25-10-2002, 09:22
|
|
|
Hou eigenlijk niet van die theekransjes met 'gezellig' allerlei zieke mensjes
 maar kheb er nu wel ff behoefte aan  Tsja mensen die dus ook ziek zijn, zullen wel weten dat je zo af en toe echt ff in de put zit (soms 5 minuutjes, soms een dag, bij nooit langer) Ik baal gewoon gigantisch nu dat ik niet uit kan gaan, mis veel leuke dingen en vind het zooooo saai.... 'k Moet nu ook super veel doen in de vakantie, omdat ik nog veel dingen moet inhalen, maar eigenlijk heb ik vakantie ook nodig om bij te komen.  Herkennen jullie dit ??? *lekker verwarrend praatje van me, maar moest ff kwijt* Ik heb zelf reuma en scoliose(waar ik aan geopereerd moet worden over een maandje) 
|
|
25-10-2002, 10:02
|
|
|
ik ben bijna 2 jaar ziek.. ME.. en.. vooral in het weekend is het kut.. iedereen gaat leuk uit.. en ik zit.. thuis.. alleen
Dat is echt niet tof 
|
|
25-10-2002, 10:05
|
|
|
|
Inderdaad ! dat bedoel ik dus
|
|
25-10-2002, 10:06
|
|
|
|
Heb je heel veel last van ME? Kan je veel niet meer?
|
|
25-10-2002, 10:07
|
|
|
|
Vorig jaar ging het beter.. nu doe ik echt.. bijna niets.. ben dit schooljaar misschien 4/5 keer eventjes geweest.. laatste tijd helemaal niet meer. Ga nooit uit.. ook nooit meer gewoon ff gezellig naar de stad. Eigenlijk doe ik niets meer dan beetje thuis op mijn kamer hangen
|
|
25-10-2002, 10:09
|
|
|
|
Das niet niks nee. Rot zeg meis !
Wat voor opleiding deed je? *ik nieuwsgierig*
|
|
25-10-2002, 10:13
|
|
|
|
ik zit nog wel op school.. alleen.. ga ik niet meer.
Ik doe nu 3VWO.. de 2e heb ik 2x gedaan.. En ik wilde persee op VWO blijven, omdat ik weet dat ik dat gewoon kan.. De bedoeling is nu dat ik thuis werk, proefwerken krijg ik opgestuurds, en als ik klaar ben om proefwerken te maken, maak ik ze en stuur ze terug naar mijn mentor. Alleen schiet werken laatste tijd niet zo op  Heb een tijdje gehad dat ik er allemaal helemaal geen zin meer in had, en nu wil ik opzich heel graag ff lekker bijwerken, maar ik hou het niet echt vol
|
|
25-10-2002, 10:56
|
|
|
Ja dat gevoel ken ik heel erg goed jah...
Ik heb ook ME. Af en toe kan ik er allemaal wel mee omgaan. Maar af en toe hoor je van iedereen van die verhalen dat ze allemaal leuke dingen doen (vooral nu iedereen vakantie heeft bij ons) En dan besef je je toch elke keer dat je dat niet kan. Of als iemand vraagt of je mee gaat iets leuks doen, dan moet ik altijd nee zeggen, terwijl ik het wel ontzettend leuk zou vinden....Dat soort momenten zijn echt heel erg vervelen jah... Wel fijn dat je iets hebt kunnen regelen Spleeping Beauty...! Ik deed eerst ook vwo, zat ook in de 3e, maar was toen 2 x blijven zitten en was nog maar 1 uurtje per dag op school, dus dat was ook niks. Nu doe ik een deeltijd opleiding, kan ik zelf mn uren indelen, dat is wel heel prettig..!! Ik snap het allemaal preies... 
__________________
...
|
|
25-10-2002, 11:00
|
||
|
|
Citaat:
|
|
|
25-10-2002, 11:23
|
|
|
|
Ja dat was bij mij ook heel erg. Ik ben voor dit schooljaar ook 2 jaar bijna niet naar school gegaan. Toen was ik 1 uur per week aanwezig, en dat was dan alleen om nog een beetje sociale contacten te hebben met mensen.
