ME en CVS zijn hetzelfde?

[Lautitia]

Ik werk aan een opdracht voor biologie, met als onderwerp ME/CVS. Ik ben alleen een beetje in de war door het gebruik van beide benamingen.

Mijn vraag is nu of ME en CVS hetzelfde zijn. Wanneer ik namelijk naar de aanduidingen kijk, is CVS een vermoeidheid die langer dan 6 maanden duurt en waar nog geen aanwijsbare oorzaak voor te geven is, en is ME een aandoening die gekenmerkt wordt door spierpijnen en verspreide ontstekingen in hersenen en ruggenmerg.

Ikzelf denk dat de benamingen tegelijk gebruikt worden omdat CVS de voornaamste klacht is van ME en ook omdat er onenigheid binnen de wetenschap over beide aanduidingen is, maar dat ze niet hetzelfde zijn. Klopt dit?

[MoonWolf]

Vroeger gebruikte ze de naam ME. Maar als je dat vertaald komt er geloof ik uit dat het een storing is in het zenuwstelsel ofzo. En dat is nooit bewezen waardoor ze de naam hebben aangepast naar CVS omdat die wel duidelijker aangeeft wat het inhoudt.
Men spreekt dus liever over CVS maar omdat ME eerst gebruikelijk was wordt het vaak aangegeven als ME/CVS maar uiteindelijk wordt precies dezelfde ziekte bedoeld.

[Konijn]

Lautitia schreef op 02-04-2005 @ 12:03 :
Mijn vraag is nu of ME en CVS hetzelfde zijn. Wanneer ik namelijk naar de aanduidingen kijk, is CVS een vermoeidheid die langer dan 6 maanden duurt en waar nog geen aanwijsbare oorzaak voor te geven is, en is ME een aandoening die gekenmerkt wordt door spierpijnen en verspreide ontstekingen in hersenen en ruggenmerg.

Dat laatste klopt dus niet, dat komt er zoals MoonWolf al zei uit als je de naam van ME vertaald. Maar omdat dit nooit bewezen is, wordt dus inderdaad nu liever CVS gebruikt.
Mijn ervaring: artsen gebruiken CVS omdat ze het medische gedeelte van ME niet kunnen bewijzen, patienten gebruiken ME omdat dat nu eenmaal de bekende naam is waarvan mensen weten wat het is (soms).

Let trouwens wel op dat CV er niks mee te maken heeft. Dat staat voor Chronsiche Vermoeidheid, en dat is bv bij kankerpatienten een vaak gebruikte term. Zij zijn ook altijd moe door de gevechten tegen de ziekte, medicijnen en dergelijke, en dat heet dan CV (en geen CVS omdat daar juist een van de criteria is dat de vermoeidheid niet een aanwijsbare oorzaak mag hebben).

[Lorelei]

In mijn mening is het anders. Echt anders ook. Of dat officieel ook zo is.. volgens mij wel, maar daar leggen ze de scheidingslijn niet zo hoog.

Ik heb ME. Ja, ik heb ook vermoeidheids klachten en in zekere zin zou je kunnen zeggen dat ik ook CVS heb. Maar ik heb ME.

Wat is, in mijn ogen, het verschil?

CVS is echt een vermoeidheids ziekte. (energieloos dus, niet slaperig oid) De belangrijkste klacht is vermoeidheid en de enige andere klachten zijn de klachten die veroorzaakt worden door die vermoeidheid. (slechte concentratie en hoofdpijn bijv.) ME is veel meer. Bij ME hoort ook spier- en/of gewrichtspijnen. Bij ME hoort ook slapeloosheid. (terwijl veel cvs patienten juist heel veel (kunnen/willen) slapen) Bij ME horen rare dingen met je ogen, naar woorden zoeken, transpireren, en nog een aantal dingen.

Ik wil niet zeggen dat een ME patient ze ook allemaal heeft. Ik geef alleen wat voorbeelden die ook bij ME horen die niet bij CVS horen.

Nogmaals, dit is mijn mening hierover. Ik weet dat veel ME en CVS patienten mijn mening ook delen. Hoe het officieel zit weet ik niet, behalve dat veel artsen het door elkaar gebruiken.

[mcflem]

wij moesten daar een tekst over lezen bij nederlands, en daar werd het gewoon door elkaar heen gebruikt

[Konijn]

grl schreef op 02-04-2005 @ 23:48 :
CVS is echt een vermoeidheids ziekte. (energieloos dus, niet slaperig oid) De belangrijkste klacht is vermoeidheid en de enige andere klachten zijn de klachten die veroorzaakt worden door die vermoeidheid. (slechte concentratie en hoofdpijn bijv.) ME is veel meer. Bij ME hoort ook spier- en/of gewrichtspijnen. Bij ME hoort ook slapeloosheid. (terwijl veel cvs patienten juist heel veel (kunnen/willen) slapen) Bij ME horen rare dingen met je ogen, naar woorden zoeken, transpireren, en nog een aantal dingen.

