Hypermobiliteit

Hoi forummensjes.

Ik vroeg mij of of er hier meer mensen zijn met de diagnose hypermobiliteit (van de gewrichten) of het hypermobiliteitssyndroom en die daar ook daadwerkelijk last van ondervinden.
Zelf heb ik deze week een bevestiging van mijn huisarts gekregen, dat al (!) mijn gewrichten en vrij extreme mate hypermobeil zijn. (voor de totaal leken: dit houdt in dat de pezen rondom je gewrichten veel te lang en/of slap zijn waardoor het gewricht niet stevig is en heel snel overbelast raakt, wat voor een (meestal zeurende) pijn zorgt. Het is chronisch en niet te genezen/repareren).
Ik wist dit al langer, maar sinds een jaar heb ik er steeds meer last van gekregen. Vorig jaar is me aangeraden (meer) te sporten, zodat de spieren meer konden opvangen. Omdat ik door een blessuren sowieso niet kan hardlopen ben ik gaan zwemmen. Nu is het echter al zo erg dat ik na een dik half uur (rustig) zwemmen, de volgende dag erge pijn en heupen en knieën heb. Ook na een middagje winkelen voel ik me 's avonds een bejaarde. Sporten is gezond en ik wil graag een goede conditie houden, maar tegelijkertijd werkt het dus tegen me. Nog vervelender is dat ik soms ook zonder enige inspanning last krijgt van mijn gewrichten, variërend van schouders, tot ellebogen, polsen en vingerkootjes, soms zo erg dat ik niet meer kan typen.
Overigens heb ik maandag een afspraak bij de fysiotherapeut die mij spierversterkende oefeningen gaat leren. Dat zou moeten helpen.

Ja, lang zeurverhaal. Ik vroeg mij dus vooral af hoe mensen die hier ook last van hebben mee omgaan. Dus met de beperking van niet veel kunnen bewegen kunnen op een dag (in elk geval niet zo veel als leeftijdsgenoten) en vooral met de pijn. En of er dingen zijn die helpen in jullie geval. Etc.

[sainty]

Volgens mij heb ik dat ook wel, maar niet zo heel erg. Ik ben redelijk lenig en ik kan m'n vingers in vreemde hoeken buigen. Ik kan ook niet erg lang staan/lopen, dan krijg ik ook wel een beetje vermoeid gevoel, maar ik weet niet zeker of dat allemaal hetzelfde is als bij jou.

Veel mensen hebben een aantal hypermobile gewrichten zonder er veel last van te hebben, dus het kan goed dat je het wel ''hebt'' zonder er echt pijn door te lijden.
Overigens is leningheid iets heel anders. Zelf ben ik helemaal niet lenig juist, m.a.w het kan samen gaan, maar het hoeft niet.

[Flip!]

Een vriendin van me heeft dit ook en die is een paar keer naar een chiropracter geweest geloof ik. Of was het iets anders. Ik weet het niet meer maar ze voelde zich daarna wel goed iig

Ik ben niet hypermobiel maar heb wel soortgelijke klachten. In periodes heb ik (veel) last van mijn gewrichten. Ik heb inmiddels geleerd dat het belangrijk is om wel te blijven bewegen op een zoo normaal mogelijke manier, omdat anders andere gewrichten lastig gaan doen. Blijven bewegen maar niet forceren. In die periodes slik ik vrij veel pijnstillers. De arts raadde me aan ze preventief te slikken (dus standaard 3 x per dag in die periodes) en niet pas als ik verga van de pijn.

Ik vind het vrij moeilijk om ermee om te gaan. Ik houd niet van beperkingen dus ik blijf graag alles doen. Als op een gegeven moment de pijn dan te erg wordt heb ik neiging om heel passief te worden en maar niks meer te doen, wat ook niet goed is.
Als ik ga sporten heb ik vaak bandages om om wat stevigheid te bieden, maar die moet ik ook niet de hele tijd dragen want dan verslappen de spieren weer. Verder wil ijs de pijn wel eens stillen.

