Chronisch ziek zijn, hoe accepteer je dat je lijf niet alles kan wat jij wilt?

[Daantje_0705]

Ik heb al jarenlang een ernstige vorm van astma wat in de loop van de jaren steeds heftiger lijkt te worden. Twee jaar geleden heb ik poliklinisch gerevalideerd en daarna heb ik anderhalf jaar vrij goed gefunctioneerd. Ik ben na mijn revalidatie ook weer gaan sporten en dat doet me zo ontzettend goed. Niet alleen het sporten zelf maar ook het lid zijn van een vereniging (ergens bij horen), de sociale contacten, de gezelligheid. Verder heb ik mijn sociale leven weer een beetje opgepakt, werk ik 36 uur per week en heb ik uiteraard ook mijn huishouden.

Het laatste half jaar loop ik te kwakkelen. Zit nu voor de vierde keer in zes maanden ziek thuis met heftige medicatie en ben het zat. Er moet iets veranderen maar wat? Qua medicatie is er vermoedelijk weinig meer te bereiken en op zich leef ik volgens mij al heel gezond. Ik probeer minstens zeven/acht uur per nacht te slapen, eet gezond, sport twee of drie keer per week, rook niet, drink niet teveel alcohol, etc. Toch blijven virusjes mij te pakken krijgen die al heel gauw uit de hand lopen.

Ik ben het zat en wil weer terug naar mijn leven van een half jaar geleden maar dat gaat natuurlijk niet zomaar. Nou krijg ik van veel kanten te horen dat ik misschien wel erg veel doe, voor een gezond iemand maar zeker voor iemand met ernstig astma. Nou wil je dat natuurlijk helemaal niet horen op je 28e. Ik ben 28 en geen 82 denk ik vaak. Ik ben bang dat ik toch keuzes moet maken maar hoe doe je dat?

Mijn werk kan ik op dit moment weinig aan veranderen en ik weet eigenlijk ook niet of ik dat wel wil. Ik heb geen jarenlang gestudeerd om op mijn 28e al parttime te gaan werken, wil ook graag mijn eigen geld verdienen en financieel onafhankelijk zijn. Bovendien kan ik niet van vandaag op morgen van uren veranderen. Het sporten is voor mij heel belangrijk maar ik ben bereid maximaal twee keer per week te gaan sporten als dat zorgt voor wat meer rust. Mijn huishouden kan ik ook niet laten verslonzen en eigenlijk kan ik mijn vrienden ook niet verwaarlozen. Maar hoe maak je dan wel keuzes die zorgen dat je leven meer in balans is zodat mijn longen hopelijk wat liever voor me zijn? Hoe accepteer je dat je niet alles kan wat je wilt? Ik begrijp dat dit voor een heel groot deel persoonlijk is maar misschien zijn er hier mensen die me kunnen adviseren of in een soortgelijke situatie zitten of hebben gezeten.

[Student22]

Qua medicatie kan ik je geen tips geven. Misschien kun je het met je huisarts bespreken? Het zijn ook een deel je gedachten. Als je meer gefocust bent op wat je niet kunt en vaak denkt ‘’vroeger kon ik dit wel’’ maak je jezelf denk ik ook zieker. Tenminste, dat merk ik mij mezelf.

Ik ben al mijn hele leven spastisch en zit in een rolstoel. Ik kan zo een heel boek schrijven met dingen die ik niet kan en nooit zal kunnen. Maar goed, wat schiet ik daarmee op? Daar raak ik alleen maar somber van. Ik herken wel heel erg wat je zegt, dat je meer op een dag wil doen. Dat heb ik zeker ook. Maar ik weet ook dat als ik tien dingen op m’n lijstje heb staan dat ik daar geheid niet aan toekom. Het gevolg is dat ik een slecht gevoel aan de dag overhoud terwijl dat niet zou hoeven. Je hebt per slot van rekening ook dingen gedaan die je wilde doen of moesten gebeuren. Je kunt het natuurlijk ook omdraaien: wat heb je wél vandaag gedaan? Probeer daar tevreden over te zijn.