Maar veel mensen snappen mijn situatie ook niet. Al is het op deze school waar ik nu zit al stukken beter. Maar dat sociale gedeelte is heel lastig met een ziekte ja. Mensen snappen niet dat je niet af en toe gezellig langs kan komen, of veel kan bellen. En dan bellen ze zelf 1 of 2 keer, en dan laten ze het daarbij. Ik had eerst best veel vriendinnen. Terwijl ik nu nog maar 1 hele goede vriendin heb en een vriend. Maar voor meer mensen heb ik eigenlijk ook helemaal geen tijd. En hun snappen mij en kan ik heel goed mee praten. Maar tot ik door had dat het geen zin heeft aan mensen vast te houden die het niet helemaal snappen duurde ook een tijd eigenlijk. En ZHAzha, als je wat informatie wilt over ME kan je wel even op mijn site kijken, daar staat een stuk over de ziekte Site is: http://members.lycos.nl/karenvegt/
__________________
...
|
|
25-10-2002, 11:25
|
|
|
Thanx
__________________
hm
|
|
25-10-2002, 11:50
|
||
|
|
Citaat:
|
|
|
25-10-2002, 12:06
|
|
|
|
Ja dat kan ik me helemaal voorstellen, daar word je af en toe toch dood moe van...?
En Catootjuh wat is scoliose precies...?
__________________
...
|
|
25-10-2002, 13:01
|
|
|
|
Scoliose is een afwijking in je wervelkolom. Mijn wervelkolom staat in een S-bocht en het puntje van mijn wervelkolom staat niet lijnrecht op mijn stuitje. En mijn wervels zijn naar binnen gedraaid. Kortom ik sta een beetje scheef. Heb hiervoor 4 jaar een brace (plastic corset) voor gedragen,maar dat heeft niets geholpen. Dus moet ik nu over een maandje geopereerd worden. Dan gaan ze 6 wervels vastzetten met pinnen en schroeven, zodat die niet meer kunnen bewegen. Ik zal dan wel wat houteriger worden, maar ja, dat is niet anders. Als ik dit namelijk neit doe, komen er zenuwen in de knel met alle gevolgen van dien (dwarslaesie en andere enge dingen). Dus wat moet dat moet.
Is het beetje duidelijk?? Nou heb ik dus ook reuma, dus we weten niet of de pijn in mijn rug enzo veroorzaakt wordt door de reuma of scoliose. Qua klachten heb ik 10 x zo veel meer last van mijn reuma dan scoliose. (afgezonderd van deze operatie strakjes )Ik herken overigens veel in jullie verhalen.
|
|
25-10-2002, 15:30
|
|
|
|
Hmmm,... ahja ik snap nu wel wat het is, maar dat is wel ontzettend vervelen ja
Heb je dat al vanaf je geboorte of niet...? Alvast heel veel succes dan over een maand...! Hopelijk helpt het wel...!! Wat voor klachten heb je allemaal precies door je reuma,..? Is altijd wel gemeen ja, dan heb je al iets maar dat vinden "ze" vaak niet genoeg krijg je dr nog meer bij... Ik had eerst Pfeiffer, vond ik ook wel genoeg, maar dat is dus over gegaan in ME....
__________________
...
|
|
25-10-2002, 16:28
|
|
|
|
Ik heb die scoliose niet vanaf mijn geboorte. Het is pas op mijn 10e jaar ontdekt, wie weet was het er al veel eerder, maar tijdens het groeiproces moet er gewoon iets fout zijn gegaan.
Ik heb dit nooit als een probleem gezien. Zelfs die brace was voor mij na een tijdje geen probleem meer. Ik ben best nuchter en makkelijk in dat soort dingen. Met mijn reuma heb ik het moeilijker. Ze weten nog steeds niet wat voor vorm het is. Ze hebben alleen in mijn bloed de erfelijke reumafactor gevonden die positief is. Mijn oma heeft namelijk rheumatoide artritis. 4 jaar geleden is het allemaal begonnen. Ik heb elke dag last van mijn gewrichten en spieren (heupen, knieen, rug, schouders, polsen, handen, borstbeen, nek etc) en ben doodvermoeid, de éne dag meer dan de andere natuurlijk. Ik ben hierdoor best wel beperkt. Altijd moet je er maar rekening mee houden en spontane dingetjes kunnen gewoon niet meer. Dat ik vele dingen niet meer kan heb ik geaccepteerd. Het zij zo. Hoop gewoon dat er ooit in de toekomst wat aan gedaan kan worden door betere medicijnen ofzoiets. Sinds dat ik dan te horen heb gekregen dat ik ook nog geopereerd moet worden (wat behoorlijk ingrijpend zal zijn), toen pas besefte ik dat ik 'anders' ben dan de rest. En dat ik écht 'chronisch ziek' ben. Dat woord wilde ik van te voren niet horen!! Ik denk dat ik het allemaal wel een plaatsje al heb gegeven en ben gewoon van nature wel vrij positief iemand dus ik kom er wel hoor Vertel eens iets meer details over jouw achtergrond.
|
|
25-10-2002, 20:32
|
|
|
|
Dat is wel heel fijn dat je er zo goed mee om kan gaan...! Vind ik echt heel erg knap van je....!! Ik zou niet weten of dat in jou geval ook zou kunnen hoor...
