Kiezen tussen veel kwaden

Omdat het me heel erg bezig houdt en ik het liefst met veel mensen het erover heb omdat ik denk dat ik dan een betere keus kan maken en meer mensen altijd meer weten dan één, wil ik jullie mijn dilemma voorleggen... Ik zal proberen een beetje kort en bondig te zijn, maar het is een ingewikkeld verhaal.

Ik ben al flink wat jaren ziek en heb met name veel psychiatrische klachten gehad. Een jaar geleden kwam men op het idee dat dit een auto-immuun ziekte kon zijn waardoor mijn afweersysteem tegen mijn eigen hersenen werkt en ik daar dan ontstekingen krijg. Het leek heel onwaarschijnlijk, de ziekte is erg zeldzaam, de aanwijzingen waren niet groot, maar de behandeling sloeg aan. De behandeling sloeg fantastisch goed, bijna wonderbaarlijk goed aan. Ik ging voor het eerst in jaren weer op mezelf wonen, ik kon stoppen met anti-psychotica en anti-depressiva en zelfs in wat stressvollere situaties bleef ik goed overeind.

De behandeling bestaat uit hele hoge doseringen prednison. Het idee was dat dat langzaam zou worden afgebouwd en dat de ziekte weg zou blijven. Maar ik heb drie keer opnieuw klachten gehad en dan werd de prednison weer verhoogd. Twee keer was dit afasie (ik kon niet/nauwelijks praten omdat ik de woorden niet meer kon verzinnen) en de laatste keer kreeg ik opnieuw een heftige psychose. Dit was een paar weken geleden. Ik heb op een gegeven moment drie prednison infusen gehad en daarna was het eigenlijk binnen twee dagen compleet over. Bizar snel dus.

Nu het dilemma: de doseringen prednison die ik slik (en per infuus kreeg) zijn enorm hoog. De neurologen hebben gezegd dat mijn lichaam dit niet heel lang volhoudt. Voor die laatste psychose was ik een ander medicijn, Imuran, gestart, waarmee de prednison op den duur omlaag zou moeten kunnen. Tijdens de ziekenhuisopname bleek ik echter een leverontsteking te hebben gekregen van de Imuran, dus dat is geen optie meer.

Het voorstel van de neurologen was om mij op te nemen (psychiatrie afdeling) en dan de prednison te gaan afbouwen. De kans dat ik opnieuw klachten krijg is vrij groot. Mocht het mis gaan, kan ik opnieuw een infuus prednison krijgen (maar dan is het dus al mis gegaan, ben ik dus al weer psychotisch of misschien depressief, of heb ik afasie, of nu, de kans op verlammingsverschijnselen is er ook). Doorgaan met deze doseringen prednison zou opleveren dat ik op den duur waarschijnlijk diabetes, staar, botontkalking e.d. krijg, het voorkomt dan waarschijnlijk wel de andere klachten. Elke twee weken zo'n infuus zou niet veel beter zijn, maar als dat misschien eens per drie maanden zou zijn, zou dat waarschijnlijk wel winst zijn. Maar toch ook als ik elke drie maanden psychotisch word... Ik heb me echt verschrikkelijk angstig gevoeld en dat wil ik echt niet meer. En al helemaal niet elke drie maanden...
Dan is er nog een optie. Een medicijn vergelijkbaar aan Imuran. Alleen zijn daar de bijwerkingen nog heftiger van. De neuroloog noemde bijvoorbeeld onvruchtbaar worden. Ik moet zeggen, ik heb geen idee of dat de ergste bijwerking is, maar onvruchtbaar worden lijkt me op dit moment nog niet het ergste... Soms denk ik zelfs dat ik misschien sowieso niet vruchtbaar ben, maar dat is een ander verhaal. Op deze manier zou ik toch nooit een kind kunnen opvoeden en (naïef misschien) een kind adopteren vind ik niet onder doen aan zelf een kind krijgen. Maar het kan natuurlijk zijn dat ik daar over 5 of 10 jaar anders over denk...

Hebben jullie een idee van wat voor keuze je zou maken? Of nog andere ideeën of tips?

Jemig, wat een dilemma... ik weet niet wat ik zou kiezen, eigenlijk. Ik zou me denk ik proberen zo veel mogelijk te verdiepen in die auto-immuunziekte en proberen uit te vinden of er misschien nog andere mogelijke behandelmethoden zijn, in andere landen bijvoorbeeld..?

Ik lees dat de bijwerking van prednison uiteindelijk óók invloed kan hebben op je psyche... dan zou het het probleem alleen maar verplaatsen. Maar ik denk eigenlijk dat ik liever fysieke bijwerkingen zou hebben dan psychosen/afasie/etc, want met dat laatste ben ik mezelf niet meer.

Onvruchtbaar worden zou ik minder erg vinden dan mezelf verliezen, denk ik, maar wat voor bijwerkingen zijn er nog meer..?

Ik zou ook kijken naar dat andere medicijn, inderdaad omdat mijn psychische welgesteldheid me dierbaarder zou zijn dan al het fysieke. Wel uitzoeken wat de andere bijwerkingen zijn. Als het net zo'n aanslag op je lichaam is als Prednison dan is het misschien een mogelijkheid om de twee af te wisselen? Maar iedere drie maanden (wat nog een positieve prognose is, begrijp ik) een psychose zou voor mij ondoenbaar zijn. Ik zou liever veel te vroeg sterven, dan daar zo regelmatig doorheen gaan.

[Em.]

Jeetje, wat een dilemma.

Als je trouwens onvruchtbaar zou worden doordat dat met Imuran vergelijkbare spul, komt het doordat het je eicellen/eierstokken zou aantasten? Want is het niet mogelijk, als het daaraan ligt, om dan eicellen in te vriezen? Dat je dan in principe ooit weer zwanger zou kunnen worden (als dat niet aangetast wordt, qua baarmoeder enzovoort) van een kindje waarvan je ook de biologische moeder bent.

