Onderzoek naar erfelijke ziekte

[Wave]

Heej allemaal.........

Voordat jullie denken dat ik nieuw ben...ben fiath666....

Maar goed....over 2 maandjes wordt ik 18 en dan magik me officieel laten onderzoeken of ik het BRCA2 gen heb, een erfelijk borstkanker en eierstok kanker veroorzakend gen..

Mijn moeder en tante zijn hieraan overleden, mijn opa doordat hij door dit gen een vergrote kans op maag- darmkanker kreeg en daar dus aan overleed en een tante van mij heeft het (tot nu toe) overleeft.

6 familieleden hebben zich tot nu toe laten onderzoeken, 3 nichten hebben het niet, 2 wel en een neef ook, die kan het ook weer doorgeven aan zijn kinderen.

Mijn broer en zussen, die dus allemaal ouder zijn, willen zich niet laten onderzoeken, mijn oudste zus is 24 en loopt sinds haar 18 elk halfjaar bij een arts om mamografien enzo te maken en steeds bloed te prikken......dan zijn ze er als het fout gaat op tijd bij....
Mijn andere zus wil er nog niets mee te maken hebben, de ziekte uit zich toch pas op zijn vroegst rond je 35e....
Ook mijn broer vind het zo best.........hij wil het wel weten voordat hij kinderen krijgt maar aangezien dat voorlopig nog niet aan de orde is....

Ik weet al sinds we gehoord hebben dat de ziekte erfelijk is dat ik me wil laten onderzoeken.....ik wil zekerheid hebben. En als ik daarvoor op mijn 18e te horen zal krijgen dat de kans groot is dat ik voor mijn 50e dood ga.....dan heb ik dat er voor over....dan kan ik nog wat maken van mijn leven...ik zal dan alles er uit halen wat er in zit...

Daarnaast ben ik ook zo dat als ik niet weet of ik het gen heb ik mezelf ook niet goed en vaak genoeg zal onderzoeken, daar ga ik veel te chaotisch enzo mee om....(kan het goede woord niet vinden)

Ik heb nu afgelopen weekend aan mijn zus het telefoonnummer van de arts aan de Westzeedijk.......waar het onderzoek gebeurd....gevraagd. Sindsdien proberen ze het thuis allemaal uit mijn hoofd te praten....

Ze wisten ook niet dat ik me wilde laten onderzoeken...dat heb ik alleen met mama besproken....zij stond achter me...als ik het wilde weten was dat mijn recht....helaas is ze bijna een jaar geleden overleden.

Voor dat het onderzoek uitgevoerd zal worden heb ik nog een gesprek met een psycholoog om te kijken of ik overtuigd genoeg ben enzo.....

Binnenkort ga ik bellen........maar eerst wil ik het goed met mijn vriend bespreken, de uitslag, die negatief voor mij kan zijn....heeft dan grote gevolgen........

Ik vroeg me alleen af hoe jullie tegenover zoiets staan.....
Ben ik nu echt zo stom bezog als dat mijn familie mij doet denken?

Iig bedankt voor het lezen........tis alleen niet echt duidelijk vrees is........

xxx

[Fantôme]

om te beginnen met het laatste, het is wél duidelijk.

ik heb het dus helemaal gelezen, en wat je schrijft is niet niks.
het is vreselijk om een familielid, en zeker zulke 'dichtbije' familie te verliezen. En dan aan zo'n ziekte... ik weet zelf toen mn oma overleed, ik was er steeds bij, dat ik dat vreselijk vond, en zo ook bij mn opa, oom, klasgenoot en buurjongen.
de laatste is dan geen familie, maar toch...
Goed, nu weer ontopic:

Als je er heel goed over nagedacht hebt, en volgens mij heb je dat, vind ik het hoe dan ook geen stomme beslissing. Ik vind eigenlijk (maja, wie ben ik?!) dat de rest van je familie (en je vriend) jou keuze moeten respecteren. Toch begrijp ik de bezorgdheid, het is allemaal niet niks. Ze doen het sowieso niet omdat ze het je niet gunnen of wat dan ook, eerder uit bezorgdheid. Dat gesprek met de psycholoog. Is die verplicht?! Dat vind ik niet eens zo gek idee trouwens. Niet per se voor jou hoor, maar over het algemeen, zoals ik al zei, kan het volgengs mij heel zwaar worden.

