fybromyalgie

[wolvin_26]

Laat ik de knuppel maar eens in het hoenderhok gooien.

Ik denk dat deze "ziekte" tussen de oren zit. Daar bedoel ik mee: door psychische stress raakt het lichaam uit balans en dus ontstaat er pijn.

En het is je bedoeling dat dit een discussietopic wordt met dat als stelling?
Leuk

Gezien het systemische karakter zonder duidelijke verwekker bij fibromyalgie, plus het feit dat het geleidelijk steeds meer voorkomt, lijkt het me waarschijnlijk dat het óf een auto-immuunziekte is, óf een psychosomatische ziekte. Ik ga daar geen keuze tussen maken, want dat vind ik onprofessioneel.
En er is natuurlijk altijd de mogelijkheid dat er een infectieuze of niet-immuungemedieerde fysiologische oorzaak is die nog niet bekend is. Aan de ene kant weten we al zó veel van de menselijke fysiologie dat dat bijna niet mogelijk lijkt, maar aan de andere kant worden er elk jaar nog nieuwe feiten ontdekt bij aandoeningen waarvan we dachten allang alles te begrijpen. Dit lijkt me toch minder waarschijnlijk, maar dat is vooral gevoelsmatig.

[wolvin_26]

Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

[Ieke]

Mwa, ik vind het altijd een beetje moeilijk te stellen. Er is zoveel wat we nog niet weten dat ik eigenlijk niet durf te stellen dat als er een duidelijk klachtenpatroon is, maar we niks kunnen vinden het dus maar onzin moet zijn.
Net zoiets als met psychartische ziekten. Toen ik vorig jaar daar een extra vak in gedaan heb ging het over dat het idee van dat bepaalde psychische ziekten best eens veroorzaakt kunnen worden door afweercellen die teveel van bepaalde stoffen afgeven en je daar die klachten door krijgt. Er wordt nog heel veel onderzoek naar gedaan, maar sinds dien durf ik echt minder goed te zeggen van het zit toch maar tussen je oren.

Als we het over tussen je oren hebben heb ik overgens nog een mooie: Psoriassis. Huidziekte, vrij overduidelijk qua afwijking. Nu is er een patient die door een ongeluk beschadigingen heeft aan de zenuwen van een arm (zenuwen werken dus niet meer zo goed) Die gene heeft sinds die tijd geen psoriassis meer op die arm. Er zit een duidelijke stresscomponent in vanuit je hoofd dus.
Dus in hoeverre heeft iets wat tussen je oren zit een echt effect op je lichaam? Wat is dat dan en hoe werkt het?

Hoe dan ook, afdoen als onzin (en dus met jou tussen de oren, want dat is in feite wat je bedoeld) zou ik echt niet meer zo makkelijk aandurven. Tussen de oren in de zin van dat het er enig effect op heeft lijkt me wel weer reëel.

[Ieke]

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:23 :
Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

Associatie (wat je uberhaupt alleen al mag stellen na onderzoek en niet een eigen waarneming) wil nog niet zeggen dat het hele verhaal dus maar tussen de oren zit.

[Halflight]

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:23 :
Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

In het geval dat ik ken praat ze er zelden over, alleen als ze verrekt van de pijn en niet anders kan dan huilen en dan maar vertelt waarom. Ze wil niet dat anderen medelijden hebben of ook maar een ander beeld van haar hebben.

En los van alle medische shit, waar ik geen verstand van heb, geloof ik nooit dat dit een psychologische aandoening is.

[Bloem]

Misschien kun je je stelling even onderbouwen als je een discussie wilt starten.

[Daantje_0705]

Ik denk dat veel lichamelijke aandoeningen wel kunnen verergeren door stress en dat exacerbaties (verergeringen) dus ook wel ten dele 'tussen je oren kunnen zitten'. Ik heb astma en toen ik een keer bij mijn arts kwam omdat het heel erg slecht ging en hij niets kon vinden vroeg hij ook wel of er verder niets was waar ik mee zat ofzo. Dat zou er dan ook best invloed op kunnen hebben en ik denk dat dat zeker bij meer ziektes het geval is/kan zijn.

[Bloem]

Ik denk dat dit een hele brede discussie kan worden.

-Kunnen lichamelijke klachten versterkt worden doordat je psychish niet lekker in je vel zit? Lijkt me wel ja.

-Is FM een psychosomatische aandoening? Ik weet het niet.

-Verzinnen mensen met FM hun klachten? Dat denk ik niet.

Vooral het verschil tussen 2 en 3 kan voor onduidelijke discussies zorgen denk ik.

[Daantje_0705]

Er is in mijn ogen ook een zeer groot verschil tussen het idee dat als je je psychisch niet okee voelt dit ook zijn weerslag kan hebben op lichamelijke klachten die je voordien al had (het is bekend dat je van psychische klachten ook lichamelijke klachten kan krijgen dus dat die ervan kunnen verergeren lijkt me eigenlijk wel zo goed als een feit) en het punt dat als artsen geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden mensen het direct zouden verzinnen. Iets wat iemand verzint is toch niet perse psychisch en andersom?

