02-03-2003, 19:51
|
|
|
er is bij een goede kennis van me na jaren van allerlei onderzoeken, psychologische tests en alternatieve geneeswijzen ME geconstateerd. Met de mogelijkheid dat het na een aantal jaar uit in MS.
Zijn er mensen die ervaring hiermee hebben en die me wat meer erover kunnen vertellen?
__________________
because we are born free, to have the world as our playground
|
|
03-03-2003, 21:33
|
|
|
Ik ken iemand die het misschien heeft (ze wordt nog onderzocht)
tja ik weet eigenlijk alleen dat het een super erge ziekte is waar helaas nog niet veel aan te doen is 
__________________
You lost...
|
|
04-03-2003, 10:12
|
|
|
Rottig voor jouw kennis dat ze dit te horen heeft gekregen.
Wat het betekent heb ik even opgezocht bij de medische encyclopedie... MS (multiple sclerose) Langdurige, langzaam verergerende aandoening van het centraal zenuwstelsel, gekarakteriseerd door de vorming van verspreide haardjes(plaques) van weefselachteruitgang in hersenen en ruggemerg. De oorzaak is onbekend en er is geen specifieke behandeling. Doelgerichte fysiotherapie kan verlichtin van de ziekteverschijnselen geven. **************************************************** Mijn buurvrouw heeft ook MS. Zij heeft het nu al een hele tijd. Ze kan bijna niet meer lopen. En het zal nog meer verergeren. In het eindstadium is het mogelijk dat ze ook niet meer kan praten... naja..., heel veel sterkte ermee Anne
__________________
~~Mijn hart heeft vier kamers~Er is plek voor iedereen~Maar niemand wil er wonen~Dus woon ik er alleen~~
|
|
04-03-2003, 16:46
|
|
|
ME en MS is naar mijn weten totaal iets verschillends..
MS is een spieraandoening en ME is een psychische aandoening, die nooit wetenschappelijk is bewezen 
|
|
04-03-2003, 17:22
|
|
|
|
MS echt vreselijk. Vooral omdat het zo langzaam gaat en je weet dat het komen gaat
__________________
A dream costs nothing unless you want it to come true
|
|
04-03-2003, 17:23
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
04-03-2003, 20:34
|
||
|
Citaat:
Het is naar ik weet de naam voor vermoeidheidziektes die niet aangetoond zijn (doordat ze nog niet bekend zijn oid) en die dan onder de kop 'ME' vallen. Het is weldegelijk een heel erge ziekte die tot ernstige vermoeidheid kan leiden waarbij mensen veel niet meer kunnen doen. In zekere zin dus wel een overeenkomst met MS, maar of deze informatie helemaal juist is weet ik niet zeker.
__________________
Ik ga links want ik moet rechts. En we gaan nog niet naar huis.
|
|
|
04-03-2003, 23:34
|
|
|
|
ME ken ik niet.
MS heb ik bij een familielid meegemaakt, ga ik het niet over hebben maar is echt verschrikkelijk.
__________________
Carpe Noctem
|
|
05-03-2003, 11:14
|
||
|
|
Citaat:
 ME is niet psychisch er is alleen te weinig onderzoek na gedaan en word daarom niet erkent door de regulieren dokters! (omdat ze te dom zijn om goed naar patienten te luisteren en daarom zadelen ze de mensen maar op met het is psychisch zodat ze zich nog rotter gaan voelen)MS en ME hebben wel niets met elkaar te maken. ME kan wel voor gewrichts en spierpijn zorgen, dat dan misschien een beetje overeen komt me MS maar MS zorgt uiteindelijk voor verlaming en dat komt bij ME niet voor.... dus hoogstwaarschijnlijk is er iets fout gegaan in die voorspelling. het kan misschien zijn dat ze nu ookal MS heeft maar zich nog niet echt uit maar wel veel moe is ofzo iets. maar dan is het niet eerst ME en dan MS.
__________________
f*ck them all....
|
|
|
05-03-2003, 12:56
|
||
|
|
Citaat:
Geef mij het tegendeel maar dat ME lichamelijk is, kan je me dat niet geven, houd dan je mond.
|
|
|
05-03-2003, 14:19
|
||
|
|
Citaat:
Een paar stukjes uit mijn paper: Over de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is vooralsnog weinig bekend. De medische term voor CVS is myalgische encephalomyelitis (ME), wat duidt op een lichamelijke oorzaak (myalgisch staat voor spierpijn, encephalomyelitis voor een ontsteking van hersenen en ruggemerg). Een duidelijke, specifiek lichamelijke oorzaak is echter nooit gevonden. Wel bestaan er verschillende hypothesen omtrent de lichamelijke oorzaak van CVS, waarvan een virale infectie en verminderde werking van het immuunsysteem twee voorbeelden zijn. Geen van deze medische hypothesen vormt op zich een afdoende verklaring voor de oorzaak van CVS. Een ander probleem is dat er geen medische tests bestaan om de diagnose CVS/ME te stellen, noch een effectieve medische behandelmethode. Omdat een medische verklaring niet afdoende lijkt om de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom te verklaren, is het niet onwaarschijnlijk dat er naast medische factoren ook andere factoren een rol spelen in het ontstaan van de stoornis. Zo blijkt CVS samenhang te vertonen met depressie en angststoornissen, en heeft in ieder geval een deel van de mensen die aan CVS lijden baat bij cognitieve gedragstherapie (Friedberg & Jason, 2001), wat duidt op een invloed van psychologische factoren. Ook op psychologisch gebied zijn er verschillende invalshoeken van waaruit men een verklaring zoekt voor de oorzaak van CVS. Volgens Friedberg en Jason (2001) wordt compulsief overwerken en de daarmee geassocieerde psychopathologie beschouwd als een belangrijke factor van vatbaarheid voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Veel mensen die aan CVS lijden, voelden zich voor het begin van de stoornis verplicht te presteren op alle levensgebieden die voor hen van belang zijn , zoals familie, sport en werk. Zij stelden dus eigenlijk te hoge eisen aan zichzelf en dienden enorm hard te werken om hieraan te kunnen voldoen; een uitputtend gedragspatroon, dat volgens Jason et al. (1999c, aangehaald in Friedberg & Jason, 2001) voornamelijk door vrouwen wordt vertoond. Dit wordt ondersteund door een onderzoek van Surawy, Hackmann, Hawton