Wat houdt het chronisch ziek zijn voor jou in?

[Dreamerfly]

Hoi allemaal !

Ik ga over ongeveer 2 weken, stage lopen en dan ga ik chronisch zieke jongeren (ambulant; op school, bij hun thuis) (leren) begeleiden. In mijn eerste stageperiode(van 10 weken), zal ik mij gaan oriënteren binnen deze doelgroep, om meer te weten te komen over wat het nou inhoudt voor een jongere, om chronisch ziek te zijn. Ik dacht, misschien dat hier mensen zijn die chronisch ziek zijn en een aantal vragen willen beantwoorden, zodat ik er alvast wat meer over weet.

De vragen:

1). Welke chronische ziekte(ziekten) heb je?

2). Wat voor een gevolgen heeft dat voor jou?, dit met betrekking tot verschillende gebieden;
~lichamelijk
~psychisch
~school
~sociale contacten
~thuissituatie
~vrijetijdsbesteding
etc.

3). Krijg je hulp/steun/(specifieke)begeleiding, omdat je chronisch ziek bent?, zoja, wat voor een hulp en door wie?.(arts(en), psycholoog, onderwijsondersteuning, steun van ouders/vrienden
etc). Vind je deze hulp voldoende of zou je op een bepaald gebied eigenlijk(meer) ondersteuning/hulp willen?(of heb je geen hulp nodig/ red je jezelf/wil je geen hulp?)

4). Waar loop je tegen aan, waarvan je zou willen dat mensen daar meer rekening mee hielden?.
Of vind je dat de mensen om je heen(ook) goed omgaan met allerlei aspecten met betrekking tot het chronisch ziek zijn?(zoja, wat vind je goed ?).

Aanvullingen zijn welkom. Alvast heel erg bedankt voor de moeite! .

Groetjes,
Mariamne

Mjah, ff via pm.

[Dreamerfly]

Leonoor schreef op 25-01-2004 @ 13:55:
Mjah, ff via pm.

Prima. Maar had het al gelezen, voor je het weg had gehaald

[Konijn]

Ik heb je ge-pmt.

[glossie]

1). Welke chronische ziekte(ziekten) heb je?

Opzich is het niet chronisch, maar bij mij is het chronisch geworden, ik heb de ziekte van Osgood Schlatter

2). Wat voor een gevolgen heeft dat voor jou?, dit met betrekking tot verschillende gebieden;
~lichamelijk Erg veel last van mijn knie!!
~psychisch Niets
~school Alleen vaak niet mee kunnen doen met gym
~sociale contacten Ook niets
~thuissituatie Weinig
~vrijetijdsbesteding Ik kan niet gaan sporten, ik doe gewoon andere leuke dingen


3). Krijg je hulp/steun/(specifieke)begeleiding, omdat je chronisch ziek bent?, zoja, wat voor een hulp en door wie?.(arts(en), psycholoog, onderwijsondersteuning, steun van ouders/vrienden
etc). Vind je deze hulp voldoende of zou je op een bepaald gebied eigenlijk(meer) ondersteuning/hulp willen?(of heb je geen hulp nodig/ red je jezelf/wil je geen hulp?) Ik wordt geholpen door een vrouw, en dat helpt wel een beetje

4). Waar loop je tegen aan, waarvan je zou willen dat mensen daar meer rekening mee hielden?.
Of vind je dat de mensen om je heen(ook) goed omgaan met allerlei aspecten met betrekking tot het chronisch ziek zijn?(zoja, wat vind je goed ?). Weet ik niet hoor!!!

[Lorelei]

Dreamerfly schreef op 25-01-2004 @ 13:42:
Hoi allemaal !

*cut*

De vragen:

1). Welke chronische ziekte(ziekten) heb je?

ME/CVS

2). Wat voor een gevolgen heeft dat voor jou?, dit met betrekking tot verschillende gebieden;
~lichamelijk
Vermoeidheid, weinig tot geen energie, slechte concentratie, licht- en geluidgevoelig (overgevoelig?), constante (spier)pijn en hoofdpijn.
~psychisch
Zelfde als Replica. Niet veel. Ik heb wel last van het school gedeelte. Ik heb een sterke behoefte om te leren en dat lukt erg slecht met weinig energie en concentratie. Het is niet zo dat ik daar echte psychische problemen door heb, maar ik heb er wel last van.
~school
3 vakken. Ik mis iedere week wel 1 of meer dagen op school. (zie ook psychisch)
~sociale contacten
Zie vrijetijdsbesteding.
~thuissituatie
~vrijetijdsbesteding
Ook weer hetzelfde als Replica. Ik zit veel achter de computer. Grotendeels om contacten te onderhouden en omdat het redelijk ontspannend is. Er is niemand die tegen me aan loopt te kletsen, ik hoef me niet te concentreren, ik kan alles op m'n eigen tempo doen, etc. En ik speel piano en luister veel naar (klassieke) muziek.

3). Krijg je hulp/steun/(specifieke)begeleiding, omdat je chronisch ziek bent?, zoja, wat voor een hulp en door wie?.(arts(en), psycholoog, onderwijsondersteuning, steun van ouders/vrienden
etc). Vind je deze hulp voldoende of zou je op een bepaald gebied eigenlijk(meer) ondersteuning/hulp willen?(of heb je geen hulp nodig/ red je jezelf/wil je geen hulp?)

Arts is bezig met allerlei onderzoek omdat hij (en ik overigens ook, ik voel het letterlijk) er heilig van overtuigd is dat het iets lichamelijks is wat ze tot nu toe nog niet hebben kunnen vinden. Verder natuurlijk van m'n vriend en familie. Ook wel van vrienden, maar er zijn er maar weinig van wie ik het gevoel heb dat ze het echt begrijpen. Ik geloof niet dat ik verder echt hulp nodig heb, hoewel ik het best wel fijn zou vinden als er af en toe ns een vriend in de buurt was waarmee ik echt kon praten (iemand anders dan m'n moeder of m'n vriend). De mensen met wie ik een beetje kan praten, wonen allemaal erg ver weg.

4). Waar loop je tegen aan, waarvan je zou willen dat mensen daar meer rekening mee hielden?.
Of vind je dat de mensen om je heen(ook) goed omgaan met allerlei aspecten met betrekking tot het chronisch ziek zijn?(zoja, wat vind je goed ?).

Mensen die mij kennen gaan er wel redelijk mee om. Ze doen in ieder geval erg hun best, en dat is fijn. Mensen die mij niet maken veel fouten of zeggen de verkeerde dingen of zo, maar ik geloof niet dat ik ze dat kwalijk kan nemen.

Aanvullingen zijn welkom. Alvast heel erg bedankt voor de moeite! .

Graag gedaan.

Groetjes,
Mariamne