Dat bedoelde ik dus onder andere met mijn stukje over CV. Ik gebruik zelf ook altijd ME, maar mijn arts gebruikt altijd CVS en hij bedoelt wel hetzelfde.
Het blijft gewoon vaag zolang er niet duidelijk wat vaststaat.

[MoonWolf]

grl schreef op 02-04-2005 @ 23:48 :
In mijn mening is het anders. Echt anders ook. Of dat officieel ook zo is.. volgens mij wel, maar daar leggen ze de scheidingslijn niet zo hoog.

Ik heb ME. Ja, ik heb ook vermoeidheids klachten en in zekere zin zou je kunnen zeggen dat ik ook CVS heb. Maar ik heb ME.

Wat is, in mijn ogen, het verschil?

CVS is echt een vermoeidheids ziekte. (energieloos dus, niet slaperig oid) De belangrijkste klacht is vermoeidheid en de enige andere klachten zijn de klachten die veroorzaakt worden door die vermoeidheid. (slechte concentratie en hoofdpijn bijv.) ME is veel meer. Bij ME hoort ook spier- en/of gewrichtspijnen. Bij ME hoort ook slapeloosheid. (terwijl veel cvs patienten juist heel veel (kunnen/willen) slapen) Bij ME horen rare dingen met je ogen, naar woorden zoeken, transpireren, en nog een aantal dingen.

Ik wil niet zeggen dat een ME patient ze ook allemaal heeft. Ik geef alleen wat voorbeelden die ook bij ME horen die niet bij CVS horen.

Nogmaals, dit is mijn mening hierover. Ik weet dat veel ME en CVS patienten mijn mening ook delen. Hoe het officieel zit weet ik niet, behalve dat veel artsen het door elkaar gebruiken.

Ik ben het toch niet helemaal met je eens. Want wat is dan de verklaring dat de ME-stichting informatie verstrekt met boekjes met als onderwerp ME/CVS en dan vervolgens daar geen verschil in maakt?
Als er daadwerkelijk verschil is zou de ME-stichting dat toch aangeven? En het toch niet over één kam scheren?
Als je opzoek gaat naar de klachten van CVS krijg je toch dezelfde klachtenbeschrijving als die jij geeft bij ME.

[Lorelei]

MoonWolf schreef op 03-04-2005 @ 11:46 :
Ik ben het toch niet helemaal met je eens. Want wat is dan de verklaring dat de ME-stichting informatie verstrekt met boekjes met als onderwerp ME/CVS en dan vervolgens daar geen verschil in maakt?
Als er daadwerkelijk verschil is zou de ME-stichting dat toch aangeven? En het toch niet over één kam scheren?
Als je opzoek gaat naar de klachten van CVS krijg je toch dezelfde klachtenbeschrijving als die jij geeft bij ME.

Daar kan ik je zeker geen ongelijk in geven. Maar ik ben het dus niet helemaal met ze eens. En daarbij komt dat de ME stichting regelmatig ook ME en CVS van elkaar onderscheid. Blijkbaar niet in hun informatie, maar wel vaak in berichten in de media en zo. En bij cytomegalie krijg je ook dezelfde klachten beschrijving als bij pfeiffer, maar toch is dat niet hetzelfde. (bij wijze van spreken)

[MoonWolf]

Dat zou ik niet weten want van cytomegalie heb ik nog nooit gehoord .
Het scheelt natuurlijk ook al dat dat medisch gewoon aantoonbaar is. Wat helaas bij ME/CVS (nog) niet het geval is.

Maar als je opzoek gaat naar de klachten bij CVS zijn die toch wel hetzelfde als ME (naar mijn mening dan).
Zie bijvoorbeeld: http://www.me-platform.vuurwerk.nl/m...symptomen.html

Even ergens een stukje gecopieerd:
'ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggemerg.'

Maar het is nooit aangetoond dat ME een aandoening is van hersenen en ruggemerg. Daardoor heeft men de benaming CVS in het leven geroepen omdat dat wel duidelijk omschrijft wat er aan de hand is maar geen oorzaak aangeeft omdat dat nooit aangetoond is.

Wat is dan precies de reden waarom je het niet als dezelfde ziekte ziet?

[Konijn]

grl schreef op 02-04-2005 @ 23:48 :
Ik wil niet zeggen dat een ME patient ze ook allemaal heeft. Ik geef alleen wat voorbeelden die ook bij ME horen die niet bij CVS horen.