en Sharpe (1994) onder meer dan 100 patiënten. Uit hun onderzoek bleek, dat mensen die aan CVS lijden vaak een te hoge standaard voor zichzelf zetten en het niet behalen van de standaard beschouwen als persoonlijk falen, of als zijnde onacceptabel voor andere personen. Ook vonden de onderzochte personen veelal dat de standaard zonder tekenen van zwakte of klagen behaald diende te worden. De deelnemers aan het onderzoek maten zelfrespect en respect van anderen dus af aan het behalen van een hoge standaard op de meeste voor hun belangrijke levensgebieden. Herinneringen uit de jeugd suggereren dat deze assumpties het gevolg zouden kunnen zijn van een opvoeding waarin erkenning, acceptatie en affectie afhankelijk waren van het behalen van hoge standaarden en verwachtingen van de ouders. Het willen behalen van hoge standaarden zou heel goed een kenmerk kunnen zijn van een perfectionistische persoonlijkheid. White en Schweitzer (2000) brengen perfectionisme ook nog in verband met een lage zelfwaardering, wat onvermijdelijk lijkt voor een perfectionist, aangezien de minste negatieve feedback al gezien kan worden als een discrepantie tussen het echte zelf en het ideale zelf. Zij deden onderzoek naar de invloed van perfectionisme en zelfwaardering op vatbaarheid voor CVS en vergeleken de resultaten van 44 CVS patiënten met de resultaten van een even grote controlegroep. Uit de resulaten van het onderzoek bleek, dat de CVS-groep op het construct perfectionisme gemiddeld inderdaad een significant hogere score haalde dan de controlegroep. Zij maakten zich voornamelijk erg druk over gemaakte fouten en de mogelijke reactie van anderen hierop. Ook twijfelden zij vaak of alles wat ze deden wel goed was. Daarnaast bleek dat de mensen in de CVS-groep gemiddeld inderdaad een lagere zelfwaardering hadden dan de mensen in de controlegroep, wat wijst op een maladaptieve perfectionistische persoonlijkheid. Naast bovengenoemde factoren van vatbaarheid, heeft onderzoek van Pilowsky (1997, aangehaald in White en Schweitzer, 2000) uitgewezen dat mensen met CVS vaak psychosociale moeilijkheden hebben gehad, vlak voor het begin van de stoornis. Deze psychosociale moeilijkheden bestaan vaak uit negatieve levensgebeurtenissen, zoals als de dood van een dierbare of een scheiding, alsook een lage zelfwaardering. Natuurlijk wijzen bovenstaande onderzoeken geen zekere vatbaarheidsfactoren aan, maar wel worden algemene karaktertrekken van personen met CVS in kaart gebracht, welke mogelijk als vatbaarheidsfactoren opgevat kunnen worden. Niet voor ieder individu zal dit opgaan, maar toch is het interessant te zien dat er zoveel overeenkomst bestaat tussen de situaties van personen, voordat bij hen het chronisch vermoeidheidssyndroom optrad. Samengevat kan gezegd worden dat mensen die aan CVS lijden vaak streven naar het behalen van onrealistisch hoge standaarden door compulsief over te werken, wat een gevolg zou kunnen zijn van hun opvoeding. Eigenwaarde en respect van anderen meten mensen met CVS veelal af aan het behalen van deze standaarden. White en Schweitzer (2000) bevestigen nog eens dat een groot deel van hun proefpersonen met CVS een perfectionistische persoonlijkheid heeft, wat tot het compulsieve overwerken leidt. Een dergelijke levensstijl leidt al snel tot vermoeidheid en een overmaat aan stress, wat als mogelijke oorzaak van CVS beschouwd kan worden. 2.2 Oorzakelijke factoren Zoals reeds vermeld, zouden mensen die aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden hier vatbaar voor kunnen zijn geweest, doordat zich een negatieve levensgebeurtenis heeft voorgedaan, zij compulsief hard werkten of er sprake was van andere psychosociale problematiek. Deze situaties hebben doorgaans hetzelfde gevolg: een overmaat aan stress. Volgens Gupta (2000) is het inderdaad zo dat mensen met CVS zich over het algemeen een periode van acute psychologische stress herinneren, welke gepaard ging met het begin van de stoornis. Ook was er tegelijkertijd sprake van een virale infectie in driekwart van de gevallen. Omdat tijdens perioden waarin een persoon een overmaat aan stress ervaart het immuunsysteem verzwakt raakt, zou dit de persoon vatbaar kunnen maken voor een virale infectie. De hypothese die hier gesteld wordt, is dus dat er een virale infectie plaatsvindt, welke zwaarder is en langer duurt, vanwege de zwakke gesteldheid van het immuunsysteem. Dit is dus een combinatie van een medische en psychologische oorzaak, waarin stressgevoeligheid een rol speelt als persoonlijkheidsfactor. Naast verzwakking van het immuunsysteem, heeft langdurige stress ook een uitputtende werking. Constante mentale (en fysieke) spanning heeft een pathogeen effect op het lichaam en kan oorzaak zijn van niet-verfrissende slaap. Surawy et al. (1994) geven ook aan dat het veelal de combinatie van psychologische stress met acute ziekte lijkt te zijn, die het chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaakt. Zij hanteren echter een meer psychologische benadering. Gesteld wordt dat belangrijke bronnen van stress, bronnen zijn, die ofwel zware eisen aan de persoon stellen, ofwel tot uitputting van persoonlijke bronnen leiden. Onvermogen om gestelde standaarden te bereiken door teveel aan stress of een lichte ziekte kan er dan voor zorgen dat de persoon niet meer met zijn of haar situatie om kan gaan; de persoon probeert ondanks de uitputting door de gaan om de zelf gestelde standaarden te halen, maar uiteindelijk lukt dit niet meer. Op dat moment gaat de persoon een staat van chronische uitputting, frustratie en demoralisatie in. Het lijkt er dus op dat psychologische stress een factor is die CVS op zich veroorzaakt, of in ieder geval als belangrijke aanzet tot het begin van de stoornis beschouwd kan worden. Aan de ene kant kan