Erfelijkheidsonderzoek; wat zouden jullie doen?

Mijn moeder heeft een paar jaar geleden borstkanker gehad. Ze heeft het rond haar 40ste verjaardag maar eens laten controleren, omdat alle zussen én een broer van mijn opa aan die ziekte zijn overleden. Na die eerste controle bleek dat ze al een kleine, kwaadaardige tumor in haar borst had.

Maar goed, dat is allemaal gelukkig helemaal goedgekomen. Een paar jaar geleden heeft mijn moeder een erfelijkheidsonderzoek laten doen en daaruit blijkt dat mijn zussen en ik 50 % kans hebben om dat gen te hebben. Dat is via een bloedonderzoek makkelijk te bepalen. Áls ik dat gen heb, heb ik een hele grote kans om eens in mijn leven ook borstkanker te krijgen (zo'n 80 %).

Toen mijn moeder dat onderzoek net had gedaan hoefde ik er nog niet aan te denken omdat ik toen pas 15 was. Maar nu ik ouder word is het misschien toch wel belangrijk.
Wat zouden jullie doen? Ik denk op dit moment dat ik het wel wil weten. Liever de zekerheid en extra controle dan elke keer weer onzekerheid en het wegstoppen. Voor mijn eigen 'veiligheid' is het denk ik belangrijk om het te weten, toch?

[Bloem]

Ik zou het wel willen weten denk ik. Als je weet dat je meer risico loopt ben je denk ik wat oplettender en er dus sneller bij als er eventueel iets mis mocht zijn.

Alleen als je van jezelf weet dat je alleen nog maar bezig bent met de kans dat je ooit borstkanker krijgt als je dat gen hebt zou ik het misschien niet willen weten, omdat je je dan misschien je hele leven lang continue zorgen maakt om niks.

Bloem schreef op 08-05-2006 @ 16:14 :
Ik zou het wel willen weten denk ik. Als je weet dat je meer risico loopt ben je denk ik wat oplettender en er dus sneller bij als er eventueel iets mis mocht zijn.

Alleen als je van jezelf weet dat je alleen nog maar bezig bent met de kans dat je ooit borstkanker krijgt als je dat gen hebt zou ik het misschien niet willen weten, omdat je je dan misschien je hele leven lang continue zorgen maakt om niks.

Ja, dat laatste kan ook zo zijn, maar ik denk niet dat ik daar last van zal hebben. Een nicht van mijn moeder (zij is nu 45; risicoleeftijd) reageerde er zo heftig op dat ze een paar weken daarna al haar borsten heeft laten weghalen. Het kan dus dat je er zo bang voor kan zijn, maar ik denk niet dat ik dat heb.

[Estar]

Ik zou mijn borsten gewoon op tijd controleren.

Want nu heb je 50% kans op de gen waarbij je, als je het hebt 80% kans hebt om borstkanker te krijgen.

Met of zonder die onderzoek ga je je toch wel zorgen maken als je een knobbel hebt.

[Ieke]

Je moet je in ieder geval wel bedenken dat als blijkt dat je het gen hebt dit bepaalde consequentie's heeft. In de eerste plaats voor jezelf. Wat heeft het voor gevolgen en stel dat je het hebt wat doe je dan?
Maar ook op andere gebieden heeft dat consequentie's. Een hypotheek afsluiten gaat bijvoorbeeld vrij problematisch worden. Je kan dat als je het weet niet zo maar verbergen als je dit soort dingen wil afsluiten.
Het is echt een afweging die je zelf moet maken. Win zo veel mogelijk informatie in hierover en weeg de voor en nadelen tegen elkaar af. Je kan natuurlijk ook nog altijd kiezen voor nu niet, maar wel over een paar jaar.

[Sherco]

Ook als je dat gen niet hebt kun je borstkanker krijgen, het is sowieso belangrijk om je borsten vaak te controleren. Volgens mij zou ik er alleen maar panischer van worden als ik zou weten dat ik een verhoogd risico had, en allerlei dingen gaan voelen die er niet zijn... Ik zou gewoon lekker doorgaan met mijn leven en vaak genoeg controleren.

[Hawahaai]

Sherco schreef op 08-05-2006 @ 17:34 :
Volgens mij zou ik er alleen maar panischer van worden als ik zou weten dat ik een verhoogd risico had, en allerlei dingen gaan voelen die er niet zijn...

Maar aan de andere kant weet ze nu niet of ze dat verhoogd risico heeft, dus dat geeft uiteindelijk hetzelfde resultaat, lijkt me.

@ Ieke: Vragen ze daar echt naar bij het afsluiten van een hypotheek, of je een verhoogde kans hebt op een of andere ziekte?

Ontopic: ik denk dat ik me wel zou laten onderzoeken, om in ieder geval te weten of je die verhoogde kans hebt. De onzekerheid dat je niet weet of je die verhoogde kans hebt, lijkt me net zo 'erg'.

