Epilepsie

Ik heb van mijn 12e tot ongeveer mijn 17e een vorm van epilepsie gehad. Het is nu over, maar ik heb eigenlijk nooit met iemand gepraat die dit ook heeft (gehad). Ik ben best wel benieuwd naar de 'ervaringen' van anderen die deze ziekte hebben of hebben gehad.

[Flip!]

een vriendin van me heeft epilepsie. ze heeft een pillenkuur geloof ik, en ze is ook wel eens opgenomen. bij haar komt het redelijk vaak voor dat ze een aanval krijgt. het begint meestal met buikpijn en duizeligheid, en daarna begint de aanval, wat ze zegt.

Ik heb ook een jaar of 4 medicijnen moeten slikken. Ik had alleen aanvallen als ik in bed lag. Toen het op z'n 'ergst' was had ik er zo'n 3 in de week.

[Stepsje]

Mijn zus heeft ook epilepsie, maar ze krijgt alleen aanvallen als ze slaapt. Tegenwoordig heeft ze eigenlijk nooit meer aanvallen. Ze slikt nog wel steeds medicijnen maar mag ze nu geloof ik afbouwen. Rond haar 20e werd het ongeveer ontdekt en ze slikt nu dus al 12 jaar medicijnenen ervoor.

Wat ik van haar weet kan ze merken dat ze een aanval heeft gehad als ze met hoofdpijn en een vieze smaak in haar mond wakker word. Verder merkt ze het geloof ik niet.

[Poor twisted me]

Ik heb zelf ook epilepsie, ofja ik heb het gehad, hoewel ik dat het liefste zou zeggen omdat ik het niet zeker weet. Ik heb alleen tijdens het "einde" van mijn slaap epilepsie.

Ik heb ongeveer sinds mijn 12e epilepsie, toen ik het de eerste keer kreeg werdt ik wakker en voelde me raar alsof iets of iemand me dwong mijn hoofd zover om te draaien als ik kon, dan bedoel ik ook echt ver. Ik kon mezelf altijd even verzetten tegen dit gevoel soms kon ik zelfs mijn ouders nog roepen wanneer het begon. Wanneer ik mijn hoofd eenmaal moest draaien, door deze "kramp" begon de aanval, en vanaf dat moment wist ik niets meer. Praktisch alle aanvallen die ik heb gehad begonnen zo.

Ik werdt dan meestal na ongeveer 5 minuten weer "wakker" en ik voelde me meestal alsof ik een marathon gelopen had. Dus kon ik weer een dag niet naar school, want ik was doodmoe. Uiteindelijk ben ik daarvoor een jaar blijven zitten.

In het begin had ik het niet vaak, maar ik kreeg steeds wat meer aanvallen. Ik ben hiervoor naar de huisarts geweest en later doorverwezen naar een epileptisch centrum. Daar hebben ze me onderzocht in een scanapparaat (weet niet hoe het heet, erg he) en met van die stikkers op je hoofd hebben ze mijn hersenactiviteit gemeten.

Gelukkig werdt er niets gevonden, ik bedoel dan in de zin van een tumor ofzo. (Je weet maar nooit namelijk) maar dit maakte het natuurlijk niet makkelijker, omdat de specialist ook niet wist waar het nu door kwam dat ik deze aanvallen heb.
Uiteindelijk moest ik dus medicijnen gaan slikken 2X per dag. Ik heb voor ongeveer 2 of 3 jaar geen aanvallen meer gehad.

Totdat ik op vakantie ging en dus ernstig vermoeid aankwam op de bestemming, en toen ook nog eens besloot te gaan zwemmen in zee. Dit bleek dus achteraf alles behalve verstandig. Sterker nog ik ben gelukkig dat ik nog leef, en het na kan vertellen. Tijdens het zwemmen heb ik namelijk na die hele tijd epilepsie-vrij te zijn geweest, toch een aanval.

Ik ben de eerste dagen zo ziek als een hond geweest omdat het zo maar eens te zeggen, door al het water dat ik binnengekregen had, en door de aanval zelf.

Na de controle heb ik te horen gekregen dat ik mijn medicijnen nog langer moest slikken, tot mijn 20ste namelijk. Ik moet dus nu nog ongeveer 1 jaar medicijnen slikken, en daarna hoop ik echt dat ik epilepsie-vrij ben, en dat het waarschijnlijk iets te maken heeft gehad met mijn groei periode.

Over hoe ik ermee omga?
Ik vertel het nooit aan iemand, dat is ook logisch want mensen die me "normaal" kennen die zullen nooit iets aan me merken. Ik vind het verschrikkelijk om epilepsie te hebben, om het zo maar eens uit te drukken. Ik kan er niet tegen als mijn moeder het er met familie of kenissen over heeft, of als ze me weer eens herinnert aan de medicijnen die ik vergat in te nemen. Van alle vrienden weet alleen mijn ex-vriend het, omdat ik bij hem ging slapen en mijn moeder wilde dat hij me zo herinneren aan het innemen van mijn medicijnen.

