Erfelijke ziekte bij donor van sperma...

[PrackaH]

Erfelijke ziekte bij donor van sperma

Door onze verslaggevers

DEN BOSCH - Het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch heeft van 1989 tot en met '95 donorsperma gebruikt van een man die lijdt aan een erfelijke hersenaandoening. De ziekte werd pas na die jaren geconstateerd. Het ziekenhuis, sinds '98 op de hoogte, wachtte drie jaar met het inlichten van de ouders.

Een en ander is gisteren door het Bossche ziekenhuis naar buiten gebracht. Met het zaad van de man zijn achttien kinderen bij dertien ouderparen verwekt. De ouderparen zijn vorige week via de huisarts op de hoogte gebracht.

Het gaat om de aandoening autosomaal dominante cerebellaire ataxia (adca), een ongeneeslijke ziekte waarbij de kleine hersenen verschrompelen. De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren, maar vrijwel altijd gebeurt dat tussen de twintig en vijftig jaar. De kans dat een ouder adca doorgeeft aan zijn of haar kind is 50 procent. In Nederland hebben zo'n vijfhonderd mensen de ziekte. De patiënt krijgt het eerst last van spraak- en loopproblemen, die langzaam toenemen. De ziekte is niet dodelijk, maar ook niet te genezen.

Voorzitter F. Croonen van de raad van bestuur van het ziekenhuis sprak gisteren van 'een buitengewoon beroerde en ingewikkelde calamiteit, die we uitermate betreuren'. Het ziekenhuis is volgens hem bij de screening van de donor zorgvuldig te werk gegaan. "We gaan ervan uit dat dit niemand kan worden verweten. Ik acht ons niet aansprakelijk."

Eind 1997 meldde de man aan het Bossche ziekenhuis dat hij waarschijnlijk een erfelijke aandoening had. Toen is direct zijn ingevroren sperma vernietigd. Een jaar later bleek het om de zeldzame aandoening adca te gaan.

Het ziekenhuis zegt drie jaar te hebben geaarzeld met het inlichten van de ouderparen 'omdat je veel levensvreugde wegneemt en onzekerheid daarvoor teruggeeft'. Croonen spreekt van een 'groot dilemma', waarin vele deskundigen zijn geraadpleegd. De man was alleen in Den Bosch donor.

bron: http://www.gelderlander.nl/CDA/regio...70130_,00.html
---------------------------------------------
Ze achten zich niet verantwoordelijk, volgens mij is dat niet aan hun om dat te bepalen, maar okee...wat vinden jullie er van?

[Isa]

Ik ben sowieso tegen anonieme donors...

[waaromniet?]

Kenny McCormick schreef:
Ik ben sowieso tegen anonieme donors...

Hij is toch niet anoniem, anders zouden ze toch niet weten welke kinderen dat waren

[skyscraper]

Het is indd heel kut voor het kind, maar mensen kiezen er zelf voor en dat brengt natuurlijk wel risico's met zich mee. Net als aids bij bloedtransfusies

[PrackaH]

waaromniet? schreef:
Hij is toch niet anoniem, anders zouden ze toch niet weten welke kinderen dat waren

Hij is wel anoniem, want ze weten bij dat kwakjesbureau heus wel wie welke kwak heeft besteld...ze weten waarschijnlijk alleen niet wie die donor is, want hij is anoniem.
Ik ben trouwens ook tegen anonieme donors, als je donor wilt worden moet je wel je kind het recht geven om er achter te komen wie zijn/haar pa is...

Mja, lullig, maar kan gebeuren...

Bij het inwinnen van donor-informatie moet je een bepaalde grens trekken. Het is niet zo dat als je je kwak wilt doneren dat je dan compleet op de pijnbank wordt gelegd - je wordt gescreend en er worden uitgebreide interviews en tests gedaan maar meer ook niet. Als je foutieve of onvolledige informatie verstrekt dan is dat je eigen verantwoordelijkheid. Ik denk overigens niet dat die man aansprakelijk gesteld kan worden..en zo wel, dan ben ik heel benieuwd hoe ze dat juridisch gaan aanpakken.

[PrackaH]

skyscraper schreef:
Het is indd heel kut voor het kind, maar mensen kiezen er zelf voor en dat brengt natuurlijk wel risico's met zich mee. Net als aids bij bloedtransfusies

Ja maar dat bureau garandeerd toch dat de kwak geen ziektes bevat, dat hebben ze goed getest (blijkbaar dus niet)...en als men iets garandeerd betekend dat altijd nog dat ze verantwoordelijk zijn als het fout gaat...

[PrackaH]

nare man schreef:
Mja, lullig, maar kan gebeuren...

Bij het inwinnen van donor-informatie moet je een bepaalde grens trekken. Het is niet zo dat als je je kwak wilt doneren dat je dan compleet op de pijnbank wordt gelegd - je wordt gescreend en er worden uitgebreide interviews en tests gedaan maar meer ook niet. Als je foutieve of onvolledige informatie verstrekt dan is dat je eigen verantwoordelijkheid. Ik denk overigens niet dat die man aansprakelijk gesteld kan worden..en zo wel, dan ben ik heel benieuwd hoe ze dat juridisch gaan aanpakken.

Dus jij zegt dat die kerel gelogen heeft bij die tests? Ik denk trouwens niet dat ze aan die kerel gevraagd hebben van: 'heeft u adca?' Het lijkt me waarschijnlijker dat ze die kwak getest hebben op oa die ziekte en daarbij kan niet gelogen worden...dus die donor is sowieso onschuldig lijkt mij.,

[waaromniet?]

PrackaH schreef:
Hij is wel anoniem, want ze weten bij dat kwakjesbureau heus wel wie welke kwak heeft besteld...ze weten waarschijnlijk alleen niet wie die donor is, want hij is anoniem.
Ik ben trouwens ook tegen anonieme donors, als je donor wilt worden moet je wel je kind het recht geven om er achter te komen wie zijn/haar pa is...

Hangt er vanaf wat je onder anoniem verstaat, helemaal anoniem ben je dan dus niet, in de zin dat het te achterhalen is

[autodropje]

waaromniet? schreef:
Hangt er vanaf wat je onder anoniem verstaat, helemaal anoniem ben je dan dus niet, in de zin dat het te achterhalen is

in praktijk niet

[Joostje]

de ziekte openbaart zich pas op latere leeftijd. kan de man in kwestie, of de zaadbank weinig aan doen dus lijkt me :/

in het "echt" komt het ook voor, bv borstkanker enzo, dus ik vind dit een nogal overdreven reactie.