[Yana]

Mij is dat jaren geleden al verteld,toen ik als klein meisje naar de podotherapie moest. Ik heb armen die kunnen overstrekken, duimen die zonder enige moeite tegen mn pols kunnen, flexibele enkels...In mijn geval gaat het wel samen met lenigheid, ik kan mn knieën plat op de grond drukken als ik zit, terwijl mn voeten tegen elkaar aan duwen en helemaal tegen mn lichaam aan zitten. (Beetje vage omschrijving, maar tis een teken van lenigheid ).

Eerlijk gezegd heb ik er niet zo'n last van. Hoewel ik wel vaak dingen gebroken heb, want blijkbaar heb ik ook redelijk broze botten (hoort dat bij hypermobiel zijn?)

[Yana]

Overigens knakt ook echt alles in mijn lichaam. Hebben jullie dat ook?

Ik ben ook hypermobiel, mijn zusje en vrij veel mensen die ik ken ook. De meesten hebben er klachten van, maar het zou ook kunnen dat juist mensen met klachten weten dat ze het zijn, omdat het anders minder snel opvalt. Omdat ik daarnaast nog het eea heb, weet ik nooit waar mijn klachten precies vandaan komen. Ik heb ook niet een bepaalde manier om er mee om te gaan, ik weet niet beter dan dat mijn leven is zoals het is, pijn en alles hoort daar 'gewoon' bij. Wat ik wel geleerd heb is om niet te ver over je grenzen te gaan (al lukt dat nog niet altijd), je wordt daarna over het algemeen namelijk dubbel zo hard terug gesmeten en het herstellen kost veel meer tijd en moeite dan wanneer je op tijd stopt/rust neemt/enz.

@Yana: Bij mij knakt er ook een hoop...misschien hebben je botten meer ruimte en dat ze daardoor kunnen knakken oid?

Bedankt voor de reacties. Herkenning is altijd fijn.

@ Yana. Ik weet niet of broze botten er ook bij hoort. Ik heb er in elk geval geen last van.

Dat knakken kan ik letterlijk met ieder gewricht, vreselijk geluid, mensen gruwelen er van. Het schijnt niet goed te zijn om zelf je gewrichten te knakken, maar bij mij gaat het ook heel vaak vanzelf. Ik hoef mijn schouderbladen op te tillen en knak, knak, knak...

Overigens vind ik het wel vreemd dat de een er zo veel last van heeft en de ander niet. Mijn duim kan bijvoorbeeld wel ver naar mijn pols, maar en niet tegenaan, terwijl mijn polsgewricht (blijkbaar) meer pijn doet dan dat van Yana.

@ Lentekriebel: pijnstillers (ibruprofen) slik ik ook wel eens, maar ik vind het eigenlijk maar niks. Ben bang om verslaafd te raken of zo.

[Vogelvrij]

Ik kan met mijn duim mijn pols ook wel aanraken, maar ik ben volgens mij niet hypermobiel en al helemaal niet lenig. Ik heb soms wel last van de gewrichten in mijn hand, maar met rust gaat dat meestal wel over. Verder heb ik eigenlijk helemaal geen tips voor je

[Balance]

Ja, heb ik ook en ja ik heb er ook last van.

Van de site orthopedie.nl:

Veel voorkomende klachten zijn:


Frequent verzwikken van de enkels
Knieklachten, meestal bij fietsen, hurken en traplopen
Terugkerende polsklachten
Stekende schouderpijn bij reiken en werken boven het hoofd
Lage rugklachten

Behalve nummer 4 heb ik al die klachten. Ik ging als 10-jarige standaard minimaal 2x per week door m'n enkels. Inmiddels ga ik nog steeds geregeld door m'n voeten, maar ik voel het haast al niet meer.
Knieklachten heb ik veel, maar ik heb ook nog meer knieblessures, waardoor ik niet kan zeggen waar de oorzaak ligt.
Polsklachten heb ik soms zo erg dat ik werkelijk niks meer verdraag (horloge, armband, ringen, alles moet direct af) en dat kan behoorlijk volhouden, ook in rust.
En veel rugklachten, maar dat zit ook nog in de familie.


