chronisch ziek

[-bambi-]

Zijn er hier onder de forummers ook mensen die al aan een chronische ziekte leiden?
Zo ja, welke en hoe gaan jullie er mee om?
Hebben jullie je er bij neer kunnen leggen dat het voor altijd is?
Wat voor een invloed heeft het verder op jullie dagelijkse leven?

Ik heb colitus ulcerosa, gelukkig niet heel ernstig.
Het idee dat het voor altijd is vind ik best wel naar.
Op zich is mijn leven er niet drastisch door verandert ofzo, behalve dat ik 13 pillen op een dag naar binnen werk, dat ik sneller en vaak moe ben en natuurlijk de buikpijn maar op de een of ander manier " went" het wel zeg maar.

[Lorelei]

Ik heb nu 3 jaar ME. Het gaat allemaal wel redelijk. Ik heb m'n ups en downs. En ja.. het heeft veel invloed. Ik ga niet meer naar school (doe wel thuisstudie..) Ik kan veel dingen niet. Etc. etc. Maar ik probeer er zoveel mogelijk van te maken en het gaat steeds beter dus dat lukt ook steeds beter. Ik heb allerlei doktersonderzoeken gehad.. dat doe ik nu niet meer.. misschien over een jaar ofzo weer. Het gaat steeds beter dus ik wil dat mensen er niet teveel mee kunnen klooien .. bovendien ben ik aardig dokters-moe op dit moment.
Dat het voor altijd is... is lastig voor te stellen. Zelfs na 3 jaar .. maar ik heb me erbij neer gelegd. Toch is het bij ME wel zo dat het sterk kan verbeteren en daar hoop ik natuurlijk wel op.

Ik heb CVS (ME, hoe je het wilt noemen) en fibromyalgie (en voedselallergieën, maar dat hangt er mee samen, denk ik). Hoe ik er mee om ga...? Ik zou het eigenlijk niet (meer) weten...ik weet niet beter...ik kan me er wel bij neer leggen dat het voor altijd is, misschien ook wel omdat ik niet beter weet. Ik kan me m'n leven amper anders voorstellen, ik zou dus niet weten hoe het zou zijn als ik er geen last van had. 'k vind het vervelend dat ik niet gewoon echt kan sporten (hoewel ik dat wel doe, maar ik bedoel gewoon altijd en zoals de meeste mensen enzo) en dat ik veel moe ben, lang niet alles kan eten, enz. Anderhalf jaar terug ben ik overgestapt naar een andere opleiding, dat was best moeilijk, maar nu heb ik het wel een stuk rustiger dan toen, ik kan meer m'n eigen tijd indelen, enz. Soms heb ik het er wel moeilijk mee, bijvoorbeeld wanneer ik onverklaarbare 'slechte dagen' heb, daar kan ik niet zo goed tegen.

[Horror Kitty]

-bambi- schreef op 25-11-2004 @ 15:00 :


Ik heb colitus ulcerosa, gelukkig niet heel ernstig.
Het idee dat het voor altijd is vind ik best wel naar.
Op zich is mijn leven er niet drastisch door verandert ofzo, behalve dat ik 13 pillen op een dag naar binnen werk, dat ik sneller en vaak moe ben en natuurlijk de buikpijn maar op de een of ander manier " went" het wel zeg maar.

mag ik vragen wat voor ziekte dat precies is?

[Konijn]

