Mijn leven.... graag een paar tips en reacties?

Hoihoi, ik post deze topic omdat het me aardig dwars zit, ik graag een paar reacties en tips wil horen en ik wel wat praat uurtjes kan gebruiken…. Graag wil ik dat je dit effe leest en mij verteld of ik te negatief tegen het leven aankijk?

Ten eerste;
Ik heb fibromyalgie. Dit is erfelijk en heb ik van mijn moeder overgenomen. Ik ben hier last van gaan krijgen op mijn 14e en daardoor is mijn schoolgaan en rest van mijn “recreatieleven” zwaar achteruit gegaan. Ik zal je eerst even wat vertellen over fibromyalgie:

Voor miljoenen mensen die lijden aan fibromyalgie, is chronische pijn een feit die hun leven ondragelijk maakt. Deze ziekte komt veel voor onder vrouwelijke patiënten in de leeftijd van 15 tot 60 jaar. Zij ervaren chronische pijn, stijfheid van de spieren, extreme vermoeidheid, gespannenheid en hoofdpijn die lijkt op migraine.

Fibromyalgie wordt meestal (helaas niet juist) geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij FM-patiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze aandoening tegenwoordig vaak geclassificeerd als een vorm van disfunctioneren van neurotransmitters. (Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen). FM is een van meest foutief gediagnostiseerde aandoening door artsen. Een van de redenen zou kunnen zijn dat neurotransmitters elk deel van ons lichaam beïnvloeden. Dit kan symptomen verklaren die overal kunnen voorkomen en die van uur tot uur fluctueren.
Bij aan FM lijdende personen, blijkt er een verhoogde productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen plaats te vinden die de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, alsmede de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem. De FM-patiënt ervaart een domino effect waarin het ene symptoom en het ontstaan ervan, van invloed is op een ander symptoom, etc., FM-patiënten hebben bijvoorbeeld een alfa-delta slaap anomalie (afwijking). Ze zijn niet in staat om in het delta of diepe slaap stadium te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd. Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat FM-patiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen. Groeihormoon heeft een groot effect op bindweefsel. Bindweefsel is het voornaamste herstelmechanisme in het lichaam en de chemie ervan regelt de afweer tegen ontstekingen en genereert vloeistoffen, inclusief witte bloedlichaampjes en anti-lichaampjes, om infecties te kunnen bestrijden. De bindweefsels van de FM-patiënt worden stijf en gespannen, wat wordt veroorzaakt door een slechte aan- en afvoer van vloeistoffen door deze weefsels. Door congestie worden de circulatie en de neurale transmissie nadelig beïnvloedt, waardoor de spieren en de omringende organen in een constante gespannen toestand verkeren.
Dit gebied van verhoogde contractie en verminderde circulatie veroorzaakt een opeenhoping van afvalmateriaal in dat gebied, hetgeen een van de klassieke symptomen van FM die "Trigger " of "Tender point (gevoelige punten)" worden genoemd. Constante gespannenheid van de spieren in combinatie met het onvermogen om in de diepe herstellende slaap te geraken, zijn er de oorzaak van dat de FM-patiënt niet alleen hevige pijn ervaart op deze gevoelige plaatsen, maar ook algehele uitputting. Als u alles met elkaar in verband brengt, wordt het bestaande domino effect duidelijk en wordt het tevens duidelijk hoe zeer deze mensen lijden onder deze aandoening.
Alhoewel FM een niet-progressieve aandoening is, kan deze erger worden als er geen goede diagnose wordt gesteld en er niet wordt aangevangen met de behandeling van deze aandoening.

Omdat FM uit verschillende factoren bestaat is er geen remedie voor het totale beeld FM.

De dingen waar ik regelmatig ( dus wel zo’n 80% van de tijd) last van heb;
· Vermoeidheid
· Geirriteerde darm ofwel Spastische darm Syndroom (diarre, obstipatie etc.)
· Slaapstoornissen (of niet uitgerust ontwaken)
· Chronische hoofdpijn (spanningshoofdpijn of migraine)
· Geheugen en concentratie stoornissen
· Griepachtige verschijnselen en spierpijn
· Ochtendstijfheid ('s ochtends met pijn en stijfheid wakker worden)
· Duizeligheid of licht in het hoofd zijn

Mensen om mij heen, school dus en sommige kennissen geloven me niet, zoals je al las is de diagnose heel moeilijk te stellen en pijnlijk, en zeggen dus dat ik me aanstel. Ik doe altijd m’n best om zoveel mogelijk in beweging te blijven, maar er zijn soms weken achteg elkaar dat ik niet alle 6 de trappen van mij flat op en af kan lopen. Er zijn dus tijden dat ik een keer teveel hooi op mijn vork neem, dus teveel doe, en ik de rest van de week “straf” krijg voor deze actie.

