Meedoen aan experimenten

[hulpje]

Hoi, ik heb laatst een advertentie gezien over een bepaald experiment. Het ging over een middel tegen Parkinson. Ze zochten gezonde vrijwillgers om het te testen.

Toen ik zag dat de vergoeding rond de 700 euro lag, kreeg ik wel interesse natuurlijk.

Maar ik ben vooral bang voor evt. blijvende schade. Ze garanderen wel van alles daar, maar hoe veilig zijn zulke proeven echt?

Heeft iemand hier ervaringen mee? Ik heb het trouwens gevonden via de site van link2trials.
Ik ben 26 jaar (mocht dat relevant zijn)

[Zeepje]

Die vergoeding is natuurlijk voor het risico dat je loopt. Te zien aan de hoogte van de vergoeding zal het risico niet heel groot zijn.

Om welk middel gaat het eigenlijk? Misschien kan je wat informatie erover opzoeken.

Als je je dan toch als proefkonijn laat gebruiken doe dat dan in ieder geval voor een test waar je 2000 voor vangt. 700 is nogal karig.

[fizzle-fluffy]

Maar die test waar je 2000 voor krijgt is waarschijnlijk ook schadelijker/gevaarlijker.

Wanneer er een nieuw geneesmiddel wordt ontwikkeld, doorloopt dat een hele hoop stappen voordat het op de markt mag komen. Er wordt al jarenlang in geïnvesteerd voordat het in dit stadium van onderzoek zit, het gaat om erg veel geld en dit middel heeft dus al een heel deel van het traject van veiligheidstesting doorstaan.

De advertentie die jij zag gaat over de fase dat het op gezonde vrijwilligers wordt getest, om uit te sluiten dat er geen gekke bijwerkingen zijn. Het wordt dus nog niet specifiek op de aandoening getest.

Dat er zulke hoge bedragen worden betaald, gaat puur over de angst onder het 'gewone volk', dat het een voordeel biedt ten opzichte van vakken vullen of straten vegen. De angst is echter ongegrond aangezien er behoorlijk voorzichtig te werk wordt gegaan.

Verschillen in bedragen bij tests kunnen ontstaan door de tijd die je eraan kwijt bent, maar ook door de hoeveelheid ongemak die ontstaat. Zo krijg je meer voor een uur in een scanner liggen en vragen beantwoorden dan voor een uur naar een gewoon scherm kijken en dan vragen beantwoorden.

Als ik zelf geld nodig had en geen plannen op dat moment had (het gaat regelmatig over onhandige momenten, een hele week ofzo) en aan alle voorwaarden voldeed, zou ik zelf echt best vaak meedoen.

[Lente]

Lusi schreef:

Dat er zulke hoge bedragen worden betaald, gaat puur over de angst onder het 'gewone volk', dat het een voordeel biedt ten opzichte van vakken vullen of straten vegen. De angst is echter ongegrond aangezien er behoorlijk voorzichtig te werk wordt gegaan.

Als er geen risico's zouden zijn, zou het ook niet meer getest hoeven worden.

Lente schreef:

Als er geen risico's zouden zijn, zou het ook niet meer getest hoeven worden.

Ik zei niet dat er geen risico's zijn, maar de risico's zijn significant kleiner dan hoe erover wordt gesproken. Je loopt bij een gemiddeld medisch experiment minder risico er lichamelijk iets aan over te houden dan bij een onveilige ONS En nee, daar ga ik geen bronnen voor zoeken. Figure of speech.

Degenen die testen zitten er ook niet op te wachten dat er iets misgaat. Zoals ik al zei, er wordt gigantisch veel geld in een nieuw geneesmiddel gepompt, als jij gevolgen hebt, hebben zij dat ook. Geld kwijt, ontzettend veel media-aandacht, dag onderneming.

De betrokken overheidsinstanties zitten er ook niet op te wachten dat er iets misgaat. Er zijn onnoemelijk veel regeltjes en controleboards met experts etc. Voordat een middel op een mens getest wordt, is het al in een jarenlange procedure verwikkeld qua tests.

fizzle-fluffy schreef:

Maar die test waar je 2000 voor krijgt is waarschijnlijk ook schadelijker/gevaarlijker.

Meestal gewoon langer.

[fizzle-fluffy]

Oh ok.

[Lente]

hou er ook rekening mee dat het bruto bedragen zijn.

[fizzle-fluffy]

Maar zelfs de medicijnen die je in het ziekenhuis krijgt en die al volledig getest zijn, hebben ontzettend nare bijwerkingen. Ik zou echt niet zomaar als ik gezond was antibiotica nemen, ik word er vreselijk ziek van. Het is niet alsof medicijnen alleen maar iets goeds zijn voor je lichaam, zeker niet voor een gezond lichaam.

Huisgenoot van mij heeft het ook gedaan. Alleen gingen ze bij hem zijn haar verven, het daarna eraf halen en moest ie nog 2 keer bloed en urine laten testen.

Hij heeft daar toen wel 2000 euro voor gekregen volgens mij. En een koelkast, maar goed . Hij kreeg dus 2000 euro, terwijl de verf die ze gebruikten al lang op de markt ligt. Dit was puur een onderzoek om te kijken of er iets van die verf opgenomen werd en dergelijke, en zo ja in welke hoeveelheid en of het nog uitmaakt en weet ik het nog meer. Maar goed, dat was dus niet zo heel gevaarlijk, hij was alleen wel al zijn haar kwijt.