Je wil het misschien niet horen, maar ik vind dat je veel doet. Je hebt een baan en doet dingen die je leuk vindt zoals sporten en je zit bij een vereniging. Ik denk dat je moet proberen, hoe moeilijk dat ook is, toch keuzes te maken. Plannen kan je daar denk ik heel erg bij helpen. De ene dag kan je dit doen en de andere dag wat anders. Als ik kijk naar mijzelf en hoe ik keuzes maak dan doe ik eigenlijk waar ik op dat moment zin of behoefte aan heb.
Daarnaast, ervan uitgaande dat je omgeving weet dat je wat sneller moe bent, kunnen zij zich ook aan jou aanpassen. Ze kunnen misschien bij jou op bezoek komen in plaats van andersom, je kunt samen koken in plaats van dat jij alles zelf moet doen. Wat betreft werk kun je deels thuis werken. Misschien is dat minder vermoeiend voor jou?

Verder: misschien komt dit nu superpositief over. Relatieveer het wel. Ik heb ook nog steeds dingen waar ik zelden of nooit aan toekom omdat ik het niet kan of omdat ik het moeilijk vind. Dat is vervelend. Pas wel op dat je niet in een negatieve spiraal komt. Kern is dat ik energie haal uit de dingen die wel lukken en niet de dingen die niet lukken.

[Ieke]

Voor bijvoorbeeld een deel van het huishoudwerk kan je iemand inhuren. Ik heb dat ook en vind het ideaal. Wat kost je eigen vrije tijd? Ik betaal haar zodat ik er zelf tijd voor terug krijg, omdat ik dingen die hoe dan ook moeten gebeuren uitbesteed. Het kost geld, maar levert je tijd op. Wat mag je eigen tijd kosten?
Zelf vind ik het echt een goede manier om extra eigen vrije tijd te kopen als je bijvoorbeeld niet op je werkuren wil inleveren.
Onze hulp die strijkt en vouwt de was op, naast het standaard werk van stofzuigen, dweilen, badkamer etc. Scheelt me 2 avonden werk in de week als ik het zelf zou moeten doen.
Vrienden in Rotterdam brengen bijvoorbeeld de vieze was naar een wasserette en kunnen het schoon en gestreken ophalen.
Als je ergens meer tijd wil winnen moet je kijken naar dingen die vrij makkelijk uit te besteden zijn als je niet op werk en leuke dingen wil bezuinigen.

[Pluis]

Er is een verschil tussen dingen waar je van houdt opgeven en verstandiger met je tijd en energie omgaan.
Ik heb ook niet de puf om én fulltime te werken én m'n huis brandschoon te houden én 3 keer per week te sporten én wekelijks met vriendinnen af te spreken. Volgens mij bestaan dat soort supermensen ook niet die altijd alles voor elkaar hebben. kwestie van slimmer indelen.
Zodra het kan, wil ik net zoals ieke een schoonmaakster. die flutklusjes zijn mijn kostbare energie 's avonds niet waard. En ik schaam me er helemaal niet voor als in in een weekend een keer lekker op de bank wil zitten bijtanken in plaats van actief doen. Als je lichaam daarom vraagt, moet je er naar luisteren. Echte vrienden hebben daar ook begrip voor en die wachten heus wel een weekje.
Als je je al maar druk blijft maken over wat je eigenlijk allemaal nog meer had willen doen op een dag, verliezen de dingen die je wél hebt gedaan hun glans.

[Nonny]

Dat druk maken om dingen die je niet gedaan hebt doe ik idd ook.. Eigenlijk is dat heel dom om de reden die pluis zegt. Verder idd minderen met activiteiten of beter plannen. Als ik weet dat ik op stap ga, plan in mijn week daar op in, dus ik plan mijn stapavonden alleen als ik weet dat ik verder die week buiten school of werk niet zoveel hoef. Verder vind dat idee van die schoonmaakster echt een heel goed idee, ik woon nu nog thuis en verwacht dat ik mijn studentenkamer wel alleen schoon kan houden maar als ik later echt een eigen huisje heb, en mijn toestand is gelijk aan nu, dan ga ik dat zeker onthouden. Het echte accepteren moet je idd zelf doen, en hoe je jou tijd het beste in kan delen, weet jij ook zelf ook het best. Ik begrijp volkomen wat je bedoelt en ik ben er ook nog niet achter hoe ik school, werk, vrienden en stappen in kan plannen, zonder mezelf voorbij te lopen.. Maar ik doe mijn best en ik leer van de dagen/weken dat het niet goed gaat, en ik onthoud de planningen van de weken dat het wel lekker ging.. Planning is voor mij echt het codewoord, maar wellicht ligt dat bij iedereen anders.