@ Bloem: dit is niet bedoelt als een aanval op jou maar meer om het een en ander te verduidelijken

[Bloem]

Nee dat ben ik helemaal met je eens Althans, dat gedeelte over dat als artsen geen oorzaak kunnen vinden dat het dan niet meteen een psychisch iets hoeft te zijn. Ik denk alleen dat de discussie over of bepaalde aandoeningen wel of niet psychisch zouden zijn een gevoelige discussie is omdat 'het is psychisch' vaak als synoniem wordt gebruikt voor 'je verzint je klachten of stelt je aan', waardoor iemand niet meer serieus genomen wordt of zich niet meer serieus genomen voelt. Terwijl dat natuurlijk ook niet waar is, dat bepaalde klachten misschien geen lichamelijke oorsprong hebben maar een psychische maakt niet dat iemand die klachten niet echt voelt en beleeft en er last van heeft, en het maakt ook niet dat je iemand daarom maar met een kluitje in het riet moet sturen, puur en alleen omdat de klachten geen lichamelijke oorsprong hebben.

De oorzaak is dan misschien niet hetzelfde, de klachten zijn wel degelijk aanwezig en iemand ondervindt daar wel degelijk last van. Dus moet je daar net zo goed iets aan doen, alleen vergt het een andere aanpak.

Waar ik eigenlijk op doel; het hele stempel van klachten die door een psychische oorzaak veroorzaakt worden zou eraf moeten waardoor mensen met dat soort klachten zich sneller serieus genomen voelen en sneller de juiste behandeling zouden krijgen. En niet in hun maag gesplitst krijgen 'dat het hun eigen schuld is' dat ze die klachten hebben.

[Daantje_0705]

Dat bedoelde ik net ook te zeggen maar misschien is dat niet helemaal duidelijk overgekomen dan

[Bloem]

Oh ik was nog aan het editen

[Twiggles]

Hoe kan het dan dat ik van reumatologen te horen heb gekregen dat ik fibromyalgie heb, terwijl ik, behalve de pijn, hartstikke lekker in m'n vel zat?

[Nonaj]

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:04 :
Laat ik de knuppel maar eens in het hoenderhok gooien.

Ik denk dat deze "ziekte" tussen de oren zit. Daar bedoel ik mee: door psychische stress raakt het lichaam uit balans en dus ontstaat er pijn.

Je zegt het niet letterlijk, maar het komt over alsof je mensen met fibromyalgie maar aanstellers vindt, omdat er geen duidelijk aanwijsbare oorzaken voor zijn.

Ik ben dus wel benieuwd hoe jij over andere psychische stress-stoornissen denkt, zoals eetstoornissen en depressies. Zitten die dan ook tussen de oren?

Of je nu pijn hebt vanwege een psychisch (en dus een moeilijk zichtbaar) iets of vanwege een duidelijk aanwijsbare fysieke oorzaak, pijn is pijn en het blijft kut om het te hebben.

Ik heb er absoluut geen verstand van, maar ik denk dat er vrij grote lichamelijke consequenties kunnen hangen aan psychische oorzaken. Dat mensen met FM vervolgens 'hypochonderachtige trekjes' zouden hebben ondersteund mijns inziens niet echt een van beide mogelijkheiden (fysieke of psychische oorzaak).

Ik krijg een beetje het gevoel dat er een waarde hangt aan een ziekte wanneer ze oorzaak bekent is; wanneer het een psychische oorzaak is, dan is het minder erg dan wanneer het puur fysiek is. Dat is natuurlijk niet waar. Wat de oorzaak ook is, mensen met FM hebben pijn.

Natuurlijk is het belangrijk om de oorzaak te weten wanneer je de ziekte wil bestreiden, maar ik krijg bij de openingspost niet het idee dat de discussie daarover moet gaan - meer over de waarde van FM. En dat vind ik zeer fout, zoals ik min of meer al zei.

[wolvin_26]

Ik zeg niet dat mensen met FM het verzinnen maar dat de ziekte een psychische oorzaak heeft. Ik ken inmiddels 15 mensen met FM en ze lijken in veel geestelijke aspecten erg op elkaar. Er zal uiteraard een uitzondering op de regel zijn maar over het algemeen zijn ze (te) perfectionistisch en praten ze gewoon graag over hun ziekte.

[wolvin_26]

Bloem schreef op 20-01-2007 @ 22:30 :
Misschien kun je je stelling even onderbouwen als je een discussie wilt starten.

ik gaf dan ook aan dat ik de knuppel in het hoenderhok ging gooien en dat werkt aardig geloof ik.....

[Bloem]

Hoe kom jij in hemelsnaam aan 15 mensen met FM in je omgeving? Ik bedoel, ik heb zelf een vage, niet door onderzoek aan te duiden aandoening en zelfs ik ken bij lange na niet zoveel mensen met een of andere aandoening.

Zegt het ook niet iets over jou?

wolvin_26 schreef op 21-01-2007 @ 01:00 :
Ik zeg niet dat mensen met FM het verzinnen maar dat de ziekte een psychische oorzaak heeft. Ik ken inmiddels 15 mensen met FM en ze lijken in veel geestelijke aspecten erg op elkaar. Er zal uiteraard een uitzondering op de regel zijn maar over het algemeen zijn ze (te) perfectionistisch en praten ze gewoon graag over hun ziekte.

Ik denk niet dat zoiets een ziekte per sé een psychische oorzaak geeft.