stress het immuunsysteem dusdanig verzwakken dat een virale infectie op kan treden, welke zwaarder is en langer duurt dan normaal. Aan de andere kant kan teveel psychologische stress (eventueel gecombineerd met ziekte) ertoe leiden dat een persoon zijn levensstijl niet meer vol kan houden, met chronische uitputting als gevolg. De combinatie van stress en ziekte zou heel goed de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen zijn, en stressgevoeligheid speelt hierbij dus een belangrijke rol. Aangezien ziekte vaak toch de ‘trigger’ lijkt te zijn die het begin van de stoornis inluidt, speelt persoonlijkheid wat betreft de oorzaak van CVS geen grote rol. Tot nog toe blijft de rol van persoonlijkheid grotendeels beperkt tot belangrijke factor van vatbaarheid voor CVS. 2.3 Instandhoudende factoren (hier ben ik nog mee bezig, sommige stukken zijn nog niet zoals ze behoren te zijn)  Persoonlijkheid zou, naast vatbaarheid, ook een belangrijke rol kunnen spelen bij het in stand houden of voortzetten van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Veel mensen met CVS beschouwen de stoornis als een lichamelijke ziekte (virale infectie, ME). Suggestie dat de stoornis een psychologische oorzaak zou kunnen hebben wordt doorgaans afgewezen door patiënten, mede doordat psychologische problemen als zwaktebod worden gezien en men geen blaam treft wanneer er sprake is van een lichamelijke ziekte. Volgens Moss-Morris en Petrie (2001) speelt coginitie een grote rol bij het in stand houden van CVS. Omdat men vaak denkt dat de stoornis ontstaan is door een virus, worden symptomen als teken van lichamelijke ziekte gezien. Hierdoor verlaagt het activiteitenniveau en ontwikkelen zich cognities en gedrag die de stoornis voortzetten, want de persoon denkt zelf geen invloed uit te kunnen oefenen op het verloop van de stoornis. Zo was een groot deel van 2610 geënquêteerde CVS-patiënten ervan overtuigd dat zij alles rustig aan moesten doen en vermeden zij zoveel mogelijk activiteit (Van der Werf, Prins, Klein-Rouweler, Jansen, Van der Meer, & Bleijenberg, 2002). Ook Bleijenberg (2002) legt de nadruk op cognitie. Hij bespreekt een cognitief model, gebaseerd op onderzoek dat verricht is door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Wederom bleek dat self-efficacy – de mate waarin een patiënt denkt zelf de vermoeidheid te kunnen beïnvloeden – verband houdt met vermoeidheid. Een lage self-efficacy gaat doorgaans samen met meer vermoeidheid. Uit voorgenoemd onderzoek kwam ook naar voren, dat hoe meer iemand met CVS aan lichamelijke oorzaken toeschrijft, hoe lager zijn of haar activiteitenniveau is. Dit is consistent met de bevindingen van Moss-Morris en Petrie. Een andere factor in het model is gerichtheid op lichamelijke sensaties, iets waar mensen met CVS erg op lijken te letten en wat ook invloed heeft op de mate van vermoeidheid. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat men hier extra op let, omdat inspanning schadelijk zou kunnen zijn. Friedberg en Jason (2001) noemen ‘patient resistance’ – het bieden van weerstand tegen behandeling en het patiënt zijn – als belangrijke oorzaak bij het in stand houden van CVS. Tegen behandeling van de stoornis door patronen van overactiviteit te matigen kan weerstand geboden worden, omdat gevoelens van zelfwaarde bij een groot deel van mensen met CVS afhankelijk zijn van het behouden van hun drukke levensstijl. Naast patient resistance kan er ook sprake zijn van verzetten tegen de klachten in het algemeen. Dit houdt in dat de klachten worden genegeerd, waardoor de persoon te actief blijft en de klachten toenemen. Het lijkt er dus op dat instandhouding van het chronisch vermoeidheidssyndroom grotendeels gevolg is van persoonlijkheid. Mensen met CVS verzetten zich tegen behandeling en negeren de klachten, omdat zij anders niet aan de hoge eisen die zij zichzelf stellen kunnen voldoen. Daarnaast wordt een mogelijke psychologische oorzaak vaak afgewezen, omdat dit gezien wordt als zwaktebod. Ook heeft de attributie van symptomen aan een lichamelijke oorzaak als gevolg dat men denkt de vermoeidheid niet te kunnen beïnvloeden; de self-efficacy is over het algemeen dus laag.
|
|
|
05-03-2003, 23:13
|
||
|
|
Citaat:
er zijn verschillende dingen die aanwijzen dat het niet psychisch is... 1. ME patienten hebben geen baat bij een psychologische terapie. 2. is gebleken dat sommige stoffen in de hersenen bij ME patienten in andere hoeveelheden zijn dan bij "gezonde" mensen. 3. er is ook wel gebleken dat sommige mensen na een periode van lang durige stress of na het verwerken van emoties ME krijgen dit kan kloppen want zoals al eerder uitgelegt verzwakt dat het afweer systeem wat tot allerlei infecties kan lijden. zo hebben bijna alle ME patienten en overtollige groei van canida, normaal een goede schimmel in de de darmen maar als deze zich door een te hoger weerstand te veel verspreid erg schadelijk voor het lichaam. 4. ook de spier is onderzocht en er is gebleken dat ME patienten niet in staat zijn nu spieren goed te ontspannen waardoor spierpijn ontstaat. 5. zo zijn er nog heel wat meer redenen aan het voeren, maar ik heb al zo'n weinig energie en aangezien er een groep mensen is die toch geen moeite nemen om deze mensen een eerlijke kans te geven ga ik m'n energie daar niet aan verspillen... natuurlijk word iemand die uit het leven word gegrepen depressief, maar wat zou jij doen als je niets meer kunt wat je wilt? en de wereld om je heen ziet vliegen? dus ja op dat gebied is het psychisch, maar op de meeste andere gebieden niet! nee, mijn mening is niet objectief nee, maar die van jou artsen wel? die hebben nog nooit 5 seconden serieus over ME na gedacht dus laat me niet lachen over objectief zijn... als ze iets niet weten dan is het psychisch...