Apate schreef:

Huisgenoot van mij heeft het ook gedaan. Alleen gingen ze bij hem zijn haar verven, het daarna eraf halen en moest ie nog 2 keer bloed en urine laten testen.

Hij heeft daar toen wel 2000 euro voor gekregen volgens mij. En een koelkast, maar goed . Hij kreeg dus 2000 euro, terwijl de verf die ze gebruikten al lang op de markt ligt. Dit was puur een onderzoek om te kijken of er iets van die verf opgenomen werd en dergelijke, en zo ja in welke hoeveelheid en of het nog uitmaakt en weet ik het nog meer. Maar goed, dat was dus niet zo heel gevaarlijk, hij was alleen wel al zijn haar kwijt.

Idd, mooi voorbeeld van waarom die vergoedingen soms zo hoog zijn; voor veel mensen is het nogal wat wanneer ze even kaalgeschoren worden, dus ja, dat zie je in de prijs terug.

Verder sluit ik me volledig aan bij Lusi. Er wordt vaak gedacht dat het heel risicovolle testen zijn, maar de medicijnen of producten die ze testen, zijn al onnoemelijk vaak getst in andere settings en dus is vaak ook wel redelijk bekend wat voor bijwerkingen men kan verwachten. Het is echt de laatste fase van het onderzoek.

Ik zou er zelf overigens niet aan mee doen

[sicilion]

Ter info Deze is gemaakt o.b.v. de FDA, maar aangezien de ontwikkeling van medicijnen zo'n internationale aangelegenheid is met een internationale, westerse standaard (daar ligt immers het geld) kun je ervan uit gaat dat de genoemde termijnen redelijk universeel zijn.
In europa hebben wij bijvoorbeeld voor het goedkeuren van nieuwe geneesmiddelen de EMEA en in NL het College ter Beoordelingen Geneesmiddelen, en daarnaast nog verschrikkelijk veel commissie en organisaties die toezien op farmaceutisch onderzoek (inclusief ethische kwesties).

Oftewel, meedoen is mijn inziens relatief veilig, alleen ben je nooit zeker van de lange termijn effecten van dergelijke medicatie (maar dat weten patienten zelf ook nooit zeker).

Yeah ik vond het wat overkill om dat erbij te zetten

[Lente]

sicilion schreef:

Oftewel, meedoen is mijn inziens relatief veilig, alleen ben je nooit zeker van de lange termijn effecten van dergelijke medicatie (maar dat weten patienten zelf ook nooit zeker).

Das wel lekker makkelijk tuurlijk Tis niet zo gek dat mensen met bijvoorbeeld parkinson een nieuw middel willen proberen, ook al zijn er misschien (onbekende) bijwerkingen. Dat ligt voor iemand zonder parkinson wel een beetje anders eh, die heeft persoonlijk niks te winnen, maar wel te verliezen.

Als je het zo gaat draaien, kan een gezond persoon prima een hoop te winnen hebben hierbij. Maatschappij in het algemeen, wellicht familie en vrienden die wél aan parkinson lijden, etc. En aangezien medicijntesting heel wat tijd in beslag neemt, wellicht de gezonde persoon in de toekomst ook.

[Lente]

Lusi schreef:

Als je het zo gaat draaien, kan een gezond persoon prima een hoop te winnen hebben hierbij. Maatschappij in het algemeen, wellicht familie en vrienden die wél aan parkinson lijden, etc. En aangezien medicijntesting heel wat tijd in beslag neemt, wellicht de gezonde persoon in de toekomst ook.

als ik het zo ga draaien?? jullie doen alsof de risico's te verwaarlozen zijn en sicilion praat eventuele lange termijn effecten weg door te zeggen dat patienten daar ook last van hebben, ja ehh

Ik zeg niet dat de risico's te verwaarlozen zijn, ik geef aan dat iedereen zijn eigen overweging kan maken of ie het doet, je wordt er netjes voor betaald en daarmee vind ik het ook geen probleem eraan deel te nemen. Er is ook nog weinig bekend over de langetermijneffecten van een hoop stoffen die sowieso al verkrijgbaar zijn of gebruikt worden, maar geen geneesmiddel zijn.

Anyway ik heb mijn punt wel gemaakt, ieder maakt zijn eigen afweging hierin. Verdere discussie leidt toch tot niks. TS, heb je nog vragen over de gang van zaken en alle regelingen omtrent clinical trials, dan pm maar. Mijn master (welke nogal specifiek/klein is, dus ik plaats hem hier niet) is erop gericht.

[sicilion]

Lente schreef:

als ik het zo ga draaien?? jullie doen alsof de risico's te verwaarlozen zijn en sicilion praat eventuele lange termijn effecten weg door te zeggen dat patienten daar ook last van hebben, ja ehh

Het was helemaal niet mijn bedoeling om risico's weg te praten (deed ik volgens mij ook niet). Ik bedoelde alleen te zeggen dat risico's mijn inziens met name op de lange termijn liggen en terwijl ik dat typte bedacht ik mij dat dat altijd geldt voor alle medicatie. Ik zou zelf nooit meedoen aan een dergelijk onderzoek, maar dat komt ook gewoon omdat ik een brakke gezondheid heb.