Ken je die mensen van een patiëntenvereniging ofzo? Mensen die erg actief zijn in een patiëntenvereniging zijn namelijk relatief vaak types die graag over hun ziekte praten en vinden dat iedereen alle ins en outs ervan moet weten.

Ik erger me aan de titel aan gezien het fibromyalgie is. Verder ken ik iemand die het heeft en er werkelijk nooit over zeurt maar er wel aan onderdoor gaat omdat ze vrijwel niets meer kan van wat ze deed vóórdat ze fibromyalgie kreeg.

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:23 :
Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

Bovendien is het een soort van weke-delen reuma, dus het verschil tussen mensen met reuma en fibromyalgie vind ik verwaarloosbaar qua 'hyperchonderachtige karakters'.

[wolvin_26]

jukeboxxx schreef op 21-01-2007 @ 12:02 :
Ik erger me aan de titel aan gezien het fibromyalgie is. Verder ken ik iemand die het heeft en er werkelijk nooit over zeurt maar er wel aan onderdoor gaat omdat ze vrijwel niets meer kan van wat ze deed vóórdat ze fibromyalgie kreeg.



Bovendien is het een soort van weke-delen reuma, dus het verschil tussen mensen met reuma en fibromyalgie vind ik verwaarloosbaar qua 'hyperchonderachtige karakters'.

Ze weten helemaal niet of het reuma in de weke delen is, zo wordt het vaak genoemd door mensen met FM om hun klachten concreter te maken aan leken.

[wolvin_26]

Bloem schreef op 21-01-2007 @ 01:08 :
Hoe kom jij in hemelsnaam aan 15 mensen met FM in je omgeving? Ik bedoel, ik heb zelf een vage, niet door onderzoek aan te duiden aandoening en zelfs ik ken bij lange na niet zoveel mensen met een of andere aandoening.

Zegt het ook niet iets over jou?

Op mijn werk kom ik de meeste tegen, mijn werkgever is aardig voor welvaartkneusjes. Daarnaast heb ik 1 kennis en een oude schoolvriendin die het hebben.

[Bloem]

wolvin_26 schreef op 21-01-2007 @ 13:57 :
Ze weten helemaal niet of het reuma in de weke delen is, zo wordt het vaak genoemd door mensen met FM om hun klachten concreter te maken aan leken.

Nou, toch niet alleen door mensen met FM. En je opmerking over 'welvaartskneusjes' getuigt er ook niet direct van dat je mensen met FM nou wel zo serieus neemt, wat je in een ander bericht wel weer beweert.

Wat wil je nou, alleen maar tegen schenen schoppen of echt een discussie losmaken?

Lichaam hangt altijd samen met hoe je je psychisch voelt, tot zo ver ben ik het met je eens, maar ik ben het niet met je eens dat FM psychisch is. Wat de oorzaak is, is nog niet bekend, zeggen dat het psychisch is, is dan wel heel erg simpel. Er zijn aanwijzingen dat het wel iets lichamelijks is (bv. dat het veroorzaakt wordt door een bacteriële infectie), ze weten alleen nog niet wat.

@Andijvie: Het is zeker zo dat er een waarde hangt aan een ziekte wanneer de oorzaak bekend is. Toen ik nog niet wist wat ik had was de standaard reactie dat ik me niet zo aan moest stellen. Toen kreeg ik de diagnose fibromyalgie, toen werd ik al wat serieuzer genomen. Inmiddels is bekend dat ik (ook?) de ziekte van Lyme heb. Het valt me op dat mensen me nu opeens weer serieuzer nemen, al is ook Lyme niet bij iedereen even bekend. (Mensen zijn in dit geval voornamelijk artsen, met andere mensen heb ik het er zelden over. Alleen als het noodzakelijk is dat ze het weten.)

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:23 :
Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

Dat heb ik nog nooit gehoord... Ik heb fibromyalgie en praat er zelden over en de paar mensen die ik ken die het hebben ook niet. En volgens psychologen (waar je wel eens heen moet tijdens de diagnosestelling om uit te sluiten dat je klachten psychisch zijn, want als ze dat zijn, wordt de diagnose geen fibromyalgie, maar bv. 'psychosomatische klachten' (ja, dat is een aparte diagnose)) zijn mijn klachten ook niet psychisch.

De opmerking 'welvaartskneusjes' vind ik nogal triest btw...

[wolvin_26]

Bloem schreef op 21-01-2007 @ 14:45 :
Nou, toch niet alleen door mensen met FM. En je opmerking over 'welvaartskneusjes' getuigt er ook niet direct van dat je mensen met FM nou wel zo serieus neemt, wat je in een ander bericht wel weer beweert.

Wat wil je nou, alleen maar tegen schenen schoppen of echt een discussie losmaken?

Ik denk gewoon niet dat het puur lichamelijk is. Ik denk dat het door psychische spanningen komt. En natuurlijk wist ik dat jullie overstuur zouden raken van de term welvaartkneusjes (Youp van t Hek), maar het valt wel op dat ze het in arme landen nauwelijks hebben of er gewoonweg geen tijd voor hebben. Daarbij komt dat het wel een "moderne" ziekte is. Met structuur in je leven, en hulp van een psycholoog kom je een heel eind. En er is weinig sprake van discussie want ik zie hier alleen maar dezelfde mensen (die het redelijk met elkaar eens zijn) voor een groot deel.

wolvin_26 schreef op 21-01-2007 @ 21:45 :
maar het valt wel op dat ze het in arme landen nauwelijks hebben of er gewoonweg geen tijd voor hebben. Daarbij komt dat het wel een "moderne" ziekte is. Met structuur in je leven, en hulp van een psycholoog kom je een heel eind.