In mijn omgeving krijg ik wel te horen dat ze vinden dat ik er met mn ziekte goed mee omga, maar ik heb af en toe mijn twijfels. Soms heb ik de nijging dingen erger te zien dan ze zijn, dus dat maakt het natuurlijk niet echt makkelijker... Ik word trouwens op dit moment geprikt of er reuma in mijn bloed zit want dat heeft mijn tante ook, ze heeft alleen geen last. En ik weet niet precies wat de symptomen er van zijn, maar ik denk toch niet dat ik daar last van heb. Maar mijn verhaal, ja... hmm lastig om zo "even" op te schrijven. Het begon allemaal 2 jaar geleden ongeveer (het lijkt wel een sprookje ) Toen kreeg ik de ziekte van Pfeiffer, die maar niet overwilde gaan. Ben toen zo'n beetje op alles wat ze konden bedenken geprikt. ECG gemaakt, röntgenfoto's, naar internist geweest, niks hielp, en verder was er nix mis. Behalve bloedarmoede, maar dat is makkelijk te verhelpen..Dus daar liet de huisarts het maar bij... Later kwam ik bij een antroposofische huisarts 'terecht' en die heeft me doorverwezen naar een revalidatie centrum, waar ze veel goede ervaringen hadden gehad met mijn "soort" gevallen, dus daar een keer een gesprek gehad, en voor ik het weet was ik daar opgenomen voor 8 weken. Daar hebben ze ook vast gesteld dat Pfeiffer nog wel in mijn bloed zaten maar mijn klachten daar helemaal niet meer bij hoorden,... En de dokter daar stelde daar vast (wat nogal lastig is omdat je het niet via onderzoeken kan doen..) dat ik dus ME had... Daar heb ik geleerd mijn energie te verdelen, en er zo goed mogelijk mee te leren leven. Daar heb ik ook andere jongeren met ME leren kennen, en dan ben ik toch blij dat ik het niet extreem heb, en niet heel de dag in bed moet liggen of in een rolstoel zitten. Maar kwam er ook achter dat ik weer niet de allerligtste vorm had, want er waren mensen die het makkelijker hadden. Maar als klachten heb ik dus vooral: vermoeidheid en heel erg snel hoofdpijn bij alles wat ik doe... Concentratie probleem, waardoor ik heel lang niet meer naar school kon, maar nu gelukkig weer 1 uurtje per dag kan waardoor ik het gevoel doe dat ik tenminste nog iets aan mijn studie doe... Ik word snel duizelig, en heb tijden met slaap problemen, dat ik ondanks dat ik heel erg moe ben gewoon niet kan slapen, en als ik dan slaap word ik 's ochtends wakker alsof ik heel de nacht heb lopen joggen ofzo. Verder heb ik vaak steken in mn buik, al weet ik niet waardoor dat veroorzaakt wordt, en tintelende handen en gezicht, en af en toe kan ik bijna geen dingen optillen omdat mijn spierkracht helemaal weg lijkt te zijn. Maar het is wel grappig, want soms heb ik het gevoel dat ik het nog het ergste vindt dat ik 's ochtends niet uitgeslapen kan wakker worden,.... juist van die kleinen dingen die je mist,... Of zoals inderdaad gewoon spontaan iets leuks doen, ik moet dat eerst helemaal inplannen, want anders is zoiets al helemaal niet te doen... En juist die kleine dingen maken het moeilijk vind ik..... Uhm...  dat is best een lang verhaal geworden... Ik begin ook al heel erg duizelig te worden dus dat kan kloppen
__________________
...
|
|
25-10-2002, 21:06
|
|
Verwijderd
|
Ik heb fibromyalgie (en voedselintolerantie)...'t is lastig en vervelend soms. Ik herken je verhaal wel. Maar ik ben eigenwijs, wil alles en doe ook (te) veel. Ik denk dat ik een redelijk 'normaal' leven leid (lijd?
). Nou heb ik wel de mazzel dat ik uitgaan bv. niet echt leuk vind, en de pijn en moeheid ed er zeker niet voor over heb. Ik vind het heerlijk om lekker thuis te zitten enzo. En als ik een dagje weg ga (vandaag naar Six Flags geweest), dan heb ik de pijn en de moeheid er wel voor over, want dan is het een bewuste keuze geweest. Ik heb het ook erg getroffen met mijn vriend, die er altijd voor me is en die er ook rekening mee houdt ed. Er zijn idd veel mensen die er niet mee om kunnen gaan, me raar aankijken, me 'lastig' vinden (ze moesten eens weten hoe lastig ze daarmee voor mij zijn ), me een aansteller vinden enz. Tja, die mensen zul je altijd houden...ik zeg zelden dat ik fm heb of wat dan ook. Ik zeg het liever niet, wil gewoon Leonie zijn en niet 'die aanstelster' ofzo. Soms moet ik het wel zeggen, omdat ik iets niet kan ofzo (ik kan bv. mijn armen niet boven mijn hoofd krijgen enzo) en met eten enzo.Bij mij zijn ze achter die voedselintolerantie een jaar of 4 geleden gekomen. En achter fm een jaartje terug ofzo. Ik was al heel lang 'ziek', maar ze konden niks vinden, terwijl ik me wel verrot voelde. 't werd steeds erger ed. Op een bepaalde manier gaat het nu redelijk, lichamelijk neemt het alleen behoorlijk af. Maar goed, zolang ik nog leef (en gelukkig bestaan er pijnstillers...al helpen die lang niet altijd, maar goed). Ik vind het soms wel lastig om er mee te leven, maar ik heb het wel geaccepteerd, denk ik.