Ten tweede (associeerd met eerste);
Dan zit ik ook nog eens met overgewicht, wat de fibromyalgie dus erger maakt. Voor dat gewicht kan ik wel naar de sportschool en daar heb ik de motivatie ook voor, maar het kan niet! Als ik teveel verkeerd doe, dan gaat dat dus niet meer weg.

Ik wordt dus helemaal gestoord van de mensen die me dik noemen en me daarom buitensluiten, mensen die me een aansteller noemen omdat ze nog nooit van de ziekte hebben gehoord en ze zien dat ik wel eens door de stad loop, maar niet naar school kom. Ik woon overigens aan de voet van de winkelstraat; ik koop daar mijn (soms) verzachtende medicijnen en dan verwachten ze ook gelijk maar dat ik 1,5 kilometer kan fietsen, 8 uur in dezelfde houding kan zitten met een tas van 6 kilo op m’n rug !!! Grrrrrr…

Ten derde;
Ik ben nu bijna 17 en wordt al vanaf m’n 6e zwaar gepest. Toen ik jong was in elkaar getrapt worden na schooltijd. Nu 10 jaar laten nog steeds niet als mens behandeld worden hoe aardig en verstandig ik ook doe. Ik heb een redelijk sterk eigenbeeld, ik ben wie ik ben, en zo blijf ik, maar dat is moeilijk te behouden gezien zelfs mijn (zogenaamde) beste vrienden me nu aardig in de steek laten.
Alles mogelijk is er al aan gedaan; ouders eropaf (school, andere ouders), school waarschuwen, negeren… terugslaan en dan uiteindelijk 2 keer een straatverbod krijgen omdat ik “te lang doorging”. Dus er is gewoon niet aan te veranderen…… tenminst zo voelt het.

Ten vierde;
Mijn moeder heeft een borderline syndroom, kan net voor zichzelf zorgen en mocht mij eigenlijk niet eens hebben gezien haar geestelijke toestand. Is toch maar toegelaten (ja na 4 maanden haal je een foetus niet meer weg), maar ik leef mijn hele leven al in de problemen van mijn moeder 13 keer verhuist in 14 jaar, moeder die dagen, weken mij achterlaat bij nanny omdat ze het niet meer aankan… Een moeder die nu nog steeds heel makkelijk tegen het leven aankijkt “maak je eigen eten maar, doe jij het huishouden maar ik heb er geen zin in, als je zo’n pijn in je kiezen heb dan ga je maar werken en zorg je dat je een verzekering heb, want ik doe het niet voor je”. Ik ben namelijk al 2 jaar niet verzekerd en zit dus nu met een kiespijn.

Even terug op dat borderline syndroom… ik begin een vermoeden te krijgen dat ik dat ook van haar geeft heb, of iets in die trant. Ik kan niet normaal iemand ontmoeten of ruzie hebben want het eerste waar ik aan denk is hoe die persoon er dood en opengesneden uit zal zien. Ook kan je mij geen reallife bloed en “schokkende” beelden laten zien want ik lach er alleen maar om. Maar…. 3 weken later raak ik in paniek en krijg ik gruwelijk nachtmerries over die dingen die ik juist zo “fantastisch”vond… ik denk dat mijn geestelijk situatie iets minder normaal is dan de gemiddelde persoon… alleen hier maak ik me niet echt zorgen over, zolang ik mijn dromen maar niet waarmaak.

Ik kijk nu heden dus aardig negatief tegen het leven aan, ik heb een droom een eigen paardenhouderij te gaan runnen, ik moet mijn school nog afmaken maar kan bijna nooit aanwezig zijn. Mensen geloven me niet en noemen me aan aansteller, heb de gehele 24 uur pijn en ik ben dik en wordt niet normaal behandeld. Het “pesten” is wel over maar niemand rekent mij als waardig… hoeveel ik ook doe.

