Hej hej,
Ik heb de afgelopen 4,5 week heel wat meegemaakt en zou graag even mijn verhaal kwijt willen, de meeste van jullie zullen het wel gezeur vinden en die zou ik willen vragen om naar een ander forum te gaan maar degene die het willen lezen en er een reactie op willen geven of hun verhaal wullen vertellen graag!!!
Ik ben 16 jaar en volg de opleiding voor verpleegkundige ik zit daarvan nu in het eerste jaar.
Oktober 2002 dus ongeveer anderhalf jaar geleden kreeg ik heel erg veel last van pijn op de borst wat doortrok naar mijn schouder en rechterarm. De pijn was ondraaglijk en ben naar de huisarts gegaan. Die vertelde mij dat ik spierpijn had. Die avond viel ik moest ik overgeven en viel ik flauw van de pijn dus ik naar de huisartsenpost, daar werd weer verteld dat ik waarschijnlijk spierpijn had. Ik heb nog 2 weken met pijn gelopen en dat ik ’s nachts gewoon onder de douche moest gaan staan om de pijn te verzachten door de warme straal erop. Na 2 weken ben ik dus weer naar de huisarts gegaan en die heeft toen foto’s van mijn borst laten maken. Daarop was te zien dat er vocht bij mijn hart zat en ik ben doorgestuurd naar de cardioloog die vertelde mij dat ik een pericarditis (ontsteking aan het hartzakje) had gehad maar dat daar nu niets meer aan te doen was want het was bijna over.
Ik bleef nog wel diezelfde pijn op mijn borst die voelen tijdens inspanning zoals bijvoorbeeld fietsen, na iedere 10 meter moest ik weer afstappen om uit te rusten. Als ik dat vertelde als ik op controle was bij de cardioloog zei die cardioloog dat dat kwam doordat er nog wat vocht rond mijn hart zat.
December 2003, ik kreeg steeds vaker bij de kleinste inspanningen en nu begon ik ook in rust af en toen last van “pijnaanvallen” (dan krijg ik het opeens benauwd en pijn op de borst uitstralend naar mijn schouder en rechterarm).
Januari 2004, Ik krijg steeds vaker last bij rust en maak een afspraak bij de cardioloog. De cardioloog wilt geen hartpatiënt van mij maken maar laat nog een paar kleine tests doen, een ecg, een echo, en na lang aandringen van mijn moeder ook een fietstest.
Als ik een paar weken daarna bij de cardioloog moet komen voor de uitslag verteld die mij dat hij nog een test wil doen, een nucleair onderzoek dat wil zeggen dat er via een infuus contrastvloeistof in word gespoten en dan moet je door een scan en dan kunnen ze zien of er vernauwingen zijn. Dat moest dan een keer in rust en een keer tijdens inspanning en toen moest ik dus ook fietsen.
Ik moest 8 weken wachten voor dat nucleair onderzoek maar toen was het zover ik zou maandag 26 april het onderzoek in rust hebben en dinsdag 27 april zou ik het onderzoek met inspanning hebben. Maandag was het allemaal goed gegaan en mijn zus was meegeweest. Dus dinsdag zouden twee klasgenootjes meegaan want het ziekenhuis was tegenover de school.
Tijdens dat onderzoek met inspanning kreeg ik weer last en na de scan moest ik in de wachtkamer wachten op de cardioloog die die dag dienst had want er was iets afwijkends op de scan gezien. Opeens waren die mensen in dat ziekenhuis heel erg aardig (dan weet je al dat het niet goed is) ik moest met die cardioloog in een klein kamertje op gesprek en een vriend (klasgenootje) ging mee. De cardioloog vertelde mij dat de scan afwijkend was maar dat at heel erg raar was bij een meisje van 16 dat hadden ze nog nooit gezien. Ik moest die middag nog starten met medicijnen en mijn eigen cardioloog zou de volgende dag bellen.
Die woensdag (de eerste dag van de meivakentie) belde de cardioloog om 9 uur ik lag nog op bed. Hij vroeg aan mijn moeder hoe het nou met mij was en of ik geschrokken was, ook vertelde hij dat hij mij misschien wilde opnemen maar dat ze mij nog niets moest vertellen. Ik moest toch nog nuchter bloed prikken dus of we ook even bij hem langs wilde komen op de poli.
