Onlangs is aan het licht gekomen dat mijn broer het syndroom van Brugada heeft. Dit is een electrische hartstoornis waar je vrijwel geen last van hebt, zeker niet op jonge leeftijd. Bij mensen met Brugada zit in de hartslag zit een afwijking die alleen te zien is in een ECG, een licht onregelmatige hartslag. Symptomen zijn er niet echt, mensen die het hebben merken dit vrijwel nooit omdat je er niets van voelt. De enige last die je ervan kunt hebben zijn hartritmestoornissen die kunnen leiden tot een zeer plotselinge dood. Vaak gebeurt dit als het lichaam in rust is, tijdens de slaap.
Wat je als behandeling kunt doen aan Brugada is eigenlijk niets, alleen een soort van pacemaker in het allerergste geval, om die ritmestoornissen te voorkomen. Daarnaast moet je oppassen bij hoge koorts, dit zoveel mogelijk ondrukken, omdat de koorts de hartritmestoornissen kan opwekken. Daarnaast mag je sommige medcijnen niet gebruiken omdat ze ook hartritmestoornissen op kunnen wekken. Het is dus niet zo dat als, wanneer je weet dat je dit syndroom hebt, je er veel aan kunt doen of anders moet gaan leven.
Nu is het probleem: de ziekte is erfelijk. Een kind van iemand met Brugada heeft 50% kans om de ziekte ook te dragen. Toen we erachter kwamen dat mijn broer het heeft hebben mijn ouders zich allebei laten testen, hier kwam uit dat mijn vader het ook heeft. Vervolgens heeft een tante zich ook laten testen; zij heeft het ook. Nu zit ik met het dilemma: moet ik mezelf ook laten testen? Vorig jaar heb ik voor een gezondsheidsonderzoek voor een beursaanvraag een hartfilmpje laten maken, en hieruit bleek dat ik een licht onregelmatige hartslag heb. Dit hoeft niets te betekenen en daarom heeft de arts me gezond verklaard, maar het kan wel een indicatie zijn van dat ik ook drager van het syndroom ben.
Ik weet niet of de voordelen van mezelf laten testen, met een eventueel 'positieve' uitkomst, opwegen tegen de nadelen. Als ik me laat testen weet ik tenminste zeker of het ja of nee is, dat wel. Maar als blijkt dat ik ook Brugada heb dan maakt mij dat meteen een hartpatiënt, hoewel het niet een aandoening is waardoor je veel dingen niet meer kunt of je levensstijl aan moet passen. Ik kan dan één keer per jaar bij de cardioloog langs op controle, niet zozeer voor behandeling maar meer voor de zekerheid. Daar komt dan wel bij dat als ik een levensverzekering of hypotheek af wil sluiten, ik in moet vullen dat ik hartpatiënt ben en die dingen dus moeilijker af kan sluiten, of meer moet betalen. Ook ben ik bang dat als ik in een soorgelijke situatie als met die beursaanvraag terecht kom, ik bij een gezondheidsonderzoek wél in moet vullen dat ik hartpatiënt ben en dan misschien afgewezen wordt. Een toekomstig werkgever neemt ook liever niet iemand met een hartaandoening in dienst.
Als ik me niet laat testen maar mezelf beschouw als iemand met Brugada (wat een oom van me doet), dan betekent dat dat ik nergens in hoef te vullen dat ik hartpatiënt bent, ik verder gewoon door kan leven zoals nu. Ik kan dan in geval van koorts het wel zorgvuldiger onderdrukken dan dat ik tot voor kort gedaan zou hebben, en mocht ik ooit medicijnen moeten gaan slikken kan ik altijd vermelden dat de aandoening in de familie voorkomt, waardoor de arts daar bij de voorschrijving rekening mee kan houden.
Vind je dat de voordelen tegen de nadelen opwegen? Wat zou jij in mijn geval doen?
__________________
没有什么不能够面对!
|