een chronisch ziek persoon gezocht

[Poepkind]

Is er iemand met een chronische ziekte die wat vragen voor me wil beantwoorden? Het is voor een opdracht.

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Doe je sommige dingen niet meer?
Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Ben je weleens somber over de toekomst?
Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.

Als iemand dit zou willen beantwoorden, heel fijn! Je kan ook pmen, en vermeld even waar je last van hebt. (maakt niet zoveel uit, astma, reuma weetikwat als je dr maar regelmatig last van hebt)

[Nebel]

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik kan me niet meer herinneren dat ik erachter kwam. Ik ben zo geboren en mijn ouders zijn daar altijd open over geweest.
Momenteel heb ik niet heel veel problemen, ik ben nu redelijk gezond en ik kan de meeste dingen die ik wil gewoon doe, ben alleen eerder moe. Soms heb ik alleen geen zin om uit te leggen hoe mijn ziekte is, waar mijn littekens vandaan komen, en wanneer ik weer geopereerd moet worden.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
In principe niet, tenzij ik bijvoorbeeld hartkloppingen heb, dan denk ik meteen dat er weer iets aan de hand is (ik heb een hartafwijking)

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Ja, vroeger mocht ik niet sporten en kon ik niet uitgaan. Gelukkig kan dat na mijn laatste operatie wel.

Doe je sommige dingen niet meer?
Ik heb deze ziekte altijd gehad.

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Nee eigenlijk niet. Ik wil zo min mogelijk met mijn ziekte te maken hebben of er aan herinnert worden.

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Nee, behalve als ik een aanval heb gehad of naar het ziekenhuis moet.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Ik ben er wel eens bang voor. maar somber niet echt, de medische technologie gaat nog altijd vooruit en de behandelmethoden worden ook steeds beter.

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Ik heb dingen beter leren relativeren en ik heb een bijzondere band gekregen met mijn vader en zusje. Door mijn laatste operatie kan ik een normaal leven hebben dus dat is allemaal positief.
Soms ben ik heel onzeker door mijn ziekte omdat mensen het niet altijd begrijpen.. Ik kan opeens heel erg moe worden en tot niets meer in staat zijn, dat is moeilijk uit te leggen.

Als iemand dit zou willen beantwoorden, heel fijn! Je kan ook pmen, en vermeld even waar je last van hebt. (maakt niet zoveel uit, astma, reuma weetikwat als je dr maar regelmatig last van hebt)
Ik heb een aangeboren hartafwijking waar ik 3 keer aan geopereerd ben, als je meer details erover wilt weten moet je maar even pmen.

