Onbekende ziektes zijn een ramp (vooral voor de mensen die ze hebben).

[scholiertje]

Kee, beetje dramatische titel, maar goed. Tis wel erg irritant. Ik heb al jaren pijn, en het werd/wordt steeds erger. Ik had alleen niks. Nu denken we te weten wat het is. Iets wat niet aan te tonen valt en waar veel dokteren het bestaan van ontkennen: fibromyalgie.

Wat kun je er aan doen een ziekte draagzaam te maken? Het accepteren. Dat weet ik. En dat doe ik al. Ik kan nou eenmaal minder dan anderen. Maar verder? Ook qua sociale contacten ed...

[Rabbi Daniel]

Ik heb haaruitval, alopecia areata.
Het groeit nu weer terug, na 6 jaar, maar niet snel... nog steeds allemaal kale plekken, maar heb ruim 6 jaar lang helemaal niks op m'n hoofd gehad. Nu hopen dat het door blijf gaan, dan heb ik straks alles weer terug.
Het betekent alleen wel dat ik nooit een vriendin heb gehad, en waarschijnlijk ook nooit zal krijgen. Al is er misschien nog hoop.
Maar het ergste is dat mensen me altijd zo aankijken, als ik m'n pet af zet (die heb ik altijd op, buiten het huis dan). Dan zien ze mij als raar figuur... 'heb je kanker' 'komt dat van de medicijnen' etc.
Nee, ik heb gewoon een haarziekte. Ontsteking van de haarzakjes, is het. Niet besmettelijk, niet gevaarlijk; meestal veroorzaakt door stress, en dáár heb ik heel wat van gehad de afgelopen jaren...

[mathfreak]

Volgens mijn Zakwoordenboek der geneeskunde is fibromyalgie een spierziekte die vooral bij ouderen voorkomt en met spierpijn gepaard gaat doordat spiervezels slinken en plaats maken voor bindweefsel. Als synoniem wordt de term fibrositis-syndroom genoemd (een syndroom is een bepaald ziektebeeld) met als omschrijving pijn in het bewegingsapparaat zonder een aantoonbare ontsteking die gekenmerkt wordt door stijfheid en een gevoel van spanning in de weefsels en depressieve moeheid.
Mijn Codex Medicus geeft in het hoofdstuk Ziekten van het bewegingsapparaat een omschrijving van wat daar fibromyalgie-syndroom wordt genoemd, een omschrijving die misschien beter is dan fibromyalgie. Er wordt daar verteld dat er bij onderzoek geen objectieve afwijkingen worden gevonden, ook niet bij klinisch-chemisch of pathologisch onderzoek, dat pijnstillers en kalmeringsmiddelen over het algemeen weinig effect hebben en dat nog niet vaststaat of psychotherapie als behandelmethode wel of niet heilzaam is. Ik kan me moeilijk voorstellen dat veel artsen het bestaan van fibromyalgie ontkennen als ik als leek zijnde in 2 medische naslagwerken een omschrijving daarvan tegenkom.
Ik kan je alleen maar aanraden om te proberen met lotgenoten in contact te komen. Door jouw ervaringen met die van anderen te delen kunnen jullie elkaar helpen om met jullie ziekte om te gaan.

[Dit bericht is aangepast door mathfreak (15-03-2002).]

[scholiertje]

mathfreak schreef:
Volgens mijn Zakwoordenboek der geneeskunde is fibromyalgie een spierziekte die vooral bij ouderen voorkomt

Het is niet een echte spierziekte, het valt onder reuma (van de weke delen: spieren en pezen ed dus).

en met spierpijn gepaard gaat doordat spiervezels slinken en plaats maken voor bindweefsel. Als synoniem wordt de term fibrositis-syndroom genoemd (een syndroom is een bepaald ziektebeeld) met als omschrijving pijn in het bewegingsapparaat zonder een aantoonbare ontsteking die gekenmerkt wordt door stijfheid en een gevoel van spanning in de weefsels en depressieve moeheid.

Dis wel een hele moeilijke omschrijving... Spierpijn is btw maar een klein onderdeel van de pijn.

Ik kan me moeilijk voorstellen dat veel artsen het bestaan van fibromyalgie ontkennen als ik als leek zijnde in 2 medische naslagwerken een omschrijving daarvan tegenkom.

