Fibromyalgie

[*Nooitgedacht]

Ik hoorde net van mijn nichtje dat ze fibromyalgie heeft, dit zij me eerst echt helemaal nix.
Ben ik gaan zoeken op internet en ik schrok toch best wel. Wist wel dat ze vaak pijn had, maar al die dingen die er nog bij kwamen
Heeft iemand misschien ervaringen met deze ziekte, ik weet niet zo goed hoe ik er mee om moet gaan, hoe ik tegen haar moet doen, ik wil er graag voor haar zijn, maar ik vind ut wel lastig wat ik dan moet doen.

iemand?

[Roos]

Fibromyalgie is een ontzettend nare ziekte.
Ik weet niet of je meer informatie over de ziekte zelf wilt? Zoja dan kan ik daar wel iets over sturen. Je zei zelf al dat je dingen had opgezocht...
Zelf heb ik geen ervaring met fibromyalgie in mijn omgeving.

Ik denk dat bij elke ziekte, wat dan ook, jouw probleem kunt tegenkomen. Dat je niet goed weet wat je moet doen, hoe je kunt helpen. Je kunt evt. de zoekfunctie gebruiken voor wat oude topics (over andere aandoeningen maar met hetzelfde probleem).

Ik denk dat ze het in ieder geval fijn vindt als je eens langs gaat. Je hoeft haar niet opeens anders te behandelen: ook al heeft ze nu een ziekte, ze blijft nog steeds hetzelfde meisje.
Misschien kan je haar iets liefs geven, of eens iets leuks met haar gaan doen. Voor mijn part koekjes bakken ofzo

Dan merk je vanzelf wel of ze met je over haar aandoening wilt praten, of liever niet.

Mijn moeder heeft fibromyalgie. Soms best lastig. Vooral als heel haar lichaam zeer doet. Probeer dan misschien wat kleine dingetjes over te nemen als je de kans hebt. En verder gewoon zo met haar omgaan zoals eerst en laten merken dat je er voor haar bent

[coopergirl]

Mijn mams heeft fibromyalgie. Wat ik irritant vind is dat het op zich een onderkende ziekte is. Ik heb bijvoorbeeld bij een psychiater gelopen, hij vond dat fibromyalgie iets psychisch is omdat ze geen oorzaak weten. Ziekten waarbij ze de naam naar een symptoom hebben vernoemd zijn naar zijn zeggen psychische ziekten..

Of het bij iedereen met fibromyalgie voorkomt weet ik niet, maar mijn mams is ook hypermobiel.

[Lady Lazarus]

coopergirl schreef op 24-01-2006 @ 10:52 :
Mijn mams heeft fibromyalgie. Wat ik irritant vind is dat het op zich een onderkende ziekte is. Ik heb bijvoorbeeld bij een psychiater gelopen, hij vond dat fibromyalgie iets psychisch is omdat ze geen oorzaak weten. Ziekten waarbij ze de naam naar een symptoom hebben vernoemd zijn naar zijn zeggen psychische ziekten..

Ik denk dat dit ook komt doordat er genoeg mensen zijn die misbruik van dergelijke ziektes maken Fibromyalgie is moeilijk te herkennen en ook niet 'te bewijzen', dat maakt het echter niet minder erg. Wat hier voor al is gezegd lijkt me belangrijk: behandel haar niet anders. Daarnaast moet je niet te veel voor haar willen doen, als ze ergens hulp bij nodig heeft zal ze het je wel vragen. Ik merk dat het moeilijk is om contacten te onderhouden in perioden dat het slechter gaat, de meeste mensen begrijpen niet hoe het voelt om voortdurend pijn te hebben en snel uitgeput te zijn. Na een tijdje raakt ook de gesprekstof op als je niet zo veel kunt ondernemen als leeftijdsgenoten (uitgaan, hobby's etc.). In zo'n tijden is het belangrijk dat je toch eventjes de moeite neemt om langs te gaan, een kaartje te sturen of te bellen.

[Konijn]

Alleen maar eens met de dingen die al gezegd zijn.
Je kunt haar helpen door juist normaal met haar te doen. Het is heel vervelend als mensen constant overbezorgd op je gaan letten of dingen voor je willen doen die je best wel zelf kunt (of wilt, ook al kost het moeite) doen.
Maar aan de andere kant is het dus wel fijn als je gewoon weet dat je iets van iemand kunt vragen, zonder dat diegene er moeilijk over doet (dus wel zonder mopperen iets uit handen nemen als ze het je vraagt). En begripvol reageren als ze eens iets niet kan. Verder is het belangrijk inderdaad wat Lady Lazarus zegt: als de gespreksstof opraakt en ze niet zo vaak het huis uit komt, toch langs blijven gaan of wat van je laten horen.

(Ik heb zelf ME/CVS, een aanverwante ziekte van fibromyalgie, en mijn tante heeft fibromyalgie).