Al is dat natuurlijk ook niet ideaal, ik weet niet zeker hoe goed men daar nu in is, en het invriezen/bewaren kost ook wel wat, en misschien blijken die eicellen toch nutteloos oid. Ik heb me er verder totaal niet in verdiept.

Maar verder ben ik ook wel met Freyja, geen biologische kinderen kunnen krijgen en/of niet zwanger kunnen worden (want ik weet niet hoe het je onvruchtbaar maakt, maar als je in principe wel een zwangerschap zou kunnen dragen - heet dat zo? - dan zou je óók nog van andermans/vrouws eicellen zwanger kunnen worden) lijkt me minder erg dan jezelf helemaal verwoesten. Je kan altijd nog een kind adopteren oid, en beter dat dan wel een kind kunnen krijgen qua vruchtbaarheid, maar er eigenlijk niet goed een moeder voor kunnen zijn ivm ziekte. Al zie ik dat je dat zelf ook al min of meer zei.

Als onvruchtbaarheid de enige bijwerking zou zijn van dat middel, lijkt het me het beste middel. Maar dat is het niet (volgens je arts) dus ik denk dat je het beste kunt vragen wat de andere bijwerkingen zijn? Of nou ja, kunnen zijn, want het zal bij iedereen verschillen, en misschien slaat het bij jou ook wel heel slecht aan (of juist heel goed).


En ik denk dat ik tussen een lichamelijke en geestelijke gezondheid, liever een geestelijke heb (in de zin van: dat geestelijk niet gezond zijn, heel ongelukkig zijn betekent). Dat lijkt mij ook beter te verdragen, al is het alle twee natuurlijk absoluut niet leuk.

[lindsey1991]

probeer jezelf te laten behandelen door middel van de bio resonantie er zijn verschillende therapeuten die hierme werken, tis een apparaat dat een alternatieve geneeswijze aanbied door middel van trillingen gelijk aan je eigen lichaam. dat betekend ook baat t niet dan schaad t niet... succes word geboekt van verkoudheid tot ernstige ziektes , ontstekingen en beschadigingen. ik weet niet waar je woont maar het kan nooit kwaad informatie erover op te zoeken. zo sluit je in ieder geval alle mogelijkheden uit voordat je een definitieve keuze maakt.

[Pluis]

Prednison in hoge doses en zwangerschap/zwanger worden gaan volgens mij ook niet echt goed samen, dus ik zou toch denk ik naar het andere medicijn kijken. Als je je psychisch niet goed voelt en knetterpsychotisch bent dan is zwanger worden denk ik wel het laatste waar je aan denkt. Verder is ook niet gezegd dat je per sé onvruchtbaar wordt van dat andere medicijn, dat is, zoals bij alle medicijnen, een kans. En wie weet is er over een paar jaar wel weer een ander immuunsuppressivum dat voor jou geschikt is. als ik zo keek in het farmacotherapeutisch kompas zijn er nu al een stuk of 10, en ik weet dat er veel onderzoek wordt gedaan op dat gebied.

Pluis, weet jij misschien meer van die ander immuunsupressiva? Of waar ik betrouwbare info daarover kan vinden? Welke middelen zijn dat?

De reden dat ik zo weinig weet van die middelen die vergelijkbaar werken aan Imuran, is omdat de neurologen dat eigenlijk niet eens als optie zagen. Ik denk dat de bijwerkingen dus echt wel heftig zullen zijn, maar ze noemde alleen dat onvruchtbaar worden en dat vind ik nog niet een hele heftige bijwerking eigenlijk (in vergelijking met psychoses of diabetes).

Mijn idee is ook dat ik liever psychisch gezond ben dan lichamelijk. Met psychoses en depressies ben ik per defenitie niet gelukkig, met diabetes en staar enz. zou ik nog wel gelukkig kunnen zijn. Het klinkt misschien heel dramatisch, maar de laatste weken schiet ook wel eens de gedachte door mijn hoofd dat het voor mij niet meer hoeft als ik weer terug ga naar een leven met psychoses en opnames en depressies en weet ik het wat.

@ Freya: jij zei dat prednison ook invloed kan hebben op je psyche. Op wat voor een manier bedoel je? Ook met psychoses? Want dat het invloed heeft op mijn gevoelsleven heb ik wel gemerkt tijdens die infusen. Ik schoot van keihard lachen, naar keihard janken, naar intens woedend. Vaak om niets. Dat was niet prettig, maar het was maar een aantal dagen. En over het algemeen voel ik me alleen beter van de bijwerking van prednison. Omdat het ook wel een beetje een pepmiddel is.
Behandeling in het buitenland is er ook eigenlijk niet. We hebben ook gekeken of er artsen zijn die iets meer gespecialiseerd zijn in deze ziekte, maar die zijn er niet omdat de ziekte daar simpelweg te zeldzaam (of te veel ondergediagnostiseerd) voor is. De enige publicaties erover zijn case-studies en wat ik begreep ben ik ook daarin weer een beetje een uitzondering omdat bij mij het accent toch wel op het psychiatrische ligt en veel minder op het neurologische.

@paranoide: afwisselen van prednison en die andere medicijnen is volgens mij geen optie. Met de Imuran was het zo dat ik dat eerst drie maanden moest slikken, voordat het überhaupt zou kunnen werken. En na die drie maanden zouden we dan langzaam de prednison gaan afbouwen, maar dat zou dan alsnog een paar jaar duren. Zulke hoge doseringen prednison kun je namelijk niet zomaar stoppen omdat het een bepaald hormoon vervangt en je lichaam dat niet meer aanmaakt als je zulke doseringen slikt. Dus moet die productie weer langzaam op gang komen (als ik het goed begrepen heb). Dus Imuran moet je heel lang slikken voor het werkt en prednison moet je heel langzaam afbouwen, waardoor afwisselen denk ik niet mogelijk is.