Excuses voor de ellenlange topic, maar nu is alles gezegd.... is het niet goed waarschuw me dan aub

Dat je niks waard bent is ook een gevoel dat je zelf creëert, denk ik. En dat kan een logisch gevolg zijn van het pesten en de rest van je leven. Probeer iig je zelfbeeld te veranderen. Zorg dat je jezelf als iemand ziet die het waard is. Misschien met professionele hulp.

Dat fm erfelijk is toch helemaal niet bewezen? Net zo min als de oorzaak er van?

Dat is zo goed als bewezen, net als FM zelf. Alleen net als met fibromyalgie diagnose, artsen accepteren het nog steeds niet. Waar ik dat gelezen heb weet ik niet, maar het is uit onderzoek zowiezo al duidelijk dat meer dan 70% van de ouders met fibromyalgie het doorgeven aan de kinderen. Mijn oma heeft het ook... en nu na 65 jaar schijnbaar mijn op a ook. 65 jaar!

Mendacem schreef op 09-01-2004 @ 16:09:
Dat is zo goed als bewezen, net als FM zelf. Alleen net als met fibromyalgie diagnose, artsen accepteren het nog steeds niet. Waar ik dat gelezen heb weet ik niet, maar het is uit onderzoek zowiezo al duidelijk dat meer dan 70% van de ouders met fibromyalgie het doorgeven aan de kinderen. Mijn oma heeft het ook... en nu na 65 jaar schijnbaar mijn op a ook. 65 jaar!

Dat is niet wat ze mij verteld hebben en ook niet wat ik overal lees.
Maar goed, dat is een andere discussie.

Dat bedoel ik maar, ze weten het zelf ook niet

Mendacem schreef op 09-01-2004 @ 16:16:
Dat bedoel ik maar, ze weten het zelf ook niet

Jij zei dat ze het wel wisten.

Jij hebt het hier vandaan.

Maar op pagina's als:
http://www.fibromyalgie.net/oorzaak.htm
http://www.reumaliga.be/vrlstart.htm
http://www.reumafonds.nl/voorlichting/
staan weer andere dingen.

Ik weet nog niet wat ik moet geloven.
(Ik zou willen dat ze het wel wisten.)

"Over de oorzaak van Fibromyalgie kunnen we kort zijn: tot op heden is er geen serieuze kandidaat(dus niet de waarschijnlijke lichaamlijke veroorzaker) gevonden die als veroorzaker van Fibromyalgie kan worden aangewezen.

De één kan zich niet herinneren wanneer het precies is begonnen, de ander weet nog precies dat het na een ongeluk is ontstaan of na een traumatische ervaring. (is nogsteeds niets over je neurotransmitters, deze tests zijn al vastgesteld)
".

De rest van de site's begrijp ik niet zo, het gaat over reuma en dat is het dus absoluut niet! Vat het nu niet verkeerd op maar dit is wat mijn moeder verteld is door Dr. Han haar tester gespecialiseerd in fibromyalgie. Ook werd mij verteld dat je het zou kunnen uitleggen;"Je lichaam is 16 jaar, je botten 13 jaar, dus lopen achter enn het bindweefsel doet chronisch ontsteken, met allemaal andere bijkwaaltjes".

Ik zou ook wel willen dat ze het nu eindelijk 100% kunnen vaststellen en als erkende ziekte kunnen doorpuchen..... is al erkend, maar wordt nogsteeds over getobd, is voor mij niet genoeg!

Mendacem schreef op 09-01-2004 @ 16:25:
De rest van de site's begrijp ik niet zo, het gaat over reuma en dat is het dus absoluut niet! Vat het nu niet verkeerd op maar dit is wat mijn moeder verteld is door Dr. Han haar tester gespecialiseerd in fibromyalgie. Ook werd mij verteld dat je het zou kunnen uitleggen;"Je lichaam is 16 jaar, je botten 13 jaar, dus lopen achter enn het bindweefsel doet chronisch ontsteken, met allemaal andere bijkwaaltjes".

Ik zou ook wel willen dat ze het nu eindelijk 100% kunnen vaststellen en als erkende ziekte kunnen doorpuchen..... is al erkend, maar wordt nogsteeds over getobd, is voor mij niet genoeg!

Dat zeg jij. Er zijn genoeg anderen, waaronder reumatologen, die zeggen dat het wel een vorm van reuma is. En dat wordt ook door veel in fibromyalgie gespecialiseerde reumatologen gezegd. Nogmaals: ik weet niet wat waar is of wat ik moet geloven, dus geloof ik voorlopig maar wat het vaakst gezegd wordt.