Dat slaat echt nergens op, ik bedoel, in bijvoorbeeld derdewereld landen constateren ze gewoonweg niet wat voor ziekte iemand heeft. Dan is het redelijk logisch dat het 'nauwelijks voorkomt'.

[Bloem]

wolvin_26 schreef op 21-01-2007 @ 21:45 :
Ik denk gewoon niet dat het puur lichamelijk is. Ik denk dat het door psychische spanningen komt. En natuurlijk wist ik dat jullie overstuur zouden raken van de term welvaartkneusjes (Youp van t Hek), maar het valt wel op dat ze het in arme landen nauwelijks hebben of er gewoonweg geen tijd voor hebben. Daarbij komt dat het wel een "moderne" ziekte is. Met structuur in je leven, en hulp van een psycholoog kom je een heel eind. En er is weinig sprake van discussie want ik zie hier alleen maar dezelfde mensen (die het redelijk met elkaar eens zijn) voor een groot deel.

Overstuur valt wel mee hoor, hooguit raak ik wat geirriteerd door je manier van 'discussieren' wat geen discussieren is, maar gewoon wat lompe stellingen droppen en dan maar kijken wat er mee gebeurt. Op deze manier kom je inderdaad niet tot een discussie.

Overigens is het inderdaad een 'moderne' ziekte, doch zou je je ook af kunnen vragen of er niet al veel langer mensen zijn die met dit soort klachten rondlopen maar die daar eerder niet mee naar een dokter gingen, of waar het eerder gewoon nooit bij erkend is als 'iets'. Met de opkomst van internet en de mondigheid van patienten tegenwoordig laten mensen zich veel minder snel afschepen bij een huisarts met de mededeling 'dat er niks te vinden is en dat het dus niks is'. Misschien gaan deze klachtenpatronen wel al 50 of 100 jaar terug in de tijd, maar is het een tot nu toe on(h)erkend beeld. Hoe denk je trouwens over klachtenpatronen als RSI? En wat te denken van MS, dat tot een jaar of wat geleden ook als psychisch werd afgedaan en tegenwoordig wel een aan te tonen afwijking is?

(Je argument over arme landen slaat natuurlijk in redelijke mate nergens op, hoor jij daar wel eens over mensen die aan kanker lijden? Ik niet, wil dat zeggen dat kanker een zelfingebeelde ziekte is, ontstaan door de tijd die mensen tegenwoordig hebben om ziek te zijn?)

wolvin_26 schreef op 21-01-2007 @ 21:45 :
Met structuur in je leven, en hulp van een psycholoog kom je een heel eind.

Je kunt wel merken dat je niet weet waar je over praat. Ik kan alleen voor mezelf praten en dat doe ik voor het gemak dan ook maar (bovendien denk ik dat praten voor anderen veel verkeerde beelden geeft): Structuur in mijn leven heb ik altijd gehad (als kind zorgden mijn ouders daar wel voor en later ik zelf) en psychologen geven aan niet te weten waar ze me bij zouden moeten helpen, oftewel het is onzin dat je daarmee een heel eind komt.

En idd: in derde wereld landen constateren ze het veel minder, mensen hebben daar ook minder geld om naar de dokter te gaan, er zijn ook minder artsen en ze zitten verder weg, vrij logisch dus.

En overstuur raken...als jij dit al overstuur vindt, dan snap ik wel hoe jij aan de mening die jij hebt over de mensen met FM op je werk komt... Misschien kun je dan beter zelf eens gaan kijken naar of je dingen niet verkeerd interpreteert en overdrijft...want ik heb het vermoeden dat daar dan eerder sprake van is dan dat die mensen werkelijk zo zijn zoals jij ze omschrijft. (En al zijn ze dat wel (en dan niet naar jouw mening, maar echt), dan nog zijn 15 mensen niet bepaald respresentatief voor alle patiënten. )

Voor bepaalde mensen werkt het trouwens misschien wel andersom: doordat iemand pijn heeft, ontstaat psychische stress. Lijkt me ook niet geheel onlogisch.

Maar goed, tot onderzoekers de oorzaak echt vast hebben gesteld zullen we het niet weten en zullen we dus af moeten gaan op verhalen van mensen die het hebben en mensen die zich er een mening over vormen op basis van verhalen en eigen interpretaties.

[Aine]

@wolvin_26: Volgens mij heb je niet veel kennis over hoe dingen wat betreft lichaam en geneeskunde in elkaar zitten. Kap iig met dit gezeik, je wil toch alleen maar gelijk hebben met het tussen je oren verhaal en wil je nu alleen maar mensen dissen. Als je echt geinterreseerd bent dan moet je je er maar eens goed in gaan verdiepen voor je dingen roept. (geld niet alleen voor deze aandoening, ik kwam ook al iets anders tegen wat niet zo heel vriendelijk is of getuigt van kennis van zaken)

[Poepkind]

Ah lichamelijk onverklaarde klachten, daar valt erg veel over te zeggen en over te onderzoeken. Toevallig gaat mijn blok nu over dit soort dingen, en ik zou er erg veel over kunnen vertellen.
Als de TS werkelijk geintresseerd is in het verband tussen psyche en lichaam, zou het een goed idee zijn om wat vakliteratuur te lezen. Het boek "Medische Psychologie" van AA Kaptein is echt een aanrader.