Alhoewel het bij jou natuurlijk wel een graadje "erger" is dan bij de gemiddelde persoon in de zin van dat je er meer/eerder last van hebt dan die gemiddelde persoon, is het natuurlijk zo dat iedereen wel wat heeft, niemand kan 24/7 doorgaan zonder op een gegeven moment tegen een muur aan te lopen.

Wat ik meteen al dacht toen ik je post las en wat anderen hier ook aangeven: het huishouden hoef je helemaal niet (volledig) zelf te doen. Ik heb een poetsvrouw* en ik zou niet meer zonder willen. Ik heb geen noemenswaardige chronische ziekte, maar ik vind het de vrije tijd die ik er mee win meer dan waard. In jouw geval is dat natuurlijk nog extremer: je wint er niet alleen vrije tijd mee, maar meteen ook quality time. Het lijkt er stom gezegd op dat jij misschien iets minder actieve uren per week hebt dan anderen. Vervelend. Dat maakt het van de andere kant voor jou meer waard om er voor te zorgen dat je die actieve uren in kunt zetten voor leuke dingen. Dus bijvoorbeeld een hulp in de huishouding: bij mij poetst ze alleen maar die kunnen natuurlijk meer doen dan dat, betaal ze een uurtje meer en ze kan een was draaien, kleding strijken en je beddengoed verschonen, bijvoorbeeld. Maar denk ook aan iets stoms als een vaatwasser, mocht je die nog niet hebben.

Ten slotte wilde ik nog zeggen dat ik natuurlijk niet weet hoe het in jouw speficieke geval, met de astma, werkt, maar dat de meeste mensen juist energie krijgen van sporten. Zeker als ik dan lees dat je geniet van het sociale er om heen, denk ik dat je niet te snel moet bezuinigen op sporten.

*dit schijnt in delen van Nederland geen acceptabele term te zijn maar het is een vrouw en ze poetst dus ik zou niet weten hoe ik het anders moet noemen

[Daboman]

Denk dat je vooral moet kijken naar wat je wel kan en wat je wel hebt. Ik heb ook jarenlang gestudeerd en vervolgens kom ik op een verziekte arbeidsmarkt, waar bijna elk groot bedrijf aan het reorganiseren is, en waar niemand op me zit te wachten. Maar aan de andere kant, ik kan m'n rekeningen betalen, heb geld om leuke dingen te doen en hoewel mijn werk niet bepaald uitdagend is heeft het wel andere leuke aspecten.

Counting your blessings dus, zeg maar. Je moet helemaal niets. Er bestaan mensen die afstuderen in natuurkunde en vervolgens helemaal gelukkig worden als buschauffeur.

Overigens is het natuurlijk ook niet erg als je een keer niet naar vrienden gaat, dan verwaarloos je ze natuurlijk niet gelijk. Doe ik zelf ook wel s als ik weer s op m'n tenen loop en meestal vinden ze het geen punt.

[Polyvotis]

In verhouding tot jullie heb ik echt een nietig ziektetje, maar toch herken ik veel. Het begon bij mij met Pfeiffer en inmiddels heb ik dat twee jaar, dus nu noemen ze het chronisch vermoeidheidsyndroom. Ik ben al-tijd moe. Dat kan ik wel aan, maar het lastige is dat mensen het niet aan je zien. Daarom heb ik van mijn moeder een mooie ring gekregen. Ze noemt het mijn 'ik ben niet gek' ring. Ik moet ernaar kijken als ik me niet serieus genomen voel, of wanneer mensen denken dat ik me aanstel. Hij is zilver. Ik heb er al veel aan gehad, al is het maar omdat ik aan mijn moeder denk als ik ernaar kijk.