Ze doen het toch echt, 'k wou dat het niet zo was. Als ze d'r al van gehoord hebben, want dat is vaak het eerste probleem.

Ik kan je alleen maar aanraden om te proberen met lotgenoten in contact te komen. Door jouw ervaringen met die van anderen te delen kunnen jullie elkaar helpen om met jullie ziekte om te gaan.

Hmm, vandaag ingeschreven bij reumaplein.


[Dit bericht is aangepast door scholiertje (15-03-2002).]

[mathfreak]

scholiertje schreef:

Het is niet een echte spierziekte, het valt onder reuma (van de weke delen: spieren en pezen ed dus).

Dis wel een hele moeilijke omschrijving... Spierpijn is btw maar een klein onderdeel van de pijn.

Ze doen het toch echt, 'k wou dat het niet zo was. Als ze d'r al van gehoord hebben, want dat is vaak het eerste probleem.

Hmm, vandaag ingeschreven bij reumaplein.


[Dit bericht is aangepast door scholiertje (15-03-2002).]

Als het onder reuma valt is het beter om in jouw geval van het fibrositis-syndroom of het fibromyalgie-syndroom te spreken. Het Zakwoordenboek der geneeskunde geeft hiervoor namelijk de term weke-delenreuma als synoniem. Fibromyalgie heeft, zoals ik al aangaf, alleen betrekking op een aandoening bij ouderen en is dus niet op jou van toepassing.

[Dit bericht is aangepast door mathfreak (15-03-2002).]

[scholiertje]

mathfreak schreef:
Fibromyalgie heeft, zoals ik al aangaf, alleen betrekking op een aandoening bij ouderen en is dus niet op jou van toepassing.

Volgens de site die er over gaat anders wel. Fibromyalgie is btw gewoon een afkorting van FMS, fibromyalgie-syndroom dus.

[Dit bericht is aangepast door scholiertje (15-03-2002).]

[scholiertje]

Naamgeving, Fibromyalgie is al zeer lang bekend onder verschillende benamingen zoals, Fibrositis, Fibromyalgie, Fibromyositis, Myofasciaal pijnsyndroom, Spierreuma, Spanningsreuma, Psychogeenreuma, Weke delen reuma en dergelijke. Aangezien er geen objectiveerbare ontstekingsverschijnselen zijn, is de aanduiding Fibromyalgiesyndroom een redelijke benaming [ syndroom = symptomen complex; Fibro-my-al-gie duidt aan, dat er sprake is van pijnklachten in Fibreus Bindweefsel en in Spierweefsel].

Wie krijgt fibromyalgie? In principe kan iedereen fibromyalgie krijgen. Fibromyalgie komt wereldwijd voor, net zo goed in warme, droge of koude, als in vochtige streken. De klachten beginnen meestal tussen de 25 en 40 jaar, maar zijn ook bij kinderen beschreven. De klachten komen vaker bij vrouwen dan bij mannen voor. De belangrijkste klacht bij fibromyalgie is pijn. Bij veel mensen begint de pijn eerst alleen in de rug of in de nek en schouders. Geleidelijk breidt de pijn zich uit naar meerdere delen van het lichaam. Soms verspringt deze van de ene naar de andere plaats. De pijn is vaak zeurend en gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond gewrichten, spieren, banden en peesaanhechtingen. De meeste klachten veroorzaken de spierbundels van de nek en de rug, de schouderkappen, het borstbeen, de zijkanten van de heupen en de binnenzijde van de knieën.

Alsjeblieft. Ik lees wel iets voor ik wat post.

[Dit bericht is aangepast door scholiertje (15-03-2002).]

[mathfreak]

Als er zoveel verschillende synoniemen voor eenzelfde aandoening bestaan is dat zeer verwarrend als leek zijnde. In ieder geval bedankt voor je aanvullende informatie. Mocht je er behoefte aan hebben om er met mij over te praten, dan kun je me bereiken op mijn e-mailadres arno.van.asseldonk@hetnet.nl.

[scholiertje]

mathfreak schreef:
Als er zoveel verschillende synoniemen voor eenzelfde aandoening bestaan is dat zeer verwarrend als leek zijnde.

Tja, ik heb die namen ook niet uitgekozen.