Epilepsie, en dan?

[Methuselah]

Hey,

een vrij goede vriendin van me heeft sinds kort de diagnose Epilepsie gekregen. Nu weet ik wel redelijk wat van Epilepsie, maar dat zijn dan de meer algemeen gekende dingen zoals 't flauwvallen, trillen en dergelijke bij een grote aanval en 't afwezig lijken enzo bij kleinere aanvallen. Het best niet bij snelle flitsende lichten aanwezig zijn enzo, niet te lang computeren of TV kijken na elkaar enzomeer.

Maar meer ook niet echt. En die vriendin weet er ook nog niet zo veel van en ik wil haar daar ook niet mee lastig vallen, met al mijn vragen.

Nu heb ik al 'n beetje op 't net rondgesurft en ben 'n paar redelijk goede sites tegengekomen, maar die vertellen vaak ook maar gewoon die grote lijnen en voor de rest verwijzen ze je door naar de huisarts of de neuroloog.

Dus kan iemand me vertellen, bvb omdat zijzelf of kennissen, vrienden of familieleden ook Epilepsie hebben, wat er zoal als voorzorg genomen kan worden zodat je minder aanvallen krijgt, dingen waar je op moet letten zodat je niet in gevaar komt (bvb. een voertuig besturen, gaan zwemmen en dergelijke meer) en zo?

Alvast bedankt, Methuselah.

Ten eerste: wat vervelend dat je dat al zo jong hebt Wens d'r maar veel sterkte, en laat d'r niet vallen, want ze zal iedereen hard nodig hebben

Ik heb een opa die al een aantal jaren epilepsie heeft. Nou is hij natuurlijk wel een stuk ouder dan je vriendin, en zal dus niet dezelfde 'symptonen' en aanvallen hebben. Op dit moment gaat het redelijk goed met 'm, maar de eerste jaren ging het echt niet.
Hij woonde toen namelijk nog samen met mijn oma alleen, dus niet in een verzorgingstehuis. Dat ging ook nog wel, omdat hun dochter (mijn tante) met haar gezin in de buurt woonde en bijna iedere dag langskwam. In het begin had hij heel soms een aanval: dat begon dan met 'afwezig zijn' en daarna begon hij helemaal spastisch te worden over zijn hele lichaam. Hij schopte dan bijvoorbeeld telkens met z'n been. Hij viel dan ook op de grond. Als hij bijkwam, kon hij het zich niet echt herinneren.
Na een tijdje kreeg hij er steeds meer, ook waar anderen bijwaren. Ik ben er gelukkig nooit bijgeweest. Dat is wel gebeurd toen m'n kleine nichtje erbij was, en die heeft er echt een trauma aan overgehouden. Daarna is hij ook in een verzorgingstehuis geplaatst, omdat bleek dat het gewoon niet meer ging. Iedereen moest er maar rekening mee houden en dat ging niet meer.
De zusters daar weten natuurlijk dat hij dit heeft, en hij wordt ook altijd goed vastgezet enzo. Z'n bed heeft een soort kooi eromheen, zodat hij er niet uit kan vallen. Ook wordt hij altijd vastgezet in z'n stoel of rolstoel. Klinkt heel lullig, maar het is eigenlijk de enige manier. Hij krijgt ook redelijk zware medicijnen. Ik geloof dat hij al een half jaar geen aanval meer gehad heeft, maar het gaat sowieso niet zo goed met 'm. Al z'n functies zijn al aan het afnemen, en dat heeft niks met epilepsie te maken. Die medicijnen werken goed.

Ok, conclusie van dit verhaal: het is inderdaad handig en aan te raden om altijd iemand bij je te hebben als je epilepsie hebt. En altijd goed vast te zitten in bijvoorbeeld een achtbaan. Maar aangezien m'n opa een stuk ouder is en niet meer computert of naar een discotheek zal gaan, heb ik daar geen verstand van. Ik geloof wel dat het inderdaad afgeraden wordt om dat te doen. Ze zal waarschijnlijk medicijnen krijgen, ik weet niet hoe zwaar, maar in ieder geval geen lichte. Die helpen voorkomen dat ze aanvallen krijgt. Die helpen altijd wel geloof ik.
Hoewel je haar er niet mee lastig wilt vallen, zou ik er toch met haar over praten. Leg d'r gewoon uit dat je wilt helpen, en dat je wilt weten wat er kan gebeuren en gaat gebeuren, enzo. Dat zal ze waarschijnlijk wel waarderen. Succes

[Methuselah]

Ze is al 19, zo enorm jong is dat niet hoor als ik eens rondlees op 't internet.

