Wat is nog een menswaardig bestaan?

Hallo!

Ik loop sinds twee weken als verpleegkundige in opleiding stage in een verpleeghuis voor mensen met dementie, korsakoff en mensen met een psychiatrische stoornis en dementie. Dit is mijn eerste stage vanuit de opleiding HBO verpleegkunde en ik loop tegen een aantal dingen aan. Hetgeen waar ik het meeste tegen aan loop, is de vraag wat nog een menswaardig en eerlijk bestaan is. De groep waarop ik stage loop, bestaat uit zes vrouwen. Van de zes bewoners zijn er vier die in een rolstoel zitten en twee mensen kunnen nog (uit zichzelf) praten. De rest is al zo ver in hun dementieproces dat ze alleen nog maar geluiden uit kunnen stoten en op geen enkele andere manier contact kunnen maken, behalve dan door iemand vast te grijpen. De twee dames die nog kunnen praten, zijn ook al dusdanig ver in hun dementieproces, dat ze niet meer in deze wereld zijn. Als je dement wordt, ga je als het ware terug in je leven, in eerdere levensfases. Zo is een mevrouw er van overtuigd dat haar man zo thuis komt en dat er nog van alles op de boerderij moet gebeuren, terwijl haar man al een lange tijd overleden is en de boerderij al lang niet meer bestaat. Een andere mevrouw roept regelmatig om haar moeder, die ook al lang overleden is. Het is niet mogelijk om deze dames terug te halen naar het hier en nu, ze zitten helemaal in hun eigen wereld en het is moeilijk communiceren, omdat de sprongen die ze maken in hun verhalen vrijwel niet te volgen zijn, ook niet voor de kinderen of echtgenoot.
De mensen die in een rolstoel zitten, kunnen helemaal niks meer zelf en hun zorg moet volledig overgenomen worden. Deze dames krijgen alleen nog maar pap en gemalen voedsel te eten. Het is niet duidelijk (ook niet voor collega's die daar al lange tijd rondlopen) of en wat ze nog meekrijgen van het hier en nu.

Waar ik heel hard tegen aan loop, is dat ik niet meer weet of dit nu een menswaardig bestaan is. Het doet me heel veel dat mensen 85, 90 jaar mogen (moeten?) worden om dan op die manier te eindigen, in een rolstoel, niet meer kunnen praten, volledig incontinent en (waarschijnlijk) niet meer in staat om te volgen wat er om hen heen gebeurt. Dat mensen niet eens maar aan kunnen geven of ze hun koffie liever met melk én suiker hebben of alleen met suiker, om maar iets stoms te noemen.

Mijn collega's doen oprecht hun best en hebben het allerbeste met de mensen voor, werken hier ook naar. Toch vind ik het moeilijk om met deze (in mijn ogen) onrechtvaardigheid om te gaan. Ik ben op zoek naar meningen over de vraag of dit nog een menswaardig en eerlijk bestaan is en zo ja, waar ik dat dan in moet zien. Ik heb een collega en die zei 'Het enige wat we kunnen doen, is goede zorg verlenen en zorgen dat mensen geen pijn hebben, dan spreek je in mijn ogen van een menswaaridg bestaan.' Ik doe mijn best om zo dicht mogelijk bij de cliënten te blijven en hen aandacht te geven, ook al houdt dat in dat ik twintig minuten naast een cliënte zit die alleen maar geluiden uitstoot maar wel contact met me zoek door middel van mijn had vasthouden en me aankijken.

Wat zijn jullie meningen hierover? Waar en op welke manier moet ik hier de menswaardigheid nog opzoeken? Wat is in jullie ogen nog een rechtvaardig en volledig bestaan? Hoe kan ik het beste met mijn eigen emoties hieromtrent omgaan?

Ik ben benieuwd!

[bierkoning]

Ben met je eens dat het zien van deze groep mensen je geen positief gevoel geeft, en wat een nare eindfase je leven heeft met dementie.