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
- ik kan me niet meer herinneren dat ik het niet had. en vroeger was het nog erger dan nu. ik ben er aan gewend, heb ermee leren leven. en al denken mensen nu waarschijnlijk: "wat! ze heeft alleen maar migraine, wat een aansteller" probeer maar eens een week lang met hoofdpijn te functioneren, omdat het geen nut heeft nog meer school of college te missen, of omdat je niet wilt dat wéér iemand jouw werk moet overnemen. soms heb ik zo'n erge hoofdpijn dat met mijn hoofd tegen de muur aan bonken de pijn serieus minder erg maakt
Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
- nee dus, ben eraan gewend. al is het soms wel frustrerend
Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
- zeker. zo hou ik van muziek en van naar festivals en concerten gaan. dat is heel zwaar. ten eerste moet ik heel veel water drinken om te proberen geen aanval te krijgen (en naar de wc gaan op een festival is geen pretje) en ten tweede is het zo klote als je kaartjes hebt voor je favoriete bandje en je 's ochtends opstaat met koppijn. dan weet je namelijk al dat het niet meer overgaat die dag, wat je ook voor pijnstillers slikt (ze werken sowieso niet meer echt bij mij). vaak ga ik dan toch, maar dan ben je daarna pas echt gesloopt. of ik zit in een cafe en heb last van de lichten, rook en het geluid. of van airco. of van hitte. of ik van flauw van kou en gebrek aan zuurstof. of ik word kotsmisselijk als ik s ochtends op mijn werk salami ruik. of in de trein zit, salami of geen salami. ik loop ook stage waarvoor ik veel met een microscoop moet doen. dagen waarbij ik langer dan 4 uur achter de microscoop zit eindigen standaard in het feit dat ik al om 5 uur op bed lig.
Doe je sommige dingen niet meer?
- ik ben eigenwijs, dus ga lekker gewoon door. tuurlijk kan ik wel eens niet werken, of niet naar een verjaardag. ook moet ik op festivals gewoon om 12 uur gaan slapen, anders heb ik niks aan de dag erna.
Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
- ja... maar niet bij belangrijke dingen. enkel als ik gewoon niet zo veel zin heb lang aan de telefoon te hangen ofzo. ik haat het als mensen zich ziek melden terwijl ze niet echt ziek zijn.
Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
- niet echt, behalve vorig weekend. toen was ik echt heel erg ziek en had ik griep in combinatie met migraine. erg leuk. ik had zo hard geprobeerd mn hoofdpijn weg te masseren dat ik een bult/blauwe plek op mijn voorhoofd had
Ben je weleens somber over de toekomst?
- nee, want gelukkig is er verder niet zo veel mis mmet me. ik vind het wel jammer dat ik niet helemaal kan doen wat ik wil (met microscopen bijvoorbeeld) maar ja, pech.
Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
- t is altijd al zo geweest.

[Poepkind]

top je hebt me heel erg geholpen!
het is voor n opdracht voor mijn studie

[Daantje_0705]

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik weet sinds januari 2006 dat ik astma heb. Eigenlijk was het voor mij niet echt een hele verrassing. Ik liep al heel lang met klachten en was eigenlijk blij en opgelucht dat ik eindelijk wist waar het vandaan kwam en ook tegen anderen kon zeggen dat er echt iets was en dat ik het niet verzon. Nu zie ik dat eigenlijk wel hetzelfde maar loop ik ook wel tegen de beperkingen op.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Verschilt een beetje. Als ik er veel last van heb wel, als je elke keer dat je buiten stapt benauwd wordt en geen adem meer krijgt dan ga je dat denk ik vanzelf doen. Ik goede periode als ik er bijna geen last van heb dan sta ik er eigenlijk alleen maar bij stil als ik mijn medicijnen neem.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Als het slecht gaat wel. Dan kom ik bijvoorbeeld nauwelijks vooruit op de fiets en kom ik de trap niet op. ALs ik uitga met vrienden dan ben ik daarna ook wel de hele nacht aan het spoken omdat ik zo aan het hoesten piepen ben of het benauwd heb.

Doe je sommige dingen niet meer?
Eigenlijk doe ik alles nog wel, hoe slecht het soms ook gaat. Ik heb tijden waarin ik wel vermijd om ergens op de fiets heen te gaan maar uiteindelijk doe ik het wel. Ik ga liever uit in een rookvrij cafe of bij vrienden waar niet gerookt wordt maar als het niet anders kan kies ik toch voor het rokerige cafe.

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Niet als smoesje, soms wel als excuus voor mijn slechte conditie of als ik geen zin heb om op de fiets te gaan. Ik baal er al genoeg van dat sommige dingen niet gaan dat ik het zeker niet als smoesje ga gebruiken.

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Nee, echt totaal niet. Zelfs niet als ik in het ziekenhuis zit te wachten bij de longarts. Ik voel me ook niet ziek, ik heb gewoon astma. Benauwd zijn vind ik ook niet echt ziek zijn eigenlijk. Voor mij is het normaal.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Nee, eigenlijk niet. Ik hoop wel dat mijn astma in de toekomst stabiel wordt en hoe meer medicijnen ik probeer die niet aanslaan hoe kleiner die kans wordt.