Volgende week moet ik opnieuw naar het ziekenhuis. Eerst voor mijn lever, maar dat zit waarschijnlijk wel goed en daarna naar de neurologen. Ik krijg een rugmergpunctie, maar we zouden ook nog een gesprek hebben. Dat had ik gevraagd omdat het me allemaal zo dwars zit en ik nog zoveel vragen heb. Dan ga ik in ieder geval nog uitgebreid naar die andere medicijnen vragen. Dat wezen ze me de vorige keer iets te snel af zonder duidelijk te zijn waarom.

Van de wikipagina: "Prednison is een werkzaam middel bij een aantal ziektebeelden, vooral COPD en polymyalgia reumatica maar heeft ook veel, en soms ernstige potentiële bijwerkingen. Hoge doseringen kunnen soms tot euforie of psychische decompensatie leiden."
En de volgende wikipagina: "De decompensatie kan zich manifesteren in psychotische verschijnselen waarbij vaak angst, verwardheid en depressie op de voorgrond staan. Decompensatie is in bijna alle gevallen tijdelijk."

Ik neem aan dat je neuroloog wel goed oplet dat hij je niet zulke hoge doseringen geeft, want dan zou het het probleem natuurlijk niet oplossen.

De doseringen die ik slik zijn veel hoger dan de doseringen voor COPD en reuma maar desondanks heb ik nog geen psychotische verschijnselen gehad dóór de prednison (psychose van paar weken geleden ging juist weg met prednison). Euforie ken ik wel een beetje denk ik. Ik was op een gegeven moment een beetje bang dat ik manisch zou worden en mijn arts geloof ik ook. Toen zijn we ook de anti-depressiva gaan afbouwen. Hmm, ik denk dat ik me daar nu nog niet het meest druk om hoef te maken.

[Pluis]

Lentekriebel schreef:

De doseringen die ik slik zijn veel hoger dan de doseringen voor COPD en reuma maar desondanks heb ik nog geen psychotische verschijnselen gehad dóór de prednison (psychose van paar weken geleden ging juist weg met prednison). Euforie ken ik wel een beetje denk ik. Ik was op een gegeven moment een beetje bang dat ik manisch zou worden en mijn arts geloof ik ook. Toen zijn we ook de anti-depressiva gaan afbouwen. Hmm, ik denk dat ik me daar nu nog niet het meest druk om hoef te maken.

het lijstje immuunsuppressiva dat ik heb komt uit het farmacotherapeutisch kompas: www.fk.cvz.nl als je in zoeken de azathioprine (of de merknaam imuran) invult en dan rechts op "groepsoverzicht" klikt dan kom je in het overzicht van álle immuunsuppressiva. Die middelen zijn trouwens niet allemaal geschikt voor jouw situatie, sommige zijn nog heftiger dan wat je had.
Daarnaast heb ik wat rondgezocht op het internet en vond ik dat pscychoses ook nog wel eens voorkomen bij MS, en dan behandelen ze idd ook met prednison en imuran. Voor dat imuran beschikbaar was werd neoral gebruikt (ciclosporine) dat zou nog wel eens het andere middel zijn dat je neuroloog bedoelde. Van wat ik vind is juist imuran de versie met minder bijwerkingen, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat jij daar dan ook last van krijgt. Over de overige immuunsuppressiva in combinatie met jouw ziektebeeld kon ik niets vinden, dus wat dat betreft moet ik je het antwoord schuldig blijven. Heeft je neuroloog geen vakgroep of collega's of een professor in een ander ziekenhuis om de kwestie mee te bespreken?

Dank je Pluis.

'Mijn' neuroloog heeft volgens mij veel overleg met zijn vakgroep. De professor neuroloog zit ook vaak bij onze gesprekken en er zijn ook wel andere neurologen bij betrokken geweest toen ik in het ziekenhuis was heb ik begrepen. Daarnaast overleggen ze ook met een endocrinoloog vanwege de predenison en vanwege mijn schildklier en nu ook met de mdl-arts omdat ik die leverontsteking heb gehad. Ja en mijn psychiater en huisarts worden ook vaak gebeld. Mijn psychiater voert dan ook eigenlijk uit wat de neurologen bedenken.
Er is dus veel overleg en het is zeker niet één iemand die het allemaal bepaald.

[Pluis]

Oke dat is iig goed om te weten dat er overlegd wordt overigens heb ik gister tijdens een patiëntenbespreking nog gezien dat een patiënte (zij moest die zooi gebruiken ivm een transplantatienier) gewoon 2 kindjes heeft gekregen onder immuunsuppressiva, er was alleen 1 soort die ze niet mocht gebruiken omdat je daar gekke afwijkingen bij de baby van krijgt. Compleet andere casus, maar iig om te laten zien dat het zeker wel mogelijk is.

Kan je anders je neuroloog niet eens vragen om te overleggen met andere specialismen (zoals bijvoorbeeld nefrologen, die veel te maken hebben met niertransplantatiepatiënten) hoe zij dat nou doen met immuunsuppressiva?

Ik las overigens in de krant dat ook bij 'gewone' depressies ontstekingsremmende middelen als aspirine een licht positief effect konden hebben op iemands gesteldheid. Er werd bijgezegd dat er nog niet getest was hoe dit zou werken bij zwaardere middelen als bijvoorbeeld prednison, maar dat dat misschien nog wel meer effect zou kunnen hebben. Verder geen relevante opmerking maar ik moest meteen aan jou denken, Lentekriebel.

[Daantje_0705]

Volgens mij is over het algemeen dé methode om een dosis medicatie omlaag te brengen om het lokaal toe te dienen zodat het gelijk terecht komt op de plek waar het nodig is en niet door heel je lichaam gaat zwerven (daar alleen maar bijwerkingen veroorzaakt) en daardoor ook de dosis omhoog moet. Nou wordt het bij je hersenen wat lastig ivm bloed-hersenbarrière enzo maar is het niet mogelijk om het in je ruggemerg in te spuiten? Of komt het dan niet op de plek waar het nodig is? Ik heb geen idee of het kan enzo hoor maar dit spookt al een tijdje door m'n hoofd als ik dit topic lees en wil het toch even met je delen. Bij astma-inhalers is de dosis immers ook vele malen lager dan wanneer je systemisch prednison krijgt.