Haar laten vallen omdat ze epilepsie heeft (btw: lullige woordkeuze ) ga ik niet doen hoor, no way

Ze weet 't nog maar sinds donderdagavond/vrijdagochtend dat ze epilepsie heeft (donderdag was ze voor de tweede keer flauwgevallen, eerste keer was 'n dikke maand terug), de vorige keer werd ze gerustgesteld dat ze waarschijnlijk gewoon gestruikeld was.
Ze vraagt zich wel wat af "Waarom ik?" maar ik probeer haar nu op dit moment gewoon wat op te vrolijken en te zeggen dat ze 't echt wel rustig aan moet doen met haar gebroken schouder...

Ik heb haar al wat tips gegeven over wat te doen en te laten (blijkbaar weet ik er meer van dan zijzelf voorlopig nog) maar ik ga haar in elk geval aanraden toch eens rond te vragen wat voor voorzorgen ze best neemt (vrienden waarschuwen wat te doen bij 'n aanval bvb (géén drinken geven bvb ))...

Thanks voor je reactie!

De zus van een vriendin van mij heeft het, vroeger kwam ik wel eens met haar in contact, nu niet meer, ze woont een beetje ver weg (en ze heeft er ook minder last van, vanwege medicijnen).

Ik denk dat de dokter/neuroloog iemand met epilepsie wel verteld wat het is enzo...waarschijnlijk schrijft hij ook medicijnen voor en soms onderdrukken die de meeste of vrijwel alle aanvallen, dan heeft ze dus geluk. Verder lijkt het me idd wel handig als ze goede vrienden in ligt over wat ze tijdens een aanval moeten doen (is ook op al die sites wel te lezen).

[zeep007]

hey,

Mijn zusje van 17 heeft ook epilepsie. Sinds 3 jaar is dat duidelijk geworden. Epilepsie is geen ziekte maar een aandoening.

Mijn zusje heeft dan met name alleen grote aanvallen... dus bewustzijn verliezen en schokken enzo. Het ziet er eng uit, maar het gaat altijd weer over. Zij moet met name stress vermijden maar ook complete ontspanning vermijden. De medicijnen die ze nu slikt zorgt ervoor dat ze minder aanvallen krijgt, en de bedoeling is dat ze uiteindelijk helemaal verdwijnen... Dit blijft echter een kwestie van experimenteren met de juiste medicijnen.

Simpele dingetjes zoals fietsen of zwemmen doet ze niet meer. SImpleweg omdat ze daarvoor nog te veel aanvallen heeft en dat niet meer echt verantwoord is. Auto rijden mag pas als je meer dan 2 jaar aanval vrij bent volgens mij.
AL is het wel de bedoeling dat je gewoon doorgaat met je leven, jezelf niet veel beperkingen oplegt vanwege epilepsie.

Ook voor de mensen om je heen kan het een behoorlijke impact hebben. Mijn vader kan er bv. niet ee omgaan... Daarvoor zijn er ook weer speciale maatsch. werkers... Daar kan je het met je neuroloog etc. over hebben, die hebben ook voorlichtingsmateriaal o.a. video's.

Heb je meer specifieke vragen aan mij of mn zusje, kun je me wel pm'en ofzo. Ook heb ik vet veel foldertjes.

let me know, groetjes zeep

[Shock]

Ik heb het zelf ook, zij het in een heel lichte vorm. Niet zozeer als in "vallende ziekte", bij mij zijn het absences. Even gaat alles langs me heen, ik reageer nergens op en kijk ik even wazig (lees: iets waziger dan anders) voor me uit. Daarna kan het wel zijn dat ik doodmoe word en de rest van de dag niks meer waard ben, maar ik weet gelukkig wel wat ik doe en waar ik ben enzo.
Alleen de laatste tijd heb ik er min of meer geen last meer van. Het ergste vind ik nu de beperkingen die er zijn omdat het toch epilepsie heet. Mja ik moet helemaal niet zeuren, zat mensen die het veel erger hebben dan ik

[Souris]

ik loop stage bij verstandelijk gehandicapten en daar van hebben 5bewoners het ook.
de een heeft het erger dan de ander.
ze krijgen medicijnen en dan maar hopen dat het minder wordt.
en ze kan het voor zichzelf opschrijven of laten opschrijven wanneer ze een aanval heeft gehad en of het een klein aanvalletje was of een grote.
dus een absecse of een insult.

