CVS?

[TOMMYHILFIGERRR]

Ik ben op dit moment denk ik twee jaar moe.
Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor de laatste keer een energie-boost heb gehad of wanneer ik 's morgens eens dacht: 'Wat heb ik zin in vandaag!'

Ik ben een vrolijke meid van 17, in de fleur van mijn leven dus. Ach ja, echt vrolijk ben ik al lang niet meer geweest. Ik heb genoeg vrienden en vriendinnen en thuis gaat het goed. Vroeger was dat helemaal anders, maar nu is het vrijwel 'normaal'.
Op school is het ook in orde, maar toch heb ik last van een zeer langdurige vermoeidheid en voortdurende hoofdpijn. Permanent. Als ik een zware inspanning heb geleverd, zoals fitnessen, kan ik voor de rest van de dag geen hol. Ik moet liggen en ben immens verzwakt.
Mensen zijn wezens die snel wennen.
Toen mijn vermoeidheid pas begon, dacht ik waarschijnlijk dat ik gewoon niet goed had geslapen (ik ben al heel mijn leven een slechte slaper) en dat het wel over zou gaan. Maar het is nooit overgegaan.
Een halfjaar geleden ging ik naar de huisarts en vertelde ik wat er scheelde. Hij zag het probleem niet en linkte mijn klachten met een onschuldig 'winterdipje' dat vanaf de eerste zonnestralen op mijn bleke huid, meteen zal verdwijnen. Maar het verdween niet. Ook niet na twee weken Marokko. (Hij had btw ook bloed afgenomen en nadien bleek dat ik geen ijzer- of vitaminetekorten of dergelijke had)
Ik bezocht een maand later een nieuwe dokter en kwam met hetzelfde verhaal, nu iets wanhopiger. Hij onderzocht me grondig (in tegenstelling tot de eerste dokter) en kwam tot de conclusie dat mijn bloeddruk te laag was voor een 17-jarige. Toen ik dit thuis vertelde, leek mijn moeder niet onder de indruk en al gauw had ze het over iets anders.
Mijn moeder is vrij hard en denkt bij alles dat het wel zal verdwijnen, vandaar dat ik na al die jaren nog steeds niet verder ben.
Wie deze situatie nooit zelf heeft meegemaakt, weet niet hoe dit is: nooit energie hebben. Je gaat er langzaam van kapot, je wordt er depressief en eenzaam van; bij de dingen die je vroeger leuk vond, denk je nu alleen maar 'ik wil ergens liggen'
Ik ging eens rondsurfen op internet en typte in: CVS test. Ik beantwoordde alle vragen en toen het verdict kwam dat het goed mogelijk was dat ik dit syndroom had, was ik in diepe shock en werd ik triest.
Het woord maakte me bang.
Ik wil er graag meer over weten, maar aan de andere kant ben ik bang voor wat het inhoudt, hoe mijn leven eruit zal zien als de diagnose is gesteld.
Het lucht me zo op om dit te schrijven, want ik durf er met niemand over te praten. Niet met mijn beste vriendinnen, omdat ik een leuke tijd wil hebben wanneer ik bij hen ben en als ik erover praat word ik intens ongelukkig en niet met mijn moeder, omdat ze zelf problemen heeft en als ik haar erover aanspreek doet ze er te luchtig over.
Maar het is serieus, dit is geen leven meer. Ik ben dit jaar zelfs gestopt met toneel omdat ik het fysiek niet meer aankon, de regelmatig late repetities en 's morgens naar school. En een paar dagen geleden ben ik gestopt met mij, jeugdbeweging omdat het kamp te zwaar was.
Ik zeg afspraken af, omdat ik te moe ben. Ik ga nooit meer uit en zelfs aan festivals heb ik niks meer.

Nu vraag ik me af of één van jullie CVS van dichtbij heeft meegemaakt en in hoeverre deze ziekte invloed had op het leven (van je kennis of van jezelf).
En wat moet ik doen?
Ik heb last van extreme uitstelgedrag, maar ik heb het gevoel dat mijn vermoeidheid langzaam mijn leven begint over te nemen.

Bedankt om te lezen!