Wat fijn dat jullie allemaal zo meedenken!

@Pluis: op zich hebben de neurologen wel wat ervaring met prednison geloof ik. In ieder geval wordt er bij MS (als ik me niet vergis was het MS) ook wel vaker hogere doseringen Prednison voorgeschreven. Maar ik zal dat inderdaad toch eens vragen. Want wat ook wel uitmaakt is dat ik nog jong ben en dus (als ik lang leef) nog heel lang aan de immuunsuppressiva zou zitten.

@Freyja: Ik denk zeker dat prednison ook zou kunnen helpen bij "gewone" depressies. Het is ook echt wel een beetje een pepmiddel. Ik begreep van de arts-assistent van psychiatrie dat ze het wel willen testen maar dat ze dat alleen niet mogen testen omdat prednison teveel nare bijwerkingen heeft. Die test-trials komen nooit door de commissie ofzoiets. Trouwens, om die reden is er ook wel eens getwijfeld aan mijn diagnose, maar dan zouden de psychoses er niet mee weggaan, of de spraakproblemen of de wegrakingen en spiertrekkingen. En ik geloof ook dat het dan niet zo snel zou opknappen als het bij mij doet, maar dat weet ik niet zeker.
Maar mijn tante is huisarts en schrijft wel eens (lage doseringen) prednison voor en zij zei ook dat ze extra op haar hoede is als die mensen terugkomen en vertellen dat alles goed gaat. Als ze prednison voor longproblemen heeft voorgeschreven, luistert ze toch wel even heel goed of er ook écht verbetering is in de longproblemen, of dat mensen alleen energieker en vrolijker zijn door de bijwerkingen van de prednison.

@Daantje: Dat klinkt heel logisch! Maar misschien is de bloed-hersenbarrière niet iets wat om de hersenen en het ruggenmerg heen zin, maar met de opname van het bloed in de hersenen te maken heeft.
Mijn vader gaf mij laatst een artikel wat in de krant stond dat ging over een nieuwe techniek waarmee medicijnen die bloed-hersenbarrière zouden kunnen passeren. Dan werden de medicijnmoleculen in een soort vetbolletjes verpakt. Ze probeerden dat nu met een een bepaald soort chemo en als dat zou werken zouden ze ook andere medicijnen (dus misschien op den duur ook prednison) gaan proberen te maken op die manier. Dat kan alleen nog heel wat jaartjes duren vrees ik. Ik neem eigenlijk aan dat ze dit niet zouden proberen uit te vinden als je de bloed-hersenbarrière zou kunnen omzeilen door de medicatie in het ruggenmerg te spuiten...

Nogmaals, ik vind het echt fijn dat jullie met me meedenken. Dat geeft mij ook hoop dat er misschien wel een oplossing is en daar word ik wat vrolijker van .

[Pluis]

Daantje_0705 schreef:

Volgens mij is over het algemeen dé methode om een dosis medicatie omlaag te brengen om het lokaal toe te dienen zodat het gelijk terecht komt op de plek waar het nodig is en niet door heel je lichaam gaat zwerven (daar alleen maar bijwerkingen veroorzaakt) en daardoor ook de dosis omhoog moet. Nou wordt het bij je hersenen wat lastig ivm bloed-hersenbarrière enzo maar is het niet mogelijk om het in je ruggemerg in te spuiten? Of komt het dan niet op de plek waar het nodig is? Ik heb geen idee of het kan enzo hoor maar dit spookt al een tijdje door m'n hoofd als ik dit topic lees en wil het toch even met je delen. Bij astma-inhalers is de dosis immers ook vele malen lager dan wanneer je systemisch prednison krijgt.

Het is wel mogelijk om medicatie rechtstreeks in de hersenvloeistof in te brengen, maar dat is tegelijk ook érg gevaarlijk en wordt daarom ook eigenlijk alleen maar gedaan bij hersentumoren. De hersenen zijn namelijk heel gevoelig voor wisselingen in de hoeveelheid hersenvloeistof (als je er te veel van hebt, is het bijvoorbeeld slecht voor de doorbloeding van de hersenen) en zoals met alles in je lijf: zodra je er een opening in maakt, heb je ook een toegangsweg voor infecties en dat is extra gevaarlijk als het zich in je hersenen voordoet. En doodgaan is wel de ergste complicatie die je je kunt voorstellen lijkt me zo.

Lentekriebel schreef:

Wat fijn dat jullie allemaal zo meedenken!

@Pluis: op zich hebben de neurologen wel wat ervaring met prednison geloof ik. In ieder geval wordt er bij MS (als ik me niet vergis was het MS) ook wel vaker hogere doseringen Prednison voorgeschreven. Maar ik zal dat inderdaad toch eens vragen. Want wat ook wel uitmaakt is dat ik nog jong ben en dus (als ik lang leef) nog heel lang aan de immuunsuppressiva zou zitten.

Ik had het nog niet eens zo zeer over de prednison, want daar hebben neurologen idd veel ervaring mee, maar vooral over de imuran en zijn voorganger neoral bijvoorbeeld. Bij MS wordt prednison idd standaard gebruikt bij schubs (verslechteringen). En júist omdat je zo jong bent zou ik zo veel mogelijk experts op het gebied van de andere middelen willen vragen naar hun mening, want die hebben natuurlijk veel ervaring opgedaan bij bijvoorbeeld jonge transplantatiepatiënten

Pluis schreef:

Het is wel mogelijk om medicatie rechtstreeks in de hersenvloeistof in te brengen, maar dat is tegelijk ook érg gevaarlijk en wordt daarom ook eigenlijk alleen maar gedaan bij hersentumoren. De hersenen zijn namelijk heel gevoelig voor wisselingen in de hoeveelheid hersenvloeistof (als je er te veel van hebt, is het bijvoorbeeld slecht voor de doorbloeding van de hersenen) en zoals met alles in je lijf: zodra je er een opening in maakt, heb je ook een toegangsweg voor infecties en dat is extra gevaarlijk als het zich in je hersenen voordoet. En doodgaan is wel de ergste complicatie die je je kunt voorstellen lijkt me zo.