__________________
f*ck them all....
Laatst gewijzigd op 05-03-2003 om 23:16.
|
|
|
06-03-2003, 08:10
|
|
|
|
Volgens mij zoek jij alleen naar informatie die ouw mening ondersteunt, want er is ook informatie die dit alles tegenspreekt... Zo zijn er ook veel ME/CVS-patienten die wel baat hebben bij cognitieve gedragstherapie.
Zoals jij het stelt kan ik trouwens ook ondersteuning voor de psychologische kant vinden: "Er zijn verschillende bewijzen die aangeven dat.. blablabla." Er zijn in beide richtingen bewijzen en men is nog niet over de oorzaak uit... Ik weet niet waar jij je informatie vandaan haalt, maar als wetenschappelijk onderzoekers het niet weten, waarom jij dan wel?!
|
|
06-03-2003, 10:16
|
|
|
|
van een hoogleraar psychologie en een huisarts
Vooral de hoogleraar benadrukte dat zolang er geen medische oorzaak is gevonden blijven we ME als psychisch zien (wat zo logisch is als wat). Wel zijn er zoals eerder al aangegeven richtingen waarin gezocht moet worden, maar hij werkt momenteel mee aan onderzoek waar de verschillende mogelijke oorzaken van ME worden gesplitst om zo de kern van ME vast te stellen. En het duidt erop dat de kern psychisch is, met lichamelijke klachten door psychische stoornissen.
|
|
06-03-2003, 10:18
|
|
|
|
Wat ik ook zo vaag vind is dat ik twee mensen in mijn omgeving heb die allebei ME hebben, maar als er leuke dingen zijn dan zijn ze altijd wel sterk genoeg, maar als het iets stom is dan lukt t nooit.
En zij liggen ook echt dagen op bed soms
|
|
06-03-2003, 10:54
|
|
|
|
Ik kan echt kwaad worden als mensen zeggen dat ME iets psychisch is!
Ik kan je vertellen dat ik 3 jaar ziek ben al en een half jaar niet naar school ben geweest en ook geen leuke dingen meer kan doen. En mogen zij ook een x wat leuks doen?! Je weet niet hoeveel moeite zoiets kost en dat ze daarna vaak dagen of zelfs weken ziek zijn. En er zijn steeds meer onderzoeken die bewijzen geven voor ME.
|
|
06-03-2003, 10:55
|
||
|
|
Citaat:
|
|
|
06-03-2003, 10:59
|
||
|
|
Citaat:
----------------------------------------------------------------------- Overzicht van mogelijke “oorzaak scenario’s” van CVS/ME: ----------------------------------------------------------------------- In recente publicaties over CVS/ME worden verschillende “oorzaak scenario’s” voor CVS/ME beschreven. De meeste specialisten zijn het er over eens dat CVS/ME, zoals veel immuunsysteemziektes, in aanleg genetisch is bepaald en dat een soort van "trigger" er voor zorgt dat de ziekte zich openbaart. Van Meerendonk denkt dat de klachten ontstaan door een chronisch actief immuunsysteem, waarschijnlijk veroorzaakt door een virus infectie als EBV (pfeiffer). Volgens Teitelbaum is een kleine afwijking in het functioneren van de hypothalamus er de oorzaak van dat er subklinische hormonale deficiënties ontstaan. Deze minimale afwijkingen binnen het gehele hormonale systeem zijn volgens Teitelbaum de oorzaak van de typische CVS/ME klachten. Nicolson denkt dat een chronische infectie met een mycoplasma bacterie, met name de M fermentans verantwoordelijk is voor de progressie van die ziekte en de intensivering van de klachten. Door deze infectie wordt het centrale zenuwgestel aangetast, waardoor een er een scala aan verschillende problemen ontstaan [Prof Nicolson, “Identification and treatment of CFIDS”] Zo’n infectie kan, in zijn visie, alleen ontstaan als het immuunsysteem door bijvoorbeeld langdurige blootstelling aan gifstoffen, ernstig is verzwakt. Volgens professor Miller ontstaan er door langdurige of door intensieve blootstelling aan gifstoffen intoleranties voor gewone huis, tuin en keuken stoffen. [Prof. Miller, Toxical Induced Loss of Tolerance] Serum levels of carnitine in chronic fatigue syndrome: clinical correlates Neuropsychobiology (SWITZERLAND) 1995, 32 (3) p132-8 Carnitine is essential for mitochondrial energy production. Disturbance in mitochondrial function may contribute to or cause the fatigue seen in chronic fatigue syndrome (CFS) patiënts. One previous investigation has reported decreased acylcarnitine levels in 38 CFS patiënts. We investigated 35 CFS patiënts (27 females and 8 males); our results indicate that CFS patiënts have statistically significantly lower serum total carnitine, free carnitine and acylcarnitine levels, not only lower acylcarnitine levels as previously reported. We also found a statistically significant correlation between serum levels of total and free carnitine and clinical symptomatology. Higher serum carnitine levels correlated with better functional capacity. These findings may be indicative of mitochondrial dysfunction, which may contribute to or cause symptoms of fatigue in CFS patiënts. Volgens Pruimboom komt er bijCVS/ME patiënten vaak een verhoogde permeabiliteit van de Blood Brain Barrier voor. Een combinatie van stress en een lage dosis gifstoffen zou hier mogelijk de oorzaak van kunnen zijn. Hierdoor wordt de hersen bloed barrière meer doorlaatbaar voor stoffen die niet in de hersenen thuis horen. [Pruimboom, MBOG 2001, download PDF lezer] Onderzoek dat in Zwitserland is uitgevoerd heeft aangetoond dat er een relatie bestaat tussen een carnitine deficiëntie en de incidentie van CVS/ME. Bij CVS/ME patiënten die een lage waarde hebben aan vrij (niet gebonden) carnitine zijn de mitochondria waarschijnlijk minder goed in staat zijn om van vetzuren ATP (bio-energie) te produceren. Dr Hans van Montfort en Dr Paul Cheney, beiden autoriteit op het gebied van CVS/ME, denken dat het aërobe (met zuurstof) verbrandingsproces bij een groot aantal CVS/ME patiënten niet goed. Een niet goed werkende aërobe stofwisseling in combinatie met een HGH deficiëntie zou heel goed de intolerantie voor extra beweging kunnen verklaren. ----------------------------------------------------------------------------
|
|
|
06-03-2003, 20:56
|
|
|
|
thanx xlesjuhx voor de quote... zo zie je maar het is niet psychisch en zoals ze ook al zei: waarom mogen wij nooit eens wat leuks doen? wij zijn daarna dagen soms weken moe maar dat hebben we dan voor die ene keer er voor over.