tuurlijk schrik je je dood als je zoiets de 1e keer ziet.
mjuh ik heb in 2 weken 4 bewoners gehad die een aanval kregen.
het waren bij de 3 een absence en bij de 4e een heviger aanval.
wel bewustzijn maar trillen en schokken

en als iemand er last heeft van insulten dan nooit alleen in bad laten gaan.
erbij blijven als iemand een aanval heeft en kijken hoe lang die duurt.
en NOOIT het schokken tegenhouden.
tja weet niet wat ik verder nog kan zeggen

[Methuselah]

Shock schreef op 12-11-2003 @ 17:08:
Ik heb het zelf ook, zij het in een heel lichte vorm. Niet zozeer als in "vallende ziekte", bij mij zijn het absences. Even gaat alles langs me heen, ik reageer nergens op en kijk ik even wazig (lees: iets waziger dan anders) voor me uit. Daarna kan het wel zijn dat ik doodmoe word en de rest van de dag niks meer waard ben, maar ik weet gelukkig wel wat ik doe en waar ik ben enzo.
Alleen de laatste tijd heb ik er min of meer geen last meer van. Het ergste vind ik nu de beperkingen die er zijn omdat het toch epilepsie heet. Mja ik moet helemaal niet zeuren, zat mensen die het veel erger hebben dan ik

Mja, zij heeft eerder de zware vorm denk ik, de zogenaamde "Grand Mal" of "Tonisch-Clonische aanval": ze is nu op anderhalve maand tijd twee keer vrij zwaar gevallen en ongelukkig terecht gekomen... Eerste keer hersenschudding en blauw oog, tweede keer schouder gebroken en blauw gezicht...

Volgende week zie ik haar nog wel eens vermoed ik, ze zit nu voorlopig niet op kamers maar thuis omdat ze bijna niets zelf kan doen... Ze pendelt dus maar ik heb niet veel tijd omdat ik proefexamens heb, waarvoor ik nu eigenlijk ook zou moeten leren.

[BigBear]

Ik heb het zelf ook gehad... Gelukkig ben ik "er overheen gegroeid". Veel mensen zeggen dat dat niet kan, maar ik ben er het levende bewijs van

In groep 4 van de basisschool heb ik een lichte hersenvliesontsteking gehad, en daar is het een overblijfsel van

Nu had ik gelukkig! alleen maar aanvallen in mijn slaap, en dan pas als ik erg moe was. De Grand Mal, dus inclusief schokken, geen controle over blaas enzovoort. Van wat ik er van mijn ouders van begrijp, lig ik een paar minuten te schokken en ben ik daarna een tijd niet aanspreekbaar. Het enige dat ik er zelf van merkte, was dat ik de volgende ochtend met een barstende koppijn wakker werd. Mijn omgeving had er dus meer last van dan ik. Uitzonderingen daargelaten, want ik ben ook wel eens door een aanval uit mijn hoogslaper gedonderd (gelijk weggedaan dat ding, voor je het weet breek je wat)

Wat je zegt over snelle flitsende lampen en TV/computer herken ik wel. Mijn eerste (en enige overdag) aanval gebeurde toen ik vlak naast de TV zat te kijken. Discotheken met stroboscopen waren ook niet mijn favoriet vanwege het snelle knipperen. Ik kreeg daar niet direct een aanval van, maar voelde me wel raar worden (moeilijk uit te leggen). Van de computer heb ik geen last; gelukkig maar, want ik werk ongeveer de hele dag achter de computer...

Doordat ik het al lange tijd had, kon ik op een gegeven moment de aanvallen aan voelen komen en uiteindelijk zelfs tot op zekere hoogte onderdrukken door heel rustig te gaan liggen en te concentreren op een rustige, diepe ademhaling. Dat lukte niet altijd, maar in 8 van de 10 gevallen wel. En dat scheelde weer hoofdpijn

Ik heb jarenlang medicijnen geslikt. Depakine heette dat. Eerst 3x daags een pilletje maar dan vergat ik nogwel eens de pil 's middags Na overleg met de neuroloog ben ik toen overgestapt op Depakine Chrono, wat je maar 1x daags hoeft in te nemen en wat langzaam in je bloed terecht komt.

Maar wat een gedoe als je je rijbewijs wilt gaan halen zeg... Je moet een eigen verklaring invullen, waar je dus op één van de vragen JA moet antwoorden. En dan begint de molen... Keuringen, twee jaar aanvalsvrij zijn, E.E.G.'s enzovoort. Uiteindelijk toch netjes mijn rijbewijs gehaald.

