Hoihoi, ik post deze topic omdat het me aardig dwars zit, ik graag een paar reacties en tips wil horen en ik wel wat praat uurtjes kan gebruiken…. Graag wil ik dat je dit effe leest en mij verteld of ik te negatief tegen het leven aankijk?
Ten eerste;
Ik heb fibromyalgie. Dit is erfelijk en heb ik van mijn moeder overgenomen. Ik ben hier last van gaan krijgen op mijn 14e en daardoor is mijn schoolgaan en rest van mijn “recreatieleven” zwaar achteruit gegaan. Ik zal je eerst even wat vertellen over fibromyalgie:
Voor miljoenen mensen die lijden aan fibromyalgie, is chronische pijn een feit die hun leven ondragelijk maakt. Deze ziekte komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 15 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.
Fibromyalgie wordt meestal (helaas niet juist) geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij FM-patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze aandoening tegenwoordig vaak geclassificeerd als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen). FM is een van meest foutief gediagnostiseerde aandoening door artsen. Een van de redenen zou kunnen zijn dat neurotransmitters elk deel van ons lichaam beïnvloeden. Dit kan symptomen verklaren die overal kunnen voorkomen en die van uur tot uur fluctueren.
Bij aan FM lijdende personen, blijkt er een verhoogde productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen plaats te vinden die de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, alsmede de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem. De FM-patiënt ervaart een domino effect waarin het ene symptoom en het ontstaan ervan, van invloed is op een ander symptoom, etc., FM-patiënten hebben bijvoorbeeld een alfa-delta slaap anomalie (afwijking). Ze zijn niet in staat om in het delta of diepe slaap stadium te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd. Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat FM-patiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen. Groeihormoon heeft een groot effect op bindweefsel. Bindweefsel is het voornaamste herstelmechanisme in het lichaam en de chemie ervan regelt de afweer tegen ontstekingen en genereert vloeistoffen, inclusief witte bloedlichaampjes en anti-lichaampjes, om infecties te kunnen bestrijden. De bindweefsels van de FM-patiënt worden stijf en gespannen, wat wordt veroorzaakt door een slechte aan- en afvoer van vloeistoffen door deze weefsels. Door congestie worden de circulatie en de neurale transmissie nadelig beïnvloedt, waardoor de spieren en de omringende organen in een constante gespannen toestand verkeren.
Dit gebied van verhoogde contractie en verminderde circulatie veroorzaakt een opeenhoping van afvalmateriaal in dat gebied, hetgeen een van de klassieke symptomen van FM die "Trigger " of "Tender point (gevoelige punten)" worden genoemd. Constante gespannenheid van de spieren in combinatie met het onvermogen om in de diepe herstellende slaap te geraken, zijn er de oorzaak van dat de FM-patiënt niet alleen hevige pijn ervaart op deze gevoelige plaatsen, maar ook algehele uitputting. Als u alles met elkaar in verband brengt, wordt het bestaande domino effect duidelijk en wordt het tevens duidelijk hoe zeer deze mensen lijden onder deze aandoening.
Alhoewel FM een niet-progressieve aandoening is, kan deze erger worden als er geen goede diagnose wordt gesteld en er niet wordt aangevangen met de behandeling van deze aandoening.
Omdat FM uit verschillende factoren bestaat is er geen remedie voor het totale beeld FM.
De dingen waar ik regelmatig ( dus wel zo’n 80% van de tijd) last van heb;
· Vermoeidheid
· Geirriteerde darm ofwel Spastische darm Syndroom (diarre, obstipatie etc.)
· Slaapstoornissen (of niet uitgerust ontwaken)
· Chronische hoofdpijn (spanningshoofdpijn of migraine)
· Geheugen en concentratie stoornissen
· Griepachtige verschijnselen en spierpijn
· Ochtendstijfheid ('s ochtends met pijn en stijfheid wakker worden)
· Duizeligheid of licht in het hoofd zijn
Mensen om mij heen, school dus en sommige kennissen geloven me niet, zoals je al las is de diagnose heel moeilijk te stellen en pijnlijk, en zeggen dus dat ik me aanstel. Ik doe altijd m’n best om zoveel mogelijk in beweging te blijven, maar er zijn soms weken achteg elkaar dat ik niet alle 6 de trappen van mij flat op en af kan lopen. Er zijn dus tijden dat ik een keer teveel hooi op mijn vork neem, dus teveel doe, en ik de rest van de week “straf” krijg voor deze actie.