Laatst gewijzigd op 25-10-2002 om 21:14.
|
|
26-10-2002, 07:19
|
|
|
|
Dankje bloem
Je bent een engeltje *kroel*
|
|
26-10-2002, 08:50
|
|
Verwijderd
|
Ik heb er btw nog eens over nagedacht, wat ik wel rot vind is dat m'n vriend me soms amper aan kan raken ivm pijn, of dat ik soms amper kan zitten/liggen, dat ik niet meer echt kan sporten en dat hele simpele kleine, alledaagse dingen steeds moeilijker worden. Dat zijn dingen die ik wel vervelend vind. Maar ja, ik zal er toch mee moeten leven, er veel aan veranderen kan ik niet, dus ja.
|
|
26-10-2002, 09:56
|
|
|
|
Heb astma en chronische bronchitis.
Dus 2 chronische ziekten. 
|
|
26-10-2002, 10:38
|
|
|
|
Mijn probleem is dat ze nix kunnen vinden tot nu toe. Alle klachten hierboven komen me heel erg bekend voor(=>ME). IK kan nu 4 weken achter elkaar nauwelijks iets en slaap & lig voornamelijk maar wat. Ik heb dit nu 2 á 3 jaar en toen ging het met slechte en betere periodes, maar nu blijf ik in zo'n slechte periode hangen lijkt wel..i dunnow what 2 do
|
|
26-10-2002, 12:19
|
|
|
|
Ik gebruik nu trouwens een TENS-apparaat tegen de pijn. Dat helpt wel wat.
|
|
26-10-2002, 12:22
|
|
|
|
Hmm.... ik vind het allemaal wel ontzettend knap van jullie hoe jullie er allemaal mee omgaan...!! Mijn complimenten, echt waar,... !!!
De dingen die iedereen heeft lopen toch wel redelijk uit een, maar uiteindelijk komt het een beetje op elkaar neer... (okee, dat klinkt een beetje vreemd... )Naja... Ik heb mijn tijden dat ik er allemaal prima mee kan leven, en ik het gevoel heb dat het allemaal weer een beetje loopt, maar helaas komen juist als ik het gevoel dat het gaat weer iets waardoor ik voor mijn gevoel opnieuw moet beginnen. En dat vind ik wel lastig. Je hebt geen zekerheid dat als het nu even beter gaat dat dat over een week ook zo is... Vooral op dit moment voel ik me weer heel verlabbert, ik denk toch te veel gedaan laatste paar dagen, en daar word ik dan nu voor afgestraft... Maar gelukkig heb ik die hele extreme terugslagen niet meer omdat ze me hebben geleerd hoe ik die kan voorkomen in het Revalidatie centrum...Dus dat is wel fijn... Hmm... als ik het zo nog eens door lees kloppen de zinnen allemaal niet, maar ik denk dat jullie het wel snappen. Dat is ook nog een nadeel als ik ontzettend moe ben, dan krijg ik woorden en zinnen niet goed uit mijn mond, en typend lukt het dus ook niet..  Maar ja, zolang mensen snappen wat je bedoeld is het goed he..?
__________________
...
Laatst gewijzigd op 26-10-2002 om 12:25.
|
|
26-10-2002, 12:26
|
||
|
|
Citaat:
__________________
...
|
|
|
26-10-2002, 16:33
|
|
|
|
Hmmm, ja dat is wel heel vervelend ja. Had ik ook, ik ging ook bijna niet meer naar school zodat je andere dingen kan doen, maar dat valt dan helaas toch nog vaak vies tegen....
Ja niet kunnen slapen van de pijn lijkt me heel erg ja. Ik word al helemaal gek als ik 's avonds niet kan slapen omdat ik te moe lijk te zijn, laat staan dat alles ook nog helemaal pijn doet.... Hopelijk gaat het vanavond beter...!!!
__________________
...