Ik heb sinds twee jaar ME/CVS. Het begint nu onderhand wel door te dringen dat het chronisch is ja..
Ik zit nu voor de derde keer in 6vwo (hierna wil ik thuisstudie gaan doen), het eerste jaar heb ik bijna helemaal in bed doorgebracht, toen kon ik écht niks, vorig jaar en dit jaar doe ik allebei 5 vakken examen.
Voor mij betekent het dat ik twee dagen per week een uurtje of 3 naar school ga, meer hou ik niet vol. Op de andere dagen probeer ik dan een beetje huiswerk te maken, en ik probeer elke dag in ieder geval de hond uit te laten. (Ik kan ongeveer een kwartier lopen of tien minuten fietsen zonder helemaal kapot te zijn natijd, dus dat kan precies).
Uitgaan doe ik niet zoveel, naar een disco kan sowieso niet, en naar het café ga ik soms (lees: 1x in de 2 maand ofzo) tot een uur of 12/half 1, maar zelfs als ik dat op een goede dag doe, moet ik zeker t/m woensdag bijkomen.
Wel heb ik pas mn rijbewijs kunnen halen, waardoor ik hoop dat ik op den duur weer een beetje een sociaal leven op kan bouwen door bij vrienden langs te gaan etc.
Verder betekent het alle dagen moe zijn en spierpijn hebben. Daar ben je op zich zo aan gewend, de dagen waarop ik echt uitgeput ben zijn erger, dan kan ik ook echt niks. (En dat komt, zeker nu in de herfst, helaas vaker voor dan ik zou willen). En wat Leonoor zegt, het is veel vervelender als het zomaar ineens slecht gaat, dan dat je weet dat je de dag ervoor gewoon te veel gedaan hebt.
Dit klinkt nu allemaal wel heel pessimistisch, maar dat valt eigenlijk wel mee hoor. Ik ben er onderhand wel aan gewend, doe lekker mee met de dingen die ik wel kan, of pas dingen aan, en één keer in de zoveel tijd kan het me niks schelen en ga ik lekker een avond naar vrienden ofzo. Dat moet dan gewoon van mezelf. Ik probeer altijd positief te blijven, en er komen ook best wel goede dingen van af. Zo denk ik dat ik nu een stuk sterker en volwassener ben, ik heb mezelf en mn omgeving beter leren kennen, en weet nu vooral goed wie mn echte vrienden zijn..

[duivelaartje]

Horror Kitty schreef op 25-11-2004 @ 17:34 :
mag ik vragen wat voor ziekte dat precies is?

Soort ziekte van Crohn ofzo, toch?

[Bloem]

duivelaartje schreef op 25-11-2004 @ 18:00 :
Soort ziekte van Crohn ofzo, toch?

Ja dat dacht ik ook, het een zijn ontstekingen van de dikke darm, en het ander van de dunne darm, als ik het goed heb.

[flutterby]

Ik heb sinds mn twaalfde een evenwichtsstoornis wat inhoud dat ik eigenlijk hele dagen duizelig ben. Soms krijg ik ook een aanval wat inhoudt dat ik ineens heel erg duizelig wordt zodat ik niks meer kan doen.
Ik weet niet meer hoe het is om niet duizelig te zijn. Ik wil het denk ik ook niet weten, misschien mis ik het "normale leven" dan te veel.
Ik kan wel gewoon naar school en werken enzo behalve als ik dan aanvallen krijg want dan is niks meer mogelijk. Ik heb een speciaal bed, ik mag namelijk nooit plat liggen ofzo.
Ze weten eigenlijk nog steeds niet met zekerheid wat ik heb, alleen lijken al mijn symptomen op het syndroom van menière. Alleen dat zou betekenen dat ik het jongste persoon ben op aarde die hiermee rondloopt omdat je het normaal gesproken pas vanaf je veertigste krijgt. En bij het syndroom van Menière ben je tussen de aanvallen door niet duizelig, ik dus wel.

Veel drastische aanpassingen heb ik niet moeten doen, alleen mijn bed dan. Ik kan ook niet tegen liften (heel leuk als je naar dijkzicht moet, lig ik al plat voordat ik bij de dokters aankom). Ja, en kleine dingetjes die ervoor zorgen dat ik niet zo erg duizelig wordt. Ik doe deuren dicht zonder me om te draaien, ik buk niet enz. Ook kan ik nauwelijks uit omdat ik altijd de vloer moet kunnen zien om me eigen recht te stellen. Drank is helemaal niet te doen, dan ga ik namelijk ook tegen de vlakte.

[Nebel]

Ik heb een aangeboren hartafwijking, van mijn vader geerfd. Toen ik 6 weken was ben ik er al aan geholpen, ik geloof dat ik tot mn 7de wel net als andere kinderen geleefd heb. Toen ging ik heel erg achteruit, en ben ik op mn 8ste geopereerd. Toen ging het veel beter, maar de operatie was niet helemaal geslaagd. Helaas, als dat wel geweest zou zijn had ik waarschijnlijk nooit last meer gehad. Ik kon op de basisschool wel meekomen met mijn vriendjes en vriendinnetjes maar sporten kon ik niet. Op de middelbare school werd ik altijd veel vermoeider van klassefeestjes. Vanaf de derde voelde ik me echt een buitenstaander, halverwege de derde ging ik ook fors achteruit. In de vierde was ik altijd ziek, halverwege de vierde (8 maanden geleden) ben ik weer geopereerd. Dat zal elke 10 jaar zo'n beetje moeten. Het is nu wel geslaagd en ik kan nu ook af en toe uitgaan en sporten. Ik heb nu dus niet veel last meer van mijn 'ziekte' alleen dat ik altijd bang wordt als ik ziek ben of als ik hardkloppingen heb. En ik vind het heel erg dat ik elke 10 jaar geopeerd moet worden, want die operaties en de periode ervoor en erna zijn niet bepaald prettig