[~LiefEngeltje~]

ik heb het ook, ben er voor naar ziekenhuis geweest enzo

daar konden ze weinig voor me doen,
er werd gezegt, goed bewegen, doen wat je kunt,
en als je ene dag teveel doet merk je het de volgende dag wel maar is niet schadelijk.
medicijnen zijn er niet, en alternatief is ook niet bewezen dat dat ook echt helpt

ik voel me nu niet anders als eerst dat ik weet wat het is,
want er valt weinig aan te doen,
ga niet zielig in een hoekje zitten maar probeer me zo goed mogelijk te voelen zodat ik er zo min mogelijk last van heb

mensen begrijpen mij vaak niet, en menen dat ik me aanstel

[Lady Lazarus]

~LiefEngeltje~ schreef op 24-01-2006 @ 18:01 :
ik heb het ook, ben er voor naar ziekenhuis geweest enzo

daar konden ze weinig voor me doen,
er werd gezegt, goed bewegen, doen wat je kunt,
en als je ene dag teveel doet merk je het de volgende dag wel maar is niet schadelijk.
medicijnen zijn er niet, en alternatief is ook niet bewezen dat dat ook echt helpt

ik voel me nu niet anders als eerst dat ik weet wat het is,
want er valt weinig aan te doen,
ga niet zielig in een hoekje zitten maar probeer me zo goed mogelijk te voelen zodat ik er zo min mogelijk last van heb

mensen begrijpen mij vaak niet, en menen dat ik me aanstel

Vreemde reactie, er zijn namelijk wel medicijnen voor fibromyalgie. Deze medicijnen zorgen er niet voor dat het verdwijnt, maar bestrijden wel de klachten. Ik vind het erg raar dat ze in het ziekenhuis een diagnose stellen en je vervolgens wegsturen alsof er niets aan de hand is. Zo zijn er verschillende vormen van bewegingstherapie waar je vast iets aan zult hebben. De cursussen die worden gegeven om je leven makkelijker in te richten en te leren omgaan met je ziekte zijn ook erg handig! Zo leer je keuzes te maken, maar je krijgt ook hele simpele tips waar je zelf niet zo snel op komt (bijv. dat het makkelijker is borden in de onderste keukenkastjes te zetten ).

[zeep007]

Ik las inde krant dat accupunctuur met hete naalden help. zon behandeling in amersfoort kost 350 euro. ik ga dat misschien proberen, eerst even een verzekering vinden die dat dekt

Lady Lazarus schreef op 24-01-2006 @ 19:39 :
Vreemde reactie, er zijn namelijk wel medicijnen voor fibromyalgie.

Mij is ook altijd verteld dat er geen medicijnen voor zijn?

Bewegingstherapie zie ik niet als medicijn, dat is een therapie. En die kan helpen, maar volgens mij hoeft dat niet per se. Zo zijn er ook mensen die baat hebben bij bepaalde psychotherapie, maar er zijn ook mensen waarbij dat het alleen maar erger maakt. Je leven makkelijker inrichten, omgaan met je ziekte en keuzes maken zijn ook dingen die je je zelf aan kunt leren, daar heeft niet iedereen hulp bij nodig. Ik zou het alles behalve handig vinden om daar hulp van Pietje of Jantje bij te hebben: ik ken mezelf en mijn leven het best. En op heel veel van die simpele dingen kom ik zelf wel. Een ander weet niet wat voor mij handig is: ik vind het bv. alles behalve handig om borden in het onderste keukenkastje te zetten...ik heb juist alles, dus borden, glazen, bekers, maar ook pannen ed, in de bovenste keukenkastjes gezet. De ergotherapeut waar ik ooit was vond dit heel slim...en ook met bed opmaken enz. heb ik allerlei trucjes. Die kan ik prima zelf bedenken (gaat vrij automatisch btw).

Mijn moeder zegt:
- regelmatig leven
- blijven bewegen
- voldoende rust inbouwen

[Lady Lazarus]

Leonoor schreef op 24-01-2006 @ 21:47 :
KNIP

Er zijn verschillende medicijnen die bij fibromyalgie voorgeschreven kunnen worden, denk aan Aroxia, Prednison, Diazepam, Diclofenac en Naproxen. Maar goed, je arts zal hier vast meer over weten. Daarnaast heb ik zeer goede verhalen gehoord over hydrotherapie. En ik beweer zeker niet dat iedereen bij dergelijke dingen baat heeft; het is verschillend. Ik heb zo'n erge pijn bij het tillen van voorwerpen, dat het voor mij ondraaglijk is om borden omhoog te tillen. Net zo als ik te veel pijn heb om brood te snijden met een gewoon mes, het zijn maar kleine voorbeelden die mijn leven er in ieder geval een stuk makkelijker op maken.

Het ligt er waarschijnlijk aan hoe je met je ziekte omgaat, ik was vroeger heel erg sportief en om dan de diagnose van RA te krijgen is een klap in je gezicht. Ik heb het dan ook heel lang ontkend en ben 'gewoon' doorgegaan op de oude manier zonder aanpassingen, keuzes, regelmaat etc. Misschien kwam dat ook door mijn leeftijd, ik was (en ben ) nog steeds erg jong, en om nou de rest van mijn leven rekening te moeten houden met een ziekte vond ik echt een afschuwelijke gedachte.