Daar ligt voor haar het verschil dus..
Maar dat is dus volgens mij niet officieel.
De term CVS is inderdaad bedacht omdat men niet kan aantonen dat ME ook echt in verband staat met de hersenen en het ruggemerg.
Dit wil dus niet zeggen dat die klachten er niet zijn, ze zijn er wel, maar staan alleen niet meer in de term omdat er niks aangetoond kan worden.
Het enige wat vaststaat is dat mensen met ME/CVS erg moe zijn. De andere klachten zijn er wel, maar verschillen per individu.
Volgens de lijn die grl hanteert, zou ik dus ME hebben, maar ik vraag me af wie er dan nog wel CVS heeft, en geen ME. Want in de kenmerken die moeten bestaan om de diagnose te krijgen, staan ook wel wat van die klachten benoemt.

[MoonWolf]

Konijn schreef op 03-04-2005 @ 14:46 :
Daar ligt voor haar het verschil dus..
Maar dat is dus volgens mij niet officieel.
De term CVS is inderdaad bedacht omdat men niet kan aantonen dat ME ook echt in verband staat met de hersenen en het ruggemerg.
Dit wil dus niet zeggen dat die klachten er niet zijn, ze zijn er wel, maar staan alleen niet meer in de term omdat er niks aangetoond kan worden.
Het enige wat vaststaat is dat mensen met ME/CVS erg moe zijn. De andere klachten zijn er wel, maar verschillen per individu.
Volgens de lijn die grl hanteert, zou ik dus ME hebben, maar ik vraag me af wie er dan nog wel CVS heeft, en geen ME. Want in de kenmerken die moeten bestaan om de diagnose te krijgen, staan ook wel wat van die klachten benoemt.

Naar grl's lijn, waar ik het dus niet mee eens ben , zou ik inderdaad ook ME hebben. Toch blijf ik er bij dat het ME/CVS is, omdat dat ook door de ME-stichting op die manier gezien wordt. En het houdt het een stuk overzichtelijker.
Anders krijg je van die mensen die een topic openen omdat ze het niet meer snappen

Bij ME is er als je uitgaat van de betekenis van de naam dacht ik sprake van één of andere ontsteking oid, iig iets wat eigenlijk vast te stellen zou moeten zijn. Bij CVS is dat qua naam niet het geval. (Wat Konijn dus al zegt.)

Ik ga er vanuit dat ME/CVS hetzelfde is of dat er iig hetzelfde mee bedoelt wordt. Zelf zeg ik altijd dat ik CVS heb (en FM), maar als ik het vergelijk wat grl zegt, dan heb eerder ME (maar dat vind ik dus weer niet echt door wat Konijn zegt).

[Tugurio]

millenium edition is bagger, installeer beter xp

Altijd leuk, mensen die denken grappig ed te zijn.

[*RooSs*]

Ik heb/had zelf deze ziekte en zeg bijna altijd ME of ME/CVS.

Veel mensen/patiënten denken/vinden dat er wel degelijk verschil in zit. Ik hoop dat er in de toekomst meer duidelijkheid over komt...
Het wordt nu door iedereen maar op één grote hoop gegooid. Natuurlijk omdat de oorzaak nog niet bekend is en het 'vage'klachten zijn.
Mensen die chronisch moe zijn (om allerlei redenen) krijgen ook vaak de naam CVS, terwijl ME veel meer is dan alleen maar MOE-zijn en het echt invaliderend enzo is...Daarom is de naam CVS eigenlijk ook helemaal verkeerd...

Maar er wordt meestal wel hetzelfde mee bedoelt. Zeker door mensen die niets weten over de ziekte Als je ME zegt en dan "ja je weet wel, het chronisch vermoeidheidsyndroom"dan weten ze het pas..Al denken ze dan meestal dat het 'alleen maar'moe-zijn is..Wat dus niet zo is

Maar op het moment wordt dit in ieder geval allemaal op één grote hoop gegooid lijkt het wel en is het hetzelfde.

[Lorelei]

Konijn schreef op 03-04-2005 @ 14:46 :

Volgens de lijn die grl hanteert, zou ik dus ME hebben, maar ik vraag me af wie er dan nog wel CVS heeft, en geen ME. Want in de kenmerken die moeten bestaan om de diagnose te krijgen, staan ook wel wat van die klachten benoemt.

Ik ken wel iemand die duidelijk CVS heeft. Ze is "gewoon" chronisch vermoeid. En dan in zo'n mate dat het CVS genoemd is. Maar bijv spierpijn e.d. heeft ze niet. Ik denk dat bij CVS-ers vaak psychische dingen ook meer een rol spelen. Ze hebben geen psychische aandoening, want dan zouden ze geen CVS hebben.. maar ik denk dat dat bij cvs wel veel meer meespeelt. En dat dingen als cognitieve gedragstherapie ook veel vaker aanslaan bij mensen die ik onder cvs gooi.