Houd wel in je achterhoofd, hoe hard het ook klinkt (jeej, ik krijg serieus nu tranen in mn ogen, maar ik typ wel door hoor ) de uitslag negatief kan zijn (voor JOU negatief dan he, niet medisch gezien ).
Voor sommige mensen is het prettig om te weten, oa met de reden die jij aanvoert, dat je er dan wat van kan maken. Maar zodra de laatste jaren en maanden naderen word het denk ik vréselijk moelijk. Dat is net zoiets als dat je over het algemeen iemand vraagt van: 'Zou je nu al willen weten wanneer en hoe je doodgaat' Velen zullen deze vraag met NEE beantwoorden. Gewoon omdat het heel beangsigend is der mate het dichterbij komt. Wat dat betreft moet je er HEEL GOED overnadenken meizzie, en mede daarom vind ik dat gesprek met een psych heel goed eigenlijk.

Zo, lang verhaal, sorry daarvoor.
iig moet JIJ achter je mening staan! het is prettig als de anderen achter je staan, maar het gaat wel om jou!!

heel veel succes, sterkte en een dikke knuffel! wendy

[Kazanka]

Ik begrijp jouw keuze wel. Ik heb zelf ook een erfelijke ziekte, ga er niet dood van, maar ondervind er toch veel hinder van. Er bestaat ook een grote kans dat mijn kinderen dezelfde ziekte krijgen, mijn moeder heeft ook namelijk dezelfde ziekte alleen in een minder erge vorm. Daarbij zouden mijn kinderen ook nog aanleg voor depressiviteit hebben...etc

Als je weet waar je aan toe bent kun je er rekening mee houden voor in de toekomst. Plannen aanpassen en alles eruit halen wat erin zit.

[Miracle]

Hier hebben we het vorig jaar met school ook over gehad.

Het is idd een moeilijke keuze. Je moet heel goed beseffen hoe je leven verder zal gaan als je wéét wat je hebt. Kun je dan nog wel genieten? Of zal de uitslag je leven lang om je heen sluieren?
Ik weet niet precies hoe het met dat gen zit, maar als je weet dat je het hebt kun je er dan maatregelen tegen treffen? (denk aan: je borsten weg laten halen). Daar kun je ook over na denken.
Als je het gen wél hebt, heb je ook de kans dat jij het ook weer doorgeeft aan je kinderen. Dus als je het wel weet, durf je dan nog wel aan kinderen te beginnen?

Allemaal vragen die erg moeilijk zijn. Het is goed om daar over na te denken en daaruit dan je conclusies te trekken.
En als jij je graag wilt laten onderzoeken, zou ik me niet laten tegen houden door je familie. Het is jou leven, en als jij daar voor kiest dan zullen ze dat moeten respecteren.

Je kunt ook eventueel je nog beter laten informeren door allerlei folders en video's. Het is echt een belangrijke keuze.
Bedenk wel, dat als je nu besluit om het niet te doen, je nog niks verloren hebt omdat je het altijd nog kunt doen.
Maar als je hebt besloten dat je het wél wilt laten onderzoeken kun je het niet meer terugdraaien (als je het eenmaal weet)

Heel veel succes met het nemen van je keuze en laat nog eens wat van je horen, als je hebt besloten

*knuf*

[Fantôme]

offtopic @ dreen,
wat een mooie signature heb jij zeg.
zo WAAR!!
sorry... moest even.

[Anne]

Hoe ik tegenover zoiets sta... je hebt geen idee hoe bekend dit me voorkomt.

Mijn moeder heeft ook een erfelijke vorm van borstkanker gehad. Ze is hieraan niet overleden.
Ik kan me ook laten onderzoeken, maar ik denk er eigenlijk nooit over na. Eigenlijk heel stom, ik verdring het gewoon. Hoewel ik helemaal in paniek, compleet met hyperventilatie, kan raken als ik iets vreemds voel. Dat vreemde blijkt dan gewoon een kliertje te zijn.