Ik had het nog niet eens zo zeer over de prednison, want daar hebben neurologen idd veel ervaring mee, maar vooral over de imuran en zijn voorganger neoral bijvoorbeeld. Bij MS wordt prednison idd standaard gebruikt bij schubs (verslechteringen). En júist omdat je zo jong bent zou ik zo veel mogelijk experts op het gebied van de andere middelen willen vragen naar hun mening, want die hebben natuurlijk veel ervaring opgedaan bij bijvoorbeeld jonge transplantatiepatiënten

Ben ik niet een beetje een arrogante snotneus als ik aan die artsen (inclusief professor..) ga vragen of ze er wel eens aan gedacht hebben om andere experts te raadplegen als het gaat om immuunsuppressiva? (Of ze vinden me achterdochtig en zeggen dat ik weer psychotisch ben)
Die laatste opmerking in mijn vorige post (over dat ik nog jong ben) maakte ik ook juist naar mezelf als argument om wél een andere arts te raadplegen trouwens.

Maar uhm, als je zegt dat medicijnen inspuiten niet gedaan wordt vanwege het infectiegevaar ed, is een lumbaalpunctie dan niet heel gevaarlijk?

[HangInThere]

Lentekriebel schreef:

Ben ik niet een beetje een arrogante snotneus als ik aan die artsen (inclusief professor..) ga vragen of ze er wel eens aan gedacht hebben om andere experts te raadplegen als het gaat om immuunsuppressiva? (Of ze vinden me achterdochtig en zeggen dat ik weer psychotisch ben)

Nee, juist niet. Wees kritisch naar je artsen. Sowieso zou ik hun direct in de ogen vragen:
'wat voor een auto-immuunziekte denken jullie?' Want dat lees ik in jouw openingspost niet terug. Je krijgt er al zelfs middelen voor. Zware middelen.

Inderdaad wel goed om rekening te houden met het feit dat prednisolon ook psychoses kan veroorzaken.

Het gaat om (...), maar dat zegt mensen meestal toch niets, en het is zo'n ingewikkelde naam, dus als ik het moet uitleggen gebruik ik die naam niet. Het is verder eigenlijk ook niet relevant, omdat er bijna niets over bekend is.

[Pluis]

Lentekriebel schreef:

Ben ik niet een beetje een arrogante snotneus als ik aan die artsen (inclusief professor..) ga vragen of ze er wel eens aan gedacht hebben om andere experts te raadplegen als het gaat om immuunsuppressiva? (Of ze vinden me achterdochtig en zeggen dat ik weer psychotisch ben)
Die laatste opmerking in mijn vorige post (over dat ik nog jong ben) maakte ik ook juist naar mezelf als argument om wél een andere arts te raadplegen trouwens.

Maar uhm, als je zegt dat medicijnen inspuiten niet gedaan wordt vanwege het infectiegevaar ed, is een lumbaalpunctie dan niet heel gevaarlijk?

Of je als een arrogante snotneus gezien wordt hangt vooral af van hoe je het brengt. Jij staat voor jouw gezondheid, en over het algemeen wordt het alleen maar gewaardeerd als patiënten moeite doen om hun ziektebeeld te begrijpen en meedenken met de behandeling. Ik zou de arts die niet met zo'n verzoek om kan gaan juist arrogant vinden. Zie het als een soort van second opinion, daar heeft iedereen recht op.

Verder is een lumbaalpunctie minder gevaarlijk dan medicijnen erin spuiten, omdat je als je de medicijnen erin wil spuiten je eigenlijk een soortement van semi-permanente toegang moet maken tot je hersenvocht, en dát maakt het zo infectiegevoelig.

update:
Ik ben in het ziekenhuis geweest en heb een lumbaalpunctie gehad. Ik kreeg aan het eind van de middag meteen de uitslag: geen afwijkingen in het hersenvocht. Dat is fijn, maar ook wel vreemd. Het maakt de diagnose Hashimoto Encefalopathie wat onwaarschijnlijker, maar wat het anders zou moeten zijn is ook compleet onduidelijk. Voor de behandeling maakt het waarschijnlijk niet zo veel uit, want dan zit ik nog steeds met het probleem dat prednison heel goed werkt, maar niet afgebouwd kan worden.

Ik heb de neuroloog nu wel een beetje duidelijk kunnen maken dat ik een leven met steeds maar weer psychoses ed, eigenlijk niet zie zitten. Ik denk niet dat hij zich eerder gerealiseerd had dat dat voor mij echt een issue is.

Verder ben ik ook naar de MDL-arts geweest en dat biedt wel wat hoop. Er is een kans, wel klein, dat imuran toch opnieuw kan worden opgestart. Dat de leverontsteking niet van de imuran kwam. Daarnaast hebben MDL-artsen veel meer ervaring met immuunsupressiva en hij wist nog een medicijn wat misschien zou kunnen helpen. Hij ging eerst wat bloeduitslagen afwachten en overleggen met de neuroloog, maar het biedt in ieder geval hoop.

[thomasvandeberg]

Woow,, Echt heftig allemaal. Je bent een hele sterke ziel, dat lees ik direct in jou manier van schrijven. Mijn gehoorschade etc. vind ik direct een stuk minder als ik dit zo allemaal lees. Ik wens je super super veel sterkte & ik hoop dat net zoals bij mij,, de medische wetenschap over onze issue's z'n top nog niet bereikt heeft.
Ik kan me voorstellen dat als je kinderwens belemmerd word, zo ook bij mij, dat dat opzich ook al flink wat met je doet.
Dit is toch stiekem wel ons primaire levensdoel..
Kop op en blijf net zo sterk als dat je nu bent.. Op een dag komt er voor jou ook wat op je pad.

