onderzoek naar posttraumatische dystrofie.

[boe-1986]

hallo,

ik moet voor mijn opleiding weten welke onderzoeken er nodig zijn om tot de diagnose posttraumtische dystrofie te komen. mijn vraag is aan diegene die dit hebben of iemand uit hun omgeving welke ondrzoeken zij hebben meegemaakt.

ook zou ik graag willen weten hoe men tot die diagnose is gekomen(als dat bij jou bekend is)

en welke gevolgen dit voor jou heeft gehad, deze diagnose/ziekte.

ik heb al veel sites bezocht op internet maar ik denk dt ik het beste aan de mensen zel kan vragen dus vandaar dit topic.

alvast bedankt

mieke

[*nerwen elensar]

Heey,

Ik heb sinds enkele jaren posttraumatische dystrofie aan m'n linkerpols ten gevolge van een ongeluk met m'n brommer. (Had iets van een 5 maanden in de gips gezeten + operatie gehad) en door die operatie Sudeck atrofie (= posttraumatische dystrofie; in belgië zeggen ze sudeck) gekregen.

Mijn diagnose had m'n specialist heel snel gesteld, m'n hand begon enorm te zwellen na m'n operatie, had heel warm en had enorm veel pijn en m'n specialist had het direct gezien dat het Sudeck was. Ze zijn dan begonnen met een behandeling van Myacalsic (is een soort neusspray die ze ook toedienen aan vrouwen die last hebben van botontkalking)
Ze controleerden m'n botten ook met een isotopenscan (is een scan waarbij ze radioactieve vloeistof inspuiten - is eigenlijk een soort botscan)
Ook hebben ze een zenuwonderzoek gedaan waarbij ze naalden in m'n arm staken en dat aansloten op een apparaat + elektrische schokjes gaven (dit doen ze omdat dystrofie ook het zenuwstelsel aantast -het sympatisch zenuwstelsel als ik me niet vergis-)
Na die kuur Myacalsic ben ik een jaar goed geweest (had enkel last van m'n pols als het weer veranderde -kon perfect voorspellen wanneer het ging regenen-)

Nu sinds september 2004 is het plots weer herbegonnen (had nu een Sudeck in de koude fase) M'n hand en pols had altijd ijskoud. Ze hebben weer een isotopenscan gedaan (daar zagen ze dan op dat die Sudeck nooit was weggeweest) en weer een zenuwonderzoek (dat was dan wel weer in orde -gelukkig maar-)
M'n dokter is dan begonnen met een behandeling waarbij ze inspuitingen met Ismeline en Lidocaïne toedienen terwijl m'n arm afgekneld wordt (heel ingewikkeld om uit te leggen als je meer uitleg wilt mag je me altijd pm'en)
Nu na een 5-tal van die spuiten heeft m'n arm/hand al niet meer zo koud maar de pijn blijft. Ook door de atrofie verzwakt m'n kraakbeen over heel m'n lichaam (van het minste dat ik beweeg kraak ik verschrikkelijk) en daarvoor moet ik bioglucosamine nemen. Door die behandeling met die spuiten krijg ik ontstekingen op de plaatsen waar m'n spieren zich aanhechten aan het bot. Neem polyflam tegen de pijn (is een onstekingswerend/pijnstillend) maar de pijn blijft.
Slaap heel slecht (enorm veel last van nachtmerries), loop ik supermisselijk, tegen de namiddag zie ik heel wit en ben snel duizelig. Sinds kort heb ik steken in m'n borstholte en krijg ik pijn in m'n onderrug die doorstraalt naar m'n benen. Morgen moet ik terug naar m'n specialist.

De 1e keer toen ze Sudeck vaststelden wist ik eigenlijk niet goed wat er me te wachten stond, heb me er relatief snel door kunnen slaan en vond het niet zo erg. Nu dat ik in september weer heb mogen horen dat het herbegonnen/er nog steeds was, kreeg ik echt een slag in m'n gezicht. Het verandert m'n leven enorm, ik ga niet meer uit, niet meer de stad in. Naar de college's op de universiteit gaan kost me enorm veel energie, studeren lukt niet echt, heb binnenkort tentames (waarvoor ik niet ga slagen vrees ik) M'n specialist/ouders/broer/vrienden/kennissen ed zeggen dat ik moet stoppen met studeren omdat ik me anders nog verder ga uitputten. Ze raden me aan om naar het buitenland te gaan (droge warmte) omdat het goed zou zijn voor m'n botten. Zelf weet ik nog niet goed wat ik ga doen.