Een belangrijk punt is dat deze patienten daadwerkelijk pijn voelen, ze hebben er echt last van. Door stress kunnen inderdaad bepaalde lichamelijke processen veranderen, of dit de oorzaak zou zijn van de pijn? Dat is nog maar de vraag, wat dacht je van deze casus. 53 jarige vrouw met reuma, haar ziekte heeft nog nooit remissie meegemaakt. Na het plotseling overlijden van haar vader, en 3 dagen later verongelukken van haar dochter verdwenen haar klachten. Pas veertig weken na deze gebeurtenissen waren de klachten even erg als daarvoor. Een verklaring hiervoor is een hoge cortisol spiegel.

[wolvin_26]

Aine schreef op 22-01-2007 @ 13:25 :
@wolvin_26: Volgens mij heb je niet veel kennis over hoe dingen wat betreft lichaam en geneeskunde in elkaar zitten. Kap iig met dit gezeik, je wil toch alleen maar gelijk hebben met het tussen je oren verhaal en wil je nu alleen maar mensen dissen. Als je echt geinterreseerd bent dan moet je je er maar eens goed in gaan verdiepen voor je dingen roept. (geld niet alleen voor deze aandoening, ik kwam ook al iets anders tegen wat niet zo heel vriendelijk is of getuigt van kennis van zaken)

Ik wil mijn gelijk niet halen. Ik ben het gewoon niet (helemaal) met je eens op dit vlak. Mag dat niet?
En wat zijn de andere onderwerpen waarvan je denkt dat ik niet redelijk reageer (en zoek AUB niet iets op uit het Onzintopic, want de naam zegt het al, dat is een forum voor onzin).

[wolvin_26]

Poepkind schreef op 22-01-2007 @ 16:17 :
Ah lichamelijk onverklaarde klachten, daar valt erg veel over te zeggen en over te onderzoeken. Toevallig gaat mijn blok nu over dit soort dingen, en ik zou er erg veel over kunnen vertellen.
Als de TS werkelijk geintresseerd is in het verband tussen psyche en lichaam, zou het een goed idee zijn om wat vakliteratuur te lezen. Het boek "Medische Psychologie" van AA Kaptein is echt een aanrader.

Een belangrijk punt is dat deze patienten daadwerkelijk pijn voelen, ze hebben er echt last van. Door stress kunnen inderdaad bepaalde lichamelijke processen veranderen, of dit de oorzaak zou zijn van de pijn? Dat is nog maar de vraag, wat dacht je van deze casus. 53 jarige vrouw met reuma, haar ziekte heeft nog nooit remissie meegemaakt. Na het plotseling overlijden van haar vader, en 3 dagen later verongelukken van haar dochter verdwenen haar klachten. Pas veertig weken na deze gebeurtenissen waren de klachten even erg als daarvoor. Een verklaring hiervoor is een hoge cortisol spiegel.

Kijk, hier kan ik wat mee.

[wolvin_26]

Leonoor schreef op 22-01-2007 @ 10:57 :
Je kunt wel merken dat je niet weet waar je over praat. Ik kan alleen voor mezelf praten en dat doe ik voor het gemak dan ook maar (bovendien denk ik dat praten voor anderen veel verkeerde beelden geeft): Structuur in mijn leven heb ik altijd gehad (als kind zorgden mijn ouders daar wel voor en later ik zelf) en psychologen geven aan niet te weten waar ze me bij zouden moeten helpen, oftewel het is onzin dat je daarmee een heel eind komt.

En idd: in derde wereld landen constateren ze het veel minder, mensen hebben daar ook minder geld om naar de dokter te gaan, er zijn ook minder artsen en ze zitten verder weg, vrij logisch dus.

En overstuur raken...als jij dit al overstuur vindt, dan snap ik wel hoe jij aan de mening die jij hebt over de mensen met FM op je werk komt... Misschien kun je dan beter zelf eens gaan kijken naar of je dingen niet verkeerd interpreteert en overdrijft...want ik heb het vermoeden dat daar dan eerder sprake van is dan dat die mensen werkelijk zo zijn zoals jij ze omschrijft. (En al zijn ze dat wel (en dan niet naar jouw mening, maar echt), dan nog zijn 15 mensen niet bepaald respresentatief voor alle patiënten. )

Heeft die psychoog je ook ontspanningsoefeningen meegegeven? Je tips gegeven hoe je met je aandoening om moet gaan? Ik neem aan dat je bepaalde dingen moeilijker kunt door de FM? Het lijkt me goed om te leren met de spanning die dat geeft om te leren gaan. Een goede psycholoog kan daar goed bij helpen.
Van de mensen met FM die ik ken zijn er een aantal onderdelen die ze gemeen hebben:

(Erg) perfectionistisch
Moeilijk om kunnen gaan met stress
Veel met hun ziekte bezig
zitten erg vaak en erg snel bij de dokter

Dat ik er zoveel ken via mijn werk komt omdat mijn werkgever gespecialiseerd is in de omgang met mensen met een handicap. Er zijn dus veel WIA-werkplekken beschikbaar.

wolvin_26 schreef op 22-01-2007 @ 18:39 :
Heeft die psychoog je ook ontspanningsoefeningen meegegeven?