[mirnie]

zware astma en reumatische klachten

[paco]

ik wordt depri van dit topic....

[miekmuis]

Mag ik even toevoegen dat een chronische ziekte niet per se voor de rest van je leven hoeft te zijn? Kanker bijvoorbeeld valt onder chronische ziekten, maar kan genezen worden. Artrose is ook een chronische ziekte, maar je kan er aan geopereerd worden. Zelfde geld in sommige gevallen voor epileptie.

Ikzelf heb overigens geen chronische ziekte, maar heb al wel meer dan een jaar een verwrongen bekken, wat bepaalde bewegingen bij mij heel pijnlijk maakt. Ik heb daar niet echt aanpassingen voor hoeven maken, maar het heeft wel veel invloed gehad op mijn humeur. Vooral toen de klachten net begonnen. Inmiddels is de pijn minder geworden en heb ik ook enigzins geleerd de pijnlijke bewegingen te vermijden.

[cyntha]

Ik heb sinds twee jaar CVS/ME en CPS. Het begint me nu langzaam duidelijk te worden dat het chronisch is. Maar accepteren wil ik het nog niet, omdat ze nog steeds aan het onderzoeken zijn wat het nu precies is. Het heeft veel invloed op mijn leven en toekomst. Ik kan niet meer naar school (volg nog wel met moeite een thuisstudie) of werken. Ik kan voorlopig nog niet op mezelf gaan wonen wat ik wel heel erg graag zou willen. En begin nu ook zelf door te krijgen dat mijn toekomst verpest is.

paco schreef op 26-11-2004 @ 00:44 :
ik wordt depri van dit topic....

Waarom?

sensual schreef op 26-11-2004 @ 10:49 :
CPS

Wat is dat? Ik vind alleen maar dingen mbt economie ed op internet als ik met google zoek.

[coopergirl]

Leonoor schreef op 26-11-2004 @ 11:43 :
Wat is dat? Ik vind alleen maar dingen mbt economie ed op internet als ik met google zoek.

Chronisch Pijn Syndroom

[Lorelei]

miekmuis schreef op 26-11-2004 @ 00:45 :
Mag ik even toevoegen dat een chronische ziekte niet per se voor de rest van je leven hoeft te zijn?

Klopt. Chronisch betekent gewoon "langdurig" in geval van ziekten. En langdurig is langer dan 6 maanden zonder sterke verbeteringen als ik me niet vergis.
Toch is het bij bijv. ME/CVS wel zo dat het bijna nooit meer helemaal goed komt/wordt zoals het was. Het kan enorm verbeteren maar het heeft te veel schade aangericht om helemaal te verdwijnen.

[Lorelei]

coopergirl schreef op 26-11-2004 @ 11:51 :
Chronisch Pijn Syndroom

Hm.. lijkt dat op fybromyalgie? (of is het het gewoon maar dan met een naam die ik nog nooit gehoord heb) Of denk ik nu in een verkeerde richting?

[Ilsch]

4 van de 9 met ME/CVS...

Ik heb ook ME/CVS, 4 jaar alweer.. Het heeft een boel invloed op het dagelijks leven, zo ga ik 1 dag in de week 1,5 uur naar school wat ook echt net te doen is. Door de drukte in de klas, het proberen te concentreren en gewoon het zitten moet ik daar een paar dagen wel van bijkomen.

Wat ik zo vervelend vind is dat je niets kunt plannen, en overal altijd achteraan holt. Dan wil ik iets doen die week.. Maar op die dag lukt het dan echt niet.. "dan maar volgende week" en dan is er weer school of een afspraak bij de dokter etc etc. Er is gewoon in 1 week maar heel weinig tijd. Ik ga naar school en mijn vriendje komt een middag hier of eet hier, en dat is het dan, meer kan vaak ook niet. Dus dat zijn 2 "dagen" van de 7 waar ik iets kan doen..

