedwaardes) worden gekeken om de oorzaak vast te stellen. Je kunt het dus in theorie wel zien (hoe hoog je calciumwaarden zijn dus).

[Martiño]

Maar waarom vraag je dat eigenlijk? Denk je niet dat je je aan het vitamineregime kunt houden?

[Daantje_0705]

Imuran weet voor zover ik weet ook veel voorschreven bij de ziekte van Crohn/Collitis Ulcerosa, wellicht kan je met die combinatie nog meer informatie vinden? Ik heb er zelf geen ervaring mee maar weet wel dat je regelmatig bloed moet laten prikken idd om je bloedbeeld te laten bepalen omdat dat kan veranderen en daardoor ook je afweer. Een meisje wat ik ken die dat een tijdje geslikt heeft moest om de twee weken bloed laten prikken maar wellicht dat dat na een tijdje minder regelmatig hoeft als blijkt dat je bloedbeeld goed blijft.

Zoals je al weet gebruik ik wel eens prednison/prednisolon maar eigenlijk nooit langer dan 10 dagen en dan als stootkuur. Daarvan kom ik nooit echt aan in gewicht en het risico op botontkalking is dan niet echt groot. Ik heb wel last van slecht slapen, opvliegers/veel zweten en de laatste keer moest ik heel veel 's nachts naar de wc (overdag niet).

Hoe het zit met alcohol en imuran weet ik niet maar met prednison kan je het beter niet combineren volgens mij. Ik dronk tenminste nooit als ik ook pred slikte. Wat die slechte weerstand betreft zou je eens moeten overleggen met je arts, ik kreeg vaak antibiotica en prednisolon tegelijk juist om te voorkomen dat ik weer een infectie opliep. Dat heeft uiteraard alleen zin als je vooral bacteriële infecties hebt. Je handen veel wassen kan goed helpen, denk maar aan de tijd met de mexicaanse griep. Probeer verder zo min mogelijk je gezicht aan te raken met je handen. Misschien kan echinacea nog iets voor je zijn?

Ken je trouwens het farmacotherapeutisch kompas: http://www.fk.cvz.nl/ daarop kan je veel informatie over medicijnen terugvinden, wel in artsentaal maar ik vind het soms toch wel handig

Martiño schreef:

Maar waarom vraag je dat eigenlijk? Denk je niet dat je je aan het vitamineregime kunt houden?

De laatste tijd gaat het beter, maar ik mag de calciumtabletten niet binnen twee uur na de andere medicijnen nemen en dan vergeet ik ze nog wel eens. Verder hoef ik maar 1 tablet als ik 2 tot 4 melkproducten heb gehad die dag, maar ik ben dan onzeker of het wel de goede melkproducten zijn geweest, of er wel genoeg calcium in zit. Ik neem eigenlijk nooit 2 tabletten, maar ik ben gewoon bang dat ik het verkeerd doe. Ik zal het immers nu niet merken als ik te weinig heb, maar over een aatal jaar pas en dan is het al te laat.

@daantje: met prednison drink ik wel gewoon alcohol en dat mag volgens mij ook gewoon. Ik heb één keer een ab-kuur gehad maar het is een beetje ondoenlijk om continu aan de ab te zitten. Ik ga in ieder geval de regeltjes rondom infectie-ziektes nog eens lezen. Ik wil er wel rekening mee houden, maar ik moet ook oppassen dat ik niet ga overdrijven en alleen maar de hele dag bezig ben met handen wassen en poetsen en weet ik veel wat. Echinacea is een voedingssupplement toch? Ik ga eens kijken of dat iets is.

[Martiño]

Een tablet te veel kan denk ik geen enkel kwaad, dus als je twijfelt gewoon nog een nemen.

[Daantje_0705]

Als je daarover twijfelt, is het dan geen idee om een keertje bij een diëtist langs te gaan? Is wellicht de moeite waard als je nog lang dit soort medicijnen moet slikken.

[indigo]

Wat Daantje zei: in het Farmacotherapeutisch Kompas (FK) staat idd heel veel. Imuran (azathioprine) is een immunosuppressivum (dus onderdrukt het immuunsysteem). Het is een vrij 'heftig' middel, al is prednison dat natuurlijk ook al. De belangrijkste (gevaarlijke) bijwerking is dat je te weinig witte bloedlichaampjes aanmaakt of dat je beenmerg onderdrukt wordt. Daardoor krijg je heel gemakkelijk infecties; je zou dan moeten stoppen met het medicijn. In het FK staat dat je om die reden de eerste 8 weken elke week bloed moet laten prikken om te kijken of die bijwerking niet optreedt (dan is de kans het grootst). Afhankelijk van je bloedwaarden in die periode moet het daarna ook of juist minder vaak.

Ik kan niks over de combi met alcohol vinden, dus ik neem aan dat het "mag". Maar aan de andere kant moet je lever wel genoeg ruimte hebben om het medicijn uit te scheiden, dus veel alcohol zal niet goed zijn (sowieso niet, maar toch ).

Misselijkheid (en braken) komt bij 1-10% van de patiënten voor en het zal toch per persoon verschillend zijn: de één heeft daar dus helemaal geen last van en de ander wel.

Wat betreft de tatoeages bij prednison: geen idee, ik zou het even navragen aan je arts. Ik kan me voorstellen dat je meer kans hebt op een infectie omdat je weerstand verlaagd is. Maar als je in een professionele zaak komt doen ze dat neem ik aan allemaal schoon/ steriel. Nja, het is het risico wat je loopt: als je nu in je vinger snijdt heb je ook meer kans op een infectie dan iemand die geen medicijnen slikt.

Wat betreft de melkproducten: één glas melk/ karnemelk of één bakje vla/ yoghurt of één boterham met kaas worden allemaal gerekend als eenmaal zuivel. Bij het voedingscentrumkan je het uitrekenen: er wordt voor mij (vrouw, 24, niet zwanger/ borstvoeding gevend) 450 ml melk(producten) en 30g kaas aangeraden.

Hmm, beetje doktersverhaaltje, maar ik hoop dat je er iets aan hebt. Hopelijk vind je nog ervaringsdeskundigen .