[~LiefEngeltje~]

mij is vertelt dat er niks concreets voor is

behalve gewoon zelf voelen en proberen hoe ver je kunt gaan,
ritme opbouwen, goed eten en veel bewegen.

mijn dokter zeg maar die zei tegen me ook dat alternatief niks bewezen was, dat het een hoop geld kost en dat het dan waarschijnlijk nog niet veel afdoet

er is een onderzoek geweest, onder mensen met fibromyalgie,
de ene groep kreeg paracetamol de andere groep kreeg nep paracetamol en ook mensen uit die laatste groep beweerden zich beter te voelen (terwijl dit dus niet kon)
is maar een voorbeeldje

ik neem zelf wel eens paracetamol, dan verslappen mn spieren op een of andere manier en word ik rustiger (misschien ook bijgeloof )

[Lady Lazarus]

~LiefEngeltje~ schreef op 25-01-2006 @ 10:02 :
ik neem zelf wel eens paracetamol, dan verslappen mn spieren op een of andere manier en word ik rustiger (misschien ook bijgeloof )

Denk niet dat het bijgeloof is hoor! Ik heb een andere vorm van reuma dus over jouw ziekte weet ik niet veel (alleen van horen zeggen), maar bij mij helpen spierverslappers heel goed! Daarnaast is paracetamol een pijnstiller en die verlichten bijna alle pijn wel.

[Konijn]

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 09:28 :
Er zijn verschillende medicijnen die bij fibromyalgie voorgeschreven kunnen worden, denk aan Aroxia, Prednison, Diazepam, Diclofenac en Naproxen.

Dat zijn geen medicijnen, maar puur pijnstillers (en spierontspanners). Er zíjn geen medicijnen voor. Symptomenbestrijding lijkt me uiteraard ok als het nodig is, maar om dan maar altijd pijnstillers te slikken.. Je leert vanzelf wel je grenzen van pijn die best vol te houden is en welke niet.
(Owja, er worden ook wel eens anti-depressiva voorgeschreven om beter in slaap te komen, maar dat is uiteraard ook geen medicijn in die zin).

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 09:28 :
Het ligt er waarschijnlijk aan hoe je met je ziekte omgaat, ik was vroeger heel erg sportief en om dan de diagnose van RA te krijgen is een klap in je gezicht. Ik heb het dan ook heel lang ontkend en ben 'gewoon' doorgegaan op de oude manier zonder aanpassingen, keuzes, regelmaat etc. Misschien kwam dat ook door mijn leeftijd, ik was (en ben ) nog steeds erg jong, en om nou de rest van mijn leven rekening te moeten houden met een ziekte vond ik echt een afschuwelijke gedachte.

Toch zul je moeten leren wennen aan die gedachte en je leven er naar in moeten richten. Daar maak je het jezelf een stuk makkelijker mee.
En ik weet niet of ik de enige ben die het zo opvat en misschien vat ik het wel helemaal verkeerd op, maar ik krijg een beetje naar gevoel van dat stukje.
Alsof niet iedereen een klap krijgt als je zo'n diagnose krijgt en alsof niet iedereen alles zou willen doen om beter te worden..
Ik was zelf ook erg sportief en zat in allerlei commissies etc, erg druk altijd, maar dat wil toch niet zeggen dat het dan erger is?!
En gewoon doorgaan zoals je altijd deed daar verkloot je dus echt je lichaam mee, dus daar zou ik maar mee oppassen..

[coopergirl]

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 09:28 :
Er zijn verschillende medicijnen die bij fibromyalgie voorgeschreven kunnen worden, denk aan Aroxia, Prednison, Diazepam, Diclofenac en Naproxen. Maar goed, je arts zal hier vast meer over weten.

Diazepam is een regelrechte nono als je fibromyalgie hebt! Diazepam is rustgevend en heeft een soort spierverslappende werking. Hierdoor kun je je spieren juist forceren doordat je je eigen grenzen niet voelt!! Mijn moeder heeft het wel eens gekregen maar dat was omdat ze niet meer kon lopen vanwege verkrampte spieren. Naproxen en diclofenac zijn ook maar algemene pijnbestrijdingsmedicijnen. Niet een typerend medicijn voor FM..

[moon]

ja, ook mijn moeder heeft fibromyalgie. Er zijn dagen dat ze niks kan en heel veel op bed ligt, maar er zijn toch ook veel dagen dat ze vrij normaal kan functioneren. Voor mijn moeder is het belangrijk dat ze bijv. 's middags gaat rusten, niet te veel tegelijk doet enz. Rust is voor haar wel heel belangrijk. Mensen met fibromyalgie hebben volgensmij ook veel last van een koud en vochtig klimaat, dat is bij mijn moeder in ieder geval heel duidelijk. Verder vind ik zelf dat er toch vrij weinig bekend is over die ziekte. In mijn idee grenst het een beetje aan ME. (Mijn zus heeft ME en vrijwel dezelfde soort klachten)

[coopergirl]

moon schreef op 25-01-2006 @ 11:20 :
ja, ook mijn moeder heeft fibromyalgie. Er zijn dagen dat ze niks kan en heel veel op bed ligt, maar er zijn toch ook veel dagen dat ze vrij normaal kan functioneren. Voor mijn moeder is het belangrijk dat ze bijv. 's middags gaat rusten, niet te veel tegelijk doet enz. Rust is voor haar wel heel belangrijk. Mensen met fibromyalgie hebben volgensmij ook veel last van een koud en vochtig klimaat, dat is bij mijn moeder in ieder geval heel duidelijk. Verder vind ik zelf dat er toch vrij weinig bekend is over die ziekte. In mijn idee grenst het een beetje aan ME. (Mijn zus heeft ME en vrijwel dezelfde soort klachten)

Wat betreft vocht/ kou: daar kan mijn moeder ook ontzettend slecht tegen.. Slaat haar direct op de spieren.