Laatst gewijzigd op 31-12-2007 om 01:54.
|
|
26-10-2002, 16:39
|
|
|
|
ja bloempjuh, dat lijkt me ook zo erg. Ik voel me echt nog gezegend dat ik nog uberhaupt naar school kan zo af en toe.
En het is goed dat je het zo af en toe eens op schrijft Hopelijk deze nacht een betere nacht ... Je weet dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn, tot die tijd gewoon blijven hopen op goede tijden!! *geeft een dikke zoen aan jou*
|
|
26-10-2002, 16:50
|
|
Verwijderd
|
Zolang je naast de mindere leuke dingen nog leuke dingen hebt om te doen, is het denk ik wel vol te houden.
|
|
26-10-2002, 16:53
|
|
|
|
helemaal mee eens leonoor
|
|
26-10-2002, 18:24
|
|
|
|
ik heb dat zelfde bij jou
*kroeltje*
|
|
26-10-2002, 18:54
|
|
|
|
ik vind het alleen altijd zo stom, dat als je dan een keer ergens bent, behalve thuis, en je komt bekende tegen dat ze gelijk kijken van.. jij kan niet naar school en wel leuke dingen doen.. dan ga ik me altijds schuldig voelen, terwijl dta natuurlijk nergens over gaat!
|
|
26-10-2002, 19:03
|
|
|
|
helemaal herkenbaar !!!!!!!
Ik heb het nu wat minder dan voorheen, maar altijd blijft het nog vervelend. Grr waarom snappen ze dat nou niet he  Of wij ook niet eens even buiten mogen komen of eens plezier mogen hebben??!!
|
|
26-10-2002, 19:14
|
|
|
|
Wauw, dat is echt ontzettend herkenbaar ja..!! Dan ga je je haast schuldig voelen voor het feit dat je iets leuks aan het doen bent...! Terwijl ik dat toch echt belangrijker vindt dan dingen die verplicht zijn, want wat is nou een leven zonder leuke dingen he..? Gelukkig heb ik dat met mijn nieuwe school iet meer, maar die kom ik ook eigenlijk nooit tegen... Maar aangezien ik nu volwassenen onderwijs doen, zijn ze allemaal boven de achtien, en snappen mij veel beter. Dat is echt heel erg fijn... Ben ik niet 'bang' om iemand tegen te komen als ik lachend door de stad loop 1 x in de zoveel tijd...Want men zegt ook altijd dat ik er helemaal niet ziek uit zie... waardoor ze nogal snel vinden dat ik dan ook maar helemaal niet ziek ben. Hun snappen niet dat zodra ik de deur uitloop, ik een glimlach op mijn gezicht zet en er het beste van maak. En vaak hoef ik voor die glimlach geen moeite te doen, want meestal ga ik leuke dingen doen als ik al de deur uit kom, dus dan word ik vanzelf ontzettend vrolijk, en gedraag me ook zo. Waardoor ik af en toe zelfs nog energiek over kom. En die mensen zien mij dan natuurlijk niet later thuis instorten, en dan weer dagen bij komen van een uitstapje. Hun zien mij als vrolijk energiek meisje. Maar da kan ik ze ook niet kwalijk nemen, want ik denk eigenlijk dat ik het ook moeilijk zou vinden om dat te kunnen snappen, dat moet je echt gewoon zelf meemaken denk ik... Hebben jullie dat ook..?
__________________
...
|
|
26-10-2002, 19:23
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
Ik denk dat je er idd het beste van moet proberen te maken, zeker buitenshuis, wat andere mensen daar ook van vinden of denken (hoewel dat wel moeilijk is af en toe). Anders heb je zelf geen leven. Ik ga wel vrijwel altijd naar school, anders mis ik teveel en wordt het alleen maar moeilijker. Ik heb over het algemeen ook korte dagen meestal, dat is wel fijn. En zodra ik thuis kom doe ik gewoon niks behalve dan huiswerk maken enzo. Wat mij ook wel helpt (misschien raar, maar ja) is mijn kat. 'k weet niet wat het is, maar het heeft in ieder geval een gunstige inlvoed.
|
|
|
26-10-2002, 19:23
|
||
|
|
Citaat:
Meerdere keren bloed getest op vanalles... urinetest gedaan... Ben echt op alles getest, van bloedarmoede tot AIDS. Mja, alle symptomen van ME kloppen voor mij dus. Ga toch maar eens bij de huisarts aandringen op verder onderzoek...
|
|
|
26-10-2002, 19:25
|
||
Verwijderd
|
Citaat:
|
|
|
26-10-2002, 19:43
|
|
|
|
dat is ook zo, je ziet niets aan de buiten kant. Als je vermoeid bent kun je dat zien, maar een beetje make up en glimlachen, en er is niets meer te zien.. en leg dan maar eens uit dat je je echt beroerd voelt
|
|
26-10-2002, 19:49
|
|
|
|
|
|
26-10-2002, 19:51
|
|
|
|
Ik heb al een idee...