Accepteren dat het voor altijd is.. Volgens mij kan het gewoon beter gaan, alleen is het de laatste 4 jaar alleen maar slechter gegaan.. Daar denk ik niet te veel bij na. Ik ga nog wel naar verschillende artsen (wat ik soms ook zó zat ben) en krijg dan pillen ofzo, die slik ik zonder er bij na te denken, want ik heb wel geleerd dat als je steeds hoopt dat je je vast beter gaat voelen, en er werkt weer iets niet, je heel erg verdrietig wordt..

Er mee om gaan leer je vanzelf, hoewel het stom blijft. Het ergste was ongeveer de eerste 2 jaar, dat ik steeds minder op school kwam en al mijn "vrienden" verloor, niemand die meer belde en als ik niet op school was sprak ik niemand meer. Dat was heel erg en werd ik heel verdrietig van. Nu is het zo dat ik mijn eigen dingen heb gevonden die ik leuk vind om te doen, thuis. Het neemt niet weg dat ik soms nog steeds baal als er dingen te doen zijn waar ik niet heen kan; maar het is niet meer zo dat ik elk weekend me heel klote en alleen voel omdat "de hele wereld" leuke dingen doet en ik niet. Nu heb ik gewoon mijn eigen dingen te doen, het kan niet veel en het gaat niet snel, maar ik vermaak me wel..

Ik heb al zes jaar een vorm van reuma. Eigenlijk weet ik dus niet beter dan dat ik altijd moet oppassen met hoeveel ik doe. Soms denk ik wel eens terug aan mijn kindertijd, die voor mij nog extra onbezorgd was dan voor mensen die niet zoiets hebben. Dan baal ik.. het is moeilijk om te beseffen dat toen je enige tijd was dat je echt jezelf kon zijn en kon doen wat je wilde.
Het is ook moeilijk om na te denken over de toekomst. Er zijn zoveel dingen waar je rekening mee moet houden, zoveel dingen die je simpelweg nooit zal kunnen doen. Aan de andere kant ben ik 'blij' dat ik het zo vroeg heb gekregen, nu kan ik mijn leven erop aanpassen op een manier die ook voor mij te accepteren is. Ik ben er nog steeds blij mee dat ik de kans heb later een baan te vinden waarbij je niet uren achtereen hoef te staan of te lopen.
Kinderen krijgen lijkt me leuk, maar ook heel zwaar. Er zullen ook op dat gebied dingen zijn die ik niet kan doen. Sowieso zal ik met een zwangerschap veel meer op bed moeten liggen en kunnen er allerlei complicaties optreden. Plus de angst dat je kind dezelfde ziekte zou kunnen krijgen. Ik ben dus erg fan van adopteren
Op dit moment beïnvloedt mijn ziekte mijn leven heel erg. Ik ga niet naar school vanwege herstel van twee operaties. dat was mijn eigen keuze. Helaas kan ik door mijn ziekte ook niet fulltime werken, dus zit ik veel dagen thuis. Aan de andere kant kan ik nu weer meer dingen doen dan voor die operatie, dat scheelt wel weer.
Ik heb het geaccepteerd, maar het zal altijd moeilijk zijn om meer dingen tegen te komen die ik niet kan doen.

respect als je het helemaal hebt gelezen

[Ilsch]

Ik hoop wa-jong te krijgen, maar ze schieten daar niet zo op. Volgende maand weet ik meer hoop ik. Verder krijg ik wel geld van mijn ouders, maar dat is het ook. Ik heb niet echt geld wat ik kan sparen voor "later". Dat zit me wel dwars, dat ik niet aan een toekomst kan werken, financieel.

[ edit: via school krijg ik niets, geen tegemoet koming voor te weinig uren. ook toen ik nog geen 18 was kregen mijn ouders al een tijd geen kinderbijslag meer omdat ik daarvoor niet genoeg op school zat ]

Na 4 jaar zoveel thuis zitten ben ik best wel toe aan een plekje voor mezelf, ik doe graag dingen zelf en zo afhankelijk zijn is heel vervelend. Afhankelijk financieel, maar ook dat ik naar school gebracht moet worden, etc. Zelfs al zou ik over een paar jaar uit huis gaan, als ik me dan niet beter voel zou ik niet helemaal voor mezelf kunnen zorgen (boodschappen doen en schoonmaken alleen al bijvoorbeeld !)