Over de vergelijking ME versus FM, wellicht kan Leonoor daar wat over vertellen? Die heeft beide diagnoses zover ik weet.

[Konijn]

Zoals ik in mijn eerdere post al zei lijkt het inderdaad op elkaar.
De patientenverenigingen zijn sinds dit jaar ook samen gegaan.
Ik omschrijf het altijd zo:
ME/CVS is heel veel moeheid en ook spierpijn,
FM is heel veel spierpijn en ook moeheid.
Zelfde klachten, maar dan omgekeerd dus.
Over FM is trouwens wel meer bekend dan over ME/CVS. De diagnose is bijvoorbeeld gebaseerd op iets meer dingen dan ME (bv de tenderpoints, het duidelijkste voorbeeld).

[*Nooitgedacht]

dankjullie wel voor al je reacties!
het is me nu een stuk duidelijker allemaal, dankjewel.

[Lady Lazarus]

Lady Lazarus schreef op 24-01-2006 @ 19:39 :
Deze medicijnen zorgen er niet voor dat het verdwijnt, maar bestrijden wel de klachten.

Dat zijn geen medicijnen, maar puur pijnstillers (en spierontspanners).

Dat zeg ik dus! Wanneer je echt vergaat van de pijn, denk ik dat je heel blij bent met deze medicijnen. Daarnaast krijg ik spierverslappers voorgeschreven, die ik moet innemen voordat ik naar bed ga. Zodat ik niet de hele nacht wakker lig van de pijn; er is dus geen mogelijkheid om je grenzen op zo'n moment te overschrijden.

(Owja, er worden ook wel eens anti-depressiva voorgeschreven om beter in slaap te komen, maar dat is uiteraard ook geen medicijn in die zin).

Men wijdt fibromyalgie vaak aan psychische factoren, vanuit dat oogpunt kunnen anti-depressiva ook worden voorgeschreven.

En ik weet niet of ik de enige ben die het zo opvat en misschien vat ik het wel helemaal verkeerd op, maar ik krijg een beetje naar gevoel van dat stukje.
Alsof niet iedereen een klap krijgt als je zo'n diagnose krijgt en alsof niet iedereen alles zou willen doen om beter te worden..
Ik was zelf ook erg sportief en zat in allerlei commissies etc, erg druk altijd, maar dat wil toch niet zeggen dat het dan erger is?!
En gewoon doorgaan zoals je altijd deed daar verkloot je dus echt je lichaam mee, dus daar zou ik maar mee oppassen..

Ik heb nergens beweerd dat niet iedereen een klap krijgt bij een diagnose. Ik wilde er mee verduidelijken dat ik er niet goed mee kon en kan omgaan, ik wil nog steeds heel veel en accepteren dat het niet gaat doet me nog iedere dag pijn. Voor mij zou het veel fijner zijn geweest als ik deze ziekte over twintig, dertig jaar had gekregen; dan had ik mijn dromen kunnen realiseren (niet allemaal maar toch) en had ik nog het gevoel gehad dat ik geleefd had. Het had de diagnose niet veranderd, de pijn niet, maar wel mijn beleving. En dat ik moet oppassen dat weet ik, ik merk het ook als ik mezelf voorbij ren. Maar het is zo verschrikkelijk als mensen je ziekte niet begrijpen, maar wel over je oordelen omdat je een 'speciale' behandeling krijgt. Sorry, mijn studiegenoten begrijpen het gewoon niet en toevallig kreeg ik daar net commentaar over dus ik reageer misschien wat te gevoelig. Wat ik wil zeggen is dat het voor iedereen erg is en mensen met FM en ME hebben daar nog eens het grote probleem bij, dat het door heel veel mensen niet als een echte ziekte wordt beschouwd.

[Konijn]

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 13:47 :
*verhaal*

Ok, duidelijk. Ik bedoelde het ook niet aanvallend hoor, want ik maak hetzelfde mee als jij, maar het kwam gewoon een beetje naar op me over de eerste keer.

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 09:28 :
Er zijn verschillende medicijnen die bij fibromyalgie voorgeschreven kunnen worden, denk aan Aroxia, Prednison, Diazepam, Diclofenac en Naproxen.

Ik heb diclofenac, dat geeft een beetje verlichting, maar het haalt de klachten niet weg. Prednison zou ik niet eens willen hebben...volgens mij zijn de bijwerkingen daarvan echt .

Ik heb zo'n erge pijn bij het tillen van voorwerpen, dat het voor mij ondraaglijk is om borden omhoog te tillen.

Mijn borden staan ook niet super hoog, op het eerste plankje in het bovenste kastje. Dat is voor mij minder tillen dan wanneer ik ze van laag naar op het aanrecht moet zetten. Bovendien moet ik dan bukken en dat vind ik juist erg vervelend. (En brood snijden daar doe ik meestal niet aan... )

Het ligt er waarschijnlijk aan hoe je met je ziekte omgaat, ik was vroeger heel erg sportief en om dan de diagnose van RA te krijgen is een klap in je gezicht.