[MoonWolf]

grl schreef op 03-04-2005 @ 22:24 :
Ik ken wel iemand die duidelijk CVS heeft. Ze is "gewoon" chronisch vermoeid. En dan in zo'n mate dat het CVS genoemd is. Maar bijv spierpijn e.d. heeft ze niet. Ik denk dat bij CVS-ers vaak psychische dingen ook meer een rol spelen. Ze hebben geen psychische aandoening, want dan zouden ze geen CVS hebben.. maar ik denk dat dat bij cvs wel veel meer meespeelt. En dat dingen als cognitieve gedragstherapie ook veel vaker aanslaan bij mensen die ik onder cvs gooi.

Maar dan zeg jij dus eigenlijk dat CVS eigenlijk het zelfde is als chronisch vermoeid? Of begrijp ik dat nou verkeerd?

Hoi allemaal

Ik had geen zin om alles door te lezen, ben halverwege gestopt, dus sorry als ik nu iets dubbel zeg.

Zelf heb ik al 10 jaar ME, pas sinds 3 jaar officieel.

Inmiddels weet ik mijn grenzen en ben ik veel minder moe, maar ik heb wel concentratieproblemen slaapproblemen, ook al ben ik kapot in slaap komen die ik niet snel.

Ik sluit mij helemaal aan bij wat grl zei.

Bij ME/CVS vind ik persoonlijk niet dat je moet kijken wat de doktoren zeggen, want ME is al geen erkende ziekte. En het vaststellen ervan is zeer moeilijk, duurde bij mij al 7 jaar, omdat ze het niet bij kinderen van groep 7 zoeken). Verder heb ik zoiets van de patiënten weten het best wat ze voelen en wat ze meemaken.

Natuurlijk is het niet zo dat als ik iets heb, dat iedere ME patiënt dat heeft. Maar in veel gevallen wel, want ook ik heb vaak spierpijn of spierkramp na een dagje "druk" doen, wat een "normaal" mens gewoon zou moeten kunnen.

[Konijn]

grl schreef op 03-04-2005 @ 22:24 :
Ik ken wel iemand die duidelijk CVS heeft. Ze is "gewoon" chronisch vermoeid. En dan in zo'n mate dat het CVS genoemd is. Maar bijv spierpijn e.d. heeft ze niet. Ik denk dat bij CVS-ers vaak psychische dingen ook meer een rol spelen. Ze hebben geen psychische aandoening, want dan zouden ze geen CVS hebben.. maar ik denk dat dat bij cvs wel veel meer meespeelt. En dat dingen als cognitieve gedragstherapie ook veel vaker aanslaan bij mensen die ik onder cvs gooi.

Nou en dát heet dus eigenlijk CV.
Wel chronische vermoeidheid, maar zonder het woordje syndroom erachter.
Maar blijkbaar wordt die term dus niet echt gehanteerd.

[Lorelei]

Konijn schreef op 04-04-2005 @ 11:28 :
Nou en dát heet dus eigenlijk CV.
Wel chronische vermoeidheid, maar zonder het woordje syndroom erachter.
Maar blijkbaar wordt die term dus niet echt gehanteerd.

Uhm, nou.. voor ik daar iets over ga zeggen: wat is precies het verschil? Wat maakt iets een syndroom?

[Lorelei]

Offtopic: sybje: 10 jaar al.. tjemig. Ik zit "pas" op 4 Het mooie van zulke dingen op dit forum en met andere ME patienten bespreken is dat je daardoor heel makkelijk ziet wat iets van jou is en wat echt bij ME hoort. Het is natuurlijk niet helemaal waterdicht, maar als ik bijv. hier zeg dat ik constant buikpijn heb en alle andere ME patienten hebben dat niet, dan is er best een kans dat het niet bij de ME hoort. Spierpijn daarentegen wel.

Mijn huisarts noemt wat ik heb CVS, terwijl ik toch wel de klachten van ME heb (iig wat jullie hier noemen)...artsen weten dus volgens mij ook het verschil soms niet/amper. (Maar misschien komt het ook omdat het in combinatie met FM is oid...'k weet 't ook niet...)

[MoonWolf]

grl schreef op 04-04-2005 @ 12:32 :
Uhm, nou.. voor ik daar iets over ga zeggen: wat is precies het verschil? Wat maakt iets een syndroom?

Het woord syndroom staat juist voor dat het veel meer is dan alleen maar chronische vermoeidheid. Dus juist met die extra klachten die jij ook omschrijft bij ME.

[waloe]

Een sydroom is als men de oorzaak van de ziekte nog niet kent.

Ik ben een cvs-patiënt. Ik zeg altijd cvs. Ik heb de indruk dat ze in België meer spreken over cvs dan in Nederland. Persoonlijk maak ik helemaal geen onderscheid tussen cvs en ME. En als ik op de uitslagen kijk van de twee dokters die het hebben vast gesteld, staat er altijd cvs. Bij de uitslag van prof. De Meirleir staat er "chronic fatigue syndrome". Hij spreekt over geen ME. Dus... Ik weet het eigenlijk niet.