Mijn oom heeft het ook en weet ook idd niet meer wie zijn vrouw is, wie ik uberhaupt ben, en leeft ook in een opvanghuis. Hij kan nog wel praten, maar heeft geen idee meer wat er allemaal om hem heen gebeurt. Hij is nu 71 en het is begonnen op zijn 66e. Mijn vader heeft 5 broers en 4 zussen die om elke dinsdag elkaar aflossen met op bezoek gaan, maar het heeft eigenlijk geen zin.In mijn ogen is het eigenlijk een soort van de tijd uitzitten, en stiekem maar een beetje hopen op een snel einde, want zo heeft het ook geen zin. Iedereen heeft natuurlijk het recht om zijn eigen leven te bepalen, maar op deze manier is het erg lastig.

Denk dat je voor jezelf maar gewoon moet nagaan dat je echt je best doet om het voor deze mensen zo plezierig mogelijk te maken. En dat dat dan het meest haalbare is. Succes in ieder geval de komende periode daar!

Moeilijk. Als ze daadwerkelijk 'teruggaan in hun ontwikkeling', helpt het dan om te denken aan hoe je met een baby zou omgaan? Die kunnen ook nog niet veel communiceren, maar je verzorgt ze desalniettemin naar beste kunnen.

En wat als je het níet menswaardig vindt? Je kunt ze moeilijk euthanaseren. Zelfs al vind jij hun bestaan niet menswaardig meer, dan nog zul je een manier moeten vinden om met deze mensen om te gaan. Is dat oordeel überhaupt relevant? Wat wil jij voor deze mensen doen gewoon zoals ze nu zijn? (En ik denk trouwens zeker dat het heel goed is dat je bijvoorbeeld zo bij een cliënte zit! Ongeacht of je het kán, heeft elk mens toch een behoefte aan contact, denk ik.)

Dank je Bierkoning, ik ga mijn best doen

@Freyja: Het omgaan met baby's is in zekere zin nog makkelijker, omdat die vrij duidelijk aan kunnen geven (door middel van gezichtsuitdrukking, huilen, lachen of geluiden nog aan kunnen geven of ze iets wel of niet tof vinden. Dat is bij deze doelgroep alleen duidelijk als je ze heel goed kent, en daar ben ik te kort voor daar. Daarnaast snap ik hele goed wat je bedoelt met je opmerking, maar als je met ze om zou gaan als baby's, zou je in mijn ogen geen recht doen aan de mensen die ze zijn, of die ze waren. Het zijn volwassen mensen die een boerderij hebben gedraaid, directrice's, leraressen, verzorgende die allmeaal getrouwd zijn geweest, een gezin hebben grootgebracht, kleinkinderen hebben gekregen en oud zijn geworden.

En nee, mijn oordeel is misschien niet relevant, maar ik loop er wel tegenaan. Ik heb wel een bepaald idealisme en kan over het algemeen heel slecht tegen de algemene oneerlijkheid van het leven, dat is iets wat ik heb. Ik kan het sowieso heel slecht handelen dat bijvoorbeeld een meisje van elf uit mijn dorp doodgaat aan leukemie die ze al negen jaar heeft, dat een vriend van mij zijn 50-jarig vader aan een hartaanval stierf, dat een oom van mij op zijn 56e alzheimer en daar bovenop op z'n 62e longkanker kreeg. Ik kan daar niet goed mee omgaan, maar dat zijn tijdelijke dingen waar ik even verdriet om heb en dan verder kan gaan. Dan voel ik me een week slecht en ga ik weer verder. Hier loop ik tien weken rond en ik zal een manier moeten vinden om ermee om te gaan, ik kan hier niet voor weglopen.

Ik heb vandaag een gesprek gehad met de teamleider en die vertelde me dat de eerste visie die ze hadden in de nieuwbouw (vijf jaar geleden) was dat ze mensen hetzelfde zouden geven als dat ze thuis hadden gehad, hun dagindeling en maniertjes wilden ze graag aanhouden. Daar zijn ze heel erg snel vanaf gestapt omdat dat niet mogelijk is. Er zijn zoveel verschillende soorten dementie, mensen, fases, dat het bijna een onmogelijke opgave is. Hij zag bij mij dat ik dat heel graag wil, dat dat datgene is wat ik ook het liefste is. Wat hun huidige visie is, is mensen hier en nu, op dit moment de zorg verlenen die ze nodig hebben en proberen alles te doen wat in onze macht ligt om mensen hier een goed bestaan te geven. Dat is uiteindelijk de 'mindset' waar ik naar toe moet, waar ik naar moet streven. Ik heb veel aan dat gesprek gehad, hij begreep heel erg goed waar ik bedoelde en waar ik tegenaan liep.