Ik was ook heel sportief...ik sportte ongeveer zeven keer per week. Heb een tijd niet gesport, ben nu sinds een jaar of twee weer begonnen, ik sport nu maar één/twee keer per week en op een veel lager niveau en dat vraagt al heel veel. Maar goed, ik ben allang blij dat het kan, de pijn en moeheid ed heb ik er wel voor over. Ben wel van opleiding veranderd ivm moeheid en pijnklachten...op dat moment vond ik dat zwaar klote, nu vind ik het minder erg: de opleiding die ik nu doe bevalt me veel beter. Natuurlijk baal ik er wel eens van dat ik dingen niet kan, bv. als ik na 5 minuten sporten al helemaal op ben of als ik 's morgens amper op kan staan ed...maar ik probeer blij te zijn met de dingen die ik nog wel kan (als een leuke opleiding volgen en het sporten wat ik nog kan). Waar ik het meest van baal is dat ik het idee heb dat ik langzaam 'achteruit' ga en niet weet 'waar het eindigt', als je begrijpt wat ik bedoel.

coopergirl schreef op 25-01-2006 @ 11:32 :
Over de vergelijking ME versus FM, wellicht kan Leonoor daar wat over vertellen? Die heeft beide diagnoses zover ik weet.

Klopt. Simpel gezegd is het idd wat Konijn omschrijft:
"ME/CVS is heel veel moeheid en ook spierpijn,
FM is heel veel spierpijn en ook moeheid.
Zelfde klachten, maar dan omgekeerd dus."
Zo omschrijf ik het zelf ook altijd.

[Lorelei]

Leonoor schreef op 25-01-2006 @ 14:46 :
Klopt. Simpel gezegd is het idd wat Konijn omschrijft:
"ME/CVS is heel veel moeheid en ook spierpijn,
FM is heel veel spierpijn en ook moeheid.
Zelfde klachten, maar dan omgekeerd dus."
Zo omschrijf ik het zelf ook altijd.

Ja, dat lijkt mij een goeie omschrijving.

Bij moeheid leg ik meestal nog wel even uit dat het niet slaperig is, maar gebrek aan energie (da's een groot verschil imo). En mensen moeten niet vergeten dat vermoeidheid altijd nog extra klachten met zich meebrengt (zoals slecht kunnen concentreren, extra gevoelig voor veel geluid, etc). Ik weet dat dit bij ME/CVS iig zo is. En ik denk dat dat bij FM ook zo is, of niet?

grl schreef op 25-01-2006 @ 14:58 :
En ik denk dat dat bij FM ook zo is, of niet?

De klachten komen grotendeels overeen idd. Zie bv. http://www.fibromyalgie.nl/symptomen.html

Moeheid uit zich bij mij niet alleen in een gebrek aan energie (dat is wel chronisch aanwezig (duh )), maar ook in een soort van 'slaapaanvallen'. Sowieso val ik in de trein/tram/metro/bus standaard in slaap (maar dat is weer wat anders), maar ook overdag heb ik soms momenten dat ik met geen mogelijkheid wakker kan blijven.

[Lady Lazarus]

Leonoor schreef op 25-01-2006 @ 14:43 :
Prednison zou ik niet eens willen hebben...volgens mij zijn de bijwerkingen daarvan echt .

Ik was ook heel sportief...ik sportte ongeveer zeven keer per week. Heb een tijd niet gesport, ben nu sinds een jaar of twee weer begonnen, ik sport nu maar één/twee keer per week en op een veel lager niveau en dat vraagt al heel veel. Maar goed, ik ben allang blij dat het kan, de pijn en moeheid ed heb ik er wel voor over. Ben wel van opleiding veranderd ivm moeheid en pijnklachten...op dat moment vond ik dat zwaar klote, nu vind ik het minder erg: de opleiding die ik nu doe bevalt me veel beter. Natuurlijk baal ik er wel eens van dat ik dingen niet kan, bv. als ik na 5 minuten sporten al helemaal op ben of als ik 's morgens amper op kan staan ed...maar ik probeer blij te zijn met de dingen die ik nog wel kan (als een leuke opleiding volgen en het sporten wat ik nog kan). Waar ik het meest van baal is dat ik het idee heb dat ik langzaam 'achteruit' ga en niet weet 'waar het eindigt', als je begrijpt wat ik bedoel.

Prednison is inderdaad geen pretje Wat ik lees (ook het stukje van grl) is zo herkenbaar. Ik heb vandaag echt een k*tdag; de tentamenweek is begonnen en ik kon er weer niet bij zijn, te veel pijn, niet kunnen concentreren etc. Mijn klasgenoten weten dat ik ziek ben, ik heb het geprobeerd uit te leggen. Maar aantekeningen worden niet uitgeleend, samenvattingen worden niet gegeven, terwijl ik mensen altijd probeer te helpen. En toen heb ik gisteren tegen twee meisjes uit mijn klas verteld dat ik mijn tentamens niet hoef te doen van de decaan en me alleen op de hertentamens moet concentren, ook is er een mogelijkheid om mijn P in 1,5 jaar te halen en wat denk je? Eén iemand vind het belangrijk om op MSN te zeggen dat ik moet stoppen met klagen, waarom ik altijd een speciale behandeling nodig heb en gewoon van mijn dikke reet moet afkomen... Dat ging echt door merg en been. In mijn omgeving is niemand chronisch ziek en mensen proberen vaak begripvol te zijn, maar het is niet hetzelfde. Sorry Nooitgedacht dat ik je topic om zeep help, het moest er gewoon allemaal even uit!