Die afhankelijkheid is inderdaad nog een van de ergste dingen. Je voelt je zo volwassen, maar je kunt zo weinig.

Ik krijg trouwens geen uitkering. Ik kan ook nog wel wat werken, dat scheelt. Over de periode dat ik vanwege die operaties niet kon werken moet ik van de wao nog geld krijgen. Maar omdat het nu weer beter gaat, krijg ik dus minder, terwijl ik toen niet eens een straat kon lopen.
Mijn financiële situatie is nu wel heel slecht eigenlijk, komt ook door de situatie van mijn ouders enzo en dat ik 'gewoon' wil blijven leven.

[Lorelei]

Ilsch schreef op 26-11-2004 @ 14:32 :


[ edit: via school krijg ik niets, geen tegemoet koming voor te weinig uren. ook toen ik nog geen 18 was kregen mijn ouders al een tijd geen kinderbijslag meer omdat ik daarvoor niet genoeg op school zat ]

Hier ook niet. En ook geen "rugzakje" van de gemeente.

[Ilsch]

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:38 :
Hier ook niet. En ook geen "rugzakje" van de gemeente.

wat is dat?

[Lorelei]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 14:37 :
Die afhankelijkheid is inderdaad nog een van de ergste dingen. Je voelt je zo volwassen, maar je kunt zo weinig.

Ik krijg trouwens geen uitkering. Ik kan ook nog wel wat werken, dat scheelt. Over de periode dat ik vanwege die operaties niet kon werken moet ik van de wao nog geld krijgen. Maar omdat het nu weer beter gaat, krijg ik dus minder, terwijl ik toen niet eens een straat kon lopen.
Mijn financiële situatie is nu wel heel slecht eigenlijk, komt ook door de situatie van mijn ouders enzo en dat ik 'gewoon' wil blijven leven.

Mja.. financieel is het bijna altijd een ramp.
Ik ben er nu ookal bang voor. Ik heb absoluut geen garantie dat ik een wajong uitkering kan krijgen. Ik zou op dit moment zeker niet kunnen werken. M'n moeders financiele situatie is ook niet geweldig.. dus daar kan ik ook niet op rekenen. En mocht ik willen studeren (wat ik zo ongelooflijk graag wil ), dan... mja.. dan.. pff.

[Lorelei]

Ilsch schreef op 26-11-2004 @ 14:40 :
wat is dat?

Een soort tegemoetkominkje van de gemeente. Ik weet niet precies wanneer je het krijgt eigenlijk. Toen ze ernaar ging informeren was ik nog een paar jaar jonger en een stukje zieker dus ik heb me er totaal niet mee bemoeid

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:41 :
Mja.. financieel is het bijna altijd een ramp.
Ik ben er nu ookal bang voor. Ik heb absoluut geen garantie dat ik een wajong uitkering kan krijgen. Ik zou op dit moment zeker niet kunnen werken. M'n moeders financiele situatie is ook niet geweldig.. dus daar kan ik ook niet op rekenen. En mocht ik willen studeren (wat ik zo ongelooflijk graag wil ), dan... mja.. dan.. pff.

één ding heb ik wel doorgekregen van mijn maatschappelijk werker: je kunt altijd gaan studeren! En als je eenmaal gekeurd ben, kun je allemaal extra regelingen treffen ivm je studie extra financiering ook enzo. dat scheelt wel.
Ik zou me zeker laten keuren als ik jou was, nee heb je, ja kun je krijgen

Ik kan zo boos worden op de bezuinigingen op dit gebied die worden allemaal bedacht door mensen die alleen maar gezonde mensen om zich heen hebben volgens mij.

@grl: Studiefinanciering gaat niet op aantal uren, toch?

Voor een rugzakje moet je een indicatie voor het speciaal onderwijs hebben, voor zo ver ik weet.

[Ilsch]

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:42 :
Een soort tegemoetkominkje van de gemeente. Ik weet niet precies wanneer je het krijgt eigenlijk. Toen ze ernaar ging informeren was ik nog een paar jaar jonger en een stukje zieker dus ik heb me er totaal niet mee bemoeid

oh okay..

dat is eigenlijk ook zoiets he, hoe je te weten komt waar je financieel bijvoorbeeld recht op hebt, waar je daar voor moet zijn, wat je moet doen... Zulke dingen, er lijkt niemand te zijn die daar bij helpt.. nou schijnt er in groningen wel zoiets te zijn, zoiets had mijn vader pas vaag gehoord.. moet ik dus ook nog eens achteraan..

