Laten onderzoeken of niet?

[blurred]

Onlangs is aan het licht gekomen dat mijn broer het syndroom van Brugada heeft. Dit is een electrische hartstoornis waar je vrijwel geen last van hebt, zeker niet op jonge leeftijd. Bij mensen met Brugada zit in de hartslag zit een afwijking die alleen te zien is in een ECG, een licht onregelmatige hartslag. Symptomen zijn er niet echt, mensen die het hebben merken dit vrijwel nooit omdat je er niets van voelt. De enige last die je ervan kunt hebben zijn hartritmestoornissen die kunnen leiden tot een zeer plotselinge dood. Vaak gebeurt dit als het lichaam in rust is, tijdens de slaap.

Wat je als behandeling kunt doen aan Brugada is eigenlijk niets, alleen een soort van pacemaker in het allerergste geval, om die ritmestoornissen te voorkomen. Daarnaast moet je oppassen bij hoge koorts, dit zoveel mogelijk ondrukken, omdat de koorts de hartritmestoornissen kan opwekken. Daarnaast mag je sommige medcijnen niet gebruiken omdat ze ook hartritmestoornissen op kunnen wekken. Het is dus niet zo dat als, wanneer je weet dat je dit syndroom hebt, je er veel aan kunt doen of anders moet gaan leven.

Nu is het probleem: de ziekte is erfelijk. Een kind van iemand met Brugada heeft 50% kans om de ziekte ook te dragen. Toen we erachter kwamen dat mijn broer het heeft hebben mijn ouders zich allebei laten testen, hier kwam uit dat mijn vader het ook heeft. Vervolgens heeft een tante zich ook laten testen; zij heeft het ook. Nu zit ik met het dilemma: moet ik mezelf ook laten testen? Vorig jaar heb ik voor een gezondsheidsonderzoek voor een beursaanvraag een hartfilmpje laten maken, en hieruit bleek dat ik een licht onregelmatige hartslag heb. Dit hoeft niets te betekenen en daarom heeft de arts me gezond verklaard, maar het kan wel een indicatie zijn van dat ik ook drager van het syndroom ben.

Ik weet niet of de voordelen van mezelf laten testen, met een eventueel 'positieve' uitkomst, opwegen tegen de nadelen. Als ik me laat testen weet ik tenminste zeker of het ja of nee is, dat wel. Maar als blijkt dat ik ook Brugada heb dan maakt mij dat meteen een hartpatiënt, hoewel het niet een aandoening is waardoor je veel dingen niet meer kunt of je levensstijl aan moet passen. Ik kan dan één keer per jaar bij de cardioloog langs op controle, niet zozeer voor behandeling maar meer voor de zekerheid. Daar komt dan wel bij dat als ik een levensverzekering of hypotheek af wil sluiten, ik in moet vullen dat ik hartpatiënt ben en die dingen dus moeilijker af kan sluiten, of meer moet betalen. Ook ben ik bang dat als ik in een soorgelijke situatie als met die beursaanvraag terecht kom, ik bij een gezondheidsonderzoek wél in moet vullen dat ik hartpatiënt ben en dan misschien afgewezen wordt. Een toekomstig werkgever neemt ook liever niet iemand met een hartaandoening in dienst.

Als ik me niet laat testen maar mezelf beschouw als iemand met Brugada (wat een oom van me doet), dan betekent dat dat ik nergens in hoef te vullen dat ik hartpatiënt bent, ik verder gewoon door kan leven zoals nu. Ik kan dan in geval van koorts het wel zorgvuldiger onderdrukken dan dat ik tot voor kort gedaan zou hebben, en mocht ik ooit medicijnen moeten gaan slikken kan ik altijd vermelden dat de aandoening in de familie voorkomt, waardoor de arts daar bij de voorschrijving rekening mee kan houden.

Vind je dat de voordelen tegen de nadelen opwegen? Wat zou jij in mijn geval doen?

[Balance]

Ik denk dat ik mij niet zou laten testen. In eerste instantie dacht ik 'tuurlijk laat je je testen', maar voor mij zouden aspecten als een hypotheek kunnen krijgen uiteindelijk wel heel belangrijk zijn voor het plezier in m´n leven. Aangezien er verder weinig behandelingsmogelijkheden zitten aan het weten dat je het hebt, en aangezien je verder met vrij weinig dingen rekening hoeft te houden als je het hebt, zit er ook weinig meerwaarde aan om het te weten.

Ik denk dat ik het in een later stadium in mijn leven misschien wel zou willen weten. Maar dan pas als ik gesetteld ben enzo, zodat er weinig economische gevolgen aan vast zitten. Succes met je keuze!

[handschoen]

Ik heb zelf mogelijk ook dit syndroom en ik neig er eigenlijk wel steeds meer naar om me wel te laten testen. Dit omdat er een behoorlijke kans is dat je voor je 40e een hartstilstand krijgt. (soms gebeurt dit al bij mensen in de 20, al komt dat niet zo vaak voor) Dat is in mijn ogen nogal zonde als dat dus kan worden voorkomen met een inwendige defibrilator.

Nu moet ik zelf bekennen dat het mij dus af en toe behoorlijk bezig houdt, maar dat ik het daarna ook weer een tijd wegstop. Blijkbaar zijn er nog dingen (angst?) die mij tegenhouden om het te laten onderzoeken. Toch denk ik dat ik het uiteindelijk (over niet al te lange tijd) wel laat doen. Ook om eindelijk van die onzekerheid af te komen of ik dit syndroom wel of niet heb.

Verder sta ik er eigenlijk helemaal niet bij stil wat voor nadelen het bijvoorbeeld zal kunnen hebben op financieel vlak en op het het gebied van werk bijvoorbeeld.

[handschoen]

Trouwens, misschien nog iets om ook over na te denken:

Als je van plan bent om ooit kinderen te krijgen, kan het misschien ook prettig zijn om te weten of je dit syndroom hebt. Je kan op relatief jonge leeftijd een hartstilstand krijgen en dat heeft dus ook als gevolg dat jouw kind(eren) op relatief jonge leeftijd hun moeder verliezen. Dit zou ik zelf graag willen voorkomen.

Nu is dit ook eigenlijk heel erg vanuit mijn eigen leven geredeneerd. Mijn moeder is op jonge leeftijd gestorven, waardoor ik haar niet eens bewust heb leren kennen en ik dus ook zonder moeder ben opgegroeid. Ik weet niet of ik kinderen wil, maar wanneer ik dat dus wel wil, wil ik me in ieder geval sowieso laten testen! (als ik dat nog niet gedaan heb) Als er met een inwendige defibrillator kan worden ingegrepen op het moment dat je een hartstilstand krijgt, dan zou ik dat ook graag willen. (tenzij ik bejaard ben)

[blurred]

handschoen schreef:

Mijn moeder is op jonge leeftijd gestorven

Aan een hartstilstand?

[handschoen]

Aan een hartstilstand?

Ja.