Reuma

Tis half meer iets voor dating, 'k vraag me af of er hier iemand reuma of een 'broertje' of 'zusje' ervan heeft, die wil mailen. Niet om mekaar zielig te vinden oid, maar om 'ervaringen' ed uit te wisselen en over andere dingen ed.

Om er ook nog een topic van te maken waar anderen wat aan hebben:
Als je reuma (of een 'broertje' of 'zusje' ervan) hebt, hoe ga je daar mee om?
Als je iemand met reuma (of een 'broertje' of 'zusje' ervan) kent, hoe ga je daar mee om? Moet iemand niet zo zeuren en gewoon alles doen ed, of juist niet? Je ziet aan de buitenkant tenslotte niks.

Ken je niemand met reuma ed mag je ook wel reageren over andere 'onzichtbare' ziektes.

[ekki]

heb je reuma?
sorry dat ik zo reageer.

iig weet ik alleen dat m'n collega reuma heeft en ik weet wel hoe ze er mee omgaat e.d. en naar wat voor artsen e.d. ze gaat en dat er erg weinig jonge mensen zijn waar ze echt mee wil praten, omdat ze vaak heel erg zeuren en zielig doen, of er gewoonweg niet van dat soort mensen zijn.
dus het zal denk ik moeilijk zijn iemand te vinden die reuma heeft en er over wil praten, omdat de meeste mensen oud zijn.
zij is btw midden twintig, naar ik meen.

als je met haar (of evt mij) wil praten ofzo, dan weet je me te vinden. zij heeft mail, evt icq. en ik denk dat ze het fijn vindt als ze iemand heeft en je evt ook tips kan geven ofzo.

ik hoor het wel.

sterkte.

ekki schreef:
heb je reuma?
sorry dat ik zo reageer.

'k heb fibromyalgie. Wordt ook wel reuma van de weke delen (pezen en spieren ed) genoemd. Tis niet helemaal de goede benaming, maar ze laten het onder de reumafamilie vallen.

iig weet ik alleen dat m'n collega reuma heeft en ik weet wel hoe ze er mee omgaat e.d. en naar wat voor artsen e.d. ze gaat en dat er erg weinig jonge mensen zijn waar ze echt mee wil praten, omdat ze vaak heel erg zeuren en zielig doen, of er gewoonweg niet van dat soort mensen zijn.

Ik ken het. Veel mensen doen idd zielig en daar kan ik niet zo tegen, iig niet voor mezelf. Wat zij doen moeten ze natuurlijk ook zelf weten.

als je met haar (of evt mij) wil praten ofzo, dan weet je me te vinden. zij heeft mail, evt icq. en ik denk dat ze het fijn vindt als ze iemand heeft en je evt ook tips kan geven ofzo.

'k wil haar mailadres graag hebben. En jou spreek ik ook vast snel weer.

[ekki]

ik heb haar gemaild en gevraagd of ze het ok vond. zodra ik een mail terug heb en ze het goed vindt krijg jij haar emailadres (ik denk namelijk dat 't niet superveel haast heeft, althans dat hoop ik).

goed?

[eden6]

Geen broertje of zusje, maar een goede vriendin... Ze heeft reuma, al vanaf jonge leeftijd geloof ik. Een vrij zware vorm. Ze slikt veel medicijnen (o.a. prednison, sinds kort is ze over gestapt op iets zwaarders) en heeft vaak pijn.

Ik weet er niet zo heel veel van, alleen wat zij me verteld. Ze praat er gewoon over en maakt er geen geheim van. Gelukkig maar, anders zouden we geen rekening met haar kunnen houden.

Ik weet niet wat je precies wilt weten maar ik kan d'r vragen of ze je wil mailen als je dat wilt?

[eden6]

Leonoor schreef:
Als je iemand met reuma (of een 'broertje' of 'zusje' ervan) kent, hoe ga je daar mee om? Moet iemand niet zo zeuren en gewoon alles doen ed, of juist niet? Je ziet aan de buitenkant tenslotte niks.

Ik zie dat niet als zeuren! Het is al vervelend genoeg voor haar dat ze zoveel pijn heeft en zo vaak onderzoeken krijgt, van zeurende vriendinnen om d'r heen word ze niet vrolijker en daar heeft ze ook niets aan!

Ik ga met haar net zo om als met m'n anderen vriendinnen. Als het slecht met d'r gaat sta ik voor d'r klaar. Wat wel zo is, is dat ik extra op d'r let als we uitgaan omdat ze gewoon iets kwetsbaarder is.

Om een voorbeeld te geven, we waren een keer uit toen ze op d'r heup viel waarna ze niet meer kon lopen... Daarnaast is ze sneller moe en moet ze af en toe even zitten. Dat soort practische dingentjes.

Ik vind dat niet erg. Gewoon een kwestie van rekening houden met elkaar. Iedereen heeft z'n eigen "dingentjes", zij heeft reuma.

Ps. Dit is dus gebaseerd op die vriendin van me. Ik weet niet hoe de situatie voor anderen mensen met reuma is he.

ekki schreef:
ik heb haar gemaild en gevraagd of ze het ok vond. zodra ik een mail terug heb en ze het goed vindt krijg jij haar emailadres (ik denk namelijk dat 't niet superveel haast heeft, althans dat hoop ik).

goed?

Tnx. Tuurlijk heeft het geen haast, ik loop niet weg en zij waarschijnlijk ook niet.

eden6, als zij wil mailen, ik wil het ook wel. Ik weet ook niet precies wat ik wil weten, maar het lijkt me 'fijn' om met mensen te 'praten'/mailen die, een beetje, het zelfde hebben.