je moet je even indenken dat je helemaal geen energie hebt, wat ga je dan eerder doen: afspreken met een vriend (in) of opruimen? nou dat is toch wel duidelijk niet? wij kunnen niet alles en zullen keuzes moeten maken, het leven is dan al niet alles dus als je dan wat gaat doen doe je ook de dingen die je echt leuk vind. en we vinden het ook niet leuk om keer op keer nee te zeggen of iemand te hulp te vragen, en het komt misschien raar over maar dat is waar alle chronisch zieken zo bang voor zijn.... dus please oordeel niet te snel!
__________________
f*ck them all....
|
|
07-03-2003, 11:35
|
|
|
|
die twee die ik ken die hebben dan bijvoorbeeld 's middags een luistertoets en die kunnen ze dan niet maken, maar wel diezelfde avond wel naar t schoolfeest.
Natuurlijk ga je voor jezelf kiezen alleen de leuke dingen te doen, maar ik heb waarschijnlijk een verkeerd beeld van ME door die twee gevallen uit mijn omgeving.
|
|
07-03-2003, 12:41
|
||
|
|
Citaat:
maar ik vind het echt erg als mensen zoiets zeggen, over al die zieken.Want het zijn er heel wat die ME/fibromyalgie etc. hebben en die zijn echt niet allemaal psychisch niet in orde hoor. Verder wilde ik nog even zeggen dat wanneer mensen met ME cognitieve gedragstherapie krijgen, dat is om om te leren gaan met het ziek-zijn. NIET omdat het tussen de oren ofzoiets zit, want dat zit het echt niet. En trouwens bij MS vonden ze eerst ook geen oorzaak..!!!
|
|
|
12-03-2003, 06:59
|
|
|
|
Je mag mijn moeder wel mailen, die heeft het alweer 7 jaar of zoiets: Ruijmschoot@planet.nl
|
|
12-03-2003, 08:30
|
|
|
|
ik heb nog niet alle posts gelezen, maar italianboy;
me & ms zijn inderdaad 2 verschilllende dingen maar me is niet psychisch. Ik (en veel vriendinnen enzo van haar) dachten altijd dat het psychisch was omdat ze ook nogal andere psychische problemen had. Daarom was het ook best een schok dat het echt iets was omdat we altijd zoiets hadden van 'kom op niet zo zeuren, we gaan wat leuks doen, komt alles goed' nu blijkt dat ze excht niet kon. gezondheidsplein: -------------------------------------------------------------------------------- ME (myalgische encefalomyopathie) is de medische benaming voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is geen nieuwe ziekte, maar heeft de laatste paar jaar wel meer aandacht gekregen en – niet onbelangrijk – eindelijk acceptatie. Voorheen werden patiënten (vooral vrouwen) van aanstellerij beschuldigd. Een oorzaak werd immers zelden gevonden. Zeer frusterend voor de patiënt en ook praktisch heel lastig. Als een ziekte niet lijkt te bestaan, wordt ook niet gezocht naar een behandelmethode. En bedrijfsartsen hebben wel tegen ME-patiënten gezegd dat ze weer gewoon aan het werk konden gaan. Naar schatting lijden in Amerika en West-Europa een half miljoen mensen aan ME. De ziekte wordt ook wel vermoeidheidssyndroom genoemd, of postviraal vermoeidheidssyndroom, en vroeger de Royal-Free ziekte, IJslandse ziekte en epidemische neuromyasthenie. Hoewel de ziekte nu klinisch bewezen is, wordt de diagnose moeilijk gesteld. Dat komt doordat patiënten vaak ‘vage klachten’ hebben: moeheid, depressiviteit, pijnen en kwaaltjes. Veel mensen met ME voelen zich ‘een dweil’, alsof het de ochtend is nadat ze twee flessen slechte wijn hebben gedronken op een lege maag. Veel jongvolwassenen lijden aan ME, vooral vrouwen. Maar de ziekte komt bij mensen van alle leeftijden voor. De ziekte ontstaat vaak na een virale infectie, een gewone griep, of Pfeiffer. Over de echte oorzaak van ME tasten artsen echter nog in het duister. Britse wetenschappers vermoeden dat bij lijders aan ME de balans tussen sommige stoffem in de hersenen verstoord is. Door het verstoorde metobolisme zouden zenuwcellen beschadigd raken. Ook wordt onderzocht of er misschien sprake is van een auto-immuunstoornis.
__________________
because we are born free, to have the world as our playground
|
|
12-03-2003, 08:36
|
||
|
|
Citaat:
Ik denk dat je beeld komt omdat je ze niet constant ziet. Bij mijn kennis was het zo (vooral toen er nog geen me geconstateerd was en niemand haar echt serieus nam) dat ze zichzelf dwong om bepaalde dingen te doen. zoals met ons winkelen ofzo maar dan lag ze dus 4 dagen daarna op bed om ervan bij te komen. Mischien is het ook zo dat het nu opulair is me te constateren. Net als bijv. heel veel mensen die een rommeltje aan psychische problemen hebben borderline geconstateerd word.