Het lijstje wat ik net gemaakt heb, ga ik eens aan een neuroloog laten zien.
|
|
26-10-2002, 20:48
|
||
|
|
Citaat:
Een goede arts wil iemand wel een advies geven dan. En anders, ja, dan probeer ik een ander.
|
|
|
26-10-2002, 21:15
|
|
|
|
Is inderdaad slim om dat lijstje eventjes aan een dokter / neuroloog of iets dergelijks te laten zien.
Want ik weet het ook allemaal niet..  Veel van je klachten komen wel overheen met die van mij,... maar als ik over ziektes leest zijn het (bij mij dan) klachten die bij veel ziektes voor komen.Alleen ben ik helemaal gezond .. ja behalve dan dat ik ziek ben... Ik heb vrijdag weer wat bloedonderzoeken laten doen, om wat dingen weer uit tesluiten, al dacht de huisarts dat het waarschijnlijk toch niet uit maakte. Maar het is altijd toch fijn om te weten dat je verder niks hebt... En eigenlijk zou je je helemaal niks moeten aantrekken van wat andere mensen denken,.. of je nou ziek bent of niet. Je weet natuurlijk zelf heel goed dat dat wel zo is... Maar het is erg lastig om je elke keer te moeten gaan verdedigen omdat een stelletje nietsweters iets denkt te weten. Ik weet dat ik ze dan moet negeren, omdat ik mijn energie nodig heb, meestal lukt dat wel, maar soms kan ik me er zo pissig om maken... Maar ik ga maar weer naar bed want het is al weer behoorlijk laat...
__________________
...
|
|
26-10-2002, 21:18
|
||
|
|
Citaat:
Het is dat ik bang ben voor katten... Maar ze schijnen je heel goed aan te voelen. En zo'n beessie is er altijd voor je, hoe moe of hoeveel pijn je ook hebt, ze staan altijd voor je klaar... Uhm... ja.... beetje vreemde reactie... naja ik ben nu ook ontzettend dood op, dat is wel een goed excuus voor deze rare reactie...
__________________
...
|
|
|
27-10-2002, 00:58
|
|
|
Kweet niet of deze dingen onder chronische ziektes vallen.
Maar ik heb Astmatische Bronchitis. In de vorm van inspannings astma. (kan het 'zeehond' effect geven als ik daar een aanval van krijg. Maar krijg ik gelukkig niet zo veel *zeg eigenlijk maar helemaal niet* meer. 2e is een aandoening aan mijn stofwisseling die ik al mijn hele leven heb. (weet niet eens de naam) maar die zorgt ervoor dat vetten sneller worden opgenomen. Alles wat ik eet KAN dus al effect hebben. Iets waar een 'normaal' persoon niks van zou merken moet ik al rekening mee houden of ik er niet te dik van zou worden. (oke, een keertje kan wel. Maar er zijn mensen die kunnen dag in dag uit bij de Mac eten. Dat zou ik niet hoeven proberen want dan kan ik mezelf te barsten fietsen iedere dag en nog dicht groeien) Ik fiets iedere dag (school ) minimaal 45 minuten heen en dus ook minimaal 45 min terug. Verder doe ik alles wat binnen bereik ligt op de fiets (ook gitaarlessen wat per keer 15 min heen en 15 min terug is). Dus mijn gewicht is redelijk stabiel te houden.Maar jah, het is toch klote. Een vakantie van een week = een week minder fietsen. En dat merk ik meteen. (vind het niet vreemd als ik na een week iets van 10-12 kilo ben aangekomen alleen omdat ik niet fietste. Die heb ik er dan ook wel weer zo af door even de extreme health freak uit te hangen)
__________________
*siglezer* ][ Inspiring cries of 'Turn-that-damn-thing-down' since 2004 ][ Piep zei de muis... ][ Bassplayerman!
|
|
27-10-2002, 07:28
|
|
Verwijderd
|
Ik ben altijd ziek geweest...weet dus eigenlijk niet echt hoe het is om niet ziek te zijn. Echt kiezen kan ik dus niet. Niet ziek zijn zou op zich denk ik wel fijn zijn, dan had ik veel meer dingen kunnen doen. Maar ja, ik ben het nou eenmaal, het maakt wie ik ben. Wanneer ik het niet geweest was, was ik denk ik een heel ander persoon geworden (op zich niet erg, maar dat weet je van te voren niet).