Soms is er wél een oorzaak vast te stellen. In principe heb ik geen cvs maar chlamydia pneumoniae. Dat is een bacterie op mijn luchtwegen/longen. Er zijn dus veel mensen die zich cvs/ME-patiënt noemen terwijl het niet zo is. Bijvoorbeeld ik, omdat de mensen hetgeen ik echt heb, toch niet verstaan. Maar de klachten zijn wel hetzelfde.

waloe schreef op 04-04-2005 @ 20:00 :
Een sydroom is als men de oorzaak van de ziekte nog niet kent.

Volgens mij klopt dat niet, denk bijvoorbeeld aan het Syndroom van Down, daarvan is de oorzaak wel bekend.

De betekenis volgens de Van Dale is:
syn·droom (het ~, -dromen)
1 complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand

[Lorelei]

MoonWolf schreef op 04-04-2005 @ 17:06 :
Het woord syndroom staat juist voor dat het veel meer is dan alleen maar chronische vermoeidheid. Dus juist met die extra klachten die jij ook omschrijft bij ME.

Maar bij CVS hoort ook meer dan alleen vermoeidheid. Alleen het zijn wel klachten die met vermoeidheid te maken hebben.

[@kie]

kijk eens op :

http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/ma...ndroom.1a.html

erg interessante site met wetenschappelijke artikelen over allerlei ziektebeelden en het gebruik van supplementen die een hele posititieve invloed kunnen hebbeñ!

Offtopic: Een syndroom is een ziekte/aandoening/afwijking waarvan die diagnose wordt gesteld aan de hand van een combinatie van symptomen.
Bij het syndroom van Down is dat idd tegenwoordig niet meer zo en wordt de uiteindelijke diagnose gesteld met een DNA test, maar DNA tests hebben we nog niet zo lang, eerst ging men op de kenmerken af, en de naam is gewoon blijven hangen.

[Lorelei]

Sarah schreef op 06-04-2005 @ 10:10 :
Offtopic: Een syndroom is een ziekte/aandoening/afwijking waarvan die diagnose wordt gesteld aan de hand van een combinatie van symptomen.
Bij het syndroom van Down is dat idd tegenwoordig niet meer zo en wordt de uiteindelijke diagnose gesteld met een DNA test, maar DNA tests hebben we nog niet zo lang, eerst ging men op de kenmerken af, en de naam is gewoon blijven hangen.

Okay. Nou ja, dat heb je bij CVS ook. Bij CVS heb je zoiets als:
6 maanden of langer vermoeidheid. (geen andere oorzaak als stress, depressiviteit of lichamelijke aandoeningen/ziektes)
Vaak hoofdpijn maar in een ander patroon dan voor je ziek werd.
Verslechterd concentratievermogen.
Duizeligheid.
En nog een paar.

Als je er maar genoeg hebt en niet iets anders hebt, heb je CVS. Maar al deze klachten hebben met vermoeidheid te maken. En dat is het verschil, nogmaals: voor mij, tussen CVS en ME. Bij ME horen meer klachten die met vermoeidheid eigenlijk niets te maken hebben.

[Summerlover]

Al sla je me dood.

Ik heb zelf al een derde van m'n leven ME/CVS en iedereen noemt het anders.

Er zijn mensen die het CVS noemen als je 'alleen maar' chronisch vermoeid bent, en ME als je ook nog het rijtje andere symptonen heb zoals chronische spierpijn, gewrichtspijn, ontstekingen etc.

(Klachen die dus niet perse samenhangen met de chronische vermoeidheid zelf maar daar los van staan)

Slaat evenmin ergens op, want ME is een afkorting van een of andere medische term wat staat voor een ontsteking in de hersenen, en dat is ook nog nooit bewezen en dus onzin.

Krijg een beetje het idee alsof die twee benamingen zomaar gebruikt worden door mensen om onderscheidt te maken tussen de wat 'ernstigere' gevallen en de 'lichtere' vormen zonder dat daar regels in zijn ofzo.

Ik zou dan ook onder de noemer ME vallen, maar noem het liever CVS om de reden die ik dus net noemde.

Maar hoop wel dat d'r snel meer duidelijkheid in komt want als je nou zelf niet eens meer weet hoe je je ziekte moet noemen is dat opzich ook best vaag.. haha

[Lorelei]

BMF schreef op 06-04-2005 @ 13:07 :


Slaat evenmin ergens op, want ME is een afkorting van een of andere medische term wat staat voor een ontsteking in de hersenen, en dat is ook nog nooit bewezen en dus onzin.

Voor iemand met ME is dit wel een bijzonder domme opmerking. Aids was vroeger ook nooit bewezen als niet-homoziekte. MS was een psychische aandoening. Gut, zelfs ME/CVS bestaat voor de meeste artsen niet omdat het niet bewezen kan worden.