@Boe-1986: als je nog vragen hebt, stel ze gerust

@Bloem: veel sterkte meid en weet dat je niet alleen bent

[boe-1986]

hey,

beiden hartstikke bedankt. ik heb hier enorm veel aan. ik hoop voor beiden dat het binnenkort beter gaat.

ik heb zelf last van m'n gewrichten door onbekende oorzaak en het helpt bij mij echt om een soort warmte bron er op te leggen, zoals een kruik of zo. en in de zomer heb ik er zowiezo altijd minder last van.

k ben ff vergeten wat warmte precies doet, maar je kunt ook een keer in de zoveel tijd naar een fysiotherapeut gaan met een warmte machine (ben de officiele term een beetje kwijt) dat is een soort machine die een bepaalde warmte uitstraalt. dit is instelbaar. ik denk dat je het altijd kunt proberen.
je moet je dan wel laten doorverwijzen via de huisarts. (in nederland ten minste)

@ *nerwen elensar: wa ik op dit moment al geleerd heb etc, denk ik dat het idd verstandig is om naar het buitenland te gaan voor een tijdje. vooral nu de winter echt gaat beginnen.


groetjes mieke

[*nerwen elensar]

@boe-1986: No prob, als je nog dingen wilt weten vraag maar gerust.

@bloem: Zijn idd ismeline-blocks (of hoe je het ook schrijft) en ze helpen vrij goed (m'n hand heeft al niet meer zou koud) maar de pijn is nog niet over Maar hoe meer tijd er tussen elke behandeling zit, hoe slechter het gaat Volgende week moet ik terug naar het ziekenhuis voor een block. Ga in februari -na m'n tentames- naar Tenerife gaan voor een week met m'n moeder, we hopen echt dat het wat gaat helpen want ik begin nu ook al problemen te krijgen met m'n rug, schouders, nek, benen,...Op bepaalde plaatsten reageert m'n lichaam gewoon niet meer, heel gek. Nu moet ik wandelen van m'n specialist en over 3 weken is het evaluatie en als het dan nog niet over is moet ik medactie hebben. Heb jij ook zoiets gehad? (het is geen dystonie dat ik heb en denk ook niet dat het posttraumatische dystrofie is want deze pijn over heel m'n lichaam is anders dan die in m'n pols)
Vreselijk hé die winters Ben jij het soms ook zo moe om steeds pijn te hebben?

-Sorry 't is hier weer een heel verhaal maar ben blij dat ik eens kan praten met iemand die +- hetzelfde doormaakt als ik -

[ItsSuuS]

hey hey!!
ik heb zelf er geen last van maar ik heb in de yes! van afgelopen week (dus nr1. 2005) of die van die week ervoor een verhaal gelezen over een meisje die dat had.. misschien dat je daar nog aan kunt komen?? dat is een tijdschrift btw, www.yes.nl jaja mocht je het niet weten hè

heel veel succes ermee... moeilijk woord hoor!!


xxx

[*nerwen elensar]

heey ItsSuuS,

bedankt voor je reactie zal zeker eens rondkijken of ik die yes te pakken kan krijgen want het interesseert me wel, hoop dat ze yes verkopen in belgië (maar ik denk het wel, zo onderontwikkeld zijn we hier niet )
grtjs

[ekki]

Ik neem aan dat je ook weet dat er geen duidelijke criteria zijn om de diagnose te stellen?

Voor criteria kun je bijv. op de volgende sites kijken:
http://www.vumc.nl/communicatie/nieu...RPS.html~hoofd
http://www.geocities.com/posttraumat...drReijnen.html
http://www.rapopstap.nl/dystrofie/dysdok.htm

[boe-1986]

hey iedereen,

bedankt voor julli reacties, helaas is er bijna niks uit gebruikt maar dat is niet mijn fout, degene waarbij ik in het groepje zat moeten mij niet zo en alle informatie die ik aandroeg werd meteen unaniem afgekeurd

maar jah, ik wil jullie in ieder geval van harte bedanken voor de reacties.

groetjes mieke