Om half 11 die ochtend zat ik dus bij hem in dat kamertje samen met mijn moeder en hij was echt veel te aardig, hij zei dat de scan zodanig afwijkend was dat hij mij op wilde nemen ter observatie ik mocht gewoon door het ziekhuis rondlopen de hele dag en maandag zou ik een hartkatheterisatie krijgen.
Bij een hartkatheterisatie wordt je lies verdoofd en dan gaan ze met een slangetje naar je hart toe en dan spuiten ze contrastvloeistof in zodat ze kunnen zien waar de vernauwing/verstopping zit en hoe ernstig het is.
Toen die cardioloog dat aan mij vertelde moest huilen, ik was aan de ene kant heel erg geschrokken maar aan de andere kant ook heel erg blij dat ik eindelijk serieus werd genomen, ik heb me anderhalf jaar gewoon kut gevoeld en heel erg moe, vaak lag ik al om 6 uur ’s avonds na het eten in bed. Ook ben ik al langer als een half jaar niet uitgeweest omdat ik daar gewoon te moe voor was. Zeg nou zelf dat is niet normaal voor een meisje van 16 jaar.
Toen is de cardioloog met me mee gegaan naar de afdeling daarna heb ik hem niet meer gezien. Ik lag op een afdeling met allemaal mensen van boven de 70 maar mijn kamergenoten 3 mensen van boven de 70 waaronder 2 vrouwen en 1 man vingen mij heel goed op en ik had direct een hele goede band met ze. We konden ons verhaal bij elkaar kwijt en ze sloegen die dagen een arm om me heen als ik het even moeilijk had. Die vrijdag op koninginnedag voelde ik me ook kut want iedereen was lol aan het maken en ik zat daar tussen de oudjes in het ziekenhuis en er was geen drol te beleven, toch hebben we best lol gehad want we hadden oranje mutsjes en tompouces. Ook gingen we overgooien met waterballonnen wat erg grappig was.
Die avond (nog steeds koninginnedag) kreeg ik last van zo’n pijnaanval in rusten ik had de verpleegkundigen gewaarschuwd dat ik pijn had. Ze kwamen aan met de crashcar en maakten een ecg. Ze zeiden tegen mij dat de ecg goed was maar zelf zag ik al dat hij afwijkend was. Ze vertelden mij dat ze de ecg naar de dienstdoend cardioloog hadden gefaxt en dat hij zo toch nog in het ziekenhuis moest zijn en dat hij dan gelijk even bij mij langskwam. (ik wist dat dat bullshit was en dat hij wel speciaal voor mij om tien uur ’s avonds kwam maar dat ze mij niet bang wilde maken).
De cardioloog kwam naar me toe en vroeg of ik mee wilde komen naar een kamertje, daar vertelde hij dat ze mij liever de volgende dag (zaterdag) al wilde katheteriseren en dat ik daarvoor met de ambulance naar het umc in utrecht zou gaan. Hij had mijn moeder al gebeld en ik mocht haar daar ook nog even bellen. Hij vertelde mij ook dat als ze in utrecht een vernauwing zouden zien dat ze dan eventueel gelijk zouden kunnen dotteren want dat doen ze in het streekziekenhuis waar ik toen nog lag niet.
IK deed op dat moment heel nuchter maar van binnen scheet ik zeven kleuren, ik was bang voor wat ze zouden tegenkomen en zenuwachtig voor dat onderzoek.
Zaterdag 1 mei was het zover, op de verjaardag van mijn zusje wat best zielug was want eerst zou ze een groot feest geven met een heel groot buffet maar wat niet doorging omdat ik in het ziekenhuis lag. Nu ging ze bij mijn oma logeren. Mijn moeder ging mee in de ambulance en ik vond het allemaal machtig interessant want zeg nou zelf, hoe vaak in je leven ga je nou met de ambulance?
De hartkatheterisatie was pijnloos en prachtig om te zien. Ik kon goed meekijken en vond het allemaal superinteressant. De cardioloog die het onderzoek deed zag gelijk dat er 2 van de 3 kransslagaders naar het hart toen bij de stam verstopt zaten. Hij liet het mij vrijwel direct zien en dat vond ik erg prettig. Normaal is dat ben je dood als je die verstoppingen hebt maar mijn lichaam had zelf allemaal omleidingen gemaakt en dat was heel mooi om te zien en ook als je weet dat je anders dood was geweest. Die verstoppingen zaten er waarschijnlijk al jaren want die omleidingen worden niet zomaar gemaakt.