Waarom?
Mensen in mijn omgeving hoor ik er wel eens grapjes over maken, dat mensen met epilepsie gek zijn, of schizofreen dit slaat natuurlijk nergens op....
Maar toch doet het mij pijn. Ik haat epilepsie, juist omdat het mij in sommige dingen beperkt, ik ga liever niet laat uit vanwege het feit dat ik aan mijn vermoeidheid moet denken. Omdat dat een erg grote rol speelt, in de kans op een aanval. En alcohol is helemaal uit den boze, dat werkt niet met de medicijnen die ik slik.
Niet dat ik graag alcolist had willen worden ofzo, maar ik vind het zeker niet leuk. Ik hoop dat ik er vanaf ben na dit jaar en dat ik nooit meer een aanval zal krijgen, als ik die wel krijg dan wordt het zelfs moeilijk om kinderen te krijgen met de medicijnen die ik moet slikken.

@TS
Wanneer had jij aanvallen dan, en heb je hier ook medicatie voor gehad?

[Poor twisted me]

SHit wat een verhaal zeg

*schaam*

Dat is idd een lang verhaal, maar daar hoef je je echt niet voor te schamen
Ik herken wel heel veel dingen aan je verhaal. Mijn aanvallen vonden meestal plaats tijdens het 'inslapen.' Tussen nog wakker zijn en slapen in. Ik kon er de klok op gelijk zetten eigenlijk. Tussen 10 en half 11 's avonds was het raak.

Mijn eerste aanval vond plaats in de nacht voor mijn 12e verjaardag. Ik heb het zelf toen allemaal bewust meegemaakt, want ik werd altijd wakker onder een aanval. Heel vervelend, want je kan helemaal niks. Niet praten, niet roepen, geen controle over je armen en benen. Ik moest maar hopen dat mijn ouders het hoorden. Maar goed, na die aanval was ik dus echt goed ziek. Misselijk, knallende hoofdpijn, en idd het gevoel alsof ik een marathon had gelopen. Die dag, mijn verjaardag, heb ik me maar groot gehouden en net gedaan alsof er niks aan de hand was. Terwijl ik eigenlijk toen al beter wist. Mijn moeder ook, die had meteen al het gevoel dat het iets van epilepsie was.

Die week heb ik nog zo'n aanval gehad, toen was mijn moeder er op tijd bij en zag dat dit echt niet goed was. Meteen de volgende dag zijn we naar de dokter gegaan en die maakte voor ons een afspraak bij een neuroloog in het ziekenhuis. Na veel onderzoeken, een hersenscan, veel EEG's, en een speciaal onderzoek in Amsterdam (ben ik ook de naam van kwijt ) kwam er dus uit dat ik een vorm van epilepsie had. Rolandische epilepsie heet het. Een kinderepilepsie waar je (als het goed is) overheen groeit.

Toen heeft de neuroloog medicijnen voorgeschreven. Ik heb 2 verschillende soorten gehad, want de eerste medicijnen werkten niet goed. Toen heb ik dus 5 jaar lang 2 keer per dag medicijnen moeten slikken. Eerst hielp het helemaal niet. Toen de epilepsie op z'n ergst was heb ik zo'n 3 aanvallen in de week gehad. Soms ook 's ochtends als ik net aan het wakker worden was. (dat had jij dus ook?) Na een tijdje hadden we de juiste dosis gevonden en was ik een tijdje aanvalsvrij. Soms kwam er dan nog één, maar de aanvallen die ik toen kreeg waren veel minder heftig dan zonder medicatie. Ik had wel veel last van de bijverschijnselen van de medicijnen. Mijn concentratievermogen ging achteruit en en ik had vaak hele dagen hoofdpijn.

Hoe ik er mee om ben gegaan?
Ik heb het wel aan veel mensen verteld. Dat moest ook wel, want ik wilde graag zoveel mogelijk dingen blijven doen die ik altijd deed. Wel moest ik me bij gym op school inhouden; niet te hoog in toestellen klimmen enz. Ook slaapfeestjes heb ik vaak moeten overslaan, omdat dat te vermoeiend was en dat vergrote de kans op een aanval. Uitgaan heb ik in die periode ook niet vaak gedaan, want ik kon niet goed tegen de lichten en mijn moeder hield het ook een beetje tegen, omdat het 'niet goed voor me was.'
Maar veel vrienden en vriendinnen weten dus dat ik epilepsie heb gehad. Ik heb daar nooit een probleem mee gehad. Ook heb ik nooit ervaren dat mensen me 'gek' of 'raar' vonden door deze ziekte. Het is wel lastig, want je zag het niet aan me. Soms vonden mensen het ook moeilijk te geloven.
Het meest rotte aan de epilepsie vond ik ook de berperking. Ik kon/ mocht heel veel dingen dus niet en ik moest bij heel veel dingen 3 keer nadenken; "Kan dit wel?" "Is het niet te vermoeiend?" enz. Ook de aanvallen waren natuurlijk heel vervelend. Ik werd er ook altijd wakker van en raakte helemaal in paniek, want ik kon gewoon niks.
Het is gewoon kut! Eigenlijk...