__________________
because we are born free, to have the world as our playground
|
|
|
12-03-2003, 08:37
|
|
|
|
bedankt voor jullie reacties trouwens maar ik zo graag ook wat reacties zien van wat het nu concreet in je leven betekend, wat is de beste manier als buitenstaander ermee om te gaan enzo
__________________
because we are born free, to have the world as our playground
|
|
12-03-2003, 12:26
|
||
|
|
Citaat:
 Ik wil trouwens wel zeggen dat ME niet alleen maar 'moe-zijn' is, maar vaak hebben ze wel een hele waslijst met allerlei klachten en hebben ze allerlei kleine afwijkingen (te lage suiker, stofwisselingsziekte, vaak ook fibromyalgie etc.) Onderstaande is misschien wel een antwoord op je vraag hoe een buitenstaander er mee om moet gaan. ---------------------------------------------------------------------- Hoe moet je met een ME-patiënt omgaan? De ene patiënt is de andere niet. Tref je iemand die de ziekte slechts in lichte mate heeft, dan zal het omgaan met zo'n ME-patiënt weinig problemen opleveren. Bij ernstige gevallen echter is het prettig voor de patiënt, wanneer hij begrip ondervindt van de mensen in zijn omgeving. Het allerbelangrijkste is te onthouden dat ME-patiënten snel moe worden en dat het rampzalig voor hen kan zijn als zij niet rusten wanneer zij dat eigenlijk wel zouden moeten doen. Denk er ook aan dat een normale activiteit, bijvoorbeeld het voeren van een gesprek, dat van een gezond mens er weinig energie vergt, voor sommige mensen met ME/CVS heel erg uitputtend kan zijn. Als een ME-patiënt aangeeft dat hij of zij moet rusten, of een gesprek niet langer kan voortzetten, of te kennen geeft alleen te willen zijn, respecteer dan deze wens. Het lijkt misschien zelfzuchtig, maar wees ervan overtuigd dat het echt noodzakelijk is. Als iemand met ME/CVS zegt lichamelijk ergens niet toe in staat te zijn (bijvoorbeeld het lopen naar een winkel op de hoek of het oppompen van een band), geloof hem dan. Het kán zijn dat hij er op dat moment wel toe in staat is, maar dat hij weet dat hij later voor deze activiteit zal moeten boeten. Sommige ME-patiënten zijn bijzonder vergeetachtig en hebben concentratieproblemen. De dingen die je tegen hen zegt, dringen dan ook vaak niet tot hen door. Deze problemen verergeren naarmate zij zich zieker voelen of meer uitgeput raken. In zo'n geval kan het verstandig zijn wat langzamer te spreken of iets een tweede keer te zeggen. ME-patiënten die vergeetachtig zijn, zullen het je beslist niet kwalijk nemen wanneer je hen vraagt om afspraken die je met hen maakt, op te schrijven. Wees ook niet beledigd wanneer een ME-patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van zijn symptomen kan van de ene minuut op de andere optreden. Wees ervan overtuigd dat hij een afspraak niet zomaar afzegt, maar dat daar gegronde redenen voor zijn. Het kan zijn dat sommige ME-patiënten als gevolg van de invloed die de ziekte op de werking van hun hersenen heeft, soms zeer emotioneel kunnen reageren. Zo kan het voor komen dat zij - zonder aanwijsbare reden - prikkelbaar of huilerig zijn. ----------------------------------------------------------------------- Laatst gewijzigd op 12-03-2003 om 12:29.
|
|
|
12-03-2003, 13:47
|
|
Verwijderd
|
Er is geen standaard manier om er mee om te gaan, het zal per persoon verschillen wat iemand het fijn vindt. Misschien kun je hem/haar vragen wat hij/zij het fijnst vindt?
|
|
15-04-2003, 22:14
|
|
|
|
oke stel er is wel een verband tussen die twee, want mn moeder heeft ook ms en was altijd al moe geweest zonder reden.
ik ben ook al ongeveer 12 jaar moe zonder reden zou ik dan ook ms kunne krijgen?? dat het erfelijk is ofzow??
__________________
Doe maar GEK, anderen doen al GEWOON genoeg!!!
|
|
19-04-2003, 09:23
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
Mijn moeder heeft Ms, en voor zover ik weet heeft het inderdaad niks met Me te make. Ms is een soort afwijking die je hebt of die je niet hebt, maar je kunt het niet door iets anders krijgen. Het is nu een jaar of 3 bekend dat mijn moeder ziek is, en ze heeft al wat klachten. Een aantal van die klachten zijn dat ze met haar linkeroog niks meer kan zien, ze haar handen soms niet goed kan gebruiken (ze geeft gitaarles) en dat ze altijd moe is. Wel heeft ze vanaf het begin al goede medicijnen. Dat zijn een soort injectiespuiten waarvan ik de naam niet weet. Doordat ze die gebruikt wordt het proces heel erg afgeremd. Ze krijgt ongeveer één keer per jaar een nieuwe aanval, die soms weer deels hersteld. Het vervelende van Ms is dat je niks kan plannen. Je weet niet wat je te wachten staat. Sommige Ms patienten krijgen (bijna) helemaal geen klachten, terwijl sommige na één aanval al in een rolstoel belanden.
|
|
|
19-04-2003, 09:58
|
|
Verwijderd
|
Misschien de moeite waard om te lezen, ik vond het een goed werkstuk (gaat ook over erfelijkheid ed):
http://huiswerk.scholieren.com/werks....php3?id=11962
|
|
21-04-2003, 13:17
|
|
|
|
Ik ken iemand die patienten behandeld met MS. Ik snapte eerst ook niet wat ME en MS met elkaar te maken hebben maar het schijnt dat als je ME hebt dan kan overgaan in MS.
Alles wat je namelijk in je hoofd hebt, daar kan je ziek van worden, en bij ME gaat het bij veel mensen soms over in MS. Dus de psychische ziekte kan overgaan in een spierziekte. Daar is wel enig onderzoek naar gedaan..  (Het hoeft niet te gebeuren hoor). Sterkte
|
|
21-04-2003, 13:36
|
|
|
Mijn vader heeft ook ms, 16 jaar geleden is de diagnose gesteld. Mijn vader heeft nooit last gehad van vermoeidheid e.d., dus ik denk dat bij hem ook nooit die link met ME gelegd kan worden. Maar het is wel zo dat je als je ms hebt erg vermoeid kan zijn (vooral aan het begin), dus dan kan het denk ik best samen gaan met ME.