[Snebbeltje]

Ik denk dat de tips van de mensen hierboven goede tips zijn. Zelf vind ik het ook vaak moeilijk om dingen af te zeggen of mensen om hulp te vragen. Dan probeer ik elke keer te bedenken dat mensen nog minder aan me hebben als ik geen hulp vraag en onderuit ga.
Misschien kun je ook kijken naar wat de eerste tekenen zijn dat het wat minder gaat? Ik weet niet hoe het met astma gaat en of het zinvol is, maar als ik naar mezelf kijk heb ik de laatste jaren wel steeds meer in de gaten wat de eerste tekenen zijn dat het minder gaat (veel rugpijn bijvoorbeeld). Ik kan die eerste signalen makkelijk negeren, in eerste instantie had ik niet eens door dat er überhaupt vroege signalen waren, maar nu weet ik dat ik meer rust moet gaan nemen als ik veel rugpijn krijg en als ik dat niet doe dan komt er een moment dat ik er zelf niks meer in te bepalen heb. Ernaar luisteren is nog een stapje moeilijker maar daarin probeer ik strenger naar mezelf te worden. Als ik meer signalen krijg moet ik gewoon vroeg naar bed met wat extra slaapmedicatie en een dag thuis blijven.
Ik snap ook heel goed dat je geen keuze wil maken tussen de dingen die je graag doet of waarvan je voelt dat je ze moet doen. Feit blijft dat het zo kennelijk niet goed gaat, dat het te veel is. Ik denk dat niemand het je kwalijk zal nemen als je iets minder gaat doen van wat dan ook. Het is niet leuk om toe te moeten geven dat je een stapje terug moet doen, maar het is nog minder leuk om zo vaak onderuit te gaan. Als jij ziek thuis zit kun je niets van de dingen doen die je anders graag doet. En nogmaals, ik denk dat niemand het je kwalijk zal nemen als je wat minder gaat doen. Je omgeving is gelukkiger met jou als jij goed in je vel zit.

Zelf zou ik eigenlijk in september een opleiding beginnen maar door opnieuw een slechtere periode heb ik het weer een jaartje moeten uitstellen. Dat is kut en daar ben ik ook best wel verdrietig om geweest, maar het is nu eenmaal zo en verdrietig zijn verandert niets aan de situatie. Daarom richt ik me elke dag op dingen die ik wel kan en waar ik plezier uit kan halen en waarmee ik vooruitgang boek in mijn gezondheid. Overigens verbied ik mezelf niet om verdrietig of boos te zijn. Als ik een rotdag heb, heb ik een rotdag. Door dat ook te accepteren ontstaat er ruimte om dan lief voor mezelf te zijn (bijvoorbeeld door iets te internetshoppen, of een mooie film te gaan kijken) en dan voel ik me veel sneller beter dan wanneer ik zou gaan doen alsof er niets aan de hand is. Oh en ik heb iemand opgezocht die de opleiding al gedaan heeft en zij helpt me nu met vooruit werken. Dat geeft me nu een doel en een nuttig gevoel en het scheelt als ik volgend jaar wel aan de opleiding begin.

Door je ideaalplaatje los te laten ontstaat er ruimte om een nieuw ideaalplaatje te creëren. (Nog 1 voorbeeld: mijn ideaalplaatje was dat ik het vwo af zou maken en dan naar de universiteit zou gaan. Maar hoe harder ik dat probeerde te bereiken, hoe meer gestrest ik raakte en dan ging ik volledig onderuit en dan ging ik niet over naar de volgende klas. Ik had misschien de hersens voor het vwo, maar het maakte me niet gelukkig en toen ik dat ging accepteren kon ik naar de havo gaan en een diploma halen).

Oh en over keuzes maken: misschien eens alle opties op een rij zetten. Zo veel mogelijk opties bedenken, ook al zijn het gekke opties en dan bekijken wat er mogelijk is (heb je al eens onderzocht of het mogelijk is om minder te werken bijvoorbeeld) en dan bekijken wat je het minst erg zou vinden en dat dan ook daadwerkelijk uitvoeren.

Het is een lang en onsamenhangend verhaal geworden maar ik hoop dat je er iets aan hebt.

Daantje ik ben eigenlijk wel benieuwd of je al iets met de tips hebt gedaan

[Snebbeltje]

Oh ik zie nu pas dat het topic al bijna twee maanden oud is

Snebbeltje schreef:

Oh ik zie nu pas dat het topic al bijna twee maanden oud is

Het handige (of onhandige) aan chronisch is dus dat dat niet zoveel uitmaakt.