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Oef, tsja, natuurlijk de praktische dingen zoals anti-allergische hoezen (ik heb allergisch astma en een allergie voor huisstofmijt), gladde vloer bij mijn moeder in huis, etc. Verder baal ik dat mijn moeder het eigenlijk niet accepteert en dat ze niet buiten wil gaan roken voor me. Dan merk je wel wat eigenlijk belangrijk is voor iemand in zijn leven. Mijn vrienden zijn over het algemeen juist heel makkelijk enzo, zo kom je er soms wel achter wie je echte vrienden zijn en dat is bij mij eigenlijk heel positief


Alsjeblieft en succes met je opdracht Wat voor opdracht is het eigenlijk?

[Thee Muts]

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik weet het pas 1,5 maand, maar was daarvoor wel al lange tijd ziek en heb veel onderzoeken gehad met daarbij de spanning van het wachten op de uitslag en het niet weten waar ik aan toe was. Dus toen ik 1,5 maand geleden te horen kreeg wat nou de definitieve diagnose was en dat het minder ernstig was dan het vermoeden dat de arts had, was ik eigenlijk vooral opgelucht. Nu wist ik tenminste een beetje wat ik kon verwachten en vooral ook dat het wellenswaars vervelend is (ik heb PBS; Pribbelbaar Darm Syndroom), maar niet progressief en bedreigend (aangezien er het vermoeden van de ziekte van Crohn was).
En ook nu ben ik vooral blij dat het geen Crohn is en dat ik een beetje weer wat ik kan verwachten. De stress over wat het zou kunnen zijn, vond ik eigenlijk het vervelendst.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Niet meer dus, behalve dan wanneer er 'nieuwe' dingen of situaties voor mijn neus staan. Dan wil ik me nog wel eens zorgen maken over bijvoorbeeld mijn eetpatroon wat ik aan moet houden of ga ik me zorgen maken over dat ik in situaties terechtkom waarbij ik plotseling naar het toilet moet en dat eigenlijk niet kan ofzo.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Voor een deel wel. Soms heb ik gewoon té veel pijn of voel ik me te beroerd om te kunnen doen wat ik op dat moment in de planning had staan. En ik moet gewoon altijd een toilet in de buurt hebben, waardoor lange reizen met het openbaar vervoer niet altijd even prettig zijn. Ook moet ik me aan een bepaald eetpatroon houden wat niet altijd gaat als ik buiten de deur eet en soms heb ik daar ook gewoon even helemaal geen zin in.

Doe je sommige dingen niet meer?
Dat niet, al heb ik sommige dingen wel aan moeten passen.
[Edit] Ohja, ik kan bepaalde producten niet meer eten en ook alcohol gata niet goed, dus dat zijn dingen die ik niet meer doe

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Nee, eigenlijk niet. Ik heb niet vaak dingen die ik eigenlijk niet wil, maar toch moet doen. En als die er wel zijn, is het vaak te belangrijk om te missen, dus ga ik er toch heen.

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Over het algemeen niet, de aanpassingen zijn voor mij heel gewoon geworden, dus vallen mij persoonlijk niet meer op.
Maar op de dagen of nachten dat ik continu naar de wc loop omdat ik verschrikkelijk misselijk ben en/of hevig diarree heb, voel ik me wel echt ziek ja.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Nee. Ondanks dat er dingen zijn waar ik rekening mee moet houden, heb ik nog geen toekomstplannen radicaal om moeten gooien en ik zie dat ook nog niet gebeuren gelukkig.