Het hangt er denk ik vanaf welke vorm je hebt. Hieronder heb ik over aanvallen gelezen, deze heeft mijn vader niet. Mijn vader heeft het nu dus al 16 jaar, en in die 16 jaar ging het gewoon steeds slechter. Eerst kreeg 'ie hoofdpijn en last van z'n rug, daarna ging 'ie steeds slechter lopen en nu zit 'ie al zo'n negen jaar in een rolstoel. Hij kan steeds minder, eerst kon 'ie alleen niet meer lopen, nu kan 'ie bijv. niet eens zelf meer iets drinken en ook gaat het praten steeds beroerder. Daarom woont 'ie ook al 8 jaar in een verpleeghuis. Maar dit hoeft niet bij ms. Maar 20% van de ms-patiënten komt in een rolstoel, sommige mensen hebben zelfs bijna helemaal geen klachten. Medicijnen helpen ook niet bij de vorm van m'n vader, marihuana helpt lichtelijk maar je krijgt er meer bijverschijnselen van dan dat het echt helpt. MS is niet erfelijk het komt alleen veel in families voor. Kinderen waarvan een ouder ms heeft, hebben een heel klein verhoogd risico. Succes met alles
__________________
Kun je het lezen???
|
|
21-04-2003, 14:06
|
|
|
Mijn moeder heeft nu een jaar MS en het is gewoon kut. Ik lees hier vaak dat MS een spierziekte is, maar het is een zenuwziekte. Omdat de zenuwbanen worden aangetast kunnen er gedeeltes van je lichaam verlamd raken. Mijn moeder gebruikt net zoals Noe injectiespuiten, Copaxone. Ze gebruikt dit om de vermoeidheid wat tegen te gaan en het proces wat uit te rekken.
Die vermoeidheid is gewoon vervelend, het is gewoon moeilijk om plannen te maken. Ze is gewoon vaak moe. Ook als we op vakantie gaan moeten we rekening houden. We moeten xtra dingen meenemen en kunnen minder dingen doen.
__________________
Sometimes, I wish that I was a cold beer,I'd rest assured that you would hold me near you, I'd be guaranteed to be just what you need
|
|
21-04-2003, 14:15
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
21-04-2003, 14:18
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
21-04-2003, 14:25
|
||
|
|
Citaat:
__________________
Kun je het lezen???
|
|
|
21-04-2003, 17:04
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
24-04-2003, 13:23
|
|
|
Ikzelf heb ook me, op een gegeven moment kun je nix meer en die wetenschap is verschrikkelijk. Toch is het belangrijkste om optimistisch te blijven en de leuke dingen in het leven te blijven zien. Als ik iemand ergens mee kan helpen stuur me dan effe een mailtje of meldt je aan bij m'n msn adres (hug4u@msn.com). Ik zou het heel fijn vinden als iemand reageert die zelf ook me heeft.
__________________
Sometimes, I wonder what it's all about
|
|
18-08-2003, 13:56
|
|
|
|
Allemaal interessant om te lezen. Maar soms word ik er ook wel een tikkeltje boos van.
Zal ik even verduidelijken... ik spreek (helaas) uit ervaring. Ik ben 25 en heb al drie jaar ms. Karinn was me voor, ms is geen spierziekte. Italianboy zou er goed aan doen de dingen die hij van anderen vraagt, zelf te doen. Erover lezen voor je iets vertelt. Ms is een auto-immuunziekte en heeft idd niets met spieren te maken maar met zenuwen. Het is wel een feit dat de onzekerheid het moeilijkste is. Niemand kan je vertellen waar je je moet aan verwachten. In de voorbije drie jaar is er toch wel wat veranderd. Ik kan amper nog schrijven en vooral als het warm is ben ik moe en kan ik niet te ver stappen. Dagelijks gebruik ik Copaxone (zie Karinn) dus naalden zijn ook niets bijzonder meer... Maar in elk geval, ik ben een optimist. Zo'n ziekte wordt vreselijker als je je kop laat hangen.
|
|
18-08-2003, 17:39
|
|
|
Wat was nou de "geestelijke" (tussen haakjes omdat ze het nog niet bewezen hebben dat het lichamelijk is)ziekte en wat de "lichamelijke"?
Nou ja, maakt niet uit; mijn opa had de "lichamelijke". Zolang ik hem heb gekend heeft hij in een rolstoel gezeten en kon hij niets, niet praten, niet zelf eten, niet zelf roken (mijn oma moest zijn sigaret in zijn mond steken...). Helaas heeft hij plots een dubbele longontsteking opgelopen en hij is gestikt in zijn eigen slijm omdat hij het er niet meer uit kon hoesten. Het is jammer dat hij op zo'n manier dood moest gaan en het klinkt behoorlijk dramatisch. Ik wil je dan ook niet bang maken hoor  Ze hebben mijn opa eigenlijk opgegeven omdat hij toch al oud was, zeker voor zijn situatie. Ik heb mijn opa helaas te kort gekend om te weten hoe hij ermee omging en hoe hij erover dacht. Ik kan je alleen zeggen; heel veel sterkte!
__________________
|| Eigenlijk heel aardig || Don't be too open-minded, your brains might fall out! || ADT, 01-12-'05! || Generatiecrisis!
|
|
18-08-2003, 18:02
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
18-08-2003, 18:16
|
|
|
|
Natuurlijk hebben mensen met me baat bij cognitieve gedragstherapie! Daar leer je hoe je met je ziekte moet omgaan en als je dat kan voel je je ook al beter (ik spreek uit ervaring)! En me is inderdaad lichamelijk. Psychische druk kan het wel verergeren.
Als je met me-patiënten omgaat moet je er aan denken dat ze de hele tijd moe zijn. Vraag dus niet om iets te doen wat veel energie vraagt. Je moet hen ook begrijpen als ze zelfs bijvoobeeld niet kunnen schrijven, of praten, of stappen...... want dat vraagt veel energie. Wat je ook zeker moet weten is dat de graad van vermoeidheid schommelt, het kan elk uur anders zijn!
|
|
18-08-2003, 18:25
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
18-08-2003, 18:27
|
||
|
Citaat:
Als ik wist: dit weekend is er iets leuks, dan 'spaarde' ik daar heel de week al energie voor (toen ik al wat minder zwak was). Bijvoorbeeld een feestje. De hele week ging ik gelijk slapen na school, zodat ik er naar toe kon. Veel mensen snapten dat niet, en wisten het niet. Pfeiffer (en het lijkt me ook ME) is een kwestie van je verminderde energie stoppen in dingen die de moeite waard zijn. Oke, het komt lomp over, als je alleen de leuke dingen uitpikt.. Maar als je de hele week op bed ligt, wil je wel eens wat leuks doen  Ik denk dat die mensen ook heel vaak iets leuks afzeggen.