[Martiño]

Dat je bloeddruk te laag is, heb je daar nog iets mee gedaan? Heeft je huisarts gezegd of daar bijvoorbeeld medicatie of aanpassingen in je levensstijl (voeding etc.) bij kunnen helpen? Een wat lage bloeddruk hoeft namelijk niet direct een probleem te zijn, maar het kan wel meespelen met je vermoeidheid.

Sowieso raad ik je aan om met je vermoeidheidsklachten terug naar een arts te gaan en zonodig een second opinion of doorverwijzing naar een specialist te vragen. Het is natuurlijk niet normaal dat je steeds minder energie hebt. Je moet dat zélf doen, ook als je moeder je niet gelooft (hoewel een te lage bloeddruk een moeilijk te negeren feit is, die kun je niet faken).
Het kan misschien ook geen kwaad om eens met een psycholoog te praten (of je laten doorverwijzen). Dat is niet omdat ik denk dat je klachten niet serieus zijn, maar psychische klachten kunnen wel degelijk lichamelijke klachten veroorzaken, en door de vermoeidheid ervaar je denk ik ook veel stress en ongemak.

Wat ik je ook aanraad is om te stoppen met zelfdiagnose en het internet afspeuren naar testjes en ziektebeelden die bij je symptomen passen. Ten eerste kan niemand zichzelf diagnosticeren en is informatie die je op internet vindt alleen op zijn best maar globale, algemene informatie (en kan jouw situatie op bepaalde punten afwijken), en zorg je er zo alleen maar voor dat je meer onzekerheid en stress ervaart, wat de situatie alleen maar kan verergeren. Zo'n CVS-testje op het internet heeft 0,0 waarde voor je diagnose.
Het beste kun je naar een dokter of andere hulpverlener gaan. Sterkte!

Wat Martiño zegt, plus dat CVS gewoon een verzamelnaam is en niet een diagnose waarmee een oorzaak bestreden kan worden. Je maakt jezelf wat wijs door op internet rond te struinen.

[Nienna*]

Wat Ertur zegt, klopt (en wat Martiño zegt natuurlijk ook). CVS valt in de DSM (-IV, ik weet niet of dit veranderd is in V, dacht van niet) onder de ongedifferentieerde somatoforme stoornissen, wat wil zeggen dat er sprake is van een (of meer) lichamelijke klacht(en) zonder dat daar een medische lichamelijke oorzaak voor gevonden kan worden.

Aan zo'n diagnose heb je weinig, dat hebben veel mensen met dergelijke diagnoses al ervaren (zie ook mensen die met een functionele stoornis kampen, dat is ronduit frustrerend). Misschien helpt het je in de erkenning, maar echt geholpen word je er niet mee.
Het zou je kunnen helpen met een fysiotherapeut naar je klachten te kijken. Daarnaast is het raadzaam je ideeën hierover met de huisarts te bespreken. Misschien dat het je helpt eens met iemand (psycholoog bijvoorbeeld) te praten over de beperkingen die je ervaart.

Edit: En laat je niet bang maken door het koppelen van een naampje aan je klachten. Je ervaart die klachten sowieso al, dus dat verandert niet. En beloop bij anderen is zeker niet per definitie beloop bij jou.

[flyaway]

Ik zou, voor je met een fysiotherapeut aan de slag zou gaan (wat hierboven geopperd wordt), eerst goed kijken naar de klachten die je hebt. Dat veel van je klachten overeenkomen met wat je vindt over CVS, maakt het misschien mogelijk om te kijken naar wat er precies aan de hand is, zo is er van een aantal ziektes bekend dat ze overeenkomende klachten veroorzaken.
Ik vind het heel typerend dat je zo ziek wordt van inspanning, probeer dus eerst andere diagnoses uit te sluiten en uit te vinden wat er precies met je aan de hand is, voor je zomaar aan een training gaat beginnen.

[Pluis]

Ben je nou na die keer dat de dokter een lage bloeddruk vaststelde al eens teruggeweest naar de huisarts? Want als jij je nog steeds niet beter voelt, zou ik toch nog maar eens teruggaan met je klachten.