[Ieke]

HaWaHaai schreef op 08-05-2006 @ 17:48 :
@ Ieke: Vragen ze daar echt naar bij het afsluiten van een hypotheek, of je een verhoogde kans hebt op een of andere ziekte?

Heel precies weet ik het niet, maar een vriendin van me heeft er ook over zitten denken om onderzoek te doen. Je hebt in ieder geval van die medische keuringen bij dat soort dingen en daar moet je het geloof ik wel bij melden. (Levensverzekeringen, hypoteken etc) Maar ik weet niet de precieze details, en imo is het het zeker waard om even goed uit te zoeken aangezien dat zeker dingen zijn waar je nog wel mee te maken krijgt.

Ieke schreef op 08-05-2006 @ 17:27 :
Je moet je in ieder geval wel bedenken dat als blijkt dat je het gen hebt dit bepaalde consequentie's heeft. In de eerste plaats voor jezelf. Wat heeft het voor gevolgen en stel dat je het hebt wat doe je dan?
Maar ook op andere gebieden heeft dat consequentie's. Een hypotheek afsluiten gaat bijvoorbeeld vrij problematisch worden. Je kan dat als je het weet niet zo maar verbergen als je dit soort dingen wil afsluiten.
Het is echt een afweging die je zelf moet maken. Win zo veel mogelijk informatie in hierover en weeg de voor en nadelen tegen elkaar af. Je kan natuurlijk ook nog altijd kiezen voor nu niet, maar wel over een paar jaar.

Daar had ik helemaal nog niet aan gedacht. Dat moet ik eerst maar eens goed uitzoeken voor ik een keuze ga maken. Mijn moeder maakt in ieder geval een afspraak met de arts die het onderzoek bij haar heeft gedaan. Die kan me vast meer vertellen. Wel goed dat je het zegt, ik had er echt nog niet aan gedacht

HaWaHaai schreef op 08-05-2006 @ 17:48 :


Ontopic: ik denk dat ik me wel zou laten onderzoeken, om in ieder geval te weten of je die verhoogde kans hebt. De onzekerheid dat je niet weet of je die verhoogde kans hebt, lijkt me net zo 'erg'.

Juist, dat denk ik dus ook. Natuurlijk kan ik dat nu makkelijk zeggen, omdat ik het nu nog niet weet. Ik weet ook niet echt hoe ik zou reageren als ik het gen zou hebben, maar ik denk dat ik er niet ongeruster van ga worden. (Niet dat ik nu ongerust ben, ik ben niet zo panisch om zoiets. Ik hou het gewoon goed in de gaten)

[belli]

Ik zou het zeker laten onderzoeken. Want stel, je hebt dat gen. Dan kan je zelf je borsten voldoende tjekken om vroeg alarm te slaan als je het denkt te hebben. In een beginnende stadia zijn de meeste vormen van borstkanker nog goed te genezen. Ik denk dat je het zekere voor het onzekere moet nemen: gewoon laten onder zoeken, en je zelf zo geod mogelijk laten inlichten over wat de concequenties zijn.

[W1A]

Ikz it nu met hetzelfde probleem. Mijn moeder heeft op haar 35e borstkanker gehad. Mijn tante (haar zus) heeft het nu ook en een aantal van haar nichten hebben het.
Daarnaast is de moeder van mijn vader er op haar 50e aan overleden. Ik heb het besproken met mijn huisarts en hij heeft me inderdaad ook gezegd dat ik een erfelijkheidsonderzoek kan laten doen. Ik twijfel nog erg. Mijn moeder wil het ook met haar chirurg bespreken om te kijken wat hij adviseert.

[Miracle]

Kun je niet wachten tot je in de 'risicovolle' leeftijd bereikt? Dan hoef je er nu niet zoveel aan te denken en ook nu nog niet te beslissen. Of zeg ik nu iets raars?

[Ieke]

RebEls schreef op 08-05-2006 @ 19:23 :
Daar had ik helemaal nog niet aan gedacht. Dat moet ik eerst maar eens goed uitzoeken voor ik een keuze ga maken. Mijn moeder maakt in ieder geval een afspraak met de arts die het onderzoek bij haar heeft gedaan. Die kan me vast meer vertellen. Wel goed dat je het zegt, ik had er echt nog niet aan gedacht

Verstandig Zo'n beslissing heeft altijd een heleboel kanten en dit zijn dingen die je snel vergeet. Maar die artsen die dat erfelijkheidsonderzoek doen zullen er zeker wel meer van weten. Maak des noods een lijstje van dingen die je wil vragen van te voren. Wat je nu al bedenkt zeg maar. Dat helpt echt, anders vergeet je misschien dingen die je graag wil weten (en schrijf ook dingen op tijdens het gesprek als je dat wil). Dat is juist niet raar ofzo, het is gewoon zo dat mensen op dat moment veel vergeten.
Erfelijkheidsonderzoek gebeurt echt niet meteen na 1 gesprek, daar gaat altijd nog een boel aan vooraf. Meerdere gesprekken etc, zodat je ook goed hebt kunnen nadenken.
Daarom kan ik zelf bijvoorbeeld niet zeggen of ik het wel of niet zou doen, wat enkele anderen hier wel doen. Mijn eerste reactie zou dat ook zijn, maar ik vind een keuze voor over een paar jaar als ik erover denk geen rare. (Ik studeer geneeskunde en we hebben het over deze vraag gehad. Op die manier heb ik er al wat langer over nagedacht zeg maar).
Succes!