Thomas van de Berg

[Pluis]

goed bezig lentekriebel! Fijn om te horen dat er nog meer mogelijkheden voor je zijn!

Vandaag had ik een gesprek met de neurologen, mijn psychiater en casemanager en mijn vader. Het was heel moeilijk en we hebben lang gepraat, maar het was wel een goed gesprek en we hebben nu een plan.

De neurologen vertelden dat het moeilijk te bewijzen is dat ik HE heb. Nu geven ze me wel hele hoge doseringen prednison, maar ze zei dat ze het moeilijk kan verantwoorden als er met mij iets gebeurt door de hoge doseringen (en die kans is dus niet gering, dat maakte ze wel duidelijk) terwijl er geen absoluut bewijs is voor de diagnose. Daar begon het gesprek mee. We hebben gesproken over mogelijke behandelingen en bijwerkingen en dat sommige behandelingen (die op dit moment nog niet aan de orde zijn, maar toch) waarschijnlijk niet vergoed zouden worden, omdat ze extreem duur zijn en experimenteel en omdat dan ook nog eens de diagnose niet vast staat. We hebben het ook gehad over een dubbel-blind onderzoek om toch iets meer bewijs te verzamelen. Dit zou echter wel betekenen dat ik op een gegeven moment toch opnieuw klachten zou gaan ontwikkelen, bovendien is het erg stressvol. De neurologe zei op een gegeven moment dat ze eerder niet had beseft hoe zwaar de psychiatrische klachten waren. Het dubbel-blind onderzoek vond ze toen toch geen goed idee. Uiteindelijk is er besloten dat ik nog een ander immuun-supressivum ga proberen, namelijk Cellcept. Ik ben blij met deze uitkomst. Ik hoop heel hard dat mijn lichaam dit medicijn wél verdraagt en dat het aanslaat en de prednison omlaag kan

Ik heb best wel ontzettend moeten huilen tijdens het gesprek . Zeker toen de neurologe alle bijwerkingen opsomde en daarbij ook zei dat het ook kan dat ik een infectie krijg die ze niet kunnen behandelen met de dood tot gevolg. Maar ook toen ze zei dat ze van de psychiater had begrepen dat de psychiatrische klachten zo ernstig zijn dat daar ook een serieuze kans op de dood bij zit. Gelukkig is niemand daar verder op in gegaan. Mijn vader zat ook bij het gesprek en hij weet weinig van hoe ik over de dood denk als de psychische klachten ernstiger worden, hoewel hij dat misschien ook wel aanvoelt, ik weet het niet.

Nu goed, dit was even een update en ik moest ook even mijn verhaal kwijt geloof ik. Er zijn zoveel dingen in het gesprek naar voren gekomen waar ik nog heel veel over na ga denken, maar zo krijg ik het al een beetje op een rijtje. Omdat het gesprek zo zwaar was had ik daarna alleen maar hoofdpijn en was ik niet vrolijk, maar eigenlijk is het wel een hele goede uitkomst zo. Ik moet het nog allemaal even laten bezinken geloof ik .

Heftig, Lentekriebel, maar fijn dat er een ander medicijn is dat je kunt proberen. Ik hoop heel erg voor je dat het aanslaat!

[flupkeflup]

Ik duim voor je en bewonder hoe je je staande houdt, sterkte.

Dank jullie .

De neuroloog belde net en maandag moet ik weer bloedprikken en als dat allemaal in orde is kan ik daarna beginnen met Cellcept. Dan duimen dat mijn lichaam het verdraagt. Eind januari zouden we dan beginnen met het afbouwen van de prednison en dan hoop ik heel hard dat het dan wel goed gaat.

[gurl19]

Wil je niet zeker weten wat je mankeert? Ik vind het nu nog een beetje gebaseerd op: we proberen het maar en het werkte..
Verder is het echt kiezen tussen heel veel kwaden. Maar dan zou ik toch gaan voor de laatste keuze, en misschien nog veel meer medicijnen uitproberen.

[Pluis]

gurl19 schreef:

Wil je niet zeker weten wat je mankeert? Ik vind het nu nog een beetje gebaseerd op: we proberen het maar en het werkte..
Verder is het echt kiezen tussen heel veel kwaden. Maar dan zou ik toch gaan voor de laatste keuze, en misschien nog veel meer medicijnen uitproberen.

natuurlijk wil ze dat wel weten lijkt me, maar als er geen manier is om daar achter te komen zul je je er toch op een gegeven moment bij moeten neerleggen.

Oh en lentekriebel: fijn dat ze toch een ander middel hebben gekozen om te proberen. Ik hoop dat de cellcept je toch een wat gezonder leven kan bieden dan die enorme doseringen pred!

Ja ik zou liever zeker weten wat ik mankeer, maar dat kan sowieso niet. Er is voor deze ziekte geen sluitend bewijs. Het dubbelblind onderzoek zou eigenlijk alleen uitsluiten dat het een placebo-effect heeft, terwijl we er toch wel met z'n allen over uit zijn dat dat het echt niet is. Met het dubbel-blind onderzoek heb je nog steeds niet uitgesloten dat de prednison een ander effect heeft dan het remmen van een ontsteking in de hersenen en daarom werkt (leg ik dit goed uit?). En dat terwijl zo'n dubbelblind onderzoek niet zonder risico's is. De reden om zo'n onderzoek te doen is dan eigenlijk ook alleen voor de gemoedsrust. Dat de neurologen bewijs hebben dat ze niet voor niets hele zware medicijnen voorschreven, mocht er met mij iets gebeuren. (Ik vind het best wel naar om hier zo over na te denken, alvast anticiperen op de kans dat het grandioos fout gaat...). Dit gesprek was daarom ook goed, dat alle neuzen de zelfde kant op wijzen, dus gedeelde verantwoordelijkheid.