Heb jij al een derde van je leven 'iets' (niets dus) wat tussen je oren zit?

[Summerlover]

grl schreef op 06-04-2005 @ 13:37 :
Voor iemand met ME is dit wel een bijzonder domme opmerking. Aids was vroeger ook nooit bewezen als niet-homoziekte. MS was een psychische aandoening. Gut, zelfs ME/CVS bestaat voor de meeste artsen niet omdat het niet bewezen kan worden.

Heb jij al een derde van je leven 'iets' (niets dus) wat tussen je oren zit?

Fijn he, dat lotgenoten, doordat ze zelf al honderden keren meegemaakt hebben hoe kwetsend het is als iemand uit onbegrip maar roept dat het vast iets psychisch is, tenminste wel begrip kunnen opbrengen voor andere ME-ers!

Echt heel aardig. Dankjewel.

Jammer alleen dat het nergens op gebaseerd is. Je kent mij niet, je kent m'n situatie niet, en je weet niet hoe ík kies om met dingen om te gaan. Dus maak alsjeblieft niet van die kortzichtige opmerkingen met nergens op gebaseerde meningen.

Het enige wat ik net probeerde te zeggen is dat ik liever de term ME niet gebruik als niet is bewezen dat het een afwijking in de hersenen is. Het is toch onzinnig om een term te gebruiken als ziektenaam terwijl die hele ziekte er waarschijnlijk niets mee te maken heeft?

Net zoals artsen dat overigens om die reden dus liever niet meer doen. Dat wil toch niet zeggen dat ik denk dat het psychisch is? Je hoort het mij nergens zeggen, en dat zál je mij nooit horen doen ook. Want aangezien ik dus al zo lang WEL ziek ben (zal het nog maar een keertje benadrukken, valt niet mee he: Mensen die het niet begrijpen) weet ik inmiddels helaas wel beter.

BMF schreef op 06-04-2005 @ 13:57 :

Het enige wat ik net probeerde te zeggen is dat ik liever de term ME niet gebruik als niet is bewezen dat het een afwijking in de hersenen is. Het is toch onzinnig om een term te gebruiken als ziektenaam terwijl die hele ziekte er waarschijnlijk niets mee te maken heeft?

Die mening deel ik dus (maar dat had ik al gezegd of dat bedoelde ik iig).

[MoonWolf]

Leonoor schreef op 06-04-2005 @ 14:01 :
Die mening deel ik dus (maar dat had ik al gezegd of dat bedoelde ik iig).

Dat is ook mijn reden om inderdaad CVS te gebruiken. En als ik het goed begreep ook de reden voor de ME-stichting om de term CVS te gebruiken.

[Lorelei]

BMF schreef op 06-04-2005 @ 13:57 :
Fijn he, dat lotgenoten, doordat ze zelf al honderden keren meegemaakt hebben hoe kwetsend het is als iemand uit onbegrip maar roept dat het vast iets psychisch is, tenminste wel begrip kunnen opbrengen voor andere ME-ers!

Echt heel aardig. Dankjewel.

Jammer alleen dat het nergens op gebaseerd is. Je kent mij niet, je kent m'n situatie niet, en je weet niet hoe ík kies om met dingen om te gaan. Dus maak alsjeblieft niet van die kortzichtige opmerkingen met nergens op gebaseerde meningen.

Het enige wat ik net probeerde te zeggen is dat ik liever de term ME niet gebruik als niet is bewezen dat het een afwijking in de hersenen is. Het is toch onzinnig om een term te gebruiken als ziektenaam terwijl die hele ziekte er waarschijnlijk niets mee te maken heeft?

Net zoals artsen dat overigens om die reden dus liever niet meer doen. Dat wil toch niet zeggen dat ik denk dat het psychisch is? Je hoort het mij nergens zeggen, en dat zál je mij nooit horen doen ook. Want aangezien ik dus al zo lang WEL ziek ben (zal het nog maar een keertje benadrukken, valt niet mee he: Mensen die het niet begrijpen) weet ik inmiddels helaas wel beter.

Rustig aan. Ik begreep je zin denk ik verkeerd. Mijn excuses daarvoor.

En dat je echt ziek bent, geloof ik meteen. Daar ging het ook helemaal niet om.

[Summerlover]

grl schreef op 06-04-2005 @ 14:13 :
Rustig aan. Ik begreep je zin denk ik verkeerd. Mijn excuses daarvoor.

En dat je echt ziek bent, geloof ik meteen. Daar ging het ook helemaal niet om.

Nou ja volgens mij was jij degene die net zoiets poste als: 'weet je zeker dat je niet al die tijd al iets heb wat tussen de oren zit?'

