wie heeft ervaring met ME/CVS ??

[waloe]

Ik heb al enkele jaren cvs (=ME). Gelukkig kan ik nog naar school gaan, maar dat gaat niet altijd even goed. Ik heb dit jaar een antibioticakuur gevolgd en nu ben ik veel beter, maar zeker nog niet genezen, wat ook nooit zal gebeuren . Ik merkt aan mijn vrienden dat ze het vervelend vinden dat ik niet echt actief ben, vooral op school. Daarom heeft er me ook iemand laten zitten . Ik ben dit zoooo beu!! Ik ben altijd moe, hoeveel ik ook slaap! Ik verlang naar een ochtend dat ik kan zeggen dat ik niet moe ben en de hele dag door alles kan doen wat ik mar wil en wat ik kan gaan lopen en allerlei sporten doen zoals vroeger. Dat zou pas zalig zijn!! 't School begint pas in september maar ik denk er nu al veel aan. Nu voel ik me goed, maar ik denk dat ik het weer moeilijk ga krijgen op school: niet kunnen leren, leerkrachten die me niet geloven en ik dan weenend uit de klas lopen, LO niet mee doen.... Heeft iemand hier ook ervaring mee? Hoe pak je die leerkrachten aan die je niet geloven? Hoe ga je er mee om??

Groetjes,
Waloe

[waloe]

Ik denk dat het met deze kleur beter leesbaar is.....


Ik heb al enkele jaren cvs (=ME). Gelukkig kan ik nog naar school gaan, maar dat gaat niet altijd even goed. Ik heb dit jaar een antibioticakuur gevolgd en nu ben ik veel beter, maar zeker nog niet genezen, wat ook nooit zal gebeuren . Ik merkt aan mijn vrienden dat ze het vervelend vinden dat ik niet echt actief ben, vooral op school. Daarom heeft er me ook iemand laten zitten . Ik ben dit zoooo beu!! Ik ben altijd moe, hoeveel ik ook slaap! Ik verlang naar een ochtend dat ik kan zeggen dat ik niet moe ben en de hele dag door alles kan doen wat ik mar wil en wat ik kan gaan lopen en allerlei sporten doen zoals vroeger. Dat zou pas zalig zijn!! 't School begint pas in september maar ik denk er nu al veel aan. Nu voel ik me goed, maar ik denk dat ik het weer moeilijk ga krijgen op school: niet kunnen leren, leerkrachten die me niet geloven en ik dan weenend uit de klas lopen, LO niet mee doen.... Heeft iemand hier ook ervaring mee? Hoe pak je die leerkrachten aan die je niet geloven? Hoe ga je er mee om??

Groetjes,
Waloe

ik heb zelf geen CVS maar het lijkt me erg vervelend!
ik ken wel een meisje met CVS, tgaat op het moment niet zo goed met haar. ze is eerst 2 jaar niet op school geweest en nu zit ze op een speciale school. ze wil altijd maar door en doorgaan dus de leerkrachten moeten af en toe echt kwaad worden voordat ze stopt met werken. van ongelovige leerkrachten heeft ze dus geen last en ze kan er niet zo goed mee omgaan, dus echt tips geven kan ik je niet, sorry...
veel sterkte!

[MoonWolf]

Wat ontzettend vervelend. Ik heb het zelf ook gehad. Ik heb nu sinds 2 maanden ofzo besloten dat het over is. Omdat het zo ontzettend veel beter gaat. En ik weet dat het nooit helemaal over zal gaan, altans dat de kans dat ik weer een normaal (zoals de meeste mensen) energie niveau zal hebben er bijna niet is. Maar ik vind het prima zo, ben al zo blij dat ik weer wat meer kan.

Ja niet gelooft worden is ontzettend vervelend. Gelukkig heb ik dat maar minimaal mee gemaakt, al is het toch elke keer weer een klap in je gezicht.
Ik denk dat als mensen het niet willen geloven je ze toch niet over kan halen.
Ik denk dat je het het beste gewoon aan je leraren kan vertellen, of een brief schrijven, en als ze je dan nog niet willen geloven zal je er het beste van moeten maken, hoe vervelend het ook is.

En voor je omgeving is het ook heel moeilijk maar iedereen zal zich gewoon aan moeten passen en als mensen dat niet willen doen zijn ze je echt niet waard. Jij hebt hier ook niet voor gekozen.

Heel veel succes!

waloe schreef op 28-07-2003 @ 17:38:
Hoe pak je die leerkrachten aan die je niet geloven?