Die psycholoog niet, een fysiotherapeut wel. Maar was het maar zo'n feest dat de klachten daar van weggingen.

Je tips gegeven hoe je met je aandoening om moet gaan?

Waarom zou die dat moeten doen als hij van mening is dat ik dat prima kan? Natuurlijk kan ik idd bepaalde dingen moeilijker, maar waarom zou ik om moeten leren gaan met de spanning die dat geeft als ik dat al prima kan (al ben ik van mening dat het wel mee valt met de spanning die dat geeft, iig niet de mate die jij lijkt te denken)? Daar heb ik geen psycholoog voor nodig. En dat is ook de mening van verschillende artsen en psychologen.

Mbt de overeenkomsten die jij ziet bij die mensen, die gelden niet voor iedereen met FM. Misschien is het zo dat jij kennis maakt met een bepaalde groep mensen met FM, nl mensen die WIA-plek hebben. Er zijn ook genoeg mensen met FM die een gewone baan hebben, misschien dat die mensen wel heel anders zijn dan de mensen die jij kent? Je kunt op basis van één bepaalde groep geen conclusies trekken voor iedereen.

[Poepkind]

wolvin_26 schreef op 22-01-2007 @ 18:39 :

(Erg) perfectionistisch
Moeilijk om kunnen gaan met stress
Veel met hun ziekte bezig
zitten erg vaak en erg snel bij de dokter

dit zijn inderdaad kenmerken van personen met onv. klachten, maar in hoeverre kunnen die mensen daar echt iets aan doen? Ze zitten zo vaak bij de dokter omdat ze echt ongerust zijn, niet omdat ze zich aanstellen. Omgaan met stress is niet voor iedereen weggelegt, en het feit dat zo bezig zijn met hun ziekte heeft te maken met die stress. Het is wel een feit dat cognitieve gedragstherapie bij velen met onv. klachten een verbetering kan opleveren.
Mensen met zulke klachten kan je niet afdoen als aanstellers, maar je kan wel zeggen dat bij een gedeelte psychische factoren een rol spelen.

[Kwekky]

wolvin_26 schreef op 20-01-2007 @ 21:23 :
Toch valt me wel op dat mensen met fybromyalgie vaak hyperchonderachtige karakters hebben. Ze praten over het algemeen ook graag over hun äandoening", iets wat je bij mensen met (B.V.) reuma een stuk minder ziet.

Ikzelf ben reumapatiënte, en ik vind dat je met deze uitspraak mensen over dezelfde kalm scheert.

Ik praat er persoonlijk niet vaak over, maar volgens mij heeft dat met je karakter te maken. Want een goede vriendin van mij heeft dezelfde aandoening, en die praat er wel constant over. Dat is dus je eigen ingesteldheid.
en als je mensen al scheef gaat bekijken omdat ze een ziekte hebben en erover praten? Dat krijgt ook wel eens de naam 'verwerking'

Het spijt mij, maar ik voel mij met deze discussie persoonlijk aangevallen (ook al heb ik niet de aandoening waar het over gaat).

Waarom ik mij aangevallen voel? Omdat ik zelf jarenlang heb moeten vechten voor geloof. Omdat ik ook een dik jaar lang van dokter naar specialist ben gesleurd vooraleer een diagnose gesteld werd.
Omdat ik zelf jarenlang van "vrienden" en van 1 van beide ouders heb moeten aanhoren dat het puberkeuren waren, dat het máár groeipijnen waren.
Zelfs nu, nu dat het zwart op wit op papier staat dat het door een afwijkend gen komt, zelfs nu zijn er nog mensen die mij durven verwijten dat ik toneel speel. Maar ik weet wel beter, dus heb ik er mij ook over gezet.

Maar ik weet 1 ding, en dat is dat ik jaren heb getwijfeld, jaren mijzelf heb verplicht van "maar een beetje meer door te bijten", gewoon omdat mijn omgeving niet stopte met zeuren dat ik flauw deed, en puberaal deed.

Dus als zo'n persoon in het begin (met eender welke ziekte) geconfronteerd wordt met "je bent niet ziek, het zit tussen je oren", ja DAN begin je zelf te twijfelen of het daar niet zit. Terwijl ik zelf altijd wel ergens wist dat ik zwaar ziek was. En nu weet ik dat ook helemaal zeker, en trek ik mij niets meer aan van dat gezeik rondom mij.

Bon, ik reageer hier beter later verder op, als ik wat gekalmeerd ben.

Was het maar zo simpel. Geest en lichaam zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en het is een feit dat je evt zieker of minder ziek bent/wordt als je geest ook een bepaalde graad van gezond is. Túúrlijk. Dat is bij meer dan de helft van de aandoeningen zo lijkt me.

Maar zolang er lichaamlijke reacties blijven ontstaan die niet met een pilletje of een bezoekje aan de psych op te lossen zijn ben je ziek. Je aanstellen is een tweede, en schijnbaar ben je juist die groep te vaak tegengekomen om jouw mening te vormen zoals die nu is.

Misschien moet je je wat meer gaan verdiepen in het technische aspect. De dingen die ze wel al hebben ontdenkt zoals stoffen die wel en niet meer aanwezig zijn in FM patienten.