Ik ben in het sophia kinderziekenhuis geweest voor m'n enkels, maar daar konden ze er niks aan doen zeiden ze. Daarnaast nog een paar jaar fysio gehad (in eerste instantie voor m'n knieblessures, maar ook houding ed. als gevolg van hypermobiliteit meegenomen). Ik weet inmiddels wel hoe het moet, maar het is vermoeiend om steeds je spieren niet te kunnen ontspannen, dus in de praktijk doe ik er weinig mee. Verder draag ik steunzolen en draag ik goede schoenen. Laatst was ik bij een nieuwe orthopeed en bij het checken hoe ver mijn knieën, voeten, enkels en tenen konden buigen (en welke kant op ) kwamen er werkelijk kreten als 'ooooh!' en 'tjee' uit. Hij zei dat hij echt versteld stond van wat hij zag.

[sainty]

Yana schreef:

Mij is dat jaren geleden al verteld,toen ik als klein meisje naar de podotherapie moest. Ik heb armen die kunnen overstrekken, duimen die zonder enige moeite tegen mn pols kunnen, flexibele enkels...In mijn geval gaat het wel samen met lenigheid, ik kan mn knieën plat op de grond drukken als ik zit, terwijl mn voeten tegen elkaar aan duwen en helemaal tegen mn lichaam aan zitten. (Beetje vage omschrijving, maar tis een teken van lenigheid ).

Eerlijk gezegd heb ik er niet zo'n last van. Hoewel ik wel vaak dingen gebroken heb, want blijkbaar heb ik ook redelijk broze botten (hoort dat bij hypermobiel zijn?)

Dit bedoelde ik ook, dit is een andere soort lenig, normaal lenig is dat je lange spieren hebt en daardoor vreemde houdingen kan aannemen, maar ik kan dingen waarbij ik helemaal niks aan mijn spieren voel maar wel in je gewrichten. Dat knakken herken ik ook wel, soms kraakt mijn rug de hele tijd tijdens situps

Van dat rijtje van balance verzwik ik alleen niet vaak mijn enkels, de rest heb ik wel last van. toch ben ik echt zo stijf als een hark. Ik kom lang niet met mijn duim tegen mijn arm, mijn vingers kan ik niet naar achteren doen enz. Ik heb dan wel weer dat echt alles knakt. Ik weet nog steeds niet waar mijn klachten vandaan komen. Ik ben al door verschillende reumatologen en andere specialisten onderzocht en het enige dat ze kunnen vinden is één afwijkende bloedwaarde waar ze verder geen conclusies aan kunnen verbinden. Die bloedwaarde zou kunnen wijzen op SLE maar omdat ik geen ontstekingen heb enzo, kunnen ze die diagnose niet stellen... Dus ik tast nog steeds in het duister en weet niet goed wat nou goed is om wel en niet te doen.

@ Lentekriebel: pijnstillers (ibruprofen) slik ik ook wel eens, maar ik vind het eigenlijk maar niks. Ben bang om verslaafd te raken of zo.

Ja, kan ik me goed voorstellen, ze zijn ook niet erg goed voor je maag enzo. Ik stel het vaak wel lang uit, maar ik slik liever een pijnstiller dan dat ik een dag in bed moet liggen.

[Balance]

Bij mij knakt niks en ik kan mijn duim niet naar m'n pols brengen trouwens.

En mijn broer heeft het nog vele malen erger. Die sliep vroeger ook vaak met zijn onderbeen naast zijn bovenbeen gebogen

Ik ben ook hypermobiel. Met name in mn schouders, rug , polsen, handen en voeten. Van mijn schouders heb ik regelmatig last daardoor. Ookal zwem ik bijna dagelijks 5 km, schieten alsnog mn schouders regelmatig uit de kom omdat die pezen inderdaad niet sterk genoeg zijn.
Verder loop ik vaak met rugpijn en met name in mn onderrug. Ik heb van de fysiotherapeut verschillende oefeningen meegekregen om alles wat te versterken, maar het helpt niet overal bij.

je schreef dat je bent gaan zwemmen en de dag erna vooral last van je knieën hebt. Zwem je dan schoolslag (dat is namelijk een behoorlijke belastende slag voor je knieën)?
Zo ja, dan zou ik je aanraden om met je benen borstcrawl of vlinderslag benen te zwemmen. Dat kan al enorm veel schelen.

Sterkte ermee in ieder geval!