Ik wil nog verder typen, maar dat doe ik later wel. Ik word nu echt een beetje naar van deze dingen.

Ik ga even verder met mijn verhaaltje .

Als ik deze behandelingen niet zou doen omdat de diagnose niet bewezen is, zou ik sowieso geen steek verder komen. Vorig jaar werd voor het eerst het idee van deze ziekte geopperd. Er waren eigenlijk nauwelijks bewijzen en de kans dat dit het zou zijn was heel klein en ik had er ook eigenlijk geen hoop op om eerlijk te zijn. Dat ik toch voor de behandeling met prednison koos, was omdat mijn leven eigenlijk niet veel slechter kon. Ik zat op een gesloten afdeling, mijn geheugen was vrij slecht, ik dacht nare en rare dingen, ik viel weg en er was ook niet veel uitzicht op blijvende verbetering. Ik zag het leven op die manier sowieso niet meer zitten.

De behandeling met prednison was best wel wonderbaarlijk, om maar even in krachttermen te spreken. Mijn kwaliteit van leven is echt gigantisch omhoog gegaan in het afgelopen jaar en daarom maakt het mij niet ontzettend veel uit hoe dat nou precies komt, als het maar niet weer weggaat. Als stoppen met prednison betekent dat ik terug val, of dat de kans in ieder geval heel groot is, dan wil ik dat niet testen. De angst die ik in psychoses heb ervaren is verschrikkelijk. En ja, dat kunnen mensen wel erg hefitge termen vinden, maar het is gewoon verschrikkelijk. En het besef erna dat je hele nare dingen hebt gedacht en soms ook gedaan, daar kan ik vrij slecht mee leven. Hoe zeer ik ook weet dat het vanuit psychose was, ik schaam me ontzettend. Ik wil het gewoon nooit meer meemaken.

[Daantje_0705]

Heeft iemand het wel eens met je over rituximab gehad? Als je daarop gaat zoeken zul je zeggen huh? Het is namelijk een middel gericht tegen B-lymfocyten (en dat zijn de cellen van je afweersysteem die antistoffen maken) en wordt vooral voorgeschreven bij B-cellymfomen (soort leukemie) om die cellen te vernietigen.

Een collega van me heeft sinds iets meer dan een jaar uitvalsverschijnselen in haar armen, maar nu ook haar gezicht, tintelingen, elektrische schokgevoel, etc. Zij is lange tijd ook behandeld met (hoge doseringen) prednison terwijl de artsen eigenlijk ook niet wisten waar het vandaan kwam (en nog steeds niet weten). Haar klachten lijken op MS maar dat is het niet. Zij is nu laatst in een soort wanhoopsdaad van haar artsen met rituximab behandeld in de hoop dat haar klachten veroorzaakt worden door antistoffen en dat die antistoffen niet meer aangemaakt worden als je die cellen vernietigd die het maken. Keerzijde is wel dat je ook geen antistoffen aanmaakt bij infecties en je dus een groot infectiegevaar hebt.

Nou weet ik niet of het voor jou een mogelijkheid is omdat er ook bij jou niet zeker is of het een auto-immuun (en dus antistof) oorzaak heeft maar het schoot ineens door m'n hoofd en ik wil het graag even met je delen.

Verder wens ik je natuurlijk superveel sterkte, vind ik het heel knap hoe je ermee omgaat. Ik kan me niet voorstellen hoe psychoses zijn maar kan me wel voorstellen dat je er alles voor wil doen om dat te voorkomen en ik hoop echt dat dat lukt

[Geel]

Ik weet niet precies wat ik wil of moet zeggen, en advies geven kan ik sowieso niet, dus ik wens je heel veel succes en sterkte met het nieuwe medicijn en je totale ziektebeeld! Ik hoop dat je snel weer beter wordt!

@Daantje: Thanks! Dat klinkt wel een beetje als eenzelfde soort probleem met eventuele ontstekingen in de hersenen door anti-stoffen maar zonder direct bewijs. Ik heb het medicijn dat je noemt opgezocht en het lijkt mij een beetje hetzelfde idee te hebben als Endoxan. Dat noemde een van de neurologen ooit als optie die eigenlijk geen optie is, maar misschien wordt het een optie als Cellcept niet werkt ofzo. Hoe gaat het nu met die collega? Werkte prednison niet bij haar, of had zij ook het probleem dat het niet afgebouwd kon worden?

Het infectiegevaar is trouwens bij al die medicijnen een (groot?) probleem. Bij zowel prednison als Imuran als Cellcept of Endoxan...

[barkrukkie]

Klinkt allemaal behoorlijk heftig! Als de neurologen al moeite hebben om de juiste keuzes te maken voor je, betekent dat het voor jou al helemaal moeilijk moet zijn!

Hoop dat je huidige medicijn wel de ziekte onder controle krijgt!
Ik weet dat bij auto-immuun aandoening ook vaker intraveneus immuunglobulines (IVIG) worden toegepast.
Uit een artikel van Pubmed (medische artikelen-database) vond ik deze nog:
"
Hashimoto's encephalopathy (HE) is a rare autoimmune syndrome characterized by various neuropsychiatric manifestations, responsive to steroid treatment and associated with Hashimoto's thyroiditis. There are only a few reports suggesting that intravenous immunoglobulins (IVIG) might represent an efficacious treatment modality for the severe steroid-resistant HE cases. We presented a patient with HE who developed a complete recovery after the IVIG therapy followed by a long-lasting remission.
To our best knowledge, this is the first report of a long-lasting remission of Hashimoto's encephalopathy after IVIG therapy. Therefore, this case further supports administration of IVIG, as a potentially beneficial treatment modality, in severe cases of Hashimoto's encephalopathy which are completely or partially resistant to steroids.