Laat je dokter/ouders een briefje schrijven en laat dat zonodig zien. Of stap naar je mentor/afdelingsleider. Je kunt ook samen met je ouders eens met die leraar gaan praten. En mocht hem/haar niks aan 't verstand te peuteren zijn, dan kun je misschien af spreken dat als het niet meer gaat, je gewoon de klas uitloopt en je gaat 'melden' bij de afdelingsleider oid. (als die je wel gelooft..)

Tijdens ziekte leer je je ware vrienden kennen, zo schijnt het. Als iemand je hierom laat zitten, is hij/zij blijkbaar geen 'ware' vriend. Maar dat maakt het natuurlijk niet minder vervelend dat je vrienden kwijtraakt. Misschien kun je ze wat vaker spontaan opbellen, dan heb je toch weer even contact maar het is minder inspannend dan naar die ander toefietsen/wat samen gaan doen. Of ga samen een spelletje doen/film kijken ipv skaten.. En zo ook voor andere activiteiten alternatieven zoeken die je wel kunt zodat je toch wat blijft doen.

Ik hoop dat je er iets aan hebt, zelf heb ik er geen ervaring mee dus misschien sla ik de plank wel helemaal mis. In elk geval wens ik je veel sterkte

Ik heb cvs (en fm)...ik ben afgelopen jaar gestopt met m'n opleiding, 'k ga een andere opleiding doen, die hopelijk beter 'past'. Ik blijf wel hopen op dat het ooit beter zal gaan, anders heb je niet echt een leven, denk ik. Net als dat je het beste maar kunt accepteren dat je niet heel veel kan...lastig, maar alles maar willen en niet kunnen is nog erger...

Er zullen altijd mensen zijn die je laten zitten, ook als je niks hebt. Je komt er op deze manier achter wie je echte vrienden zijn, niet de leukste manier, maar ja. Mensen die je niet geloven moet je laten lullen, die mensen zijn jouw energie niet waard.

Ik heb niet zo heel veel echte vrienden en de vrienden die ik heb, die willen er over het algemeen best rekening mee houden (anders waren het ook geen echte vrienden, lijkt me logisch). Al zeg ik er zelden iets over en laat ik ook zelden wat merken en zo, ze hoeven dus ook niet echt super veel rekening ergens mee te houden ofzo.

Zorg dat de leraren waar je les van hebt weten wat je hebt en zeker dat je mentor het weet (bv. informatieboekje van het ME fonds). En het liefste je klas ook. Maak afspraken met school, dat je bv. halve dagen naar school gaat als dat nodig is. Dat je niet mee hoeft te gymmen, maar in die uren bv. dingen inhaalt die je gemist hebt. Dat ze moeite doen om je korte roosters te geven (dus bv. wat schuiven ed met uren). Vaak is er best wat mogelijk, als je het zelf maar aankaart ed.

Leonoor schreef op 28-07-2003 @ 21:39:
Ik heb cvs (en fm)...ik ben afgelopen jaar gestopt met m'n opleiding, 'k ga een andere opleiding doen, die hopelijk beter 'past'. Ik blijf wel hopen op dat het ooit beter zal gaan, anders heb je niet echt een leven, denk ik. Net als dat je het beste maar kunt accepteren dat je niet heel veel kan...lastig, maar alles maar willen en niet kunnen is nog erger...

Er zullen altijd mensen zijn die je laten zitten, ook als je niks hebt. Je komt er op deze manier achter wie je echte vrienden zijn, niet de leukste manier, maar ja. Mensen die je niet geloven moet je laten lullen, die mensen zijn jouw energie niet waard.

Ik heb niet zo heel veel echte vrienden en de vrienden die ik heb, die willen er over het algemeen best rekening mee houden (anders waren het ook geen echte vrienden, lijkt me logisch). Al zeg ik er zelden iets over en laat ik ook zelden wat merken en zo, ze hoeven dus ook niet echt super veel rekening ergens mee te houden ofzo.

Zorg dat de leraren waar je les van hebt weten wat je hebt en zeker dat je mentor het weet (bv. informatieboekje van het ME fonds). En het liefste je klas ook. Maak afspraken met school, dat je bv. halve dagen naar school gaat als dat nodig is. Dat je niet mee hoeft te gymmen, maar in die uren bv. dingen inhaalt die je gemist hebt. Dat ze moeite doen om je korte roosters te geven (dus bv. wat schuiven ed met uren). Vaak is er best wat mogelijk, als je het zelf maar aankaart ed.

ja inderdaad, je goede wil laten zien en er is vaak wel iemand die je dan kan helpen. ik heb dan geen CVS, ik heb wel een tijd gehad dat ik maar weinig aan kon en ik had een aardige coordinator en er viel altijd wel wat te regelen. ging het niet dan ging het niet, even samen rond de tafel zitten en een nieuw plan maken.

dat vrienden je laten stikken op deze manier is niet leuk, ik weet er alles van, maar zo verspil je ook geen tijd aan mensen die jou niet waard zijn, bekijk het maar van de positieve kant.