[Lorelei]

Ilsch schreef op 26-11-2004 @ 14:47 :
oh okay..

dat is eigenlijk ook zoiets he, hoe je te weten komt waar je financieel bijvoorbeeld recht op hebt, waar je daar voor moet zijn, wat je moet doen... Zulke dingen, er lijkt niemand te zijn die daar bij helpt.. nou schijnt er in groningen wel zoiets te zijn, zoiets had mijn vader pas vaag gehoord.. moet ik dus ook nog eens achteraan..

De ME-stichting weet daar wel het eea van. M'n moeder heeft een keer gebeld en kreeg toen allemaal tips en suggesties.

de ib-groep heeft ook veel antwoorden

http://www.minocw.nl/rugzakje/algemeen.html

^ Over de rugzak...

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 14:48 :
de ib-groep heeft ook veel antwoorden

De IB-groep is dom...een flink aantal van de mensen die er werken iig. Ik heb er geen goede ervaringen mee en probeer er ook zo min mogelijk mee te maken te hebben.

[Ilsch]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 14:48 :
de ib-groep heeft ook veel antwoorden

ib-groep zijn toch van de stufi enzo? want waar ik op school zit kon je dan iets aanvragen, een tegemoetkoming, maar dat gaat met uren..

[Lorelei]

Leonoor schreef op 26-11-2004 @ 14:46 :
@grl: Studiefinanciering gaat niet op aantal uren, toch?

Voor een rugzakje moet je een indicatie voor het speciaal onderwijs hebben, voor zo ver ik weet.

Ik geloof dat je een rugzakje ook op andere momenten kan krijgen hoor. PGB daarentegen, niet.
En zowel de studieadviseur van de UU als de decaan van m'n vorige middelbare school hadden het erover dat ik veel te weinig uren zou maken voor stufi. Eerst te weinig uren voor kinderbijslag, daarna te weinig uren voor stufi.

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:50 :
Ik geloof dat je een rugzakje ook op andere momenten kan krijgen hoor. PGB daarentegen, niet.
En zowel de studieadviseur van de UU als de decaan van m'n vorige middelbare school hadden het erover dat ik veel te weinig uren zou maken voor stufi. Eerst te weinig uren voor kinderbijslag, daarna te weinig uren voor stufi.

leuk he al die regeltjes heb je al weinig geld, moet je het nog zelf gaan betalen ook

[Lorelei]

Hm, ik lees net je stukje over het rugzakje. Je zal wel gelijk hebben. Ik denk dat m'n moeder het van de ME-stichting aangeraden had gekregen.. om dat ME toch ook een soort van handicap is. Maar blijkbaar moet je ook op het SO zitten.

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:50 :
Ik geloof dat je een rugzakje ook op andere momenten kan krijgen hoor. PGB daarentegen, niet.

Rugzak voor zo ver ik weet ook niet. (En volgens de informatie bij die link ook niet, als ik het zo snel goed gelezen heb.)

En zowel de studieadviseur van de UU als de decaan van m'n vorige middelbare school hadden het erover dat ik veel te weinig uren zou maken voor stufi. Eerst te weinig uren voor kinderbijslag, daarna te weinig uren voor stufi.

Ik maak ook niet echt bijster veel uren...en ik heb nog nooit gehoord dat je een bepaald aantal uur moet maken (maar misschien maak ik het sowieso wel oid)...?

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:52 :
Maar blijkbaar moet je ook op het SO zitten.

Je moet er niet op zitten, je moet er een indicatie voor hebben, dat is wat anders. Met zo'n indicatie kun je naar het SO, maar je (of je ouders) kunt er ook voor kiezen om op een reguliere school te blijven maar dan dus met zo'n rugzakje.

[Lorelei]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 14:51 :
leuk he al die regeltjes heb je al weinig geld, moet je het nog zelf gaan betalen ook

Ja, echt geweldig.

