Me?

[marlies]

Wie kan mij deze ziekte uitleggen?

http://www.me-platform.vuurwerk.nl/medisch/medisch.html

[Snufje]

Misschien heb je hier wat aan?:

http://www.health.nl/Ziektebeelden/Me/

ME (myalgische encefalomyopathie) is de medische benaming voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is geen nieuwe ziekte, maar heeft de laatste paar jaar wel meer aandacht gekregen en – niet onbelangrijk – eindelijk acceptatie. Voorheen werden patiënten (vooral vrouwen) van aanstellerij beschuldigd. Een oorzaak werd immers zelden gevonden. Zeer frusterend voor de patiënt en ook praktisch heel lastig. Als een ziekte niet lijkt te bestaan, wordt ook niet gezocht naar een behandelmethode. En bedrijfsartsen hebben wel tegen ME-patiënten gezegd dat ze weer gewoon aan het werk konden gaan.

Naar schatting lijden in Amerika en West-Europa een half miljoen mensen aan ME. De ziekte wordt ook wel vermoeidheidssyndroom genoemd, of postviraal vermoeidheidssyndroom, en vroeger de Royal-Free ziekte, IJslandse ziekte en epidemische neuromyasthenie. Hoewel de ziekte nu klinisch bewezen is, wordt de diagnose moeilijk gesteld. Dat komt doordat patiënten vaak ‘vage klachten’ hebben: moeheid, depressiviteit, pijnen en kwaaltjes. Veel mensen met ME voelen zich ‘een dweil’, alsof het de ochtend is nadat ze twee flessen slechte wijn hebben gedronken op een lege maag.

Veel jongvolwassenen lijden aan ME, vooral vrouwen. Maar de ziekte komt bij mensen van alle leeftijden voor. De ziekte ontstaat vaak na een virale infectie, een gewone griep, of Pfeiffer. Over de echte oorzaak van ME tasten artsen echter nog in het duister.

Bron: www.gezondheidsplein.nl en daar bij de zoekoptie ME invullen. Neem er eens een kijkje, er staat nog veel meer...

die artsen weten er idd geen bal van...
ze *denken* da ik da heb...
ze denken helaas te veel

en wees maar blij als jet nie hebt... want er is NIKS aan te doen..

mloezjuh schreef:
die artsen weten er idd geen bal van...
ze *denken* da ik da heb...
ze denken helaas te veel

en wees maar blij als jet nie hebt... want er is NIKS aan te doen..

Tis ook moeilijk ergens veel van af te weten als het niet echt vast te stellen is ed... Maar wat je zegt: wees maar blij als je het niet hebt, want er is niks aan te doen.

[Rabbi Daniel]

"Hoewel de ziekte nu klinisch bewezen is, wordt de diagnose moeilijk gesteld. Dat komt doordat patiënten vaak ‘vage klachten’ hebben: moeheid, depressiviteit, pijnen en kwaaltjes. Veel mensen met ME voelen zich ‘een dweil’, alsof het de ochtend is nadat ze twee flessen slechte wijn hebben gedronken op een lege maag."

Huh.

Dat is precies wat ik heb...

Afgelopen twee jaar wel drie keer naar de huisarts geweest, en drie keer doorverwezen naar het priklab. Drie keer bloed geprikt, laatste keer op zowat alles onderzocht (zelfs diabetes mellitus)... uitslag wéér negatief op alles.

Maar de klachten blijven...

Ik heb het altijd in aanvallen.

Ik kan rustig 12 uur slapen per dag, de hele dag zitten/liggen, doodmoe zijn, het huis niet uit komen, en 's avonds weer helemaal doodop m'n bed in. Krijg zelfs hoofdpijn en duizeligheid van de vermoeidheid, kost moeite om wakker te blijven.
Daarbij heb ik regelmatig syncopes (flauwvallen) van een paar minuten: dan ga ik opeens koud zweten, rillen, ga wazig zien, raak het besef van wat er om me heen gebeurt kwijt. Vaak heb ik nog net genoeg tijd om ergens te gaan liggen, en dan verdwijn ik gewoon een paar minuten.

En die huisarts maar volhouden dat het niets is!

[Lindansje]

Fleet Admiral schreef:
"Hoewel de ziekte nu klinisch bewezen is, wordt de diagnose moeilijk gesteld. Dat komt doordat patiënten vaak ‘vage klachten’ hebben: moeheid, depressiviteit, pijnen en kwaaltjes. Veel mensen met ME voelen zich ‘een dweil’, alsof het de ochtend is nadat ze twee flessen slechte wijn hebben gedronken op een lege maag."

Huh.

Dat is precies wat ik heb...

Afgelopen twee jaar wel drie keer naar de huisarts geweest, en drie keer doorverwezen naar het priklab. Drie keer bloed geprikt, laatste keer op zowat alles onderzocht (zelfs diabetes mellitus)... uitslag wéér negatief op alles.

Maar de klachten blijven...

Ik heb het altijd in aanvallen.