Secret Agent schreef:

En nee, mijn oordeel is misschien niet relevant, maar ik loop er wel tegenaan. Ik heb wel een bepaald idealisme en kan over het algemeen heel slecht tegen de algemene oneerlijkheid van het leven, dat is iets wat ik heb. Ik kan het sowieso heel slecht handelen dat bijvoorbeeld een meisje van elf uit mijn dorp doodgaat aan leukemie die ze al negen jaar heeft, dat een vriend van mij zijn 50-jarig vader aan een hartaanval stierf, dat een oom van mij op zijn 56e alzheimer en daar bovenop op z'n 62e longkanker kreeg. Ik kan daar niet goed mee omgaan, maar dat zijn tijdelijke dingen waar ik even verdriet om heb en dan verder kan gaan. Dan voel ik me een week slecht en ga ik weer verder. Hier loop ik tien weken rond en ik zal een manier moeten vinden om ermee om te gaan, ik kan hier niet voor weglopen.

Oh ik bedoelde het niet in de zin van "wat boeit het nou", hoor! Maar meer van, misschien helpt het als je je beseft dat, ongeacht jouw mening over de situatie, of het nu menswaardig is of niet, jij toch dingen kunt doen die die mensen helpen. En dat doe je ook! Je hébt in die zin al een manier gevonden om er mee om te gaan, want je gaat er gewoon mee om! Je doet voor ze wat jij kan, en zij reageren daarop zo goed als zij kunnen. Jij behandelt hen menswaardig.

[JustADreamer]

Ik werk zelf als huishoudelijk hulp in de thuiszorg, en heb nu al sinds november een klant waarbij ik zoveel meer en eigenlijk bijna alles behalve, huishoudelijke hulp ben. Hij is 92 jaar, nog zó kraakhelder in z'n hoofd dat het gewoon eng is, maar zijn lichaam is op, lopen gaat moeizaam hij is zeer slechthorend en slechtziend en hij zit te vereenzamen in z'n huis. Hij zei laatst zelf tegen me: zelfs de dood komt me niet bezoeken... Naar een bejaardenhuis kan 'ie niet want daar zijn de wachtlijsten te lang, en daarnaast wil hij thuis sterven.

Iedere keer als ik daar kom zie ik hem in z'n stoel zitten, en hoop ik met hem mee dat hij snel mag inslapen. Hij moet iedere dag z'n bed uit gehaald worden, z'n eten moet worden gemaakt, hij moet worden gewassen, eigenlijk moet gewoon álles gedaan worden. Het enige wat hij nog heeft dat goed werkt zijn z'n hersens. En die hersens malen en malen maar door, waardoor 'ie nu in een zware depressie zit. De verpleging laat zich het liefst zo min mogelijk zien, want ze vinden hem maar 'lastig'. Nu kom ik al 4 maanden 6 uur per week bij die man over de vloer en hebben we best een band opgebouwd. Ik regel z'n administratie, ik doe z'n boodschappen, als ik in het weekend bij m'n oma op visite ga dan kom ik langs zijn huis en doe daar eerst een bakkie thee, ik zorg dat het gedeelte van het huis waar hij leeft (boven komt 'ie niet) schoon is en verder hou ik me vooral met hém bezig. Hij vindt het schitterend als ik bij hem ga zitten breien, dus neem ik vaak een breiwerkje mee en blijf wat langer, of doe boodschappen in m'n eigen tijd zodat ik bij hem kan breien. Hij blij, ik blij. Ik weet dat ik er alles aan doe om hem nog een menswaardig bestaan te geven, zolang de dood nog niet bij hem op bezoek komt... Maar ik hoop dat het niet lang meer zal duren, want de 6 uur per week aan gezelschap weegt natuurlijk lang niet op tegen de 162 uur alleen... Als het aan mij zou liggen zou de wet allang veranderd zijn en zouden mensen veel makkelijker kunnen beslissen over eigen leven en dood, maar zo is de situatie niet dus ik doe wat ik kan. En als iedereen in de zorg dat zou doen zouden al die mensen nog best een menswaardig leven en menswaardig einde kunnen hebben, ik kom er alleen achter dat zorgzaam verzorgend personeel een uitstervend ras is en dat het geld tegenwoordig een veel grotere motivator is. Hiermee natuurlijk niet zeggende dat dit voor jou ook geldt, want dan zou je dit topic al niet geopend hebben!