Het zal aan de opleiding liggen, denk ik...ik doe een sociale opleiding en bij mij in de klas doen ze niet zo moeilijk... Nu ben ik er ook eigenlijk altijd wel, maar als iemand ziek is geweest oid, dan is er altijd wel iemand waar de aantekeningen van gekopieerd mogen worden. En anders zou je het hier altijd nog aan de docent kunnen vragen. (Kan je dat niet eens proberen? Is er ook niet één iemand in de klas waar je meer mee 'hebt' dan met de rest?)

Als iemand het zou wagen om tegen mij (of wie dan ook) iets dergelijks te zeggen, dan zou ik hem/haar de rug toe keren en niets meer met hem/haar te maken hoeven te hebben. Voordat ik dat zou doen, zou ik hem/haar toch wel even uitleggen hoe het is om last te hebben van een dergelijke ziekte en dat ik er zelf toch echt het meest van baal als ik iets niet kan.

In mijn omgeving zijn wel mensen met flinke astma en allergieën en één van mijn coaches heeft zelf RA. Andere mensen proberen ook begripvol te zijn, sommige mensen lukt het aardig, andere mensen heb ik liever van dat ze gewoon normaal tegen me doen.

[Lorelei]

Leonoor schreef op 25-01-2006 @ 15:01 :
De klachten komen grotendeels overeen idd. Zie bv. http://www.fibromyalgie.nl/symptomen.html

Moeheid uit zich bij mij niet alleen in een gebrek aan energie (dat is wel chronisch aanwezig (duh )), maar ook in een soort van 'slaapaanvallen'. Sowieso val ik in de trein/tram/metro/bus standaard in slaap (maar dat is weer wat anders), maar ook overdag heb ik soms momenten dat ik met geen mogelijkheid wakker kan blijven.

Die slaapaanvallen heb ik in het begin wel een tijdje gehad.. maar ik heb nu eerder het omgekeerde. (slapeloosheid)

Nadat ik dit topic had gelezen vroeg ik me trouwens iets af, Leonoor. Je zegt dat ME moeheid met spierpijn en FM spierpijn met moeheid is (even kort door de bocht).. hoe hebben ze bij jou allebei de diagnoses gegeven? Want ik kan me voorstellen dat een arts heel snel de ene diagnose geeft (ME of FM maakt in zekere zin niet eens heel veel uit) en dan verwacht dat alle klachten die je hebt, daar gewoon bij horen. Zijn er ook specifieke FM en/of ME klachten die je hebt waaruit bleek dat je het allebei had en dat het niet "alleen maar" bijklachten waren van een van de ziektes?

grl schreef op 25-01-2006 @ 16:06 :
Die slaapaanvallen heb ik in het begin wel een tijdje gehad.. maar ik heb nu eerder het omgekeerde. (slapeloosheid)

Ik heb het afwisselend...heel irritant.

Nadat ik dit topic had gelezen vroeg ik me trouwens iets af, Leonoor. Je zegt dat ME moeheid met spierpijn en FM spierpijn met moeheid is (even kort door de bocht).. hoe hebben ze bij jou allebei de diagnoses gegeven?

Ik heb en veel pijn en ik ben erg moe. Soms heeft het ene de overhand, soms het andere en soms staat het naast elkaar. Daarnaast de bijkomende klachten (stijfheid, hoofdpijn/migraine, allergieën, concentratieproblemen, overgevoeligheid, veel 'verkoudheids'klachten, voel me vaak gewoon ziek, enz.). Ik 'voldoe' aan de 'eisen' van FM, maar ook aan de 'eisen' van ME/CVS...

[Lady Lazarus]

Leonoor schreef op 25-01-2006 @ 15:35 :
KNIP

Ik denk ook dat het aan de opleiding ligt. De mensen zijn heel erg individualistisch (lees: egoïstisch) en heel erg competitief. Erg vervelend, vooral omdat we een hele kleine klas hebben (negen mensen). Ik kan met de andere mensen wel redelijk overweg, maar meer oppervlakkig. Ze trekken veel met elkaar op en als je er vaak niet bent val je er al snel buiten. Hoeveel dagen in de week heb jij les? Ik vier à vijf dagen en dat red ik niet, hoogstens drie dagen en dan ben ik doodop. Er wordt bij ons veel met readers gewerkt, docenten hebben daar de uitwerkingen meestal niet van op papier staan dus dat is geen mogelijkheid (wel gevraagd inderdaad).

Ik denk niet eens dat ik de moeite neem om het uit te leggen, het is een vreemde vogel. Het doet me nog steeds pijn, maar ik heb hem snel geblokkeerd en uit mijn contactenlijstje verwijderd. Op school zal ik ook niet meer met hem spreken (dat gebeurde voorheen ook weinig dus veel zal er niet veranderen). Nadeel is alleen dat hij onze klassenvertegenwoordiger is

Lady Lazarus schreef op 25-01-2006 @ 17:09 :
Hoeveel dagen in de week heb jij les?