Ik doe nu thuisstudie. Thuisstudie valt niet onder school, krijg je dus geen kinderbijslag voor. MAAR voor thuisstudie moet je natuurlijk wel betalen. M'n moeder betaalt nu eerst 50 euro per maand per vak. (het is maar goed dat ik niet meer dan 2 vakken tegelijk aan kan, meer zou m'n moeder financieel nauwelijks aankunnen) En daarna nog geld voor het examen.. ruim 100 euro.. èn nog 25 euro voor het "papiertje" waarop staat dat je examen hebt gedaan en gehaald. Keer 6 of 7. (zoveel vakken moet ik doen.)

[Lorelei]

Leonoor schreef op 26-11-2004 @ 14:53 :
Je moet er niet op zitten, je moet er een indicatie voor hebben, dat is wat anders. Met zo'n indicatie kun je naar het SO, maar je (of je ouders) kunt er ook voor kiezen om op een reguliere school te blijven maar dan dus met zo'n rugzakje.

Nja, okay. Maar ik zou sowieso niet voor het SO in aanmerking komen.

[Lorelei]

Leonoor schreef op 26-11-2004 @ 14:52 :
Rugzak voor zo ver ik weet ook niet. (En volgens de informatie bij die link ook niet, als ik het zo snel goed gelezen heb.)

Ik maak ook niet echt bijster veel uren...en ik heb nog nooit gehoord dat je een bepaald aantal uur moet maken (maar misschien maak ik het sowieso wel oid)...?

Ik geloof dat je over dat rugzakje gelijk hebt.

Ik weet ook niet hoe dat zit met die uren. Dit is wat ik te horen kreeg.

grl schreef op 26-11-2004 @ 14:55 :
Ja, echt geweldig.

Ik doe nu thuisstudie. Thuisstudie valt niet onder school, krijg je dus geen kinderbijslag voor. MAAR voor thuisstudie moet je natuurlijk wel betalen. M'n moeder betaalt nu eerst 50 euro per maand per vak. (het is maar goed dat ik niet meer dan 2 vakken tegelijk aan kan, meer zou m'n moeder financieel nauwelijks aankunnen) En daarna nog geld voor het examen.. ruim 100 euro.. èn nog 25 euro voor het "papiertje" waarop staat dat je examen hebt gedaan en gehaald. Keer 6 of 7. (zoveel vakken moet ik doen.)

wel goed dat je gewoon doorgaat met leren

[Lorelei]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 15:06 :
wel goed dat je gewoon doorgaat met leren

Ja, ik wil, zal en moet!

Nah, maar ik meen het serieus. M'n verstand is een van de weinige dingen die ik nog over heb en waar ik op kan vertrouwen. Bovendien weet ik zeker dat ik doodongelukkig ga worden als ik geen enkele uitdaging of kennis krijg.

grl schreef op 26-11-2004 @ 15:19 :
Ja, ik wil, zal en moet!

Nah, maar ik meen het serieus. M'n verstand is een van de weinige dingen die ik nog over heb en waar ik op kan vertrouwen. Bovendien weet ik zeker dat ik doodongelukkig ga worden als ik geen enkele uitdaging of kennis krijg.

het grappige is dat ik je helemaal begrijp ik kan gelukkig nog wel wat dingen doen.. maar het meeste kan ik vertrouwen op mijn verstand En nu ik zo'n heel jaar niets doe, word ik langzaamaan gek maar ik kan mezelf ook weer niet aanzetten tot het lezen van een intelligent boek

[Lorelei]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 15:25 :
het grappige is dat ik je helemaal begrijp ik kan gelukkig nog wel wat dingen doen.. maar het meeste kan ik vertrouwen op mijn verstand En nu ik zo'n heel jaar niets doe, word ik langzaamaan gek maar ik kan mezelf ook weer niet aanzetten tot het lezen van een intelligent boek

Oh herkenning!!!

Nou begrijp ik ook hoe dat bij mezelf komt. Ik kan niet voor jou spreken . Een intelligent boek kost me mateloos veel energie. Concentreren alleen al kost energie, lezen kost energie.. en als het boek dan nog een beetje lastig in elkaar zit dan geef ik soms op de helft op. Dan kan ik echt niet meer. Maar het is inderdaad raar.. of vervelend.. of zo. Ik wil wel eens echt weer iets leuks en nieuws leren. En bij m'n thuiststudie bio krijg ik eindelijk andere stof.. daar ben ik meteen in gedoken.. maar na een halfuur is het klaar. En ik heb er nu al bijna 2 weken niets meer aan gedaan omdat ik zo moe ben en de stof dan gewoon niet opneem.