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Best wel veel, geen ernstige dingen, maar het heeft vooral veel impact op de dagelijks gang van zaken, waardoor ik met veel dingen rekening moet houden nu.
- Overal waar ik ben, moet er een toilet aanwezig zijn.
- 's Ochtends heb ik het meest last van buikpijn en diarree, waardoor ik daar in mijn planning rekening mee moet houden.
- Ik moet me aan bepaalde voedingsvoorschriften houden en proberen zoveel mogelijk regelmaat in mijn eetpatroon te houden.
- Doordat mijn darmen niet goed werken, is mijn weerstand continu lager dan normaal, waardoor ik snel en regelmatig grieperig en verkouden ben (niet handig als je in de zorg voor jonge kinderen werkt).
- Vermoeidheid doordat mijn darmen bepaalde voedingsstoffen niet goed opnemen en de verstoorde darmfunctie veel energie vraagt van mijn lichaam. Hierdoor heb ik meer slaap dan 'vroeger' nodig en moet ik ook daar voor regelmaat zorgen.
- Ik ben best wel wat afgevallen en heb nu een iets te laag gewicht, maar gelukkig is dat nu wel stabiel

[Gothic]

Dit is handig voor mij , ik moet een chronische patient interviewen

[Poepkind]

heeey mensen ik had niet verwacht dat mn topic zo succes zou worden Geen zieke meer gezocht, ik kan hier jaren mee vooruit! Heel erg bedankt voor alle medewerkers, en mischien kan er een slotje op voor een ijverige geest alles gaat typen?

[Poepkind]

Gothic schreef op 17-01-2007 @ 19:17 :
Dit is handig voor mij , ik moet een chronische patient interviewen

ook al he

[Gothic]

Poepkind schreef op 17-01-2007 @ 19:18 :
ook al he

je zit toch niet in r'dam he?

[Poepkind]

Gothic schreef op 17-01-2007 @ 19:28 :
je zit toch niet in r'dam he?

neej leiden

Ik moet ook elk jaar een chronische patient interviewen maar ik krijg dan een real life patient toegewezen.

[zonnestoeltje]

Poepkind schreef op 17-01-2007 @ 19:42 :
neej leiden

Ik ook, cker geneeskunde? (k moet t ook )
wie ben je?

[Roos]

Wat mij betreft hoeft het niet gesloten te worden.. ik vind 't interessant om te lezen Als er tenminste nog mensen zin hebben om iets te typen.

[Daantje_0705]

Roos schreef op 17-01-2007 @ 20:29 :
Wat mij betreft hoeft het niet gesloten te worden.. ik vind 't interessant om te lezen Als er tenminste nog mensen zin hebben om iets te typen.

Idd, ik vind het wel boeiend om te zien hoe anderen met zoiets omgaan

[Miracle]

Ik heb pasgeleden ook een vraaggesprek met een chronisch zieke moeten houden.

Ik heb zelf hooikoorts, een aantal allergieen en een soort eczeem. Ik weet niet of het onder een chronische ziekte valt... Maar aangezien je toch al genoeg antwoorden hebt..

[Poepkind]

Daantje_0705 schreef op 17-01-2007 @ 19:15 :
[B]


Alsjeblieft en succes met je opdracht Wat voor opdracht is het eigenlijk?

het gaat over de kwaliteit van leven van een chronisch zieke, daar heb je een interview dat je moet gaan analyseren voor nodig.

Ik wil nog wel ff een verhaal typen voor de mensen die het interessant vinden.

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik was 'opgelucht', omdat ik eindelijk wist wat ik had (of dacht te weten ), zo denk ik er nu nog steeds over, ik vind het prettig dat ik weet wat de oorzaak is van hoe ik me voel.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Zolang het stabiel is niet, maar als ik merk dat ik veel minder kan dan zeg een maand er voor, dan wel.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Ja, ik word er behoorlijk door beperkt, maar over het algemeen lukt het me wel aardig om me er aan aan te passen en me te richten op dingen die ik wel kan.

Doe je sommige dingen niet meer?
Ik doe vrij veel niet/niet meer en het wordt eigenlijk steeds meer. Ik ben gestopt met de opleiding die ik deed (of eigenlijk meer overgestapt), ik geef geen zwemles meer, ik zit niet meer op wedstrijdzwemmen, niet meer op handbal, ik waterpolo op een veel lager niveau (en zelfs dan gaat het soms amper), ik lees weinig meer, ik ga zelden/nooit uit, ik kan geen hele dagen werken of naar school (en zeker geen vijf dagen in de week), enz.