Ik kan rustig 12 uur slapen per dag, de hele dag zitten/liggen, doodmoe zijn, het huis niet uit komen, en 's avonds weer helemaal doodop m'n bed in. Krijg zelfs hoofdpijn en duizeligheid van de vermoeidheid, kost moeite om wakker te blijven.
Daarbij heb ik regelmatig syncopes (flauwvallen) van een paar minuten: dan ga ik opeens koud zweten, rillen, ga wazig zien, raak het besef van wat er om me heen gebeurt kwijt. Vaak heb ik nog net genoeg tijd om ergens te gaan liggen, en dan verdwijn ik gewoon een paar minuten.

En die huisarts maar volhouden dat het niets is!

Een bijverschijnsel van depressiviteit is extreme vermoeidheid.
Angstaanvallen kunnen zweten, rillingen, gebrek aan tijdsbesef etc. veroorzaken.

Fleet Admiral schreef:


Dat is precies wat ik heb...

http://forum.scholieren.com/showthre...hreadid=246367

Ik weet daar verder niet veel van...maar kan wat jij hebt daar niet mee samen hangen? Angst, stress, enz...? En anders misschien nog eens naar de dokter met de vraag 'heb ik misschien me?' Zo is fm (fibromyalgie) bij mij ook vast gesteld, ze konden nooit iets vinden bij me, toen las ik op inet iets over fm en ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft me toen daarop 'getest' en dat was dus positief. Soms weten artsen ook niet alles en hebben ze wat hulp nodig van de patient zelf.

[Ilsch]

naah.. staat hier allemaal al een beetje.. maar wees idd maar blij als je t niej hebt.. k ben nu al bijna 2 jaar ziek.. maar jaa.. eerdaags naar ziekenhuis.. kijken of ze een wonder middeltje hebben..

[A loved one]

Is het ook niet zo, dat als artsen vermoeden dat je ME hebt, ze je vaak laten onderzoeken door een psycholoog, om vast te stellen dat het geen depressiviteit is? Hoewel, depressieve mensen hebben vaak een heel laag HB, wat dan weer in verband staat met die moeheid. Kan ME dan niet worden verholpen met een simpel ijzerkuurtje? Is hier niet meer onderzoek naar gedaan?

een vriendin van mij heeft ook al deze symptonen voorzover ze mij heeft verteld en ze heeft ook pfeifer gehad..
moet ik haar nu vertellen over dit me, en hoe?
ik denk niet dat ze het graag wil horen en weet ook niet of ze het zal geloven...
kan het natuurlijk ook aan haar vriend vertellen, die kan het misschien wel brengen..

[Ilsch]

bloempjuh schreef:
Misschien ga ik nu heel bot klinken, dat is absoluut niet mijn bedoeling, ik wil dit niet zeggen om mensen te kwetsen.

Ik denk alleen dat het niet altijd zin heeft om precies te willen weten waar alles vandaan komt. Dan heeft het een naam, nou en? Iedereen heeft periodes dat hij/zij ontzettend moe is, en heel vaak gaat dat ook vanzelf weer over. Tuurlijk, als je na een jaar nog steeds zo moe bent dat het je leven heel erg beinvloed is een bezoekje aan de dokter niet verkeerd, het enoge dat ik wil zeggen is dat je je niet meteen zorgen moet maken als je eens een periode erg moe bent, denk dat heel veel mensen dat wel hebben.

(En ik weet uit eigen ervaring dat chronische vermoeidheid klote is, dus kom niet aan met 'je weet niet waar je over praat' enz )

iedereen is natuurlijk wel eens moe, maar als het echt geen aanleiding heeft.. is een dokters bezoek natuurlijk nooit verkeerd.. als je vanaf "het een op andere moment" alleen nog maar kan liggen, is er toch iets niet goed..

[Ilsch]

bloempjuh schreef:
Nee okee, maar ik kom op meerdere fora en dan zie ik heel vaak mensen die 'zo moe' zijn en dan meteen denken aan dingen als ME, en als je ze dan 2 of 3 maanden later weer spreekt is er niks meer aan de hand. Kijk, als jij echt niks meer kan zit er ergens iets niet goed, maar je kunt je ook te snel zorgen maken. Dat bedoelde ik

ja ik ook

Maar goed, mensen denken vaak al snel dat het iets heel ergs is..

A loved one schreef:
Is het ook niet zo, dat als artsen vermoeden dat je ME hebt, ze je vaak laten onderzoeken door een psycholoog, om vast te stellen dat het geen depressiviteit is? Hoewel, depressieve mensen hebben vaak een heel laag HB, wat dan weer in verband staat met die moeheid. Kan ME dan niet worden verholpen met een simpel ijzerkuurtje? Is hier niet meer onderzoek naar gedaan?

Volgens mij wordt dat idd wel eens onderzocht. Sommigen zeggen dat ME alleen maar geestelijk is...ik weet niet of dat waar is...ik denk dat mensen doordat te zeggen soms ook meer schade aan kunnen richten (ondanks dat het niet echt vast te stellen is hoeft het niet 'tussen de oren' te zitten). Volgens mij is er wel onderzoek naar ijzer ed gedaan. Er zijn wel dingen (volgens mij) die soms wat helpen (bepaald dieet, bepaalde aanvullingen van vitaminen en mineralen op de dagelijkse voeding ed), maar een echt 'medicijn' is er nog niet voor uitgevonden. Helaas.