Toen ik uiteindelijk 7 jaar aanvalsvrij was, ben ik met de neuroloog gaan overleggen om te stoppen met de medicatie. Ik heb niks tegen die medicijnen, maar als het niet hoeft heb ik liever geen troep in mijn lichaam... Na eerst nog een 24-uurs E.E.G. gehad te hebben (dan krijg je een portable E.E.G. machientje aan je riem en dat moet je 24 uur omhouden), hebben we samen besloten om te gaan minderen met de medicatie. Ik ben er nu bijna 2 jaar vanaf en heb sindsdien nog nooit een aanval gehad.

Even kijken, wat vroeg je ook al weer:
Medicatie: Heb ik het over gehad, maar dat moet je vriendin met de neuroloog overleggen wat en of het in haar geval mogelijk is.

Waar je op moet letten om niet in gevaar te komen kan ik je helaas niet vertellen, omdat ik alleen maar aanvallen in mijn slaap had, en dan lig je al veilig in je bedje waar je (normaliter) niet kunt vallen.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt. En: Laat dit forum ook eens aan je vriendin lezen als e.e.a. wat "bekoeld" is: Zij zal ook wel meer willen weten...

[Methuselah]

Thanks BigBear. Zal haar zeker wel eens hier laten lezen

[*bl4cKp34Rl*]

heej !!

ik heb ook epilepsie .... en dat weet ik sinds groep 6.... kheb een lichte vorm van epilepsie ( absances ) maar dat weer in een zware vorm ... met uitgaan moet ze oppassen met die snelle lichten ( vooral de witte ) en ze moet ook oppassen met zich te veel inspannen, ze kan nog gewoon sporten maar ze moet niet buiten adem komen en laten schrikken is ook niet erg verstandig ... khoop dat je r wat aan hebt en praat r gewoon over met haar dan snap je t wat beter .... bij de bieb of huisarts heb je foldertjes ....

naja sterkte en dikke (K) van pearl

[*bl4cKp34Rl*]

ohw ja ze moet cker wel dr pillen blijven slikken wand ik vergeet dta wel eens en dat is niet handig ... bijv. in t verkeer

[Methuselah]

*bl4cKp34Rl* schreef op 13-11-2003 @ 13:19:
heej !!

ik heb ook epilepsie .... en dat weet ik sinds groep 6.... kheb een lichte vorm van epilepsie ( absances ) maar dat weer in een zware vorm ... met uitgaan moet ze oppassen met die snelle lichten ( vooral de witte ) en ze moet ook oppassen met zich te veel inspannen, ze kan nog gewoon sporten maar ze moet niet buiten adem komen en laten schrikken is ook niet erg verstandig ... khoop dat je r wat aan hebt en praat r gewoon over met haar dan snap je t wat beter .... bij de bieb of huisarts heb je foldertjes ....

naja sterkte en dikke (K) van pearl

Mja, als ik ooit nog eens tijd heb en bij 'n bibliotheek in de buurt ben zal ik proberen wat op te zoeken

[Roeleke]

Nog iemand met ervaringen, eventueel tips om haar te helpen inzien dat ze heus niet echt gehandicapt is maar nog zo goed als normaal kan verderleven?

[Miss_kausalaya]

Heey

IK heb zelf epilepsie...en er valt opzich best mee televen..
Alleen inderdaad er zijn wat beperkingen.
IK mag dan bijv 2 jaar niet achter het stuur. nadat ik een aanval heb gehad.
IK krijg de aanvallen door discolampen enz ( dus uitgaan zit er eigelijk ook niet in ).
Als ik ga sporten, moet je dat van te voren melden, dan weten zij dat als jeen aanval krijgt dat het spilepsie is, en je vertelt ze wat ze moeten doen.
En zo zijn er nog wel een aantal beperkingen, ligt er maar net aan welke vorm epilepsie je hebt.
IK heb de grotere aanvallen, dat je op de grond valt enz.. ( en bewusteloos raakt enz ...) .
Maargoed...de medicijnen die ik gebruik...jah ze helpen mij opzich wel, ik heb alleen wel heel erg veel hoofdpijn.
Owja sinds die epilepsie, ben ik ook veel sneller moe, en ik kan niet superveel onthouden enz.
Ach is wel irri soms hoor..owja attracties die over de kop gaan, kun je ook wel vergeten... als je meer wil weten dan hoor ik het wel