( Hashimoto's encephalopathy: a long-lasting remission induced by intravenous immunoglobulins. ; Zhao W, Li J, Wang J, Guo Y, Tuo H, Kang Z, Jiang B, Wang R, Wang D.
Department of Neurology, Beijing Friendship Hospital, Capital Medical University, Beijing, China )

Is een artikel uit Mei 2011, is nog wel recent. Kort gezegd hebben zij een patiente met hashimoto's encephalitis behandeld die niet goed reageerde op prednison met intraveneuze immuunglobulines (soort anti-stoffen). Kantteking hierbij is het wel maar 1 patient waarbij ze dit geprobeerd hebben. Aan de andere kant, de behandeling met IVIG (kuur van 5 dagen, met 1 gift per dag) heeft wel minder bijwerkingen dan onderhouds-doseringen prednison over het algemeen.

Ik ken het artikel toevallig en we hebben het aan de neurologen voorgelegd. Het probleem is echter inderdaad dat het maar 1 patiënt is, dat HE moeilijk/niet vast te stellen is, waardoor het voor zowel mij als deze patiënt niet 100% zeker is dat het om HE gaat én dat IVIG heel duur is en waarschijnlijk niet vergoed wordt... Het is dus niet eerste keus, maar we houden het wel in gedachte.

[barkrukkie]

Denk ook dat het beter is om eerst Cellcept te proberen, misschien dat je daar ook goed op reageert. Weet je al wanneer je met de Cellcept gaat beginnen?

Veel sterkte in ieder geval!

(waarschijnlijk een open deur, maar neem aan dat ze ook wel eens met een academisch ziekenhuis overlegt hebben? Of loop je daar nu al?)

[Daantje_0705]

Lentekriebel schreef:

@Daantje: Thanks! Dat klinkt wel een beetje als eenzelfde soort probleem met eventuele ontstekingen in de hersenen door anti-stoffen maar zonder direct bewijs. Ik heb het medicijn dat je noemt opgezocht en het lijkt mij een beetje hetzelfde idee te hebben als Endoxan. Dat noemde een van de neurologen ooit als optie die eigenlijk geen optie is, maar misschien wordt het een optie als Cellcept niet werkt ofzo. Hoe gaat het nu met die collega? Werkte prednison niet bij haar, of had zij ook het probleem dat het niet afgebouwd kon worden?

Het infectiegevaar is trouwens bij al die medicijnen een (groot?) probleem. Bij zowel prednison als Imuran als Cellcept of Endoxan...

Op dit moment gaat het weer iets beter maar niet snel genoeg naar haar zin. Ze heeft net weer een prednisonstootkuur gehad maar het lijkt steeds langer te duren voor dat aanslaat.

[Neko*]

Ik volg dit topic al tijden en ik wilde eigenlijk alleen maar zeggen hoeveel respect ik heb voor jouw instelling en je kracht. Ik heb zelf een auto-immuunstoornis waarvan eigenlijk nog niet zeker is wat het is, en of ze überhaupt ooit gaan weten wat het is en ik ken de dagen dat je het van ellende allemaal niet meer weet. Maar hoe jij met jouw situatie omgaat, pfoe.. Ik zou willen dat ik dat kon.

[Chick Rock]

He Lentekriebel! Ik kom eigenlijk nooit op L&G, dus kom nu toevallig dit topic tegen. Ik had meegekregen dat je een aantal maanden geleden een psychose had, maar wist al deze achterliggende problematiek niet. Dat klinkt allemaal vreselijk! Ik heb zelf al jaren onverklaarbare gezondheidsklachten (in véél mindere mate dan jij ze hebt en lang niet zo ernstig), ik kan me enigszins inleven in hoe ontzettend frustrerend is om niet te weten waarom je je zo slecht voelt. Daarnaast heb ik meerdere malen van dichtbij meegemaakt hoe verwoestend een psychose is (mijn vroegere beste vriendin). Niet alleen is zo'n psychose voor jouzelf heel zwaar, ook voor je omgeving geldt dat, en dat is voor jou natuurlijk weer heel erg. Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen, ook met eventuele moeilijke keuzes die je nog moet gaan maken!

barkrukkie schreef:

Denk ook dat het beter is om eerst Cellcept te proberen, misschien dat je daar ook goed op reageert. Weet je al wanneer je met de Cellcept gaat beginnen?

Veel sterkte in ieder geval!

(waarschijnlijk een open deur, maar neem aan dat ze ook wel eens met een academisch ziekenhuis overlegt hebben? Of loop je daar nu al?)

Ja, ik ben bij een academisch ziekenhuis in behandeling. Als het goed is belt de neuroloog deze week nog met de uitslag van het bloedprikken van maandag en dan kan ik denk ik meteen beginnen met cellcept.

Daantje_0705 schreef:

Op dit moment gaat het weer iets beter maar niet snel genoeg naar haar zin. Ze heeft net weer een prednisonstootkuur gehad maar het lijkt steeds langer te duren voor dat aanslaat.

Ik ben wel erg nieuwsgierig hoor , geen idee ook hoeveel je van haar weet, maar krijgt zij alleen stootkuren prednison en niets tussendoor? En krijgt ze dan een infuus-stootkuur, of pillen? En wat is steeds langer mbt het aanslaan van de kuur?

@Neko* en Chick Rock: bedankt voor jullie lieve berichtjes

[Daantje_0705]

Ik stuur je even een pb (probeer het vanavond te doen).

Vorige week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Bijna alle waardes waren in orde, slechts 1 leverwaarde week nog een beetje af, maar dat was miniem, dus ik kon beginnen met cellcept. Gisteren dan ook begonnen en tot nu toe weinig last van bijwerkingen. Maandag weer bloedprikken, hopelijk is alles in orde! Als alles goed blijft gaan met de cellcept, ga ik het 1 februari met de neuroloog hebben over het afbouwen van de prednison.

Korte update (weet niet of het boeiend is ). Vanaf maart gaan we de prednison, op hetzelfde tempo als voorheen, afbouwen. Met de Cellcept gaat tot nu toe alles goed, nu hopen dat het ook werkt! We hebben ook een beetje het scenario doorgenomen voor als het toch niet goed gaat, maar we gaan er niet vanuit.