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje?
Nee.

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/patient.
Nee.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Soms wel, ik merk dat ik nu veel minder kan dan bv. een jaar geleden en dat maakt dat ik me wel eens afvraag hoe het over een paar jaar zal zijn. Omdat ik de laatste maanden enorm veel slaap, heb ik op dit moment geen flauw idee hoe dat 'later' zal moeten...maar dat zal de toekomst wel uitwijzen. Inmiddels weet ik wel dat ik (ook?) de ziekte van Lyme heb en slik ik dus antibiotica, ik hoop dat het daardoor stabiliseert en/of verbeterd, maar dat is voorlopig nog even afwachten.

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Zie het antwoord op de vraag 'Doe je sommige dingen niet meer?'. Ik weet niet of het echt negatief is, ik ben 'ziek opgegroeid', ik weet niet echt beter...en de veranderingen die plaats hebben gevonden waren noodzakelijk (anders was het niet gebeurd)...ik denk niet dat het dan negatief kan zijn...? Door die veranderingen vind ik de manier van leven die bij mij past, die ik vol kan houden en ik denk dat dat uiteindelijk alleen maar gunstig is. (Natuurlijk zijn er zat dingen die ik graag (weer) zou willen doen, maar wie heeft dat niet?)

In eerste instantie had ik de diagnose fibromyalgie/CVS en allerlei allergiën ed, inmiddels weet ik dat ik (waarschijnlijk al jaren) Lyme heb, maar wat de gevolgen daarvan zijn (kan bv. ook FM/CVS) zijn weet ik nog niet.

[stoepkrijtje]

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik kwam in juli 2004 bij de spoedeisende hulp omdat ze dachten dat ik een blinde darm ontsteking had. Uiteindelijk werd ik naar huis gestuurd met de diagnose blaasontsteking. Na een paar keer weer bij de spoedeisende hulp geweest te zijn besloten ze dat ze toch maar een darmonderzoek gingen doen omdat er ook ontstekingen in de darmen konden zitten. Uiteindelijk kwamen ze er in November achter dat ik de ziekte colitis ulcerosa heb. Ja hoe denk ik erover... Ik denk gewoon dat ik pech heb gehad en dat ik er maar mee moet leren leven

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Dat ligt eraan. De eerste 2 jaar ging het heel erg slecht. Ik had een heftige periode. Sinds september gaat het beter, alleen ben ik van de week weer op de eerste hulp beland omdat ik een pijnaanval kreeg. Nu moet ik weer een darmonderzoek (de 4e in 2,5 jaar) en daar kan ik me behoorlijk zorgen over maken ja. Vooral hoe het verder moet met de toekomst.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Helaas wel. Toen ik een hele zware periode had besloten de artsen dat ik rust nodig had. Ze vonden het beter als ik een tijdje zou stoppen met school en een wahjong uitkering aan zou vragen. Dat heb ik gedaan maar nu ik thuis ben komen de muren op me af. Daarom heb ik een herkeuring aangevraagd om toch in september aan een nieuwe opleiding te beginnen. Verder is het voor mij moeilijk om lang te lopen; ik krijg vrij snel buikpijn dan en eten is voor mij vaak ook vervelend. Ik mag veel dingen niet hebben en uit eten is dus voor mij ook niet altijd even simpel. Ik ben ook snel moe dus vaak en lekker lang uitgaan zit er voor mij ook niet in.

Doe je sommige dingen niet meer?
Ja, zoals ik al eerder zei ga ik niet meer naar school. Uitgaan doe ik veel en veel minder. Na een avond stappen ben ik 2 dagen doodmoe. En verder ja ach er zullen vast wel dingen zijn maar daar probeer ik niet bij stil te staan

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Nee, ja hoewel wel in restaurants; ik zeg dat ik geen champignons mag omdat ik dat heel erg vies vind. Als ik zeg dat het niet lust krijg ik vaak champignons op mijn bord. BAH!