[Martiño]

Ik heb vergelijkbare ervaringen uit mijn stage als radiodiagnostisch laborant. Daar kwamen regelmatig bejaarde en demente mannen en vrouwen uit verzorgingstehuizen die uit bed waren gevallen en hun heup hadden gebroken. Deze arme mensen moesten dan, terwijl ze vaak dement en bedlegerig waren, naar het ziekenhuis voor foto's en een kunstheup. Vaak wisten ze totaal niet wat er aan de hand was, ze hadden enorme pijn en ze moesten een zware operatie ondergaan. Verder hadden ze vrij weinig aan die kunstheup, omdat ze met geen enkele mogelijkheid ook nog konden lopen, en een revalidatietraject onmogelijk was. Daarnaast was het natuurlijk een enorm traumatische ervaring voor die mensen (hoewel het meeste waarschijnlijk niet lang blijft hangen) en echt ontroerend om te zien.

Aan de andere kant is het alternatief natuurlijk nog minder fraai. Niet ingrijpen in zo'n geval betekent dat de patiënt nog langer onacceptabel veel zal lijden en waarschijnlijk overlijdt aan nare infecties en nog beperkter zal zijn dan voorheen, en daar haal je dan ook de motivatie vandaan om toch nog die stappen te ondernemen, om erger lijden te voorkomen. Helaas kan (en mag je gelukkig ook niet) de keuze maken om het leven te beëindigen zonder dat de patiënt daar zelf instructies voor hebben gegeven. Als ze dan toch moeten eindigen met een slecht functionerend lichaam en geest, laat het dan in ieder geval pijnloos zijn.

[indigo]

Allereerst, wat leuk dat je verpleegkunde doet. Ik vroeg het me al eerder af. Je bent pas dit jaar begonnen toch?
Erg moeilijk dilemma inderdaad. Ik heb veel soortgelijke ervaringen als geneeskundestudent/co-assistent. Het grote 'probleem' is volgens mij dat als we dementerenden niet zouden verzorgen, dat ze dan vaak vanzelf al een natuurlijke dood zouden sterven door uitdroging en verhongering. Dus ze liggen in het verpleeghuis enkel en alleen door ons toedoen - en door die goede verzorging blijven ze ook en blijven ze alleen maar langer leven. Het lastige is natuurlijk dat de patiënten ons niet duidelijk kunnen maken óf ze op dit moment nog willen leven, als ze dat al 'weten'.
Er is wel verschil tussen mensen actief in leven houden (dat kan gaan van gedwongen voeding geven tot aan de beademing vanwege een longontsteking) of ze heel goed verzorgen en zo prettig mogelijk laten voelen tijdens hun laatste levensperiode - en die kan inderdaad heel lang duren. De vraag of dat menswaardig is, is heel logisch, maar heeft weinig zin omdat je er toch niets aan kunt doen. Dat is maar een beetje hoe ik het uit mijn hoofd probeer te zetten, want anders kom ik er ook niet uit.

(Nog even ter illustratie. Een tijdje terug was er bij ons een patiënte van in de negentig, die altijd voor zichzelf had gezorgd maar nu steeds vergeetachtiger werd en uitgedroogd naar het ziekenhuis werd gestuurd. We hebben haar extra vocht via het infuus gegeven maar ze weigerde genoeg te drinken, had geen dorst. Veel mensen in haar omgeving hoopten dat ze gewoon een keer rustig in haar slaap zou overlijden, maar dat kon ook nog wel een aantal maanden duren natuurlijk. De vraag is of deze mevrouw daar nou zoveel last van had, of dat het vooral ons geweten was dat vond 'zij gaat toch overlijden dus waarom duurt het zo lang?'.)