Ik wil het wel weten. Ik ben alleen nog niet zo ver om die stap nu te zetten. Omdat ik er dus niet over nadenk.
Op dit moment denk ik dat het mijn leven niet heel erg zou beïnvloeden, ik zou me toch heel vaak laten controleren. Met of zonder gen.

Wat jij doet, is jouw keuze. Je moet je zeker niet door je omgeving tegen laten houden, het is jouw lichaam en jouw leven en misschien is het alleen maar goed om het te weten.

Als jij het zeker weet, dan moet je het doen. En ik denk er nog over na.

[Wave]

... schreef op 22-08-2003 @ 21:02:
Dat gesprek met de psycholoog. Is die verplicht?! Dat vind ik niet eens zo gek idee trouwens. Niet per se voor jou hoor, maar over het algemeen, zoals ik al zei, kan het volgengs mij heel zwaar worden.

Het ziekenhuis eist dat gesprek van je ja.....veel familie van mij woont in Belgie en daar is het niet verplicht, daar mag je je zelfs al voor je 18e laten onderzoeken.
Ik weet alleen niet of ik behoefte heb aan zo'n gesprek, mijn vader is psychiater en hij probeerd ook soms van die gesprekken met mij te voeren. zodat hij tot me door kan dringen en ik heb daar echt een hekel aan. Wat ik denk en voel is van mij, ik wil dat niet delen met anderen, niet op die manier.....helaas moet het ja.

Bedankt voor je reactie, vond het echt heel lief...van de anderen ook hoor!

[Wave]

Kazanka schreef op 22-08-2003 @ 21:10:
Ik begrijp jouw keuze wel. Ik heb zelf ook een erfelijke ziekte, ga er niet dood van, maar ondervind er toch veel hinder van. Er bestaat ook een grote kans dat mijn kinderen dezelfde ziekte krijgen, mijn moeder heeft ook namelijk dezelfde ziekte alleen in een minder erge vorm. Daarbij zouden mijn kinderen ook nog aanleg voor depressiviteit hebben...etc

Als je weet waar je aan toe bent kun je er rekening mee houden voor in de toekomst. Plannen aanpassen en alles eruit halen wat erin zit.

Succes ermee! xxx

[Wave]

dreen schreef op 22-08-2003 @ 21:14:

1. Ik weet niet precies hoe het met dat gen zit, maar als je weet dat je het hebt kun je er dan maatregelen tegen treffen? (denk aan: je borsten weg laten halen). Daar kun je ook over na denken.
2. Als je het gen wél hebt, heb je ook de kans dat jij het ook weer doorgeeft aan je kinderen. Dus als je het wel weet, durf je dan nog wel aan kinderen te beginnen?

3. Heel veel succes met het nemen van je keuze en laat nog eens wat van je horen, als je hebt besloten

1. Er zijn veel maatregelen die je kunt treffen, sowieso wordt je elk half jaar gecontroleerd met behulp van mamografien, scans, bloedonderzoeken enzo. Daarnaast kun je, waneer je geenj kinderen meer wilt, je borsten en eierstokken laten verwijderen, ondanks dit is de kans alleen nog wel aanwezig dat je toch nog kanker krijgt.
Daarnaast raden artsen aan om voor je 20e een kind te krijgen.....iets wat twee nichten van mij dus gedaan hebben omdat je door de hormonen die vrij komen enzo de kans dat het gen zich in kanker uit, wat normaal 99% Is, wat indamt. Op die manier zijn er heel wat vrouwen geweest die uiteindelijk dus, terwijl ze wel het gen hadden, geen kanker gekregen hebben.
Ik wil alleen nog geen kinderen, vind mezelf nog veelste jong en daarbij wil ik mijn school en daarna mijn studie afmaken.