Een halve.

Daarnaast loop ik 2,5 dagen stage. Eigenlijk zou ik twee dagen van 9 uur moeten maken, maar dat red ik niet. Daarom loop ik twee keer 7 uur en één keer 4 uur. Dan gaat het net, maar ik moet er eigenlijk niets extra's bij hebben...

Ik denk niet eens dat ik de moeite neem om het uit te leggen, het is een vreemde vogel.

Ik zou het ook niet uitleggen, ik zou één of andere lullige opmerking maken...of iig zeggen dat ik best met hem zou willen ruilen, zodat hij wist wat het is, omdat ie daar kennelijk geen flauw benul van heeft. Verder zou ik hem vragen voortaan z'n mond te houden als hij niet weet waar hij het over heeft.

[Lorelei]

Leonoor schreef op 25-01-2006 @ 17:05 :
Ik heb het afwisselend...heel irritant.


Ik heb en veel pijn en ik ben erg moe. Soms heeft het ene de overhand, soms het andere en soms staat het naast elkaar. Daarnaast de bijkomende klachten (stijfheid, hoofdpijn/migraine, allergieën, concentratieproblemen, overgevoeligheid, veel 'verkoudheids'klachten, voel me vaak gewoon ziek, enz.). Ik 'voldoe' aan de 'eisen' van FM, maar ook aan de 'eisen' van ME/CVS...

Ok Het lijkt me lastig om te weten wat er allebei bij ME/FM hoort.. en wat er helemaal los van staat. Ik kan me voorstellen dat je al snel denkt "och, zal er ook wel bij horen".


Lady Lazarus: Zulke mensen zal je nog wel vaker tegen komen. Sterker nog, zulke artsen en als je pech hebt zelfs familieleden zal je nog wel vaker tegenkomen. En het blijft altijd ontzettend rot. (het doet me wel minder naarmate ik langer ziek ben hoor, als een oud-klasgenoot of zo er zoiets over zegt denk ik alleen maar "oh, jij bent er ook zo een? doei!" maar vooral van mensen op wie je echt hoop hebt gevestigd of idd familie, blijft het echt kwetsend)

grl schreef op 26-01-2006 @ 15:50 :
Ok Het lijkt me lastig om te weten wat er allebei bij ME/FM hoort.. en wat er helemaal los van staat. Ik kan me voorstellen dat je al snel denkt "och, zal er ook wel bij horen".

Dat denk ik ook bij vrijwel alles...

[Fainne]

coopergirl schreef op 24-01-2006 @ 10:52 :
Mijn mams heeft fibromyalgie. Wat ik irritant vind is dat het op zich een onderkende ziekte is. Ik heb bijvoorbeeld bij een psychiater gelopen, hij vond dat fibromyalgie iets psychisch is omdat ze geen oorzaak weten. Ziekten waarbij ze de naam naar een symptoom hebben vernoemd zijn naar zijn zeggen psychische ziekten..

Of het bij iedereen met fibromyalgie voorkomt weet ik niet, maar mijn mams is ook hypermobiel.

[Fainne]

zeep007 schreef op 24-01-2006 @ 21:35 :
Ik las inde krant dat accupunctuur met hete naalden help. zon behandeling in amersfoort kost 350 euro. ik ga dat misschien proberen, eerst even een verzekering vinden die dat dekt

oja en daar is mijn moeder nu dus mee begonnen, en tot nu toe is het het enige dat echt helpt!

[Nonaj]

Ben donderdag bij de huisarts geweest, die zei dat het goed mogelijk was dat ik het ook zou kunnen hebben; ze heeft me doorverwezen naar een haptonoom. Ze zei ook dat het geen ziekte was, maar een symptomencomplex

[Lorelei]

Fainne schreef op 28-01-2006 @ 01:48 :
oja en daar is mijn moeder nu dus mee begonnen, en tot nu toe is het het enige dat echt helpt!

Mag ik vragen wat "echt helpt" is? In de zin van.. het helpt -> het verbetert voelbaar (tijdelijk, zolang je het blijft toepassen), het helpt -> het verbetert voelbaar (definitief), het helpt -> het gaat..weg? (weet niet of dat mogelijk is, maar met weg bedoel ik hier dat ze er helemaal geen last meer van heeft)

mijn moeder heeft ook, nu zo'n 10 jaar geloof ik.
slopende ziekte, waardoor ze niet meer kan werken en uberhaupt vrij weinig kan doen.
heel vervelend aangezien je het aan de buitenkant niet kan zien, maar wij het binnen het gezin wel merken. veel mensen hebben zoiets van "ze stelt zich aan" etc

ik moet wel toegeven dat ik in het begin ook zoiets had van fuck it, ga werken ofzo ipv heel de dag mij lastig te vallen.
maar nu heb ik er wel begrip voor hoewel dat soms wel kut is.
zo gingen we woensdag samen naar de stad, maar sindsdien is ze het huis amper uitgeweest omdat ze nog steeds niet pijnloos kan lopen.

well, er is echt een shitload aan boekjes te vinden over fibromyalgie en persoonlijke internetsites e.d, dus succes.

en ik zou gewoon 'normaal' blijven doen, daar heeft ze meer aan dan aan medelijden. wel zou ik er rekening mee houden dat ze niet alles meer aankan (nu, of later)

[Lorelei]

jukeboxxx schreef op 28-01-2006 @ 19:44 :

ik moet wel toegeven dat ik in het begin ook zoiets had van fuck it, ga werken ofzo ipv heel de dag mij lastig te vallen.