Ja, ik zwem schoolslag en soms op mijn rug. Rug- en borstcrawl wil ik wel doen maar die moet ik nog leren, binnenkort krijg ik ''privé-les''.

En brr, die verhalen over gewrichten uit de kop, ik moet er niet aan denken. Gelukkig heb ik dát nog nooit gehad.

@ Lentekriebel: Ik ben dus ook bang dat ik op een gegeven moment langs een rij specialisten moet en dat ze dan niks vinden. Eerlijk gezegd heb ik namelijk niet alle vertrouwen in de fysiotherapie, het lijkt me gewoon sterk dat daardoor de pijnklachten genoeg zullen verminderen. Als het niet genoeg hielp moest ik maar terug naar de huisarts zei ze, dus dan begint het pas... Joepie.

En net als jij weet ik niet meer goed wat wel en niet te doen (vandaar ook het topic). Het is zo'n dilemma als sporten aan de ene kant ''helpt'' en het aan de andere kant verergerd. En zo met meer dingen. Bleh, lastig allemaal.

Bij hypermobiliteit schijnt fysiotherapie juist vrij veel te kunnen betekenen. Volgens mij kan fitness onder begeleiding van een fysio om de spieren sterker te maken ook veel doen.

Als het daadwerkelijk hypermobiliteit is, dan heeft een lange weg langs specialisten toch geen zin? Het is en blijft dan hypermobiliteit, dan hoef je niet te zoeken naar andere dingen, toch? Beter kun je dan direct naar iemand gaan die gespecialiseerd is in hypermobiliteit en die je bv. kan helpen de klachten te beperken en/of je er mee om kan leren gaan. Hypermobiliteit is naar mijn weten iets dat niet te genezen is, waardoor dat de twee 'beste' opties zijn?

Daar heb je gelijk in. Het is alleen dat de klachten bij mij vrij extreem zijn en de huisarts me weliswaar naar de fisiotherapeut stuurde, maar niet met erg veel vertrouwen, alsof ze zelf het idee had dat ik toch wel weer terug zou komen.

Maar goed, ik ga het eerst maar eens aankijken de komende weken. Het zal sowieso wel íets helpen.

Ook als de klachten vrij extreem zijn is er volgens mij weinig aan te doen (behalve dus fysiotherapie)? Maar misschien vergis ik me, dat zou voor jou wel fijn zijn.

(Soms is 'iets' het hoogst haalbare... )

[Balance]

Lumihiutale schreef:

Ookal zwem ik bijna dagelijks 5 km, schieten alsnog mn schouders regelmatig uit de kom omdat die pezen inderdaad niet sterk genoeg zijn.

Staat dat in verband met je hypermobiliteit dan? Dat is toch meer een fout in aanleg qua botstructuur? Ben benieuwd of het een bekend voorkomend iets is bij mensen met hypermobiliteit.

[Ieke]

Balance schreef:

Staat dat in verband met je hypermobiliteit dan? Dat is toch meer een fout in aanleg qua botstructuur? Ben benieuwd of het een bekend voorkomend iets is bij mensen met hypermobiliteit.

Ja. De stabiliteit (zeker van de schouder, de kom is maar heel klein) wordt met name bepaald door de banden, pezen etc.

[Tonsillitis]

ik ben er nooit voor naar de dokter geweest, maar ik heb wel een hoop klachten/eigenaardigheden die al eerder genoemd zijn in dit topic. ik kan vanalles knakken, en moet trouwens ook vanalles knakken. knak een paar keer per dag mijn vingers, mijn linkervoet voor het slapen gaan, mijn rechterknie voor het slapen gaan. ik kan mijn linkerbovenarm als het ware uit de kom 'laten zakken', als ik op een zij lig wil mijn arm er nog wel eens uit zakken als ik niet goed lig en dan moet hij heel hard terugknakken. met mijn linkerarm heb ik soms ook, dat als ik iets met een te gestrekte arm optil, er een slot op schiet en ik weer eerst heel hard moet knakken voordat ik mijn arm verder kan optillen. m'n nek en schouderbladen moet ik ook een paar keer knakken soms. 't doet allemaal geen ontzettende pijn maar het is wel vervelend soms. ach en verder de gebruikelijke dingen als je elleboog overstrekken enzo. dacht altijd dat dat gewoon lenigheid was, maar de lenigheid verdwijnt met de jaren en dat soort maffe dingen blijven.

ik ben er trouwens ook zoeen die zijn bovenste duimgedeelte de 'verkeerde' kant op kan bewegen, maar ik heb geen idee of dat iets met hypermobiliteit te maken heeft.