2. Kinderen........mijn moeder wist niet dat ze het gen had toen ze kinderen kreeg en ook al ben ik op mijn 16e mijn meoder verloren en is ze sinds mijn 6e ziek geweest....ik ben blij dat ik leef en heb een goed leven, mijn ouders doen er alles aan om mij een zo fijn mogelijk leven te geven. en dan heb ik het niet over verwennen enzo.....maar over liefde geven en dergelijke.
Ik ben blij dat ik leef en als mijn vriend of man er ook niet mee zal zitten dat mijn kinderen de kans lopen dit gen te krijgen wil ik kinderen. Zal hij er wel mee zitten, dan zal ik me daar bij neerleggen. Er zijn altijd nog andere opties om kinderen te krijgen.
Verder gaat de techniek natuurlijk ook vooruit.....er wordt veel onderzoek gedaan naar kanker en als ik kijk dat mijn meoder na mijn tante, waar 2 jaar tijd tussen zat, al 3 extra behandelmethodes had plus een heleboel experimenten die ze uit kon proberen.....is de kans aanwezig dat ze tegen de tijd dat ik kinderen krijg pillen of iets hebben ontwikkeld, zijn ze mee bezig!, waardoor het gen zich niet kan uiten.

3. Ik zal het zeker laten weten, maar eigenlijk ben ik er al van overtuigd dat ik em wil laten onderzoeken....

[Wave]

Anneee schreef op 22-08-2003 @ 22:50:
Hoe ik tegenover zoiets sta... je hebt geen idee hoe bekend dit me voorkomt.

Mijn moeder heeft ook een erfelijke vorm van borstkanker gehad. Ze is hieraan niet overleden.
Ik kan me ook laten onderzoeken, maar ik denk er eigenlijk nooit over na. Eigenlijk heel stom, ik verdring het gewoon. Hoewel ik helemaal in paniek, compleet met hyperventilatie, kan raken als ik iets vreemds voel. Dat vreemde blijkt dan gewoon een kliertje te zijn.

Ik wil het wel weten. Ik ben alleen nog niet zo ver om die stap nu te zetten. Omdat ik er dus niet over nadenk.
Op dit moment denk ik dat het mijn leven niet heel erg zou beïnvloeden, ik zou me toch heel vaak laten controleren. Met of zonder gen.

Wat jij doet, is jouw keuze. Je moet je zeker niet door je omgeving tegen laten houden, het is jouw lichaam en jouw leven en misschien is het alleen maar goed om het te weten.

Als jij het zeker weet, dan moet je het doen. En ik denk er nog over na.

bedankt voor je reactie.....lijkt me niet makkelijk voor je dat ik je er nu weer mee confronteer. Het si goed als je je sowieso laat onderzoeken, maar ik ken mezelf en ik ben gewoon niet zo. Ik moet zekerheid hebben, anders heb ik zoiets van dat overkomt mij toch niet......hoewel ik diep van binnen weet dat het anders is.
Succes met nadenken.........xxx

Wat iedereen al zegt: het is jouw keuze. Ik zou me niet door familie laten beïnvloeden (en er staat/stond toch ook familie wel achter je?). Al ik jou was, zou ik het er idd nog met je vriend over hebben.

Voor mezelf, ik zou het ook willen weten, sowieso wanneer ik kinderen zou krijgen. Ik heb een vorm van reuma, ik weet niet of het erfelijk is (niet bewezen ed). Maar als ik een ernstigere ziekte zou hebben, zou ik het zeker willen weten. Ook omdat er dan misschien nog iets aan te doen is en als je er later/te laat achter komt iig zeker niet meer.

Bedenk goed wat je zelf wilt (en dat heb je denk ik al gedaan) en doe dat. Doe niet wat anderen willen dat je doet, daar is dit te belangrijk voor. Bovendien ben je straks 18, dan mag je het helemaal zelf beslissen.

Ik denk btw dat een gesprek met een psycholoog die je niet kent heel anders is dan een gesprek met je vader ed. Ik heb ook wel eens zo'n verplicht gesprek gehad dat onderdeel was van een reeks onderzoeken, dat stelde echt niks voor.

Heel veel sterkte en succes iig!

[sportbabe]

Je confronteert iedereen hier :-) Dank je wel (en dat meen ik!)