Waarom?

[Gedoemd]

Omdat haar moeder haar begon te irriteren doordat ze hele dagen thuiszat

[Konijn]

Mooie up ..

[Ramia]

Is het ook zo dat de ene persoon er heel veel last van heeft en de andere bijna niet? ik heb een meisje in mn klas en die zegt dat ze het ook heeft. Maar ze is wel bijna altijd op school enzo. Dit is precies zeker hoe iedereen er mee omgaat.. Ze stelt zich vast aan. Maar ik vind het precies wat voor haar want ze heeft wel vaker 'iets' vaags. Dit is geen ziekte die je kan zien aan je bloed ofzo. Maar ik hoop voor haar dat ze zich niet aanstelt.... Of juist wel... dan is het toch niet zo erg. Iig hoop ik voor haar omgeving dat ze zich niet aanstelt.

[Ramia]

Srry hoor, maar heeft er iemand antwoord op mijn vraag????

[Ramia]

Srry hoor, maar ik vraag me dat gewoon af. En ik heb juist dat ik haar vaagheden maar zo laat en daar niet over ga roddelen met mensen die haar ook kennen... Wat ik eerst wel deed. Maar ik vraag me toch wel dingen af. En daarom doe ik dat hier en ik probeer juist om niet zo negatief te doen over haar, terwijl ik dat eigenlijk wel ben.
Ik kan het ook gewoon aan haar vragen maar dat durf ik niet... dus.

Ramia schreef op 09-03-2006 @ 20:51 :
ik heb een meisje in mn klas en die zegt dat ze het ook heeft. Maar ze is wel bijna altijd op school enzo. Dit is precies zeker hoe iedereen er mee omgaat.. Ze stelt zich vast aan.

Wat is dat nou voor een onzin conclusie? "Ze is bijna altijd op school, dus stelt ze zich vast aan." Je zou het ook anders kunnen zien: ze stelt zich niet aan, want ze gaat bijna altijd naar school.

Het is zo dat de één er meer last van heeft dan de ander, maar ik denk niet dat je als 'buitenstaander' aan iemand kunt zien hoeveel last iemand heeft. Of iemand wel of niet naar school gaat hoeft niet zo heel veel te zeggen.

Ik ben ook (bijna) altijd op school en stage. Stel ik me dan opeens aan? Nee, ik geef mezelf iedere morgen en ook in de loop van de dag gigantische trappen onder m'n kont om dat voor elkaar te krijgen (waarmee ik dus bedoel dat het moeite kost, maar ik het toch doe). Ik heb geen zin om thuis te zitten of heel de dag te zeuren over hoe ellendig ik me wel niet voel. Mensen die me niet goed kennen merken weinig tot niets aan me dat ik het heb, zij zien niet dat het heel veel moeite kost en dat ik verder heel weinig doe. Het enige dat ze soms zullen merken is dat ik soms dingen niet mee doe (en dat wordt dan meestal afgedaan met 'wat ben jij ongezellig/saai') en er vaak moe uit zie ed. Ik ben van opleiding gewisseld vanwege mijn klachten en ik loop korte dagen stage (waar mensen ook wel eens raar om kijken - iedereen blijft tot 17.00u/18.00u, ik niet).

[Ramia]

Jullie begrijpen me weer helemaal verkeerd. Snap ik ook wel. Maar ik bedoelde te zeggen dat omdat ze vaak op school is het niet zo erg lijkt, maar dat het wel erg is . Maar het is juist bij die ziekte dat iedereen vaakt denkt dat die persoon zich aansteld en dat het dan helemaal niet zo is. En daarom zeg ik: iedereen denkt nu dat ze zich aanstelt maar het is helemaal niet zo.... sorry als ik niet zo duidelijk was..

[Lorelei]

Ramia schreef op 10-03-2006 @ 18:24 :
Jullie begrijpen me weer helemaal verkeerd. Snap ik ook wel. Maar ik bedoelde te zeggen dat omdat ze vaak op school is het niet zo erg lijkt, maar dat het wel erg is . Maar het is juist bij die ziekte dat iedereen vaakt denkt dat die persoon zich aansteld en dat het dan helemaal niet zo is. En daarom zeg ik: iedereen denkt nu dat ze zich aanstelt maar het is helemaal niet zo.... sorry als ik niet zo duidelijk was..

Vraag het aan d'r. En dan niet beginnen met: "Hey, jij hebt toch fibromyalgie, waarom kan je dan wel naar school?" Want dat lijkt misschien aardig maar zo voelt het toch niet. Maar zeg gewoon eens tegen d'r: Hey, ik heb gehoord dat sommige mensen met FM zoveel last van hun ziekte hebben dat ze alleen maar in bed kunnen liggen.. heb jij meer geluk gehad of wil je zo graag school afmaken dat je het doet ondanks dat het je eigenlijk (te) veel energie en pijn kost?

Of zo.