Ten tweede (associeerd met eerste);
Dan zit ik ook nog eens met overgewicht, wat de fibromyalgie dus erger maakt. Voor dat gewicht kan ik wel naar de sportschool en daar heb ik de motivatie ook voor, maar het kan niet! Als ik teveel verkeerd doe, dan gaat dat dus niet meer weg.
Ik wordt dus helemaal gestoord van de mensen die me dik noemen en me daarom buitensluiten, mensen die me een aansteller noemen omdat ze nog nooit van de ziekte hebben gehoord en ze zien dat ik wel eens door de stad loop, maar niet naar school kom. Ik woon overigens aan de voet van de winkelstraat; ik koop daar mijn (soms) verzachtende medicijnen en dan verwachten ze ook gelijk maar dat ik 1,5 kilometer kan fietsen, 8 uur in dezelfde houding kan zitten met een tas van 6 kilo op m’n rug !!! Grrrrrr…
Ten derde;
Ik ben nu bijna 17 en wordt al vanaf m’n 6e zwaar gepest. Toen ik jong was in elkaar getrapt worden na schooltijd. Nu 10 jaar laten nog steeds niet als mens behandeld worden hoe aardig en verstandig ik ook doe. Ik heb een redelijk sterk eigenbeeld, ik ben wie ik ben, en zo blijf ik, maar dat is moeilijk te behouden gezien zelfs mijn (zogenaamde) beste vrienden me nu aardig in de steek laten.
Alles mogelijk is er al aan gedaan; ouders eropaf (school, andere ouders), school waarschuwen, negeren… terugslaan en dan uiteindelijk 2 keer een straatverbod krijgen omdat ik “te lang doorging”. Dus er is gewoon niet aan te veranderen…… tenminst zo voelt het.
Ten vierde;
Mijn moeder heeft een borderline syndroom, kan net voor zichzelf zorgen en mocht mij eigenlijk niet eens hebben gezien haar geestelijke toestand. Is toch maar toegelaten (ja na 4 maanden haal je een foetus niet meer weg), maar ik leef mijn hele leven al in de problemen van mijn moeder 13 keer verhuist in 14 jaar, moeder die dagen, weken mij achterlaat bij nanny omdat ze het niet meer aankan… Een moeder die nu nog steeds heel makkelijk tegen het leven aankijkt “maak je eigen eten maar, doe jij het huishouden maar ik heb er geen zin in, als je zo’n pijn in je kiezen heb dan ga je maar werken en zorg je dat je een verzekering heb, want ik doe het niet voor je”. Ik ben namelijk al 2 jaar niet verzekerd en zit dus nu met een kiespijn.
Even terug op dat borderline syndroom… ik begin een vermoeden te krijgen dat ik dat ook van haar geeft heb, of iets in die trant. Ik kan niet normaal iemand ontmoeten of ruzie hebben want het eerste waar ik aan denk is hoe die persoon er dood en opengesneden uit zal zien. Ook kan je mij geen reallife bloed en “schokkende” beelden laten zien want ik lach er alleen maar om. Maar…. 3 weken later raak ik in paniek en krijg ik gruwelijk nachtmerries over die dingen die ik juist zo “fantastisch”vond… ik denk dat mijn geestelijk situatie iets minder normaal is dan de gemiddelde persoon… alleen hier maak ik me niet echt zorgen over, zolang ik mijn dromen maar niet waarmaak.
Ik kijk nu heden dus aardig negatief tegen het leven aan, ik heb een droom een eigen paardenhouderij te gaan runnen, ik moet mijn school nog afmaken maar kan bijna nooit aanwezig zijn. Mensen geloven me niet en noemen me aan aansteller, heb de gehele 24 uur pijn en ik ben dik en wordt niet normaal behandeld. Het “pesten” is wel over maar niemand rekent mij als waardig… hoeveel ik ook doe.
Excuses voor de ellenlange topic, maar nu is alles gezegd.... is het niet goed waarschuw me dan aub