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Helaas wel. Ik heb de afgelopen 2 jaar veel in het ziekenhuis doorgebracht waar ik vaak 2-3 weken lag. Ik was in het begin vastbesloten geen patient te zijn maar ik moet nu zeggen dat je je soms wel zo voelt. Ik heb veel problemen gehad met mijn medicijnen (ik heb ook een soort allergie waardoor ik heel veel medicijnen niet mag hebben voor mijn ziekte). Ik voelde me ook vaak een soort proefkonijn. En als verpleegkundigen op de verpleegafdeling je naam kennen mag je jezelf ook wel een patient noemen denk ik.
Toch probeer ik zo positief mogelijk te blijven en te genieten van de dingen die ik wel kan.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Soms wel. Ik blijf hopen dat ik later gewoon full-time kan werken. Maar ach dat zal uiteindelijk wel goed komen

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Positieve en negatieve dingen. Ik ben er in ieder geval achter gekomen wie mijn echte vrienden zijn. Als je niet meer elk weekend uit kunt laten veel mensen je vallen. Ik ben bepaalde dingen wel meer gaan waarderen. Ik heb geleerd om voor mezelf op te komen (ik ben 6x naar huis gestuurd met een blaasontsteking totdat ik een keer echt kwaad werd). Verder heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren (ook niet negatief)

[Miracle]

@forumbazen: misschien is het handig om even in het bovenste bericht te zetten dat het niet meer hoeft.

@Miracle: Misschien handig om het hele topic even te lezen.



Dan zie je mensen die zeggen dat ze het wel interessant vinden om te lezen als nog meer mensen iets willen posten. Vandaar dus dat ik zelf ook nog gereageerd heb, zoals ook boven die post staat, en het topic niet gesloten heb.

[vosje16]

"Een chronische ziekte is een ziekte die lange tijd voortduurt. Meestal spreekt men van een chronische ziekte als deze minstens drie maanden aanhoudt. Chronische aandoeningen kunnen over het algemeen niet door vaccins worden verhinderd of door medicijnen worden genezen. Evenmin verdwijnen zij automatisch."

Dus tinnitus, hallux valgus, scoliose, zijn allemaal chronische ziekten/aandoeningen?

[Miracle]

Leonoor schreef op 19-01-2007 @ 10:32 :
@Miracle: Misschien handig om het hele topic even te lezen.



Dan zie je mensen die zeggen dat ze het wel interessant vinden om te lezen als nog meer mensen iets willen posten. Vandaar dus dat ik zelf ook nog gereageerd heb, zoals ook boven die post staat, en het topic niet gesloten heb.

Ik vond het zo lullig dat mensen het aan het invullen waren, terwijl het voor de TS niet meer hoefde. Je kunt er altijd in de openingspost bij zetten dat alle reacties nog welkom zijn.

[drukknoopje]

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik heb een vrij ernstige vorm van eczeem, gelukkig alleen aan mijn handen. Dit is geleidelijk gekomen en dus was er niet echt een dag waarop ik dacht, hé nu heb ik eczeem. Ik was er niet blij mee omdat mijn zus het ook heeft en ik zie hoe erg zoiets je beperkt.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Nee helemaal niet. Alleen als ik mijn medicijnen neem denk ik eraan maar ik pieker niet.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Ja soms wel, omdat ik regelmatig van beide handen alle knokkels open heb liggen, en dat doet natuurlijk pijn. Dan probeer ik zo min mogelijk te doen, zodat het kan helen, maar je kunt natuurlijk niet een hele dag zonder je handen te gebruiken.