Tja, om ook maar te beginnen met een persoonlijk verhaal, zal ik wat vertellen over de borstkanker bij ons in de familie.
Het begon met het zusje van mijn oma, tig jaargeleden. ZIj is overleden aan borstkanker (das dan ook direct het enige wat ik van die kant van de familie weet, misschien zijn er nog meer gevallen). Toen mijn oma 50 was, kreeg zij borstkanker. Dit is zo'n 30 jaar terug, en voor die tijd heeft ze geluk gehadm ze overleefde het. Nu een jaar of 7 terug, krijgt mijn oma weer borstkanker. Dit keer zijn ze te laat, maar amputeren toch waar het nog kan. Maar het mag niet baten, de kanker is al te ver. Hier had mijn oma een gelukje, de kanker is toch voor een deel weggehaald, en ze is al op leeftijd, waardoor de cellen niet zo snel delen (en dus de kanker ook niet). In december werd ondekt dat dhet uitgezaaid was in haar longen en huid. Het is al snel duidelijk dat ze ongeneeslijk ziek is. Maar ze wordt godzijdank slechter en slechter vanwege bloedingen in haar darmen (of het uitzaaiingen zijn weten we niet, er is nooit gescopieerd vanwege de toestand van mijn oma) en overlijdt 3 maanden later.
Toen ik 10/11 was kreeg mijn moeder borstkanker, ze was er gelukkig op tijd bij, dus is helemaal genezen verklaard. Ze heeft laten onderzoeken of de borstkanker van mijn oma erfelijk was, maar dat is het niet. Haar borstkanker ook niet, voor zover onderzocht. Maar er is steeds meer mogelijk, en mischien vinden ze in dat hele kleine stukje DNA iets erfelijks.

Ik weet het niet. Wat ik weet is dat er veel mensen (ook nog een verre oudtante) borstkanker hebben gehad, en toeval is hier voor mij eigenlijk geen optie. Dus als ik 18 ben ga ik me halfjaarlijks laten controleren, gewoon voor de veiligheid.

En Wave, doe alsjeblieft wat je zelf wilt en denkt dat goed voor je is. Het kan een enorme klap zijn, maar ook een opluchting. En als je je niet laat testen zal je altijd blijven gissen...
Wat je ook doet, ik wens je succes met de keuze/ het onderzoek!!
Dikke knuffel, Fleur

[Anne]

Wave schreef op 23-08-2003 @ 11:07:
bedankt voor je reactie.....lijkt me niet makkelijk voor je dat ik je er nu weer mee confronteer. Het si goed als je je sowieso laat onderzoeken, maar ik ken mezelf en ik ben gewoon niet zo. Ik moet zekerheid hebben, anders heb ik zoiets van dat overkomt mij toch niet......hoewel ik diep van binnen weet dat het anders is.
Succes met nadenken.........xxx

Het is alleen maar goed dat ik hier weer mee geconfronteerd word. Ik wil ook weten of ik het gen heb. Dat weet ik echt zeker. Ik moet nu alleen die stap nog zetten, en dat wil ik pas doen als ik mijn verleden heb afgesloten. En daar ga ik woensdag mee beginnen...

[Wave]

sportbabe schreef op 24-08-2003 @ 14:22:
Ik weet het niet. Wat ik weet is dat er veel mensen (ook nog een verre oudtante) borstkanker hebben gehad, en toeval is hier voor mij eigenlijk geen optie. Dus als ik 18 ben ga ik me halfjaarlijks laten controleren, gewoon voor de veiligheid.

Tegen mij is altijd gezegd dat wanneer drie mensen binnen twee generaties dezelfde (echt precies dezelfde!) soort kanker hebben of habben gehad je ervan uit kunt gaan dat het erfelijk is.
Maar goed....ik weet er ook niet meer van af en controleren kan iig nooit kwaad. Succes!

[Wave]

Anneee schreef op 24-08-2003 @ 16:31:
Het is alleen maar goed dat ik hier weer mee geconfronteerd word. Ik wil ook weten of ik het gen heb. Dat weet ik echt zeker. Ik moet nu alleen die stap nog zetten, en dat wil ik pas doen als ik mijn verleden heb afgesloten. En daar ga ik woensdag mee beginnen...

Als je naar de Westzeedijk gaat.....dokter Meijer schijnt heel aardig te zijn..... succes woensdag...ik zal voor je duimen.

[Wave]

Heej,

Gisteren met me vriend gepraat......hij vond het moeilijk....wist niet wat hij zelf zou doen...
Maar goed, hij zei dat hij achter me staat...als ik zelf maar zeker ben van mijn keus.....
Ik was iig blij om dat te horen

En Anneee, hoe ging het vandaag?