Oh en met die kennis van je verwacht je wel dat je het goed weet te schrijven

Wat Kwekky zegt vind ik zo erg. Mijn schoonmoeder heeft MS, en daar is de oorzaak ook niet erg zeker van. Mogelijk een overdreven reactie op een fysiek trauma (bij haar begon het nadat ze een keer van haar fiets was gevallen, op haar knie) en deels ligt de oorzaak ook in de hersenen. Daar reageren mensen echt belachelijk op. Gelukkig is het bij MS nu zo dat er wat meer kennis over komt, dus mensen nemen het nu wel wat serieuzer dan in het begin, helemaal omdat ze nu ook wel aan haar zien dat ze niet meer kan lopen en dat ze zich juist heel sterk houdt onder alles.

Als mensen horen dat de oorzaak psychisch is, koppelen sommige mensen daar meteen 'het zit tussen de oren' aan, en vervolgens dus weer dat het deels aanstellen is. Terwijl dat absoluut niet zo is; als de oorzaak 100% psychisch is, dan heeft iemand nog steeds pijn, terwijl in sommige gevallen mensen dan juist reageren alsof het wel mee valt, want fysiek is er niets mis. Kennelijk weegt dat fysieke gedeelte zwaarder, alsof je aan het psychische gedeelte ook maar iets kan doen. (Sowieso lijkt me de grens tussen psychisch en fysiek vrij dun.)

Vooral de grens tussen 'psychisch' en 'neurologisch' is nogal vaag, want dat kan toch allebei aan de hersenen liggen. En ja, neurologisch is toch echt fysiek, dat is dan wél weer geaccepteerd.

[Poepkind]

Andijvie schreef op 23-01-2007 @ 12:48 :
Wat Kwekky zegt vind ik zo erg. Mijn schoonmoeder heeft MS, en daar is de oorzaak ook niet erg zeker van. Mogelijk een overdreven reactie op een fysiek trauma (bij haar begon het nadat ze een keer van haar fiets was gevallen, op haar knie) en deels ligt de oorzaak ook in de hersenen. Daar reageren mensen echt belachelijk op. Gelukkig is het bij MS nu zo dat er wat meer kennis over komt, dus mensen nemen het nu wel wat serieuzer dan in het begin, helemaal omdat ze nu ook wel aan haar zien dat ze niet meer kan lopen en dat ze zich juist heel sterk houdt onder alles.

MS heeft een aangetoonde pathologie, en de oorzaak is niet psychisch. Wel neurologisch, dus als personen dat afdoen als aansteleritus... Daar kan ik niet tegen!

Ik wil hier ook nog even op reageren, ookal zijn de meeste dingen wel gezegd.

De psyche van de mens heeft altijd weerslag op de fysieke gezondheid. Het kan best zijn dat het door stress veroorzaakt wordt, maar de pijn is er. Bovendien is er nog zoveel wat de mens niet weet. Waarom zou het niet toch een fysieke oorzaak hebben? Goed, jij ben wat mensen op je werk tegengekomen met FM die er graag over praten. Werken er bij jou niet ook mensen met andere ziektes die (wel) een medische oorzaak hebben? En praten die nooit over hun ziekte? Bovendien, het feit dat je met meerdere personen met dezelfde ziekte bij elkaar bent, maakt automatisch dat je er meer over gaat praten. Als veel mensen op 1 plek allemaal gitaar spelen gaan ze ook over gitaar spelen praten.

Ik heb zelf al een aantal jaar last van gewrichtspijnen in periodes. Er is geen oorzaak voor gevonden. Tegenwoordig ga ik maar niet meer naar de dokter toe, omdat ik het gevoel krijg dat andere mensen vinden dat ik me dan aanstel. Bovendien heeft het toch geen zin want ze vinden niks. Is het dan psychisch? Goed, even de zoekfunctie gebruiken en je vindt dat ik psychische problemen heb gehad, maar het is toch fout om dan meteen te concluderen dat dit ook psychisch is? Ook in tijden dat ik me zeer goed voelde heb ik klachten gehad, zelfs in vakanties, waarin ik toch echt geen stress had. Ik kríjg er wel stress door.

Nouja, nu ben ik het spoor bijster van wat ik wilde vertellen. Ik vind niet dat je zomaar kunt stellen dat die mensen zich aanstellen.

Poepkind schreef op 23-01-2007 @ 15:11 :
MS heeft een aangetoonde pathologie, en de oorzaak is niet psychisch. Wel neurologisch, dus als personen dat afdoen als aansteleritus... Daar kan ik niet tegen!

Ik geloof dat het bij mijn schoonmoeder heel lang niet bekend was of het wel ms was, daarom deden mensen nogal raar. Ze hebben pas vrij laat de diagnose ms gesteld, na jaren lang wel het vermoeden gehad te hebben. Tot die tijd werd er door veel mensen dus aangenomen dat het compleet tussen haar oren zat (met als bedoeling aan te geven dat ze zich aanstelde), met die mensen is het contact inmiddels gelukkig ook verbroken, want als vrienden dat van je durven te zeggen, dan zijn het geen vrienden meer.