Doe je sommige dingen niet meer?
Ik heb nu een dieet van een elektro-acupuncturist wat erg goed helpt, maar dat houd in dat ik erg erg erg veel dingen niet meer kan eten. (varkensvlees, kleurstoffen, conserveringsmiddelen, alcohol, koffie, chocolade, aardbeien, bonen, appels, druiven, krenten, rozijnen, eiwit, gist en de rest)

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Nee, dat vind ik erg lullig. Als het kan probeer ik wel bijvoorbeeld te stofzuigen ipv iets met een sopje schoonmaken ofzo...

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Nee eigenlijk nooit.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Nee eerder positief omdat dit dieet erg goed helpt!

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Eigenlijk niet zo veel behalve mijn eetgewoontes.


Als iemand dit zou willen beantwoorden, heel fijn! Je kan ook pmen, en vermeld even waar je last van hebt. (maakt niet zoveel uit, astma, reuma weetikwat als je dr maar regelmatig last van hebt)
Of het echt een ziekte is weet ik niet maar het is wel pijnlijk, niemand wist er een oorzaak van en ik heb er iedere dag last van bij alles wat ik doe.

[Roos]

Hee drukknoopje, ik vroeg me af hoe jouw eczeem je beinvloedt op sociaal gebied, bijvoorbeeld of je je ervoor schaamt, of je er wel eens opmerkingen over krijgt etc.

Ik heb zelf namelijk ook eczeem (handen, elleboogsholten, bovenarmen en bovenbenen, en soms ook op mijn schouders en flanken), en ik vind het er zo vervelend uitzien Ik ben me er dan ook van bewust dat andere mensen dat ook wel eens vinden, zeker als ik een 'slechte week' heb.
Niet dat ik in de zomer met een coltrui loop om het te verbergen hoor

[Yana]

Ok, als je met iets dat langer dan 3 maanden chronisch ziek bent..dan ben ik zeker chronisch ziek. (alleen weiger ik te geloven dat het écht chronisch is en geef ik de hoop niet op dat het nog ooit weggaat)

Hoe reageerde je toen je erachter kwam, en hoe denk je er nu over.
Ik heb heel veel last van eczeem, al bijna 2 jaar. Het is vrij moeilijk, omdat het met een klein plekje begon en ontzettend is uitgebreid. Ik heb het nu bijna overal op mijn lichaam, wat het ontzettend moeilijk maakt om mezelf te accepteren. Ik heb er nog veel verdriet over en vind alle beperkingen echt heel erg.

Besteed je veel tijd aan het piekeren over je ziekte?
Momenteel ben ik volop aan het verwerken, nadat ik eerst een hele lange tijd heb genegeerd dat het zo'n invloed op mijn leven heeft. Dus ja, ik pieker er best veel over, maar ik zie dat niet zo erg als een nadeel. Ik laat nu gewoon alles wat ik voel toe, omdat ik niet langer alles wil opkroppen.

Heb je het idee dat je ziekte je beperkt?
Ik voel me heel erg beperkt, in heel veel dingen die ik zou willen doen. tshirtjes dragen, geen sjaals meer om, zwemmen, lekker naakt tegen mijn vriend aanliggen, fatsoenlijk kunnen slapen, kunnen sporten... Het beperkt me in mijn sociale leven, omdat ik soms gewoon niemand onder ogen durf te komen en omdat ik 's avonds erg moe ben. Ik schaam me er ook nog erg voor.

Doe je sommige dingen niet meer?
Heel veel dingen dus. Ik draag geen tshirts meer, altijd iets om mijn hals te verbergen, Ik zwem niet meer, kan niet meer sporten... dat soort dingen.

Gebruik je je ziekte weleens als smoesje? (als je bv ergens geen zin in hebt, maar t wel zou kunnen)
Ik probeer dat absoluut niet te doen. Ik heb al bij heel veel kleine dingetjes het idee dat "men" misschien wel kan denken dat ik me aanstel of het overdrijf, terwijl ik gwoon weet dat dat absoluut niet zo is. Ik heb het idee dat ik moet vechten voor wat erkenning, maar omdat ik daar zelf ook nog zo mee worstel is dat heel moeilijk.