Miracle schreef op 08-05-2006 @ 20:58 :
Kun je niet wachten tot je in de 'risicovolle' leeftijd bereikt? Dan hoef je er nu niet zoveel aan te denken en ook nu nog niet te beslissen. Of zeg ik nu iets raars?

Maar het moment dat je echt in een risicovollere leeftijd zit is niet heel makkelijk te voorspellen. Juist bepaalde erfelijke vormen kunnen vroeg optreden (denk aan in de 20!) Maar veel is afhankelijk van welk gen en welk soort kanker.
Je er nu in verdiepen is belangrijk. Zorg dat je zo veel mogelijk kennis hebt en maak dan een keuze.

[Missy1234567890]

Ik denk dat ik het in jouw situatie wel zou doen, als het bij zoveel familieleden is voorgekomen én bij je moeder. Voor hetzelfde geld heb je dat gen niet, dat kan toch ook, dat lijkt me wel fijn om te weten, juist omdat het in de familie zoveel voorkomt. En heb je het wel, dan weet je dat je extra alert moet zijn.

[Miracle]

Ieke schreef op 08-05-2006 @ 22:31 :
Maar het moment dat je echt in een risicovollere leeftijd zit is niet heel makkelijk te voorspellen. Juist bepaalde erfelijke vormen kunnen vroeg optreden (denk aan in de 20!) Maar veel is afhankelijk van welk gen en welk soort kanker.
Je er nu in verdiepen is belangrijk. Zorg dat je zo veel mogelijk kennis hebt en maak dan een keuze.

Ik dacht dat 30+ (of nog ouder) de risicovolle leeftijd was, maar niet dus. Negeer mijn post dan maar TS.

[Azzurra]

ik zit in dezelfde situatie. maar de arts die mijn moeder elk half jaar controleert heeft me geadviseerd te wachten met zo'n onderzoek tot dat ik een huis/baan/verzekeringen etc heb (als ik zo'n onderzoek wil).

ik denk dat ik het ook niet perse hoef te weten, vanwege de verhoogde kans moet ik vanaf mijn 25e zoiezo elk jaar op controle, dus als ik het krijg wordt het vroeg ontdekt.
ik denk ook niet dat het veel zin heeft om het te weten, behalve als je overweegt je preventief te laten opereren.
sommige mensen doen dat, als ze weten dat ze het gen hebben (heb je 90% kans om borstkanker te krijgen), laten ze hun borsten amputeren. dat zou ik niet doen.

[Ieke]

Miracle schreef op 09-05-2006 @ 10:04 :
Ik dacht dat 30+ (of nog ouder) de risicovolle leeftijd was, maar niet dus. Negeer mijn post dan maar TS.

Je loopt dan ook steeds meer kans naar mate je ouder wordt, maar het komt al in de 20 voor.

[marrel]

Aan borstkanker kan, als het optijd geconstateerd wordt, toch best veel gedaan worden? Daarom zou ik het in dit geval wel doen.

Als het gaat om ernstige dingen waar je niks aan kunt doen weet ik het ook niet zo goed

[Miracle]

Ieke schreef op 09-05-2006 @ 12:42 :
Je loopt dan ook steeds meer kans naar mate je ouder wordt, maar het komt al in de 20 voor.

Dan zou ik me denk ik wel laten onderzoeken en als het m'n perspectieven vergroot, zou ik ook m'n borsten wel laten amputeren, denk ik.

Maar goed, de zakelijke kant weet ik niet zo goed, dus daar moet je je dan eerst goed in verdiepen.

[Anne]

Ik wil wel mee als je die afspraak hebt.

Anne schreef op 10-05-2006 @ 14:18 :
Ik wil wel mee als je die afspraak hebt.

Dat dacht ik al ja

Ik zou het willen weten. Borstkanker is een ziekte die tegenwoordig ontzettend goed te behandelen is.
Stel nou dat dat niet zo was, dan zou ik het ook niet willen weten. Ik kan er dan namelijk niets mee.
Maar dat kan je nu wel. Het overgrote deel van de mensen met borstkanker 'overleven'
(Mijn geneeskunde leraar noemde het zelfs routinebehandeling, zo bekend zijn ze ermee)

Dat van die hypotheek verschilt nogal per aanbieder volgens mij, gebeurt ook niet meer zo vaak dat je speciaal daarvoor een doktersverklaring nodig hebt. Dus dat zou je dan even kunnen navragen, maar het is dus niet zo bij iedere hypotheekaanbieder. Maar daar zou ik het zeker niet om laten.