De cardioloog heeft er gelijk (zaterdagochtend) andere kindercardiologen en een chirurg bijgehaald om te zien wat er aan de hand was. ( en ik lag daar nog steeds in mijn nakie onder een deken op die onderzoekstafel). Ze waren mijn vat nog aan het dichtdrukken of die chirurg kwam al naar me toe en vertelde mij dat ze mij die middag nog wilde opereren. Het zou een bypass-operatie worden. Toen ze mijn been hadden verbonden moest ik heel lang wachten omdat ze plaats moesten maken op de hartbewaking voor mij. Dan schrik je je echt kapot, ik had een pols van 143! IK moest gelijk aan allerlei apparatuur en achteraf was ik gewoon in levensgevaar. Toen ik op de hartbewaking lag heb ik in tranen mijn oma en een vriendin gebeld.
Het ging allemaal zo snel, de anesthesist kwam langs en ik kreeg een slaappil verder moest er allerlei bloed worden afgenomen en ik kreeg extra zuurstof. Vanuit daar weet ik niet veel meer dan dat ik weer wakker werd op de intensive care.
De operatie ging als volgt, ze hebben een snee van ongeveer 20 cm gemaakt en toen hebben ze mijn borstbeen opengezaagd en met een krik hebben ze de mijn borst zeg maar opengelegd zodat ze bij mijn hart konden. Ze hebben twee omleidingen gemaakt met een ader uit de borstwand die toch niet meer werd gebruikt.
Ik werd wakker zaterdagavond met allerlei toeters en bellen, ik had een sonde door mijn neus, een beademingsbuis door mijn strot (ik kon dus niej praten) 6 infusen waaronder een bloedtransfusie. Ik had 2 drains in mijn buik en een katheter. De operatie had viereneenhalf uur geduurd en was goed gegaan maar de chirurg had wel twee dingen gezien waardoor hij mij niet aan de hart-longmachine durfde te leggen. Ik had namelijk een glazige aorta en een rare stolling van het bloed.
De chirurg had mijn ouders verteld dat ik ieder moment had neer kunnen storten en dat ze dan niets meer hadden kunnen doen , je schrikt je rot als je dat hoort.
Bij het eruit halen van de drains in mijn buik was er nog een tegenslagje want een drain kregen ze er niet uit, eerst trokken twee verpleegkundigen eraan maar kregen hem er niet uit en toen de zaalarts maar die kreeg hem er ook niet uit en toen hebben ze de chirurg laten komen en die kreeg hem er met veel moeite uit. De bloedspetters zaten op zijn jasje.
Ik heb 2 dagen op de intensive care gelegen en toen mocht ik naar een gewone afdeling voor hartchirurgie. Daar lag ik op een eenpersoons kamer maar op die afdeling lagen verder ook bijna alleen maar ouderen, ik was de jongste.
Die dinsdag na de operatie (4 mei) moest ik onder de CT-scan vanwege die glazige aorta. Op die CT-scan zagen ze dat ik het takayasu disease heb. Dat houd in dat ik een ontsteking aan mijn aorta en mijn halsslagader heb. Het is een auto-immuun ziekte en dat betekent dat het geen bacteriële ziekte is maar dat je eigen lichaam een afweer tegen zichzelf bouwt en vandaar die ontstekingsverschijnselen. De vaatarts kwam langs en vertelde mij dat ik de komende maanden prednison moest slikken(weer een tegenslag) nou weet ik dat die bijwerkingen daarvan beslist niet prettig zijn en dus ging ik voor de eerste keer sinds de operatie over de rooie, het kwam er allemaal uit. De rest van de week heb ik nog allerlei onderzoeken moet doen maar daar weet ik de uitslagen nog niet van. Maandag 10 mei , 8 dagen na de operatie mocht ik naar huis. Sindsdien gaat het hartstikke prima met me ik moet het alleen nog wat rustig aan doen.
9 mei moet ik weer naar mijn eigen cardioloog ( die ik na mijn opname die woensdag niet meer heb gesproken of gezien) en tot die tijd mag ik niet op mijn scooter rijden of fietsen en ook niet zwaarder tillen als 2 kilo omdat mijn borstbeen pengezaagd is geweest. Ik ben al een paar keer naar school geweest en dat ging allemaal goed. Ik ben blij dat mijn leven nu weer een beetje normaal word en dat ik straks weer lekker uit kan gaan.
__________________
Je t'aime!!!
Laatst gewijzigd op 28-05-2004 om 18:19.
|