[wolvin_26]

Poepkind schreef op 22-01-2007 @ 22:50 :
dit zijn inderdaad kenmerken van personen met onv. klachten, maar in hoeverre kunnen die mensen daar echt iets aan doen? Ze zitten zo vaak bij de dokter omdat ze echt ongerust zijn, niet omdat ze zich aanstellen. Omgaan met stress is niet voor iedereen weggelegt, en het feit dat zo bezig zijn met hun ziekte heeft te maken met die stress. Het is wel een feit dat cognitieve gedragstherapie bij velen met onv. klachten een verbetering kan opleveren.
Mensen met zulke klachten kan je niet afdoen als aanstellers, maar je kan wel zeggen dat bij een gedeelte psychische factoren een rol spelen.

Ik vind het geen aanstellers, maar ik denk dat het (laat ik het nu beter zeggen) neurologisch is. Dus niet zo zeer reuma in de weke delen. Ik zeg ook niet dat er een directe oplossing is, alleen wel dat inderdaad door cognitieve gedragstherapie een min of meer normaal leven mogelijk is en de klachten sterk kunnen verminderen. Ik denk niet dat de huisarts daar geschikt voor is maar ik neem aan dat een psycholoog weet hoe die therapie in zn werk gaat.

[wolvin_26]

Kwekky schreef op 23-01-2007 @ 12:32 :
Ikzelf ben reumapatiënte, en ik vind dat je met deze uitspraak mensen over dezelfde kalm scheert.

Ik praat er persoonlijk niet vaak over, maar volgens mij heeft dat met je karakter te maken. Want een goede vriendin van mij heeft dezelfde aandoening, en die praat er wel constant over. Dat is dus je eigen ingesteldheid.
en als je mensen al scheef gaat bekijken omdat ze een ziekte hebben en erover praten? Dat krijgt ook wel eens de naam 'verwerking'

Het spijt mij, maar ik voel mij met deze discussie persoonlijk aangevallen (ook al heb ik niet de aandoening waar het over gaat).

Waarom ik mij aangevallen voel? Omdat ik zelf jarenlang heb moeten vechten voor geloof. Omdat ik ook een dik jaar lang van dokter naar specialist ben gesleurd vooraleer een diagnose gesteld werd.
Omdat ik zelf jarenlang van "vrienden" en van 1 van beide ouders heb moeten aanhoren dat het puberkeuren waren, dat het máár groeipijnen waren.
Zelfs nu, nu dat het zwart op wit op papier staat dat het door een afwijkend gen komt, zelfs nu zijn er nog mensen die mij durven verwijten dat ik toneel speel. Maar ik weet wel beter, dus heb ik er mij ook over gezet.

Maar ik weet 1 ding, en dat is dat ik jaren heb getwijfeld, jaren mijzelf heb verplicht van "maar een beetje meer door te bijten", gewoon omdat mijn omgeving niet stopte met zeuren dat ik flauw deed, en puberaal deed.

Dus als zo'n persoon in het begin (met eender welke ziekte) geconfronteerd wordt met "je bent niet ziek, het zit tussen je oren", ja DAN begin je zelf te twijfelen of het daar niet zit. Terwijl ik zelf altijd wel ergens wist dat ik zwaar ziek was. En nu weet ik dat ook helemaal zeker, en trek ik mij niets meer aan van dat gezeik rondom mij.

Bon, ik reageer hier beter later verder op, als ik wat gekalmeerd ben.

Reuma is heel wat anders dan FM.

[wolvin_26]

Sarah schreef op 23-01-2007 @ 12:57 :
Vooral de grens tussen 'psychisch' en 'neurologisch' is nogal vaag, want dat kan toch allebei aan de hersenen liggen. En ja, neurologisch is toch echt fysiek, dat is dan wél weer geaccepteerd.

Dan nog ligt de oorzaak in de hersenen en is het geen reuma in de weke delen.

wolvin_26 schreef op 23-01-2007 @ 16:20 :
Dan nog ligt de oorzaak in de hersenen en is het geen reuma in de weke delen.

Maar jij doet net alsof aandoeningen met een oorzaak in de hersenen zijn op te lossen met wat praten. Dat is gewoon onzin Bij sommige aandoeningen kan het misschien helpen anders te leren denken, maar als er gewoon iets fout gaat in de hersenen, dan is het nog altijd een fysiek probleem.

wolvin_26 schreef op 23-01-2007 @ 16:17 :
Ik vind het geen aanstellers, maar ik denk dat het (laat ik het nu beter zeggen) neurologisch is. Dus niet zo zeer reuma in de weke delen. Ik zeg ook niet dat er een directe oplossing is, alleen wel dat inderdaad door cognitieve gedragstherapie een min of meer normaal leven mogelijk is en de klachten sterk kunnen verminderen. Ik denk niet dat de huisarts daar geschikt voor is maar ik neem aan dat een psycholoog weet hoe die therapie in zn werk gaat.

Iets neurologisch is volgens mij niet dmv CGT op te lossen...CGT verandert fysiek nl niets (en neurologisch = fysiek).

Dmv CGT kun je leren beter om te gaan met klachten, maar ze verdwijnen er niet door. Daarnaast is CGT niet voor iedereen een oplossing: sommige mensen zijn ook zonder CGT prima in staat een vrijwel normaal leven te leiden en bij andere mensen heeft CGT geen vooruitgang tot gevolg (soms zelfs een achteruitgang).