Bij mij is het nu ongeveer een jaar over en ik slik al ongeveer 1.5 geen medicijnen meer. Soms denk ik nog weleens dat ik het voel aankomen, maar meestal ik het vals alarm.
Ik hoop dat het bij jou ook snel over zal gaan. Maar je hoeft je er echt niet voor te schamen (makkelijk gezegd)
Ik denk ook dat veel mensen en jouw omgeving er niet 'raar' op reageren, maar daar kan ik natuurlijk niet echt over oordelen. Veel sterkte er nog mee

X Els

[Poor twisted me]

Jij hebt dus ongeveer in dezelfde perdiode epilepsie gehad als ik, alleen omdat jij tijdens de medicatie geen tussentijdse aanval gehad hebt mocht jij eerder stoppen met je medicatie denk ik, omdat ik juist daardoor 2 jaar langer pillen moest slikken.

Ik heb altijd gedacht dat de vorm van epilepsie die ik heb niet vaak zou voorkomen, maar nu ik hier zo de reacties lees lijkt het wel 1 van de meest voorkomende vormen te zijn, en schijnen veel mensen er toch overeen te groeien.

Ja, als de artsen het zeggen, groei je er weer overheen. Ik denk ook dat het best vaak voorkomt (het is na Cara, de meest voorkomende kinderziekte in Nederland), maar dat mensen dit (net als jij) niet graag aan anderen vertellen.

Ik mocht stoppen met de medicatie toen ik een jaar aanvalsvrij was. Dat was toen ik 16 was. Toen kreeg ik weer 2 aanvallen en moest ik weer een half jaar aan de medicijnen. Na weer een jaar aanvalsvrij ben ik er nu weer vanaf.

[zeep007]

Mijn zusje heeft epilepsie. Het werd rond haar 14e ontdekt en sindsdien had ze met enige regelmaat aanvallen. Complexe aanvallen. Dus het bewustzijn verliezen, spiervertrekkingen en alles wat daarbij komt kijken. De aanval zelf duurt niet heel erg lang, maar het wakker worden en bewust worden duurt altijd erg lang.
Dit kan bij haar op alle momenten van de dag gebeuren. Ze slikt hiervoor medicijnen en de aanvallen worden minder, maar ze is NOG nooit aanvalvrij geweest. Tegenwoordig heeft ze er 1 per maand ongeveer en altijd wanneer ze ongesteld is.

Ze zegt dat ze er makkelijk mee omgaat, maar ze wordt wel degelijk beperkt door deze aandoening. Zwemmen, alcohol, autorijden is uit den boze. Lang stappen wordt beboet met een aanval. Altijd medicijnen slikken etc.
Ook heeft dit een grote inpact op het huisgezin gehad. Mijn vader is lange tijd oevrspannen geweest omdat hij er niet mee om kon gaan, ook ik heb er veel moeite mee gehad. Door voorlichting, te praten, een maatsch. werker en natuurlijk gewenning is dit veel minder geworden.
Ik zelf ben altidj overbezorgd geweest als het op mijn zusje neerkwam, maar nu ben ik het huis uit en is dat ook veel minder

[Poor twisted me]

zeep007 schreef op 03-01-2005 @ 17:52 :
*verhaal*

Dat is dus echt erg Als je op dat soort momenten aanvallen hebt. Kijk ik had mijn aanvallen alleen tijdens mijn slaap, dus tijdens alles wat ik buiten mijn slaap om doe, (mits ik niet oververmoeid ben of alcohol etc gehad heb) ben ik in principe gewoon aanvalsvrij.

Echt erg voor je zusje dit.

Een kennis van mijn ouders schijnt gewoon soms 4 aanvallen op een dag te hebben, ook gewoon tijdens het werk dus. Die man kan gewoon helemaal niets meer eigelijk omdat hij zo beperkt wordt door zijn aanvallen. Soms kunnen ze hem nog maar nauwelijks uit zijn aanvallen halen zegmaar, en duren zijn aanvallen echt verschrikkelijk lang. Bij mij is het altijd binnen 5 min. afgelopen.