Wat voor vorm van reuma heb je?

[herbalpower]

Wat is het syndroom van Guillain-Barré (GBS)?
Het syndroom van Guillain-Barré (GBS) is een aandoening van de zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel: de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. De gevolgen hiervan zijn spierzwakte of verlamming en vaak ook gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of tintelingen (een slapend gevoel). De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren aangedaan kunnen raken. Soms komen ook hartritmestoornissen voor. De meeste patiënten herstellen weer.
GBS kan op alle leeftijden voorkomen, bij zowel vrouwen als mannen. De ziekte komt in Nederland jaarlijks bij honderdvijftig tot driehonderd mensen voor.


Ik ben dus niet bepaald hersteld. De zenuwen in mijn voeten zijn "weg" tenminste de motorische. Er zijn alleen nog kleine zenuwen aanwezig maar die zorgen de hele dag voor bijna ondragelijke zenuwpijnen (morfine, Neurontin, cannabis)

Ik kan mijn voeten niet bewegen, maar met beugels achter mijn benen kan ik op korte stukken heel erg goed lopen. Normaal gebruik ik een kruk om te lopen i.v.m drukte van andere mensen.

Verder heb ik een automome dysfunctie (hart, bloeddruk, nieren enz)

Ik volg de lerenopleiding en ik probeer alle vakken te volgen, en dat lukt ook nog. Gelukkig heb ik nu de beschikking over een auto en kan ik me vrij makkelijk verplaatsen.

Kinderen: graag. Maar dan wel een vrouw die 200 % kan geven.

grl schreef op 26-11-2004 @ 15:29 :
Oh herkenning!!!

Nou begrijp ik ook hoe dat bij mezelf komt. Ik kan niet voor jou spreken . Een intelligent boek kost me mateloos veel energie. Concentreren alleen al kost energie, lezen kost energie.. en als het boek dan nog een beetje lastig in elkaar zit dan geef ik soms op de helft op. Dan kan ik echt niet meer. Maar het is inderdaad raar.. of vervelend.. of zo. Ik wil wel eens echt weer iets leuks en nieuws leren. En bij m'n thuiststudie bio krijg ik eindelijk andere stof.. daar ben ik meteen in gedoken.. maar na een halfuur is het klaar. En ik heb er nu al bijna 2 weken niets meer aan gedaan omdat ik zo moe ben en de stof dan gewoon niet opneem.

Wat voor vorm van reuma heb je?

bij mij komt het als het goed is door de narcose.. twee operaties in één jaar hakken er wel in gelukkig gaat dat over.. ik vind het echt rot voor jou dat het zo moeizaam gaat, terwijl je wel graag wilt. Ik erger me nu al aan mezelf, kan me alleen maar voorstellen hoe dat voor jou moet zijn.

ik heb Juveniele Chronische Artritis hoe hip klinkt dat

[Lorelei]

Cytherea schreef op 26-11-2004 @ 15:44 :
bij mij komt het als het goed is door de narcose.. twee operaties in één jaar hakken er wel in gelukkig gaat dat over.. ik vind het echt rot voor jou dat het zo moeizaam gaat, terwijl je wel graag wilt. Ik erger me nu al aan mezelf, kan me alleen maar voorstellen hoe dat voor jou moet zijn.

ik heb Juveniele Chronische Artritis hoe hip klinkt dat

Best wel hip ja Maar minder leuk. M'n moeder heeft ook artritis.. pas net.. en nog niet heel erg. Maar die heeft er nu al genoeg van.

Myalgische Encephalomyelitis klinkt overigens ook wel heel serieus. Maar ik kom nooit verder dan myalgische encephakvaiehaignaiues.

grl schreef op 26-11-2004 @ 15:47 :
Best wel hip ja Maar minder leuk. M'n moeder heeft ook artritis.. pas net.. en nog niet heel erg. Maar die heeft er nu al genoeg van.

Myalgische Encephalomyelitis klinkt overigens ook wel heel serieus. Maar ik kom nooit verder dan myalgische encephakvaiehaignaiues.

dat van jou klinkt nog veel hipper
het is idd geen fijne ziekte, maar ik kan nog een heleboel, dat scheelt. Het zit ook vooral in mijn benen, dat is lastig, maar 'gelukkig' zijn er rolstoelen