Laatst gewijzigd op 31-12-2007 om 01:55.
|
|
27-10-2002, 09:23
|
|
Verwijderd
|
ik ben niet chroninsch ziek, heb wel heel vaak last van mijn gewrihten. het meeste is nu achter de rug. zown 2 jaar geleden begon het met heel erg pijn in mijn rechterknie, heb toen 3 maanden op krukken gelopen maar toen kreeg ik ook nog last van mijn polsen. ben bij orthopeed en bij reumatoloog en alles geweestmaar er werd niks gevonden. op een gegeven moment had ik gwono van bijna alle gewrichten last (zelf van gewrichten waar je nooit bij stil staat dat je ze uberhaupt hebt).
dat mensen denken dat je een aansteller bent dat heb ik ook heel erg. daar word ik ook heel onzeker van. verder heb ik een chronische depressie maar dat is natuurlijk iets anders. ik ben daardoor wel beperkt in school en ik moet stresssituaties een beetje uit de weg gaan. dus niet te veel wedstrijden ofzo doen en dat soort dingen. sporten in een team is ook een grote belasting omdat ik altijd denk dat ik de slechtste ben (ben ik dan ook hehe) dus ik ben van hockey afgegaan. en zodra het te veel word sta ik weer op het punt zm te plegen en word ik opgenomen op de crisisafdeling. ook daar denken veel mensen dat je je aanstelt. zo is het heel moeilijk om huiswerk te doen en dan krijg ik géén straf als ik het niet gemaakt heb en de andere uit mijn klas wel. gelukkig ga ik nu in de dagbehandeling begeleiding krijgen bij het huiswerk maken en ga ik weer een paar vakken op school volgen tjemig, is wel een heel lang verhaal geworden mja, valt allemaal nog reuze mee vergeleken wat jullie allemaal meemaken, ik zou er neit aan moeten denken dat ik constand last had van die gewrichten en dat het niet meer over zou gaan! ik vind het echt heel knap hoe jullie ermee om gaan!
|
|
27-10-2002, 09:40
|
|
|
|
zo herkanbaar zijn de verhalen van de mensen met ME hier, ben nu ongeveer een jaar ziek heb eerst pfeiffer gehad wat is overgegaan na chronische vermoeidheid ook wel Me genoemd. ik heb ook alle onderzoeken gehad die een dokter maar kon bedenken en toen daar niets uit kwam werd ik naar een psycholoog gestuurd. ik heb best veel last van maag klachten maar dat word zelfs gezien als psysch. heb ook last van gewrichten en hoofdpijn en heb ook tijden dat ik heel moe ben maar niet kan slapen, ook duiseligheid wil nog al eens vaker voor komen dus eigenlijk alle symtomen van ME.
ik ben vorig jaar maar 1 maand naar school geweest tot dat ik ziek werd en nu probeer ik weer halve dagen naar school te gaan om zo toch nog m'n examen te halen. verder ben ik ook heel veel vrienden kwijt geraakt wat me vorig jaar wel veel pijn gedaan, maar nu heb ik niet meer een echte behoefte aan mensen om me heen. wat als ik thuis ben ben ik zo moe vaak dat ik liever alleen ben. en ik merk ook heel erg dat de mensen op school me helemaal niet snappen je ziet er van buiten niet ziek uit dus ja dan vergeet je als snel dat die gene iets niet kan. er was laast een leraar op school die een beetje er in zat te wrijven dat ik was blijven zitten dat soort mensen zijn zo eikels. maar ja niets aan te doen.... vraagje aan de mensen die ook ME hebben.. hebben jullie nu ook nooit zo'n ontzettende drang naar lekker te kunnen sporten, uitgaan of iets anders leuks doen? en wat doen jullie dan als je weer een beseft dat het nie kan en je alleen thuis moet zitten... p.s tip voor mensen die er een beetje depressief door zijn geworden ik heb sint jans kruid capsules en dat werd best goed moet zeggen, zie het nu allemaal iets minder somber. maar ok doegie nicole
__________________
f*ck them all....
|
|
27-10-2002, 10:12
|
|
|
|
Moeilijke vraag. Maar het is wel iets waar ik wel over nadenk. Aan de ene kant heeft het me toch een ander mens gemaakt. Ik sta meer bij de dingen stil en geniet er intenser van, ik ben sterker geworden mentaal dan en leef niet meer in de toekomst, maar gewoon 'vandaag' .
Maar of dit alles nou zwaarder weegt dan de pijn, het verdriet, de zorgen en de onzekerheden (het niet weten waar je morgen, overmorgen, over een maand of een jaar aan toe bent) Ik weet het niet... Het klinkt ontzettend cliché om te zeggen dat mijn ziekte me gevormd heeft zoals ik nu ben, maar toch.. Ik denk dat als ik voor de keuze sta dat ik dan toch opnieuw deze weg wil doorlopen. of niet? ....