[Rabbi Daniel]

Ik heb het ook.

Vandaag alweer 13 uur geslapen... en doodop.

[Fantôme]

ik heb hier gaan ervaring mee.
dus eigenlijk is dit vrij nutteloos.
(natuurlijk) heb ik je verhaal wel gelezen.

over het vrienden kwijtraken... dat herken ik wel.
dat gebeurd namelijk bij heel veel dingen. ik had een NIET chronische ziekte maar ook daardoor ben ik vrienden kwijtgeraakt. op het moment is het heel erg rot, maar nu weet ik, dat de mensen waar ik nu mee omga en waarom ik geef, dat het terecht is. ik moet er nu heel hard voor sommigen zijn, maar ik weet ook dat zij er voor mij zijn, dat is fijn om te weten... nú wel tenminste!

mensen die je niet geloven, heel lastig! maar wel (vooral) hun probleem. Vooral als het mensen zijn waar je niet zo heel veel mee te doen hebt. op school is het het belangrijkste (i guess) als de unitdirecteur (zo noemen ze dat hier) het weet... hij is immers degene die de vrijstellingen van dingen bepaald. je mentor is ook belangrijk en iig je vrienden. natuurlijk is het beter als er wat meer mensen zijn die het daadwerkelijk geloven... al is het alleen maar voor het begrip! ja toch?! maar al geloven ze je niet.. dan stuur je diegene evt. naar je unitdirecteur en / of mentor.
een briefje van de huisarts en / of ziekenhuis wil ook altijd helpen

Toon je goede wil. en je zult zien dat je het terugkrijgt!
meissie! ga ervoor! ik weet dat het moeilijk is, en dat de ene periode veel moeilijker is dan de andere... mar probeer dan te denken aan wat je wel kunt en wat je wel hebt...

liefs, en knuffel wendy

[waloe]

Ik heb al veel geprobeerd. Ik heb de leerkracchten al een bundel gegeven met info over cvs. Ze weten allemaal dat ik cvs heb, ook de klas. De klas gelooft me en verdedigt mij. Ik ben ook al 1 keer uit de klas gelopen omdat een leerkracht me wééral niet geloofde. Er zijn 2 dingen die aan mij een beetje worden aangepast op school en dat is dat ik mijn examens mag spreiden (maar ik moet nog altijd elke dag 1 examen doen en mag er dus geen rustdag in steken) en ik moet niet meedoen met LO (maar ik krijg dan wel een domme taak). De derectrice heeft de een brief van de dokter waar in staat dat ik cvs heb, dat helpt blijkbaar niet.
Ik heb het redelijk goed aanvaardt dat ik cvs heb (maar dat heeft zeker 2 jaar geduurd) maar als ik op vakantie ga ben ik altijd weer bang dat ik in zo'n periode ga zitten dat het erger is, vooral als het met jonge mensen is. Ik probeer dan op voorhand wel de mensen te zeggen dat ik moe kan zijn en ik maak er het beste van. Dan leef ik nog meer dag per dag! Ik ga op vakantie maar eens van de zon genieten (als die er is), want dan heb ik meer energie.

Waloe

waloe schreef op 29-07-2003 @ 11:15:
Ik heb al veel geprobeerd. Ik heb de leerkracchten al een bundel gegeven met info over cvs. Ze weten allemaal dat ik cvs heb, ook de klas. De klas gelooft me en verdedigt mij. Ik ben ook al 1 keer uit de klas gelopen omdat een leerkracht me wééral niet geloofde. Er zijn 2 dingen die aan mij een beetje worden aangepast op school en dat is dat ik mijn examens mag spreiden (maar ik moet nog altijd elke dag 1 examen doen en mag er dus geen rustdag in steken) en ik moet niet meedoen met LO (maar ik krijg dan wel een domme taak). De derectrice heeft de een brief van de dokter waar in staat dat ik cvs heb, dat helpt blijkbaar niet.

Je zult voor jezelf en voor je rechten moeten knokken, zo is het nu eenmaal. En hoe ouder je wordt, hoe meer dat zo zal zijn. Gelukkig nemen mensen je dan vaak ook wat serieuser. Gelooft je mentor of de (con)rector je wel? Anders kan je daar misschien mee overleggen ed. Dat ze niet alles voor je kunnen veranderen, dat snap ik ook wel. Ze doen al wat moeite voor je, das toch al fijn?

[Rabbi Daniel]

Ik heb je op MSN toegevoegd...