[)Vampje(]

Ik heb waarschijnlijk ook fibromyalgie. Mijn moeder heeft deze ziekte en ik heb dezelfde klachten... Ik maak me er heel erge zorgen over, dus als je mij wilt mailen; You're welcome!! Kuz

Vampiria schreef:
Ik heb waarschijnlijk ook fibromyalgie. Mijn moeder heeft deze ziekte en ik heb dezelfde klachten... Ik maak me er heel erge zorgen over, dus als je mij wilt mailen; You're welcome!! Kuz

Gemaild.

[Misskiss14]

mijn vader heeft reuma.
Maar ik merk er niks van. Hij heeft hele goed medicijnen zodat je er niks van merkt of ziet. Hij kan ook bijna alles doen.
Behalve sommige sporten maarmotorrijden kan hij glukkig nog wel!
Hij heeft alleen last alstie ergens veel lichamelijke inspanning voor moet geven! bv het huis verbouwen

[hesjuh]

bij mij is er nog steeds niks bekend, ik ben al een jaar bezig met het aflopen van veel verschillende artsen, nu krijg ik eindelijk de 16e de bloeduitslag waar uitkomt of ik reuma heb of niet, ik heb veel last van al mijn spieren en gewrichten en moest dus ook stoppen met AL mijn sporten, terwijl dat heel veel voor mij betekend... ik heb me lange tijd afgesloten voor het feit dat ik ziek ben of kan zijn... ik zou het fijn vinden om met jou leonoor te praten over waar jij last van hebt, en of mijn klachten overeen komen met die van jou, k spreek je wel op msn of mail je even,
kusjes hester

[phensicske]

Mijn moeder heeft fibromyalgie en cvs, maar het is goed mogelijk dat men het gewoon cvs noemt omdat men anders niet echt iets vond.

Ik weet enkel dat het heel lastig is voor mijn moeder om lichamelijke inspanningen te doen. Bv. eens een lange wandeling gaan maken gaat wel, maar dan moet ze er wel enkele dagen van uitrusten. Ze heeft dit nu al ehm...van toen ik in het vijfde leerjaar zat, dus ongeveer 9 jaar, denk ik.

Klagen doet ze er zowat nooit over, ze houdt helemaal niet van zielige mensen, dat vind ik aan de ene kant wel positief, maar aan de andere kant weten wij (als gezin) dan niet vlug wanneer het voor haar teveel wordt en wanneer we wat meer moeten bijspringen. Ik zou er eigenlijk wel over willen spreken met haar, maar ze wil echt niet klagen en ze denkt dat spreken erover ook al onder klagen valt. Hopelijk beschouw jij het eens praten over jouw fibromyalgie niet als klagen, want dat is het zeker niet.

Het enige wat ik je zou willen zeggen, maar wat je natuurlijk wel al zal weten is dat je echt de ziekte moet onderkennen en niet krampachtig proberen evenveel te doen zoals je ervoor deed, dit doet er echt niet goeds aan. Maar dat zal je dus wel al weten.

Als je meer specifieke dingen wilt weten (onderzoeken of zo) moet je het maar vragen, maar de bedoeling is lotgenoten rond jouw leeftijd te vinden, geloof ik, dus 't zal waarschijnlijk niet nodig zijn?

Heej,

ik heb ook reuma (sinds mijn 12e). Bij mij is het gewrichtsonsteking, maar ook artritis en dan vooral in mijn benen (dus heupen, knieen en enkels) en mijn kaak
Het is moeilijk om te zeggen hoe ik er mee om ga, in het begin wilde ik het aan niemand vertellen. Het was toen ook heel moeilijk te zien enzo, dus het was lekker makkelijk voor mij. Maar tegenwoordig weet iedereen het Dat is eigenlijk nog veel makkelijker, omdat ik nu ook veel minder dingen kan doen dan toen.
Vervelend is het alleen in de zin dat je met alles rekening ermee moet houden, je kunt niet zomaar iets leuks gaan doen ofzo. En altijd moet die stomme rolstoel mee (nou ja, over een tijdje niet meer als het goed is ) edit: die pijn is ook niet alles natuurlijk

Je mag me mailen, adres staat in me profiel

groetjes Melanie

@hesjuh: Niet meer van die oude topics uppen, ja.

Maar goed, gezien de reacties zal ik hem nog maar open laten?

ow.. dat had ik niet gezien

Cytherea schreef op 10-07-2004 @ 18:05 :
ow.. dat had ik niet gezien

Je was niet de enige.

En sowieso, ik heb het nog steeds, daar is niks aan veranderd.

[engeltje]

Wat is dat fibromyalgie eigenlijk precies?
En ja, ik weet niet of ik nou wel of geen (lichte vorm van) reuma heb. In het ziekenhuis zeiden ze na bloedonderzoek van niet, was er niks met mn spieren en botten aan de hand, en een paar maanden geleden bij de fysiotherapeut zeiden ze na röntgenfoto's weer dat het misschien toch wel een beetje zo was... Maar als er iets zou zijn waarschijnlijk toch meer richting pezen/spieren enzo.
En of ik het nou heb of niet, ik probeer zoveel mogelijk te doen, soms met mindere gevolgen (overbelasting/ontstekingen->niks meer mogen doen en rusten) Maarja. Daar moet ik gewoon meer naar leren luisteren...

Wat fibromyalgie is, is niet in een paar woorden uit te leggen...als je op google zoekt, krijg je er veel zoekresultaten. Je kunt ook op de sites van het Reumafonds en de Reumaliga kijken, daar staat ook aardig wat informatie op. Fibromyalgie is iig niet dmv bloedonderzoek of röntgenfoto's vast te stellen.

Ik heb ff een link opgezocht van de brochure over fibromyalgie van het Reumafonds: http://www.reumafonds.nl/voorlichtin...bromyalgie.pdf