Voel je je ook daadwerkelijk ziek/ patient, zo ja hoe vaak.
Ik heb moeite met "chronisch", omdat ik daar niet in wil geloven.

Ben je weleens somber over de toekomst?
Mijn enige houvast is de gedachte dat dit over kan gaan als is gevonden waaraan het ligt. Soms voel ik me moedeloos omdat ik niet weet wat het is dat dit allemaal veroorzaakt, ben ik bang voor de toekomst en dat het altijd op deze manier zal zijn. Maar zolang ik blijf geloven dat dit niet voor eeuwig is, kan ik het volhouden en kan ik alle slapeloze nachten en jeuk doorstaan.

Wat is er allemaal veranderd door je ziekte en is dat negatief.
Nou ja..alles wat ik hierboven al zei. Ik voel me gewoon heel erg beperkt en worstel nog ontzettend met het acceptatieproces. Ik geef niet graag toe dat ik hulp nodig heb, dat ik steun nodig heb en dat ik iets niet trek en ik blijf maar bang wat anderen zullen denken. Daarin heb ik nog veel te veranderen. Het leert me wel dat de buitenkant eigenlijk helemaal niet belangrijk is en het is zo jammer dat daar altijd zoveel aandacht aan wordt besteed.

[drukknoopje]

Roos schreef op 23-01-2007 @ 18:32 :
Hee drukknoopje, ik vroeg me af hoe jouw eczeem je beinvloedt op sociaal gebied, bijvoorbeeld of je je ervoor schaamt, of je er wel eens opmerkingen over krijgt etc.

Ik heb zelf namelijk ook eczeem (handen, elleboogsholten, bovenarmen en bovenbenen, en soms ook op mijn schouders en flanken), en ik vind het er zo vervelend uitzien Ik ben me er dan ook van bewust dat andere mensen dat ook wel eens vinden, zeker als ik een 'slechte week' heb.
Niet dat ik in de zomer met een coltrui loop om het te verbergen hoor

Euhm, omdat het bij mij langzaam is begonnen heeft mijn naaste omgeving er met mij aan kunnen wennen. Hooguit zegt iemand een keer: oh wat gaat het goed, of juist niet.
Verder negeer ik het helemaal, ik weiger 'gehandicapt' te zijn en probeer het niet te verbergen, ik ga niet altijd met handschoenen aan lopen .
Ben allang blij dat het alleen mijn handen zijn, anders zou ik er misschien wel anders over denken hoor.
En laatst toen ik aan het werk was (achter de kassa) vroeg een meisje van een jaar of vijf: wat heb jij daar? Toen zei ik dat heet eczeem. en toen was het goed.
Ja tuurlijk ziet het er niet mooi uit, maar ja, als je puistjes hebt of een litteken is ook niet altijd mooi! Dit hoort bij mij.


@ yana en roos; ik ben even nieuwsgierig wat jullie hebben geprobeerd/proberen om het eczeem minder te laten worden/weg te laten gaan.


[EDIT] als mensen mij vragen stellen of opmerkingen hebben, krijgen ze een eerlijke reactie, en dan is het meestal gewoon oké.

[ikkebenikke]

ik heb ook eczeem vooral in mijn knieholtes en elleboogholtes, vroeger ook in mijn nek), toen ik 6 jaar was, was het heel erg en heb ik vanalles geprobeerd (soort van lichtstraling, cortisonezalfjes, ook dieet zonder conserveringsmiddelen, weinig vlees,...), maar het hielp allemaal weinig of slechts tijdelijk. Vroeger vond ik het wel heel erg, en liep ik niet graag in een short, ook bijvoorbeeld op vakantie zwemmen in de zee deed gewoon echt pijn. Kleine kinderen kunnen ook heel vervelend reageren
"eeeeeeeeeeeih is dat besmettelijk", maar nu is het veel minder geworden en trek ik mij ook veel minder aan van de reactie van andere mensen.