Maar nu ik lees dat er idd toch wel mensen zijn die er "overheen groeien" heb ik ook wat meer hoop dat het allemaal nog goed komt, hoewel ik altijd zal moeten oppassen (denk ik).

Weet iemand hier trouwens, of een epileptische aanval schade aanricht aan je hersenen?

[zeep007]

volgens mij niet. Het is alleen kortsluiting in de hersenen.

[Linda1985]

Ik heb 20 dec 2003 mijn eerste "echte" aanval gehad. Dus dat er mensen bij waren die het me later konden vertellen. Wel daarvoor een paar keer op de grond gevallen en dan wakker geworden, niet snappend wat er gebeurd was zeg maar.

Als ik een aanval krijg dan ga ik ook echt helemaal out om het zomaar te zeggen. Ik val op de grond, mn spieren verkrampen en begin soms te schuimbekken. Als ik weer wakker wordt, dan heb ik inderdaad ook zo'n gevoel alsof ik een hele marathon gelopen heb. Door dit alles ben ik vorig jaar gezakt voor mn diploma en mn net behaalde rijbewijs kwijtgeraakt. Het heeft dus vanalles goed in de war geschopt bij me.

Ik ben toen ongeveer een half jaar bij de reguliere neuroloog aan het klooien geweest met medicijnen. Dat is alles behalve goed gegaan eigenlijk. Ik werd alleen maar zieker van die zooi die hij me voorschreef. En achteraf blijkt dat hij me hele ouderwetse medicijnen gegeven had die voor iemand van mijn leeftijd met later nog een kinderwens behoorlijk schadelijk kunnen zijn. Maargoed, ik werd bij hem dus ook niet aanvalvrij. Daarom ben ik toen naar Kempehaege (epileptische centrum) gestuurd en daar hadden ze het in no-time onder controle. Zondag ben ik 7 maanden aanvalsvrij

Bij mij zit trouwens de epilepsie in de linker slaapkwab en ik heb het overgeërfd.

Linda1985 schreef op 06-01-2005 @ 12:45 :
*verhaal*

Jeetje, wat vervelend allemaal zeg! Vooral dat het op zo'n 'belangrijk' punt in je leven gebeurde. Rijbewijs, diploma enz.
Maar bij jou zijn/waren de aanvallen dus ook overdag? Ik moet nu weer stoppen, want ik voel me beroerd. Vanmorgen toevallig weer een kleine aanval gehad Had ik even niet verwacht.

[Linda1985]

Ja, aanvallen meestal overdag. Vooral na inspanning dus tijdens t sporten, een keer bovenaan de ski-piste. Maar ook als ik me ergens heel erg druk om gemaakt heb kan ik een aanval krijgen. Ook hebben ze me verschillende keren in mn bed gevonden terwijl ik een aanval had. Dus is niet echt gebonden aan een bepaald moment van de dag bij mij.

[laura85]

Ik heb ook epilepsie
IK he bhet nu 5 jaar.
Ik ga nooit uit want ik kan niet tegen de felle lampen(het geknipper) en moet ook altijd een pollaroid bril op.
Omdat ik nooit uit ga heb ik eigelijk ook geen vriendinnen.
Ik moet 2 keer per dag medicijnen

Wie wil msn stuur me maar een PM hoor.

[Poor twisted me]

laura85 schreef op 07-01-2005 @ 21:30 :
Ik heb ook epilepsie
IK he bhet nu 5 jaar.
Ik ga nooit uit want ik kan niet tegen de felle lampen(het geknipper) en moet ook altijd een pollaroid bril op.
Omdat ik nooit uit ga heb ik eigelijk ook geen vriendinnen.
Ik moet 2 keer per dag medicijnen

Wie wil msn stuur me maar een PM hoor.

Dat heb ik dus ook wel, omdat ik nooit uitga kom ik geen vriendinnen meer tegen waar ik vroeger bevriend mee was. Tegenwoordig zit ik met jongens in de klas.
Ken nog wel wat mensen van de school waar ik nu opzit maar ga daar verder niet superveel me om ofzo. Soms vragen mensen ookwel of ik niet een keer mee ga ofzo.

Als je tegen mensen verteld dat je niet uitgaat krijg je echt meteen van die reacties: "oh wat saai!, waarom niet?" Althans dat kreeg ik laatst te horen van een jongen uit m'n klas.
Ik zeg dan gewoon dat ik er niks aanvindt, en dat het me niet interesseert. (dat is in zekere zin ook wel zo)

[Linda1985]

Ja dat uitgaan enzo komt mij ook bekend voor. Uitgaan is gewoon niets voor mij ik word er gewoon helemaal gek van idd de lampen de drukte de warmte enzo. En idd ook ik val daardoor nogal gauw buiten de groep, maarja heb ik me bij neergelegd. Mensen die mij zo behandelen wil ik niet bijhoren denk ik dan maar.