Komt opzich aardig over alsof je het niet gelooft he

Maar goed never mind, iig begrijpen we elkaar nu weer geloof ik

[Lorelei]

BMF schreef op 06-04-2005 @ 14:19 :
Nou ja volgens mij was jij degene die net zoiets poste als: 'weet je zeker dat je niet al die tijd al iets heb wat tussen de oren zit?'

Komt opzich aardig over alsof je het niet gelooft he

Maar goed never mind, iig begrijpen we elkaar nu weer geloof ik

Nah, ik bedoelde: Als jij alles wat niet bewezen onzin vindt, dan heb je iets wat tussen je oren zit.

Maar we begrijpen elkaar.

grl schreef op 04-04-2005 @ 12:36 :
Offtopic: sybje: 10 jaar al.. tjemig. Ik zit "pas" op 4 Het mooie van zulke dingen op dit forum en met andere ME patienten bespreken is dat je daardoor heel makkelijk ziet wat iets van jou is en wat echt bij ME hoort. Het is natuurlijk niet helemaal waterdicht, maar als ik bijv. hier zeg dat ik constant buikpijn heb en alle andere ME patienten hebben dat niet, dan is er best een kans dat het niet bij de ME hoort. Spierpijn daarentegen wel.

Ja daar heb je gelijk in. In mijn klas zit ook een meisje met M.E en die heft ook veel van de dingen die hier genoemd worden.

Enige vervelende is dat mensen vaak niet weten wat ze dan moeten doen of zeggen als ik moe ben, met gevolg dat je de opmerkingen krijgt van ach morgen voel je je weer beter.

Dat kan zo zijn, maar dan kan ik me binnen 5 minuten weer helemaal op voelen. Heb in twee jaar tijd drie keer in de klas geslapen.

[Lorelei]

sybje schreef op 07-04-2005 @ 10:38 :
Ja daar heb je gelijk in. In mijn klas zit ook een meisje met M.E en die heft ook veel van de dingen die hier genoemd worden.

Enige vervelende is dat mensen vaak niet weten wat ze dan moeten doen of zeggen als ik moe ben, met gevolg dat je de opmerkingen krijgt van ach morgen voel je je weer beter.

Dat kan zo zijn, maar dan kan ik me binnen 5 minuten weer helemaal op voelen. Heb in twee jaar tijd drie keer in de klas geslapen.

Ach, als mensen weten wat er aan de hand is, dan kunnen ze best een beetje giechelig doen over slapen in de klas maar dan zullen ze het ook niet heel raar vinden.

[ekki]

PS vanavond gaat het over CVS bij 'Na de diagnose'.

[Konijn]

ekki schreef op 07-04-2005 @ 19:26 :
PS vanavond gaat het over CVS bij 'Na de diagnose'.

22u25 op Nederland 1 .

[Lorelei]

Weer zo laat. Doen ze echt goed tegenwoordig.

Maar ik ga wel kijken. Bedankt voor de tip.

Waarom zenden ze dergelijke dingen idd altijd zo laat uit...? Op dat tijdstip lig ik over het algemeen toch echt al in m'n bed...

[ekki]

Leonoor schreef op 07-04-2005 @ 20:54 :
Waarom zenden ze dergelijke dingen idd altijd zo laat uit...? Op dat tijdstip lig ik over het algemeen toch echt al in m'n bed...

Ja, vond ik ook al raar, mogen ze wel rekening mee houden .
Maar het is iig nog op internet te zien bij 'uitzending gemist'.

[Ilsch]

Ik heb net het einde gezien.. Was wel heel apart om te zien, die jonge "hippe" meiden. Het was heel apart omdat ik zat te kijken en het wel een triest verhaal vond allemaal, en dat het toch wel heel hard was.. Zo denk ik nooit over mezelf.

[Lorelei]

Ilsch schreef op 07-04-2005 @ 22:54 :
Ik heb net het einde gezien.. Was wel heel apart om te zien, die jonge "hippe" meiden. Het was heel apart omdat ik zat te kijken en het wel een triest verhaal vond allemaal, en dat het toch wel heel hard was.. Zo denk ik nooit over mezelf.

Ik kon mezelf absoluut niet in deze meiden vinden. Maar ik vind het wel fijn dat er weer eens een arts op tv is geweest die heeft gezegd dat we ME/CVS serieus moeten nemen.

[Ilsch]

grl schreef op 07-04-2005 @ 22:56 :
Ik kon mezelf absoluut niet in deze meiden vinden. Maar ik vind het wel fijn dat er weer eens een arts op tv is geweest die heeft gezegd dat we ME/CVS serieus moeten nemen.

Waarom niet? Ik heb vooral het einde gehoord, over grenzen stellen en toch dingen proberen.. Plannen wat je doet. Wat ze allemaal wel en niet kunnen heb ik denk ik gemist, ik zag dat een meisje aan paardrijden deed en een ander meisje dansen. Dat vond ik nog best veel.