Dat bij fm ontstekingen horen heb ik ook nog nooit gehoord...
Ik heb het btw ook.

Fibro = bindweefsellen
myalgie = ontstekingen...

Mendacem schreef op 09-01-2004 @ 16:40:
Fibro = bindweefsellen
myalgie = ontstekingen...

Volgens mij is het:
Fibro = bindweefsel
Myalgie = spierpijn

Als er ontstekingen waren, dan hadden artsen ook die ontstekingen vast kunnen stellen en dan had iedereen het vast ook (meer) geaccepteerd omdat het dan iets tastbaarders was. Denk ik.

[ekki]

Leonoor schreef op 09-01-2004 @ 16:46:
Als er ontstekingen waren, dan hadden artsen ook die ontstekingen vast kunnen stellen en dan had iedereen het vast ook (meer) geaccepteerd omdat het dan iets tastbaarders was. Denk ik.

Denk ik ook, dat is namelijk met reumatoïde artritis het geval.
myalgie is trouwens inderdaad spierpijn (staat in mijn zakwoordenboek der geneeskunde).

Maar goed, dat is verder lijkt me niet echt aan de orde. Ik denk dat je moet gaan proberen boven anderen te staan enzo. Dat is supermoeilijk, maar dat maakt je wel sterk als het is gelukt.

ekki schreef op 09-01-2004 @ 17:31:
Maar goed, dat is verder lijkt me niet echt aan de orde.

Je hebt gelijk. Ik zei ook al dat het een andere discussie was, maar ik kon het toch niet laten hem toch te houden.

Het proberen boven anderen te staan vind ik idd wel een goede tip.

Jij weet bovendien dat je pijn hebt en dat je moe bent, enz. en dat die pijn/moeheid/enz. een oorzaak heeft. Kom voor jezelf op, leg uit wat je hebt (geen tien keer, maar gewoon één keer) en laat anderen je er niet onder krijgen. Over dat pesten en het gevoel dat je niks waard bent blijf ik bij m'n eerste post. (Zelfde geldt voor als je vermoed dat je borderline hebt, zoek proffessionele hulp.)

Misschien kun je je voor je overgewicht door laten verwijzen naar een dietiste? En eventueel gaan sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut? En misschien iets gaan doen wat wat lichter is dan fitness, bv. zwemmen (en dat dan eventueel onder begeleiding van een fysio).

Zorg er ook voor dat je verzekerd bent (ff iets heel anders), mijn vriend is het ook een korte periode niet geweest en kreeg daardoor een boete. Nu weet ik niet hoe het is als je minderjarig bent, maar dat zou ik toch eens nagaan als ik jou was.

Wat je btw ook eens zou kunnen proberen is MSN (was van Take Away, maar dat is uit de handel genomen, maar bij de apotheek kennen ze het waarschijnlijk wel), dat schijnt bij veel mensen met fm iets te helpen.

Ja dat over het bewegen, dieten en stuf... Ik wil wel, maar ik heb er vaak geen tijd voor, zowel is mijn moeder degene die voor verzekering moet zorgen... ik ben minderjarig. Ook moet je voor zulke dingen toch ook nog betalen, en waar halen wij dat geld vandaan?!

Mendacem schreef op 09-01-2004 @ 18:00:
Ja dat over het bewegen, dieten en stuf... Ik wil wel, maar ik heb er vaak geen tijd voor, zowel is mijn moeder degene die voor verzekering moet zorgen... ik ben minderjarig. Ook moet je voor zulke dingen toch ook nog betalen, en waar halen wij dat geld vandaan?!

Als je verzekerd bent dan hoef je iig voor een dietiste niet te betalen als je huisarts je doorverwijsd, volgens mij. Ik zou toch echt eens informeren naar hoe dat zit met die verzekering als ik jou was, misschien idd gaan werken, al is het alleen maar om verzekerd te zijn (als je kunt werken met je gezondheid dan tenminste). Ga eens langs bij het JIP (Jongeren Informatie Punt) ofzo, misschien weten zij er meer over.

Tijd kun je maken. 't klinkt gemeen, maar zo is het niet bedoeld: als het belangrijk genoeg voor je is, dan kun je altijd wel tijd maken, denk ik.

oef, wat moet dat vreselijk voor je zijn...

zo veel ellende meegemaakt en er dan toch over durven te schrijven.. waw, mijn respect heb je

veel sterke ermee,

relaxxamann