Laatst gewijzigd op 31-12-2007 om 01:57.
|
|
27-10-2002, 10:19
|
|
|
|
Weetje wat mij ook zo dwars zit, ik gebruik sinds kort een rolstoel voor de lange afstanden en opeens krijg je alle begrip
Vorig jaar gingen we een dagje weg met school en toen had ik ook een rolstoel voor het eerst bij en toen gebeurde ook het gekke dat de mensen die voorheen nog zoiets hadden van 'volgens mij stelt ze zich gewoon maar aan' opeens begripvol deden en dachten 'o het is toch niet niks wat ze heeft'. Dat maakt me toen best wel kwaad. Aan de ene kant ook wel logisch, omdat er dan iets zichtbaars is, maar toch. Hoevaak je mensen ook uitlegt wat er met je aan de hand is, pas als je in een rolstoel zit of iets uiterlijk afwijkends ziet dan pas begrijpen mensen het pas. Natuurlijk heb je nou met die rolstoel weer het nadeel, dat als je er eventjes uitstapt dat mensen je heel vuil aan gaan zitten te kijken, van 'wat doet zij nou, ze bedriegt de boel!' Toch belachelijk, mensen denken dat wanneer je in een rolstoel zit je totaal verlamd bent. Dan pas heb je het RECHT om in een rolstoel te zitten, in hun ogen. Maar weetje wat ik ook van mening ben, vaak zeggen mensen dat je anders benadert wordt in een rolstoel of zielig gevonden wordt, maar als je gewoon heel normaal, met een zelfverzekerde uitstraling zit dat je dan echt wel gewoon benadert wordt! En nu jij
Laatst gewijzigd op 31-12-2007 om 01:57.
|
|
27-10-2002, 10:45
|
|
|
|
Aan de ene kant zou ik natuurlijk willen dat ik helemaal niet ziek was geworden. En gewoon lekker "normaal" te zijn, en net als de meeste lekker veel dingen doen.
Maar inderdaad, die ziekte heeft me nu wel gevormt tot wat ik nu ben. Ik had voor mijn ziekte helemaal geen zin meer in school. Maar doordat ik ziek werd merkte ik dat de mensen die naar school KONDEN toch echt geluksvogels waren. En heb ik heel veel moeite gedaan om nog naar school te kunnen. En ik ben denk ik ook stuk zelfverzekerder geworden, en kan stukken beter voor mezelf opkomen, dat moet ook wel. Want toch niemand gelooft je... Dus het heeft ook zo z'n voordelen gehad... Maar dan vind ik toch dat het nu wel weer over mag gaan, want ik heb genoeg geleerd hoor... Mijn huisarts vond trouwens mijn instelling dat het maar snel over moest gaan niet goed... Omdat "Je zal er mee moeten leren leven, want je weet niet wanneer en of het over gaat, en dan is het alleen mooi meegenomen als het over gaat..." Daar was ik niet zo blij mee, want ik ging er toch echt van uit dat het nog een paar of 2/3 ging duren en ik er dan van af zou zijn... Maar nu weet ik t niet meer...
__________________
...
Laatst gewijzigd op 31-12-2007 om 01:58.
|
|
27-10-2002, 10:49
|
||
|
|
Citaat:
Dat sporten,... hmm, ja ik fiets elke dag naar school en terug, en meer kan ook echt niet helaas. Aangezien ik dan dood op ben heb ik geen behoefte meer om te sporten, want dat is mijn sport... En leuke dingen doen wel ja, dat is gewoon lastig,... maar ik geniet gewoon dubbel zo veel van de dingen die ik doe... Meer kan je toch niet doen denk ik....
__________________
...
|
|
 |
«
Vorige topic
|
Volgende topic
»
|
|
Soortgelijke topics
|
||||
| Forum | Topic | Reacties | Laatste bericht | |
| Lichaam & Gezondheid |
Hoe kun je gezondheid meten? x-spekkie-x | 17 | 01-01-2011 15:54 | |
| Lichaam & Gezondheid |
Rugproblemen Devil-Eye | 33 | 09-06-2004 15:37 | |
| Psychologie |
Wat houdt dat voor jou in:psychische en/of psychiatrische problemen/stoornis hebben? Dreamerfly | 8 | 02-02-2004 08:38 | |
| Lichaam & Gezondheid |
Wat houdt het chronisch ziek zijn voor jou in? Dreamerfly | 5 | 26-01-2004 15:50 | |
| Lichaam & Gezondheid |
Zo vaak ziek dat het je school in de weg staat? Laen | 7 | 08-12-2003 15:00 | |
| Drugs & Alcohol |
Het gebruik van middelen Internationalist | 6 | 20-04-2002 10:39 | |
Alle tijden zijn GMT +1. Het is nu 06:44.
Adverteren