[Lorelei]

Ilsch schreef op 07-04-2005 @ 23:02 :
Waarom niet? Ik heb vooral het einde gehoord, over grenzen stellen en toch dingen proberen.. Plannen wat je doet. Wat ze allemaal wel en niet kunnen heb ik denk ik gemist, ik zag dat een meisje aan paardrijden deed en een ander meisje dansen. Dat vond ik nog best veel.

Omdat zij met heel andere dingen problemen hadden gehad. En dat is deels karakter en deels ziekteverloop. Toen ik ziek werd, was ik meteen zo ontzettend ziek dat er geen denken aan was dat ik nog door zou gaan en het zou negeren. Zo ben ik begonnen: Van halfdood opgeklommen tot waar ik nu ben. Op die manier, die ik verder niemand echt aanraad , leer je aardig grenzen stellen en je leert het aardig accepteren. Je kan namelijk echt niet anders. Bij deze meiden was het zo dat ze wel anders konden.. in theorie. Dan waren ze wel doodmoe maar ze konden het wel en deden het dus ook in verhouding vrij vaak. Ik denk dat dat een heel verschil is in je instelling. Ook ga ik er niet vanuit dat ik ooit helemaal beter zal worden. Ik denk dat het nog een stukje zal verbeteren, net als het nu doet.. maar beter, daar geloof ik niet echt meer in. (wat niet wegneemt dat je er nog wel op kan hopen )

En plannen wat je doet.. daar ben ik het deels mee eens. Ik ben het helemaal eens met regelmaat. Je moet niet 3 dagen in je bed gaan liggen, dan 2 avonden uit, dan 2 dagen bijkomen en dan een keer te laat naar bed om vervolgens weer 3 dagen in bed te liggen. Maar plannen is, voor mij in ieder geval, te lastig. Mede omdat ik ook slaapproblemen heb... ik kan wel gaan plannen dat ik een uur aan m'n schoolwerk ga zitten maar als ik een nacht niet geslapen heb kan ik me echt niet langer van 5 minuten concentreren. Voor hen werkte dat blijkbaar wel dus dat moeten ze vooral zo blijven doen, maar ik heb het vaak genoeg geprobeerd om te weten dat het voor mij niet werkt.

Ik vond overigens ook dat ze nog behoorlijk veel deden.

[Lorelei]

Jeetje, wat een lange post. Ik was rustig door aan het typen en zo

[Ilsch]

grl schreef op 07-04-2005 @ 23:21 :
Omdat zij met heel andere dingen problemen hadden gehad. En dat is deels karakter en deels ziekteverloop. Toen ik ziek werd, was ik meteen zo ontzettend ziek dat er geen denken aan was dat ik nog door zou gaan en het zou negeren. Zo ben ik begonnen: Van halfdood opgeklommen tot waar ik nu ben. Op die manier, die ik verder niemand echt aanraad , leer je aardig grenzen stellen en je leert het aardig accepteren. Je kan namelijk echt niet anders. Bij deze meiden was het zo dat ze wel anders konden.. in theorie. Dan waren ze wel doodmoe maar ze konden het wel en deden het dus ook in verhouding vrij vaak. Ik denk dat dat een heel verschil is in je instelling. Ook ga ik er niet vanuit dat ik ooit helemaal beter zal worden. Ik denk dat het nog een stukje zal verbeteren, net als het nu doet.. maar beter, daar geloof ik niet echt meer in. (wat niet wegneemt dat je er nog wel op kan hopen )

En plannen wat je doet.. daar ben ik het deels mee eens. Ik ben het helemaal eens met regelmaat. Je moet niet 3 dagen in je bed gaan liggen, dan 2 avonden uit, dan 2 dagen bijkomen en dan een keer te laat naar bed om vervolgens weer 3 dagen in bed te liggen. Maar plannen is, voor mij in ieder geval, te lastig. Mede omdat ik ook slaapproblemen heb... ik kan wel gaan plannen dat ik een uur aan m'n schoolwerk ga zitten maar als ik een nacht niet geslapen heb kan ik me echt niet langer van 5 minuten concentreren. Voor hen werkte dat blijkbaar wel dus dat moeten ze vooral zo blijven doen, maar ik heb het vaak genoeg geprobeerd om te weten dat het voor mij niet werkt.

Ik vond overigens ook dat ze nog behoorlijk veel deden.

Als ik jou zo hoor, en nog meer van dat verhaal, komt het bij mij ook meer neer op jouw verhaal. Ik denk ook niet dat ik door regelmaat te vinden oid beter word.. Dat is niet zo.

Plannen doe ik ook niet van, vandaag ga ik een uur dat doen en dat en dat. Ik ben een lijstjes schrijver en plan dingen per week. Zo van, deze week moet ik dat voor school lezen, en dat doen en dat doen. Met een uitroepteken wat vooral heel erg nodig is. Dat lukt aardig goed.