[Snebbeltje]

deadlock schreef:

Het handige (of onhandige) aan chronisch is dus dat dat niet zoveel uitmaakt.

Tenzij ze inmiddels al weet hoe ze ermee om moet/wil gaan!

[Daantje_0705]

Even een update. Inmiddels zijn we een hele tijd verder en ben ik nog steeds niet aan het werk. Ben wel voorzichtig aan het proberen om elke week één of twee keer langs te gaan en wat werk mee naar huis te nemen. Verder is het voorstel weer gekomen om weer te gaan revalideren maar door onverwachte testuitslagen bij de intake (mijn conditie bleek eigenlijk supergoed te zijn terwijl we dachten dat dat het probleem was), is het nog niet zeker wat daaruit gaat komen.

Omdat ik nog niet veel aan het werk ben, is de noodzaak er nog niet direct om een oplossing te vinden voor huishouden, sporten, fulltime werken en sociaal leven. Ik heb wel een gesprek gehad met de longverpleegkundige die me toch wel aanraadde om ernstig te overwegen minder te gaan werken en langzaamaan ga ik steeds meer aan dat idee wennen dat het misschien toch niet zo onoverkomelijk is. Ook raadde ze me aan dat het wellicht goed is om hier over te praten met een psycholoog. Ik overweeg wel een hulp voor het huishouden maar weet ook niet zo goed hoe ik dat moet aanpakken. Wat betreft het sporten geeft het mij wel rust dat mijn conditie blijkbaar nog steeds goed is ook al doe ik al een aantal weken/maanden veel minder dan voorheen.

En natuurlijk blijft het gewoon ontzettend lastig.

Dank voor de update.

Hoe bedoel je dat je niet zo goed weet hoe je een hulp in de huishouding moet aanpakken?

Misschien dat je een briefje kunt achterlaten in de supermarkt: huishoudelijke hulp gevraagd voor ... Bel ...?

Ja dat vraag ik me dus af, of ze het echt op die praktische manier bedoelt. Ik kan je anders een website pm'en via wie ik huishoudelijke hulp heb geregeld en waar ik erg tevreden over ben. Is nog wit ook.

[Daantje_0705]

Vooral praktisch op dit moment. Hoe vind je iemand die je vertrouwd om in je huis rond te struinen als je er niet bent? Hoe weet je of iemand goed te werk gaat? Kan je iemand vertellen wat je wel en niet wilt of hoe je bepaalde dingen gedaan wilt hebben? Hoe bepaal je voor hoeveel uur per week (of per twee weken?) je iemand nodig hebt? Wat is een redelijk bedrag? Moet ik niet eerst m'n vriend meer achter z'n broek zitten zodat hij meer in huis gaat doen (al is dat ook niet bevorderlijk voor de sfeer in huis)? PB met website is welkom

Daantje_0705 schreef:

Hoe vind je iemand die je vertrouwd om in je huis rond te struinen als je er niet bent?

Doe het wit, dan hoort dat bij de package deal. En dan nog weet je het niet. slashcare.

Hoe weet je of iemand goed te werk gaat? Kan je iemand vertellen wat je wel en niet wilt of hoe je bepaalde dingen gedaan wilt hebben?

Dat kan je toch zien?

Hoe bepaal je voor hoeveel uur per week (of per twee weken?) je iemand nodig hebt?

Doe het wit, dat vertellen ze je in een oogopslag. Die mensen doen niet anders.

Wat is een redelijk bedrag?

Weinig is een redelijk bedrag. Het zijn schoonmakers.

Moet ik niet eerst m'n vriend meer achter z'n broek zitten zodat hij meer in huis gaat doen (al is dat ook niet bevorderlijk voor de sfeer in huis)?

Nee.

En je kan ze uiteraard vertellen wat je gedaan wilt hebben en hoe.

Grofweg wat Deadlock zegt. Ik laat altijd de derde keer of zo dat iemand komt wat briefgeld rondslingeren. Als dat weg is, vertrouw ik diegene niet meer. Maar ik heb dat eigenlijk nog nooit meegemaakt, het ligt er altijd nog keurig.