__________________
Ach meid, hij komt heus wel over je heen..!
Laatst gewijzigd op 18-08-2003 om 18:30.
|
|
|
19-08-2003, 08:20
|
||
|
|
Citaat:
Mij lijkt me logisch dat je rekening moet houden dat iemand niet kan of afzegt. Daar moet je gewoon rekening mee houden en er is niets mis mee als ze niet willen gaan. Maar om ze maar meteen niet meer te vragen omdat ze tóch niet kunnen
__________________
|| Eigenlijk heel aardig || Don't be too open-minded, your brains might fall out! || ADT, 01-12-'05! || Generatiecrisis!
|
|
|
19-08-2003, 10:04
|
|
|
|
Me-patiënten kunnen natuurlijk wel zelf beslissen wat ze kunnen en wat niet, maar als ze moeten zeggen dat ze het niet kunnen is dat weer een bevestiging dat ze de hele tijd moe zijn en nooit meer zullen kunnen leven zoals vroeger. Als die persoon dan toch mee wil maar niet echt durft omdat dat die bang is te moe te zijn, kun je het ook aan die persoon een beetje aanpassen door bijv af en toe te rusten en te zitten.
|
|
19-08-2003, 10:07
|
||
|
|
Citaat:
In feite is het niet bewezen, maar als wij naar een psycholoog ofzo gaan, gaat het in ieder geval ook niet beter met ons. Of miss wel omdat we er leren mee leven. Maar ik heb ook ME en bij mij is er een infectie op mijn luchtwegen ontdekt en dat is dus wel lichamelijk.
|
|
|
22-08-2003, 16:26
|
|
|
|
Ikzelf heb ook ME. In het ziekenhuis van Nijmegen heb ik dan ook mee gedaan aan die cognitieve therapie.
Daar hebben ze god weet hoeveel psychologische tests met me gedaan. De psycholoog die daar liep, had het idee dat mensen die ME zeikerds en aanstellers zijn. (dit was de eerste keer dat ze deze therapie toepastte) Uit al die testen is gebleken dat ik alles behalve een zeikerd ben. Nu moet ik toegeven dat ik van het idee dat die psycholoog zo over me dacht onwijs opstandig werd. Een zeikerd is iemand die zich de hele tijd over zijn of haar ziekte druk maakt, dat doe ik dus absoluut niet. Ik heb het klaar, maybe kom ik erover heen, maybe niet. Dat weet ik niet dus ik ga er ook niet over nadenken. Ik denk dat het belangrijkste is dat je positief blijft denken. Niet dat het altijd even gemakkelijk is hoor!!Tja, nu zijn er misschien mensen die denken dat ik het helemaal niet erg heb. Nou laat ik het zo zeggen: Mijn sociale leven is naar de klote, m'n sportcarriëre ook (zat in de nederlandse selectie), m'n vertrouwen in mensen en mijn jeugd zijn ook weg. Daarbij ben ik hard aan het denken om te stoppen met school omdat ik het simpelweg niet meer aankan. En toch probeer ik een positieve instelling te houden, want dát is naar mijn mening het allerbelangrijkste!!! Als er iemand is die ik ergens mee kan helpen, mail me!!
__________________
Sometimes, I wonder what it's all about
|
|
22-08-2003, 16:38
|
||
|
Citaat:
__________________
GET OUT! GET OUT! GET OUT!
|
|
|
01-09-2003, 16:29
|
|
|
allereerst wil ik zeggen dat het me spijt dat ik dit topic weer naar boven haal, maar ik moet even wat kwijt.
Ik heb in de afgelopen 2 jaar cythomegalie gehad, wat over is gegaan in ME. Een aantal mensen hier denken dat het psychisch is en een aantal denken dat het lichamelijk is. Vaak als ME geconstateerd wordt, zijn er een heleboel testjes gedaan (zowel lichamelijk als psychisch). De diagnose ME is in zekere zin geen diagnose omdat ze het ME noemen als er uit die testjes niets komt. Of wel, er komt niets lichamelijk èn niet psychisch uit. Het verband tussen ME en MS is dat mensen denken/dachten dat het aanstellerij was. Bij MS is inmiddels aangetoond dat dat niet zo is. ME wordt wel erkend als ziekte maar er is nog niet aangetoond of duidelijk. Maar ME ìs wel iets!!!! Het is ongelooflijk vervelend, pijnlijk en frustrerend als mensen dingen gaan zeggen als 'oh, je ouders zijn gescheiden daar komt het vast door'. Dat is gewoon niet zo. Ook werd er hier een voorbeeld genoemd van een luistertoets en een schoolfeest. Het is inderdaad dom en onverantwoordelijk om wel naar het schoolfeest te gaan en niet naar de luistertoets, helemaal mee eens. Maar in andere gevallen is het vaak wel zo dat het energie niveau van een ME patient per dag verschilt. ME en Pfeiffer, het wordt vaak vergeleken en dat is logisch, toch is het in bepaalde opzichten erg anders. ME is in principe niet iets waar je in 6, 12, 18 maanden vanaf bent. Het kan jaren duren, soms zelfs je hele leven. Op een bepaalde manier is dat erger dan Pfeiffer, aan de andere kant krijg je de kans (je moet wel) om er mee te leren leven terwijl Pfeiffer een tijd van je leven op de kop zet en je daarna weer 'gewoon' verder moet. Ook is ME niet besmettelijk (het komt vaak voor een virus, het virus kan wel besmettelijk zijn geweest) en pfeiffer wel. Nou ja, zo als ik al zei: sorry dat ik dit weer omhoog heb gehaald.
|
 |
«
Vorige topic
|
Volgende topic
»
|
|
Soortgelijke topics
|
||||
| Forum | Topic | Reacties | Laatste bericht | |
| Software & Hardware |
Probleem met Amsn & Traceroute in Linux be062603 | 0 | 04-10-2004 20:24 | |
Alle tijden zijn GMT +1. Het is nu 18:21.
Adverteren