[Balance]

Ieke schreef:

Ja. De stabiliteit (zeker van de schouder, de kom is maar heel klein) wordt met name bepaald door de banden, pezen etc.

Hmm interessant. Mijn knieschijf is 5x uit de kom geschoten, maar niemand heeft dat ooit in verband gebracht met mijn hypermobiliteit. Op foto's was wel terug te zien dat de kom niet goed ontwikkeld is (het bot) dus ik ging er vanuit dat de blessure helemaal los stond van de hypermobiliteit.

[miekmuis]

Bij mij is ook die diagnose gesteld. Ik heb het voornamelijk in mijn bekken, dat is in ieder geval de enige plek waar ik er last van heb. Ik heb daardoor een verwrongen bekken. Erg lastig en pijnlijk, maar aangezien het nooit meer weggaat heb ik het wel moeten accepteren. Als ik af en toe naar de fysio ga om de boel weer op zijn plek te masseren valt het wel mee. Ik heb geen beperkingen met beweging in de zin van risico op uit de kom schieten oid, alleen kan ik sommige bewegingen niet maken omdat dat teveel pijn doet in mijn bekken. Lastig, maar zoals ik zei, het gaat niet meer over, dus ik leer er omheen leven.

[Fantôme]

ik heb ook de diagnose en heb het in mijn bovenrug/nek waardoor ik voornl. veel last heb van hoofdpijn (en uiteraard nekpijn) en niet ontzettend lang (ontspannend) in een stoel kan zitten) e.d.
Bij mij helpt er niet zo ontzettend veel, maar gezien het om mn nek gaat voelt het wel beter als ik even ga liggen of iig een steun in mijn nek heb...

[aboe]

Ik ben ook hypermobiel...
alles knakt,
maar alleen van mijn heupen, kaken en schouders heb ik echt pijn.

Ben geopereerd voor mijn schouder na jarenlang fysio te hebben gehad, alleen die operatie heeft dus niet geholen, mijn schouders schiet weer uit de kom... (gedeeltelijk)
Vervelend dus

[Annemarieke1]

Ik heb zelf EDS (oa type 3 wat volgens sommige artsen gelijk is aan HMS hypermobiliteitssyndroom) ik zit erdoor in een rolstoel kan nog ongeveer 30 meter lopen, heupen gaan ongeveer paar keer per uur uit de kom. Stomme is dat ik in m'n armen er niet echt veel last van heb, maar die heb ik getraind (speel fanatiek rolstoeltennis)! Ik heb nu 15 jaar fysiotherapie, het helpt gewoon voor m'n benen niet meer. Helaas maar waar. Ach, het maakt me ook niet zoveel uit. Als je vragen hebt, hoor ik het wel!

[xApple]

De arts zei ook dat ik hypermobiliteit heb, en ga sinds een paar maanden naar de fysiotherapie .
Na een dag shoppen heb ik echt zere knieën van gekregen xd

[anouk21]

hoi Allemaal

ik heb er ookm last van

de fysiotherapeut heeft het vast gestelt bij mij.
ik krijg er oefeningen voor.
die ik op de grond moet uitvoeren.
en als ik veel pijn heb gebruik ik ibiprofen of naproxen.
meestal help het wel maar niet altijd.


groetjes anouk

[maadjuh89]

heeey iedereen!
bij mij is het hypermobiliteitsyndroom ongeveer op mn 16e vastgesteld,na ongeveer 6 jaar onderzoeken in het ziekenhuis.
ik onder vind er erg veel last van! elke dag wel ergens pijn en ben snel moe,ik ben beperkt in de dingen die ik kan doen. het zit ook in me hele lichaam;enkels,knieen,heupen,schouders,ellebogen,rug,ribben,polsen,vin gers noem maar op!!